Donderdag, 12-05-2011
Hoera, ik eet weer! Na de mislukte poging van vorige week dinsdag is het Leo nu wel gelukt om me weer aan het eten te krijgen. Hij heeft me gelokt met lekkere frisse ijsbergsla met alles erop en eraan, gekookte aardappelen en een biefstukje. En naast mijn bord staat een heerlijk glaasje water aangelengd met een scheutje rosé. Nou, tegen zoveel lekkers kan zelfs ik niet op. Het eten gaat goed en het smaakt heerlijk. Het biefstukje heb ik met Leo geruild voor zijn ei. Volgende keer beter.

Vrijdag, 13-05-2011
Na mijn laatste update over de 3e week heb ik best veel reacties ontvangen. In mijn mailbox zit ook een bericht van iemand van het SDK lotgenoten forum. Deze email in het bijzonder heeft mij ontroerd want deze man heeft niet alleen precies verwoord waarom mijn website zo belangrijk is voor mij persoonlijk maar tussen de regels door ook hoe belangrijk het is om ervoor te zorgen dat de relatie met de partner gelijkwaardig is en blijft. Alleen dan kun je op elkaar bouwen en vertrouwen. Beter had ik het zelf niet kunnen verwoorden. Ook de spreuk van vandaag komt van diezelfde lotgenoot.

Citaat:
jouw updates houden mij op de hoogte, waarbij ik mij verbaas over de kracht waarmee wij als lotgenoten zaken durven te ondernemen en te beschrijven. Het is een drive die ons door laat gaan, waar anderen al lang hadden opgegeven. Ga door Marga en blijf leunen en steunen op je Leo. Ik heb ook zo’ n krachtig en rustgevend thuisfront, zonder haar was ik al heel lang zonder moed.

En één ding is voor ons duidelijk: Moed MOET!

Zondag, 15-05-2011
Het eten gaat nog steeds goed zolang ik het maar bij de zachtere en smeuïge dingen houd. De eerste koffie heb ik ook alweer gedronken. Ook al drink ik het nog niet al te heet, het is lekker om weer mee te doen.

Het warme weer is gelukkig weer over. Het is een stuk koeler nu maar de zon laat zich vaak genoeg zien. Ik geniet weer van mijn tuintje. Er is jammer genoeg geen onkruidje of stukje mos meer te bekennen. Misschien is dat ook wel beter voor mij op dit moment. Echt in de zon zitten doe ik na de laatste PDT behandeling toch al bijna niet meer. Nog steeds zien mijn armen binnen de kortste tijd rood. Bij de 1e PDT behandeling is de Foscan in mijn linkerarm gespoten en bij de 2e behandeling in de rechterarm. Er blijft altijd iets van de Foscan in de aderen plakken vandaar de extra gevoeligheid in de beide armen.

We hebben visite vanmiddag en dat is gezellig. Toch voel ik me depri vandaag. Ik merk aan mijzelf dat ik nog niet alles aankan en dat irriteert me mateloos. Ik kan er niet zo goed tegen als ik de dingen niet zelf in de hand heb. Maar er is ook goed nieuws. Vanavond heb ik mijn eerste bordje patat weer gegeten en dat was toch lekker!!!

Dinsdag, 17-05-2011
Als het even kan pak ik nog steeds de middag voor een extra uurtje slaap, daar moet ik nog wel vanaf. Ook is het nu de hoogste tijd om in beweging te komen. Daarom ben ik weer begonnen met mijn dagelijkse loopje naar de supermarkt.

Vandaag heb ik de belafspraak met de specialist van het AVL ziekenhuis over de uitslag van de allergietest. Het zal mij benieuwen of daar wat uitkomt waar ik iets mee kan. De artsen doen de telefonische afspraken altijd in de ochtenduren. Ik heb Leo gevraagd de telefoon op te nemen en hij zit netjes vanaf 9.00 uur naast de telefoon te wachten. Wat is het toch een schat hè! Ik voel me al een paar dagen niet zo lekker. Ik heb nergens zin in, huil snel en ben behoorlijk terneergeslagen. Geen gezellig gezelschap. Vandaag doet de specialist daar nog een schepje bovenop.

Wat een verrassing, mijn eigen specialist (hoewel, er is niets van mij bij geloof ik) belt mooi op tijd. De uitslag van het bloedonderzoek is nog niet binnen en dat was eigenlijk de reden van deze belafspraak. De allergietest wordt extern gedaan en daarom duurt het wat langer. Hij vraagt of ik nog steeds last heb van het vocht in mijn gezicht. Ik denk wel dat ik weer vocht vasthoud in mijn gezicht maar het is gelukkig niet meer zo extreem.

Hij vertelt dat de uitslag van de biopten inderdaad carcinoma in situ is en dat de biopten aansluitend aan het behandelde gedeelte genomen zijn. Eén uit de tongbasis en één wat meer naar voren op de tong. Niet gunstig dus want dat betekent dat daar nog steeds erg onrustig slijmvlies zit wat normaal behandeld zou worden. Of in mijn geval behandelen op dit moment zinvol is moet je jezelf wel afvragen. Gelukkig is het in zo’n vroeg stadium dat het op dit moment niet meteen behandeld hoeft te worden. Maar zodra de plek gaat veranderen zal ik zeker wel weer geopereerd moeten worden.

Hoewel ik deze uitslag had kunnen verwachten voel ik me toch erg gedeprimeerd. Ik blijf hopen dat er een dag komt dat alles wel schoon is maar op dit moment vind ik het moeilijk om positief te blijven. Er is in dit stadium geen reden tot paniek maar ik maak me zo ondertussen toch steeds meer zorgen. De tong kan ik zelf goed beoordelen maar de tongbasis niet omdat dat verder in de keel zit. Goed naar mijn gevoel luisteren dus en maar hopen dat ik het op tijd merk als er in dat gedeelte iets mis gaat.

Volgende week moet ik weer op controle en dan praten we er verder over. Maar wat er ook gebeurt, we gaan eerst op vakantie want daar zijn we hard aan toe en kijken daar erg naar uit.

Woensdag, 18-05-2011
Eerlijk gezegd valt het me nogal tegen dat ik nog steeds de pijnstilling nodig heb. Er zijn nu 4 weken om na de operatie en zeker omdat het zo goed gaat had ik verwacht ook van de pijnstilling af te zijn. Ik gebruik alleen nog de paracetamol. Als ik dat niet doe blijf ik mijn keel en oor voelen, vooral ‘s morgens en bij het eten. Misschien wil ik wel te veel en te snel.

Ik kan wel weer warme dranken drinken en bijna alles weer eten. Sommige dingen zijn lastig en nog steeds pijnlijk zoals bijvoorbeeld de korstjes van het brood en vlees. Als ik een onverdund roseetje wil drinken wordt dat direct afgestraft. Het doorslikken voelt nog steeds heel branderig aan alsof er letterlijk zout in een open wond gestrooid wordt. Dit is voor mij wel een graadmeter om te voelen of alles al goed genezen is.

Na het telefoontje van de specialist van gisteren is mij wel het één en ander duidelijk geworden. Als ik de foto’s nog een keer bekijk zie ik op mijn tong een bebloed plekje zitten. Ik heb me al die tijd verbaasd dat er over dit plekje geen brandblaar zit. Het zal wel goed zijn dacht ik zonder er verder over na te denken. Nu achteraf vallen de puzzelstukjes weer in elkaar.

Het is het plekje op de tong waar het biopt genomen is. Dat dit stukje open en bloederig ziet is logisch. Sommige artsen hechten de plek na het nemen van een biopt. Mijn arts doet dat nooit omdat hij ervan overtuigt is dat je meer last van de hechting hebt dan van het plekje zelf. De tong is een spier die constant in beweging is. Als je daar gaat hechten is de kans groot dat de hechting los springt. Trouwens, een litteken meer of minder valt op mijn tong toch niet op.

Het onderzoek met het cameraatje door de neus zal ik vanaf nu wel vaker krijgen. Daar baal ik van. Ik heb er zo’n hekel aan als dat gebeuren moet. Ik krijg altijd braakneigingen of er ontsnapt lucht waardoor het lijkt of ik een boer laat. Ik weet dat bijna iedereen daar last van heeft bij zo’n onderzoek maar ik voel me er erg ongemakkelijk onder en vind het vervelend voor de arts die altijd met zijn gezicht vlakbij mijn mond lijkt te zitten als dit gebeurt.