Donderdag, 19-05-2011
Er zijn nu 4 volle weken om en het lijkt eerder dat de pijn in mijn keel toe- in plaats van afneemt. Als ik terug kijk naar de vorige behandeling dan lees ik dat ik daar meer last van pijn heb gehad dan deze keer en dat ik in de 5e week pas de laatste morfine pleister plakte. In de 6e week was ik toen helemaal pijnvrij. Misschien loop ik nu voor op schema omdat de behandelde plek kleiner is.

Ik probeer mijn conditie wat op te bouwen en daarom loop ik sinds vorige week weer iedere dag. Op dit moment loop ik een half uur zonder problemen. Iedere dag ga ik een stukje verder.

Zaterdag, 21-05-2011
Wat we meestal op zaterdag doen is het eten van soep met pistoletjes. Ik kan weer wat meer warmte verdragen in mijn mond dus ik waag het erop. Bij de soep eet ik een pistoletje met boter. Wat een drama. Het doorslikken van het brood doet behoorlijk zeer in mijn keel. Toch eet ik 2 pistoletjes op maar durf bij het 2e broodje bijna niet meer te slikken door de pijn in mijn keel en oor. Ik wil er persé 2 opeten om te bewijzen dat ik straks in Oostenrijk best kan genieten van de heerlijk broodjes die ze daar hebben.

Ik moet ook blijven eten om mijn herstel te bevorderen en mijn conditie op peil te houden en zeker niet onbelangrijk, om mijzelf te overtuigen van het feit dat het allemaal meevalt. Nou, meevallen doet het zeker niet. Mijn keel en oor doen vandaag zo zeer, dat ik weer begin met de paracetamol.

Zondag, 22-05-2011
Het voelt een beetje als terug bij af. De paracetamol helpt wel maar niet alle pijn is verdwenen. Ik snap het echt niet want als ik in de spiegel kijk zie ik geen schokkende dingen.

Vanavond eten we shoarma en ik moet mij ertoe zetten om ieder hapje weer door te slikken. Ik moet blijven eten, hoe zeer het ook doet. Ik ben me er erg van bewust dat ik moet eten zolang het nog kan en zolang ik nog zoet en zout kan proeven. Er zal ongetwijfeld een moment komen dat ik dit al dan niet tijdelijk niet meer kan. Mijn ervaring leert dat dit heel vervelend is.

Woensdag 25-05-2011
De 4 weken na de vorige controle zijn om en we gaan weer naar het AVL ziekenhuis toe voor controle. Het zal mij benieuwen wat dit nu weer brengen gaat. Ik heb een plan bedacht voor een behandeling die misschien afdoende is en dat wil ik vandaag bespreken.

In de wachtkamer zie ik de eerste nieuwsbrief liggen van de stichting Klankbord. Die heb ik nog niet en ik lees hem helemaal door. Deze nieuwsbrief gaat over allerlei voedingsmiddelen die patiënten met hoofd- halskanker over het algemeen wel en niet kunnen eten. Heel herkenbaar allemaal en het maakt het voor de naasten misschien ook wat meer te begrijpen.

Dan ben ik aan de beurt en word geroepen. Voordat mijn arts iets kan zeggen roept Leo, 2e deur links. Oké, ik hou mijn mond al zegt de arts lachend. We zitten aan zijn bureau en ik mag vertellen hoe het gaat. Ik zeg dat ik er niet gerust op ben en dat de pijn in mijn keel en oor eerder toe- dan afneemt. Ik hoop dat u mij kunt vertellen of de wond al helemaal goed genezen is. En ik heb een idee voor een afdoende behandeling maar ik weet niet of het uitvoerbaar is. Laat maar eens horen zegt hij serieus.

De plek waar de biopten genomen zijn was niet goed. Als we nu eens een aantal biopten gaan nemen aan de kant van de tongbasis en meer naar voren op de tong, dan komen we vanzelf bij een stuk wat wel goed is. Op het stuk tussen de 2 goede biopten passen we nog een keer laserresectie toe en dan weten we zeker dat alles weg is. Hij gaat er heel serieus op in.

Ik zou het met alle plezier op die manier doen maar het is niet mogelijk. Als ik op die manier laserresectie ga doen dan kan dit niet zonder gevolgen. Ik beschadig dan teveel. Je kunt nu al bijna je tong niet meer uitsteken en dat wordt na iedere behandeling slechter. Ook op de tongbasis is niet zoveel ruimte meer. Mijn taak is ook om je te behoeden voor beslissingen die verregaande gevolgen hebben. Nogmaals, als ik erin zou geloven dat je er dan af bent dan zou ik het heel graag doen maar niemand kan dat garanderen.

Ik heb inmiddels weer uitvoerig contact gehad met professor de Waal. (de beste professor nationaal en internationaal op het gebied van mondziekten) Waar- schijnlijk is het slijmvlies in je hele mond onrustig. Het weefsel op de plek waar de biopten genomen zijn ziet er als normaal weefsel uit. Dat het toch niet goed is komt voor ons ook als een verrassing. Er is echt niet veel ruimte meer om te behandelen en als we dat doen dan zal het niet zonder gevolgen zijn.

Zolang ik niet al te veel last heb word ik dus niet behandeld. Het moet wel heel serieus in de gaten gehouden worden en bij veranderingen in mijn mond moet ik direct contact opnemen. Nou, dan zit ik hier over 2 maanden weer om dan alsnog weer behandeld te worden zeg ik. Zo doorgaan kan toch ook niet? Er hangt constant een dreiging boven mijn hoofd en ik voorzie problemen op mijn werk. We praten er nog uitgebreid over en mijn arts nodigt bij deze de bedrijfsarts uit om meer specifieke inlichtingen op te vragen.

Het is gewoon een hele pijnlijke behandeling en dat je aan de buitenkant niets ziet zegt niets over de behandeling zelf. Ik zeg dat ik er moedeloos van word. Stel dat ik over een maand weer een behandeling moet. Tja, je hebt van die mensen …………. zegt hij betekenisvol. Jij bent er daar helaas één van.

Dan wil ik nu toch echt even in de mond kijken als het mag zegt hij voor de 2e keer. Met een zucht ga ik in de stoel zitten. Met een spatel wordt de tong weer opzij geduwd en goed bekeken. Ja hoor, het spiegeltje komt er weer aan te pas. Ik moet mijn tong uitsteken waarop hij hem vast pakt en naar buiten trekt. Het spiegeltje is inmiddels warm en ik moet weer iiiiiiiii zeggen. Het spiegeltje verdwijnt achter in mijn keel en zo kan hij de tongbasis bekijken. Hij is niet ontevreden over wat hij ziet. Het voelt niet prettig maar is altijd nog beter dan het cameraatje door de neus.

Oh, nee hè, de blauwe handschoenen gaan aan zodat hij de tong en de keel goed kan bevoelen. Tot zover geen probleem maar dan verdwijnt zijn vinger in mijn keel. Hij kan vast gedachten lezen. Je mag wraak nemen hoor, zegt hij. Heel even twijfel ik of ik dan maar zo hard mogelijk in zijn vinger zal bijten maar ik durf het niet. Achteraf had ik het gewoon moeten doen want hij vroeg er wel om. Ook de nek wordt weer bevoeld en alles voelt heel normaal aan. Ik mag weer van stoel wisselen.

Wat zullen we afspreken, wanneer wil je weer op controle komen? Zeg het maar. Over zes weken is dat goed? Ik ben zo onzeker en over 2 maanden een controle dat duurt me eigenlijk te lang. Het maakt mij niet uit zegt de arts, met 4 weken mag ook hoor. Nee, laten we maar afspreken over 6 weken, dat red ik wel. We doen nog net geen handjeklap.

Het bloedonderzoek is nog steeds niet binnen maar hij is er meteen achteraan gegaan en de uitslag volgt nu binnen 2 weken. Het ligt aan de uitslag of er verder onderzoek wordt gedaan. In dat geval word ik waarschijnlijk doorverwezen naar het AMC ziekenhuis. Waarom persé daar naar toe heb ik niet gevraagd. Zullen we hierover een webafspraak maken?

Een webafspraak is een internetspreekuur via een beveiligde internetverbinding. Dit is nieuw en de artsen zijn erg terughoudend vertelt de assistente. Mijn persoonlijke arts vindt het echter helemaal geweldig en is eigenlijk de enige die wat met deze mogelijkheid doet. Het lijkt mij ook wel wat dus heb ik ergens in de week van 31 mei mijn 1e webafspraak.

Als we thuis zijn eet ik een kiwi maar dat lukt niet zonder problemen en het doet zeer bij het slikken. Potverdorie, ook al is er nog niets te zien, ik voel wat ik voel en dat is niet goed. Ik kan het even niet opbrengen om iets te schrijven voor op mijn website en ik ga een spelletje doen. Ik ben het gewoon even zat.

Leo zit een film te kijken en komt tussendoor even aan de achtertafel buurten Heb je geen zin om te schrijven? Nee, ik word er zo moedeloos van. En dan zegt iedereen wel dat ik zo positief ben en dat ik humor heb. Nou, godzijdank dan maar want zonder humor zou het helemaal een droevige boel worden en daar heeft niemand iets aan. En dan nog wat, wat zou ik in hemelsnaam moeten zonder positiviteit? Als een zielig vogeltje op de bank gaan zitten of zo? Nou, dan kan je net zo goed mijn kist vast gaan bestellen. Als ik verder wil in dit leven heb ik geen andere keus dan te leven zoals ik nu doe maar dat wil niet zeggen dat het altijd even makkelijk is.

Leo heeft hier ook weinig zinnigs op te zeggen. Iedereen doet zijn uiterste best voor jou, dat weet je toch. Je moet het accepteren. En zo zit ik ongemerkt toch weer mijn verhaal te typen. Het is laat en Leo gaat naar bed. Ik ga nog een half uurtje door. Verstandig is het misschien niet maar ja, zo ben ik nu eenmaal.