Vrijdag, 02-07-2010
Ik loop erg achter met het bijwerken van de site. Het lukt me niet om de boel zo te coördineren dat ik dagelijks bij ben. Het plaatsen van een stukje tekst met foto’s kost me op dit moment erg veel tijd maar ik blijf mijn best doen om het zo snel mogelijk af te hebben. Logistiek gezien zit het nog niet helemaal goed in mijn bovenkamer.

Zo had ik bijvoorbeeld ook deze dag al wel in Word staan maar toen ik het op mijn site wilde plaatsen was het weg. Ik heb de verkeerde tekst naar de verkeerde dag gekopieerd met als gevolg dat ik de oude originele tekst van dag 10 nu kwijt ben. Jammer.

Ik heb een mailtje gekregen met wat vragen waar anderen misschien van zeggen, dat wil ik ook wel weten:

V Hoe is het nu met de pijn?
A Op dit moment gaat het goed maar de pijn is wel nog erger geweest dan je je voor kunt stellen, echt vreselijk maar met de goede medicatie slaap je veel en is het met de pijn goed te doen. Ik val zo’n beetje een half uur nadat ik de medicatie genomen heb in slaap en word dan precies op tijd wakker voor de volgende ronde.

V Hoe gaat dat nu verder met die wond? Groeit er weer vel op net als na het laseren of groeit het weefsel weer door?

A Weg is pech. Iets wat weggesneden wordt groeit niet meer aan, ook op de tong is dit zo. Na de 1e PDT behandeling had ik ook zo’n gat en dat vervaagt wat in de loop der tijd. Er zit wel een litteken wat spontaan zo gegroeid is. Na deze behandeling komt er straks gewoon weer vel op te zitten wat er normaal als tong uitziet maar wat weg is komt niet meer terug.

V Was het niet mogelijk om de tumor weg te snijden en daarna te hechten?
A Nee, dit is niet mogelijk voor zover ik weet. De tong is een spier die constant in beweging is. Als je zo’n grote wond op de tong gaat hechten zullen deze los springen met bloedingen als gevolg. Ik ben natuurlijk geen dokter maar zo heb ik het begrepen.

En wat ik zelf nog even kwijt wil:
De artsen doen hun uiterste best om de tong te behouden. Zonder tong kun je niet leven tenzij er andere operaties gedaan worden. Ik heb iemand gesproken die de rest van zijn leven niet meer eten, drinken en ademen kan op de normale manier. Eten doet hij via een slangetje in de buik (pechsonde) en ademen doet hij door een canule (tracheacanule). Bij een andere lotgenoot is de tong vervangen door een beenspier. Hierdoor kan hij wel weer eten, drinken en praten maar gemakkelijk is het niet.

Ik krijg veel complimenten over de manier waarop ik met mijn ziekte omga, dankjewel. Maar ook de vraag hoeveel een mens verdragen kan. Wat dat verdragen betreft: Als je weet wat bovenstaande mensen meemaken dan ben ik een gelukkig mens.