Zondag, 24-04-2011
1e Paasdag. Hoe het precies zit kan ik me niet meer goed herinneren maar eenmaal in bed kon ik slecht inslapen vannacht. De wazige dromen zijn er weer. Gelukkig weet ik dat het door de morfinepleister en de medicijnen komt maar fictie en echt is op zo’n moment bijna niet te onderscheiden.

Het is eerste paasdag zeggen ze. De paashaas die ik in het AVL heb gekregen staat te wachten in de koelkast. Ik ben nog niet aan opeten toe en hou het nog even bij de vla. Ik neem maar een klein beetje maar na een paar lepels krijg ik last met slikken. Later op de ochtend nog maar een keer proberen.

Leo heeft gisteravond op marktplaats een mooie internetradio gescoord en is die aan het ophalen. Hij is al vroeg weggegaan vanmorgen zodat hij ook weer op tijd terug is en ik niet te lang alleen ben. Nu kunnen we radio Compleet FM zelfs in de vakantie glashelder beluisteren.

Het is warm buiten. Het lijkt wel alsof het iedere keer prachtig weer is als ik ziek ben. De airco op de slaapkamer wordt weer goed gebruikt. Dat is een perfecte aankoop geweest en we (nou ja, ik) hebben er al veel profijt van gehad.

Ik heb niet zo’n beste dag vandaag. De pijn in mijn mond neemt behoorlijk toe en de hele rechterkant van mijn gezicht doet zeer. Ik blijf niet lang beneden. Ik snap het ook niet helemaal. Met het lampje heb ik nog eens goed in mijn mond gekeken en ik zie heel duidelijk dat niet alleen mijn tong behandeld is. Rechts achteraan, waar de wang overgaat in het verhemelte en/of de keelholte is ook een klein stukje weggehaald. Ik snap er niets van want ik wist niet dat daar ook wat zat. Misschien zat het te ver achterin om het zelf goed te kunnen zien.

Pijn, pijn, nee hè. Ik slaap nog half en word wakker van die enorme pijn die ik al vaker heb gehad. Het voelt alsof de hele borstkas in een kramp zit. Het is vreselijk en ik durf me niet te bewegen van de pijn. Je zal denken dat het met de operatie te maken heeft of met de medicijnen op een lege maag. Volgens mij heb ik er iedere keer na een opname nog last van gehad maar ook in mijn “gezonde” periode heb ik het wel eens gehad. Ik blijf doodstil liggen en heel langzaam trekt de pijn weg.

Bijna heb ik weer de hele dag verslapen en is het alweer 20.00 uur. Ik probeer voor de tweede keer vandaag een beetje vla te eten maar het slikken doet me te zeer. Na een paar hapjes ga ik al koelen met ijswater. De geur en smaak in mijn mond wordt steeds viezer, de Flagyl helpt onvoldoende vandaag.

Als ik achter de pc ga zitten voel ik het al aankomen. Ik word er misselijk en draaierig van en moet spugen. Dat doet zeer. Jammer maar ik stop ermee en ga morgen maar weer verder.

Maandag, 25-04-2011
Het is 2e Paasdag. Gisteren heb ik zo goed als de hele dag op bed gelegen en dat heeft me goed gedaan. Ik heb ook nog eens een lange nacht gemaakt dus het ziet er hoopvol uit voor vandaag.

Ik voel me fit als ik opsta en ga vol enthousiasme proberen om wat foto’s van mijn mond klaar te zetten. De laptop zegt: “doe het zelf maar” en loopt telkens vast. Ik wijk uit naar de pc boven maar ook daar het lukt me niet. En daar is broeder Leo weer. Ga jij je bed maar in dan kijk ik wel even. Als hij me later roept is alles weer in orde.

Ik heb last met slikken en als ik lig voel ik het dubbel lijkt wel. Vanavond komen Stefan en Darina. Ze gaan eerst naar opa en oma en komen dan hier eten. Het wordt chinees. Ik ga even douchen zodat ik in ieder geval op tijd klaar ben voor vanavond. Het is een hele klus maar ik heb het gered. Beneden is het zo warm dat ik al snel weer naar boven vertrek om wat doelloos naar de tv te gaan liggen kijken. Ik heb geen energie meer over. Leo komt gezellig bij me zitten en heeft een glas ijswater mee. Het koelt goed en is lekker tegen de dorst.

Het is niet meer zo onwijs warm en we zitten heerlijk met z’n vieren in de serre. Iedereen eet er lekker van en het smaakt goed zo te zien. Ik zeg niet zoveel want dan houd ik het het langste vol. Ik zit aan een schaaltje bruine vla en dat gaat goed. Het is heerlijk zacht en is beter te doen dan de yoghurt, ik denk dat dat wat te zuur is. Hoewel het erg lekker ruikt heb ik nog geen behoefte aan vast voedsel. Zelfs geen ei.

Ik hou het niet langer vol en als de koffie op tafel komt ga ik naar boven. Het was fijn om de “kids” weer even te zien. De pijn is nu goed uit te houden. Het is voor mij inmiddels bewezen dat hoe meer ik me aan de vaste tijden van innemen houd hoe beter het gaat. Als ik slaap word ik precies weer wakker als ik aan de volgende pijnstilling toe ben.

Dinsdag, 26-04-2011
Alweer een goede nacht zonder misselijkheidperikelen. Ik heb de Flagyl al 2 dagen niet meer genomen omdat dit drankje ook niet zo lekker valt. Om de omgevingslucht wat plezieriger te maken moet ik er vandaag maar weer aan geloven en het drankje weer nemen. Het is kiezen tussen 2 kwaden.

We beleven de warmste en droogste april maand sinds de metingen begonnen zijn. Ik heb er weinig tot niets van meegekregen. Nu is de warmte weg en is het volgens Leo heerlijk buiten. Als hij de plantjes gaat sproeien loop ik mee de tuin in en kan ik het niet laten om hier en daar een onkruidje weg te trekken. Het ziet er zo mooi uit, alles bloeit en ik vraag me af of er nog iets over blijft wat van de zomer zal bloeien.

Wat de pijn betreft is er nog weinig veranderd. De medicatie doet goed zijn werk maar het eten van bijvoorbeeld vla is een serieuze bezigheid. De eerste paar hapjes gaan nog wel maar daarna is het nog behoorlijk pijnlijk. Yoghurt is te scherp en appelmoes durf ik nog niet aan. Misschien dat ik vanavond wat bouillon ga proberen want Leo heeft verse soep gemaakt. Maar of dat half lauw lekker is weet ik niet. Eigenlijk is ijswater het lekkerste tot nu toe.

Ik ben inmiddels wel wat meer bij mijn positieven maar ik merk dat ik gewoon mijn rust moet nemen. Daar hoef ik trouwens geen moeite voor te doen hoor, ik val vanzelf in slaap. Als ik mijn hoofd draai voel ik dat er iets in mijn keel zit, bah.

Woensdag, 27-04-2011
Het is alweer de 7e dag na de operatie en het herstel gaat goed. Aan vast voedsel doe ik nog even niet. Voorgaande keren wilde ik kostte wat het kost zo snel mogelijk weer eten. Door alle ervaring word je daar ook makkelijker in. Waarom nu moeilijk doen terwijl het volgende week makkelijker zal gaan!

Gisteravond heb ik een kopje verse half lauwe kippenbouillon gedronken. De smaak was goed maar wel vet. Persoonlijk vind ik de bouillon uit een zakje net zo lekker. Leo zal bij de boodschappen bananen meenemen en ik verheug me er nu al op. Vanavond lekker chocoladevla met geprakte banaan en met een beetje geluk zit er ook nog slagroom op. Ik merk wel dat het lichaam snel verzwakt, ik voel me erg slap. Daar zijn dus die vieze flesjes Nutridrink voor.

Leo heeft een paar eieren gekookt. Goed idee en lekker zacht. Het smaakt heerlijk! Ik kauw aan de linkerkant en slik het voorzichtig door. Ik neem een half banaantje met wat vla toe maar na een paar kleine hapjes heb ik het gehad. Het slikken doet zeer, even doorzetten. Ik krijg het met moeite op. Het is nog geen tijd voor nieuwe pijnstilling dus ga ik zonder pillen mijn bed in.

Het kost Leo wat moeite om mij wakker te krijgen maar uiteindelijk ben ik dan toch beneden. De pijn is enorm, mijn tong brandt mijn mond uit en mijn hele kaak en oor doet zeer. Zo te voelen zit de wond aan de binnenkant op gelijke hoogte van mijn oor. Ik durf mijn tong niet te bewegen laat staan te praten. Zo snel mogelijk neem ik de paracetamol.

Donderdag, 28-04-2011
Ik lig al een tijdje wakker en Leo slaapt nog. Wat raar dat ik niets voel in mijn mond. Ik kan slikken en heb zelfs geen pijn in mijn oor. Ik blijf doodstil liggen en geniet er nog even van, ik voel me een hele Piet (sorry broertje).

Alle gebeurtenissen van de laatste week beleef ik in gedachten voor de 80e keer opnieuw. Het geeft niet. Zodra ik wakker word denk ik toch maar aan één ding. Aan alles wat geweest is en aan alles wat nog komen gaat. Was het alvast maar volgende week, dan weet ik meer. Altijd maar wachten, wachten en nog eens wachten.

De goede tijd moet ik pakken en ik ga van bed af meteen de was opvouwen. Tegen de tijd dat ik daarmee klaar ben is de “gemiste” pijn ook weer terug. Dat komt vast doordat ik in beweging ben waardoor er meer druk op de plek ontstaat. Ik blijf lang beneden en als Leo boodschappen gaat doen ga ik weer plat.

Het lukt me nog niet om met mijn tong mijn lippen te bevochtigen. Ik denk dat het pas weer gaat lukken als alles genezen is. De smaak in mijn mond is nog steeds weerzinwekkend. Het proces rond het afsterven van het zieke weefsel is in volle gang en het voelt erg rommelig in mijn keel. Eetlust heb ik toch al niet niet dus dat is weer een gelukje.

Ik voel me erg lekker en zit voor het eerst weer met plezier boven achter mijn computertje. Ik ben de foto’s van mijn mond aan het selecteren en het lukt ook nog. De dagen hiervoor heb ik ook genoeg gedaan maar dat kostte me enorm veel moeite. Zelfs het overtikken van een eenvoudig stukje tekst lukte amper. Gelukkig heeft Leo mij toen wat geholpen.

Mijn website is heel erg belangrijk voor mij om alles van me af te schrijven maar ook om achteraf dingen na te lezen of op te zoeken. Door alles meteen op te schrijven krijg je het meest natuurlijke verhaal, achteraf zou me dat nooit op deze manier lukken denk ik. Van andere patiënten die nog een behandeling moeten ondergaan krijg ik veel positieve reacties. Ook familie en bekenden lezen regelmatig hoe het met ons gaat. Daarom wil ik niet al te veel achterop raken en gaat mijn website voor alles.

Vrijdag, 30-04-2011
Leo waarschuwde me al gisteravond. Doe nou maar rustig aan want morgen loop je het op. De vorige keer heb je ook tussendoor wel een goeie dag gehad.

Het is nog schemerig buiten en ik ben al wakker. Mijn gezicht voelt zo raar, wat nu weer? Ik voel het al, mijn kin en bovenlip voelt weer raar, dat zal wel weer dik wezen. Niks van aantrekken en gewoon gaan slapen verman ik mijzelf. Gisteravond toen ik boven zat voelde mijn kin al raar. Zo’n vervelend verdoofd gevoel. Wat moet ik nu doen? Morgenochtend vroeg naar de huisarts zodat hij zelf kan zien wat er aan de hand is? Foto’s maken als bewijs? Het voelt alsof mijn hele bovenlip enorm opgezwollen is. Nog maar een keer een berichtje in de lotgenotengroep plaatsen om te vragen of deze mensen het op dezelfde manier ervaren? Ik weet het niet. Potverdorie, het is 6 uur en nu moet ik ook nog eens naar de wc. Slapen lukt in ieder geval niet meer, ik ga eruit.

Ik loop linea recta door naar de vriezer om ijsblokjes te pakken voor in mijn water, ik moet eerst drinken. Als ik langs de spiegel loop zie ik het al, mijn bovenlip is enorm opgezwollen. Mijn kin voelt raar, een beetje bobbelig. Het drinken lukt slecht, bij iedere slok krijg ik een steek in mijn oor en de tranen staan in mijn ogen. Eerst maar foto’s maken. Ik ben er niet handig in maar probeer zo goed en kwaad als het kan mijzelf op de foto te zetten.

De laptop staat inmiddels aan en meteen ga ik zoeken op internet. Mogelijke oorzaak zou een ontsteking kunnen zijn maar het ziet niet rood bij mij en ik gebruik genoeg ontstekingsremmers. Andere minder voorkomende oorzaken van een dik gezicht zijn bv. de bof, een speekselklierontsteking of een gezwel. Ik voel me niet vrolijker worden door deze informatie. Meerdere keren lees ik, raadpleeg uw tandarts of kaakchirurg. Mooi, dan ga ik dus niet naar de huisarts morgenochtend. Ik hou het voorlopig zelf op lymfe vocht net zoals andere lotgenoten hebben.

Ik moet huilen, de tranen stromen over mijn gezicht en ik voel me vreselijk zielig. Ik wil dit niet! Zelfs het snuiten van mijn neus voelt raar. Mijn gezicht gloeit. Zal ik misschien koorts hebben en dat de dikke lip een gevolg daarvan is?

Ik heb nog foto’s van de vorige keer en besluit deze op datum te zetten en dan samen op een a-4tje te printen. Volgende week neem ik ze dan mee naar de eerste controle en tot die tijd hou ik het nog wel uit. Het bezig zijn en het opschrijven van mijn gevoel heeft ook nu weer een goede uitwerking. Ik ben weer rustig en ga zo lekker nog een uurtje slapen, het is 7.30 uur.

Ja, voordat ik nu weer wakker word is het 12.30 uur. Hoe is het in godsnaam mogelijk dat een mens zoveel kan slapen. Het heeft me wel goed gedaan maar mijn gezicht is alleen nog maar dikker geworden. Ik heb nog wat allergiepillen over en neem er daar 1 van in, wie weet helpt het nu wel. Als het goed is moet ik binnen een uur al resultaat merken.

Wederom helpt de allergiepil van de huisarts helemaal niets. Leo weet ook niet zo goed wat hij hier nu weer mee aan moet. Leo zou mijn ouders ophalen vandaag. Ze willen graag komen en zelf zien dat het goed met me gaat. Nou dat stellen we maar uit. Die mensen slapen 3 nachten niet als ze mij zo zien. Ik bel ze iedere dag en dat vinden ze ook al fijn.

De foto’s van mijn opgezette gezicht zijn niet echt een visitekaartje voor op mijn website. Daarom heb ik deze foto’s toegevoegd aan het hoofdstuk “foto’s”. Ze staan onder de foto’s van de behandeling.

Leo is naar Middenwaard voor een nieuwe dekbedhoes. Ik heb er genoeg dat wel maar allemaal van die goedkope flut dingen. De 2 hoezen die het lekkerste liggen zijn ook de duurdere en van goede kwaliteit. Leo gaat kijken of hij er nog zo’n set bij kan halen. Wel een verrassing om nu een keer zijn smaak op bed te leggen, normaal ben ik degene die dat soort dingen koopt. Ik ben zo nieuwsgierig waar hij mee thuis komt.

Zaterdag, 30-04-2011
Koninginnedag 2011, de vlag hangt uit en daar blijft het bij. Geen vrijmarkt voor mij en Leo heeft geen zin om alleen de deur uit te gaan. Ik blijf lekker bij jou. Wat een geluk dat we het goed kunnen vinden samen. Ik ben op z’n best na een lange nacht dus haal ik meteen het bed af. De nieuwe dekbedhoezen zijn droog en kunnen op bed. Het staat toch mooi. Ja, je kan Leo wel om een boodschap sturen.

Mijn gezicht is nog steeds opgezet maar stukken minder dan gisteren. Het vocht heeft zich wat meer verspreid over mijn hele gezicht. Het ziet er goed genoeg uit om mijn ouders te ontvangen. We proberen de dag een beetje te plannen. Een uurtje plat, een uurtje eruit, douchen en dan 1,5 uur plat, dan komen we uit op een uurtje of half 3. Leo belt ze op om te vragen of ze het leuk vinden om even langs te komen. Daar hoeven ze niet over na te denken en zeggen meteen ja. Leo haalt nog even een slagroomtaartje voor bij de koffie.

Ze zitten al heerlijk in het zonnetje te wachten als Leo de auto voorrijdt. Fijn dat hij ze even haalt. Om nu voor een uurtje een taxi te bellen is niet erg handig. Ze zijn erg bezorgd en vragen steeds of ik nog niet naar bed moet. Mijn vader gaat de kaarten tellen die ik ontvangen heb. Na de koffie en een glaasje brengt Leo ze weer terug. Ze zijn heel blij dat ze en me weer even gezien hebben. Dat was dan weer het hoogtepunt van mijn dag.

Ik heb dit keer minder last heb van het afgestorven weefsel en slierten in mijn keel. De pijn in mijn keel bij het slikken en de pijn in mijn oor staat meer op de voorgrond. En of dit nu werkelijk mijn keel is of de tong of de tongbasis, ik weet het niet. Ik kan zo ondertussen niet meer bepalen waar de pijn nu exact zit. Het hele gebied is gevoelig. Al met al ben ik tevreden over het herstel en is het me iets meegevallen ten opzichte van de vorige keer.

Het wordt een beetje saai om iedere keer hetzelfde op te schrijven maar zo ziet mijn dag er nu eenmaal uit. De pijnstilling is nog steeds nodig. Ik heb net geslapen en word weer wakker met pijn in de hele rechterkant van mijn gezicht. En jawel hoor, hoe is het toch mogelijk, ik ben precies weer aan de paracetamol toe. Ik ben blij als ik mijn schaaltje appelmoes op heb. Het is de 2e week na de operatie en ik verwacht dat het herstel zich langzaamaan voortzet. Om niet teveel in herhaling te vallen zal ik vanaf nu niet meer dagelijks iets schrijven.

Maandag, 02-05-2011
Vorige week heb ik van een lotgenoot een kaart ontvangen en aan de postzegel kon ik zien dat hij via www.greetz.nl verstuurd was. Ze heeft me al eerder zo’n kaart gestuurd maar ik heb nog nooit op de website gekeken. Nu dus wel en dat is toch leuk. Je kunt een standaard kaart uitzoeken maar je kunt ook zelf een kaart maken. Dat gaat heel eenvoudig en snel.

Ik heb 2 kaarten gemaakt met als voorkant een eigen foto uit mijn archief. Eén voor een vriendin en één voor Leo. Allebei mantelzorgers op dit moment. Ik ben zo benieuwd hoe ze het vinden. Als het goed is zitten ze vandaag al bij de post. Ik lig te slapen als de post komt. Jammer dat ik Leo zijn gezicht niet kon zien maar hij was echt verrast. De foto van de tuin heeft hij trouwens zelf gemaakt vorige week.

Het gaat alweer een stuk beter met me. Ook het eten van de vla is veel minder pijnlijk. Dat is best wel snel en als dat zo blijft heb ik geen klagen. Misschien ga ik morgen wel een boterham proberen.

Morgen op controle. Ik ben best wel bang voor de uitslag van de biopten en ik wil heel graag weten waarom er iets in mijn keel/wang (of hoe het daar mag heten) is weggehaald. Mijn lijf is inmiddels gewend aan alle medicatie en ik slaap al veel minder dan de eerste dagen. Nog steeds best wel veel hoor maar ik geef er ook aan toe. Slapen geneest ook plus dat mijn mond dan volledig rust krijgt.