4 juli
Operatie achter de rug
Geen groot epistel, relaas van de eerste dagen zal voor een andere keer zijn. Maar toch even een woordje voor wie hier komt piepen: Zeven uur een half heeft de chirurg geopereerd… Niet min dus, en dus kan je al vermoeden dat er extra werk aan te pas kwam door die bijkomende klieren. Ze bleken inderdaad kanker te zijn, en de andere die ze er dan nog allemaal uitgenomen hebben, zaten er ook verschillende tussen die er niet gezond uit zagen. Dat wil ook zeggen dat het hier niet bij stopt: als alles wat genezen is, begint een behandeling van bestralingen en chemo. We zitten dus nog voor een tijdje op de carroussel…

Maar het ‘goede’ nieuws is dat het geen lymfeklierkanker is, de gezwollen lymfeklieren kwamen effectief voort van de tong. Voor de rest: ik brabbel redelijk traag maar verstaanbaar, en sinds gisteren mag ik ook water drinken, wat vrij vlot lukt. En wat ik ook vaak doe, want heb continu een droge mond… Mijn infuus hebben ze daarnet verwijderd, heb nu nog een maagsonde en twee drainages in mijn nek, voor de rest zijn alle andere slangetjes al verdwenen. Hoopvol: ieder slangetje dat weg is, is meer bewegingsvrijheid en een stapje dichter naar huis… Ben wel nog heel erg moe, wat maakt dat ik nu ga afsluiten en wat rusten Maar don’t worry, pijn heb ik bijna niet en volgens de dokters loopt alles supergoed, dus doen we verder zoals we bezig zijn…

5 juli
Info volgende behandelingen
Pf, wat een dag vandaag seg! Ook in het ziekenhuis kan je stress opdoen blijkbaar… Vanmorgen eerst geruststelling: een van de chirurgen was langs geweest om te kijken naar mijn mond, omdat dat gisteren een beetje gebloed had. Heeft me direct gerustgesteld dat er niks aan de hand is, is eigenlijk zelfs een goed teken: tong wordt flexibeler, en dan kan er wel eens wat bloed vrijkomen dat nog ergens weggestopt zit van tijdens de operatie. Andere chirurg deze namiddag vertelde min of meer hetzelfde, dus zal er wel iets van aan zijn, zeker.

Vanochtend dan toch vlot de yoghurt en de pudding leeg gelepeld, en keek echt uit naar de soep en puree van deze middag. Dat zou me verlossen van de maagsonde! En ik had gewoonweg ook enorme honger Maar toen het eten geserveerd werd, zag ik voor mij een plateautje verschijnen met… plattekaas, pudding, en een appelmoesje… Ik vraag dus of er niets warm voorzien is voor mij, soep? puree? Men gaat kijken, niks… Ik naar de hoofdverpleegster, situatie uitgelegd, zij naar de keuken gebeld: er was geen verandering in mijn eten door gegeven in de keuken. Dus de communicatie loopt hier, zoals overal eigenlijk, niet altijd even vlot. Ik moest het houden bij mijn crème-kes. Man, wat was ik ge-irriteerd! Ik had er zo naar uit gekeken, en zag ineens ook mijn ontslag op de helling staan. Geen eten = geen verwijdering van die sonde, en wat dan morgen? Was dus enorm blij toen ik deze avond mijn chirurg zag binnen komen, en toen ze vroeg: hoe is het deze middag gegaan? kreeg ze als antwoord: vrij irritant… Ze was niet echt te spreken over wat er gebeurd was, maar ja, kon er niet veel meer aan veranderen é. Maar ik vroeg haar direct of dit mijn ontslag voor morgen ging beïnvloeden, en ze zei: nee hoor, ik denk wel dat je morgen kan vertrekken. OEF!

En toen nog wat verdere uitleg gekregen over wat ze over me beslist hadden in de teamvergadering. Dus zoals gedacht: zowel chemo als bestralingen. En ja, ook bestralingen in de mond. De tumor is wel volledig weg daar, maar in de boordjes van het weefsel zijn heel minuscule kankerdeeltjes gevonden, dus toch nog best even aanpakken. Sowieso ook bestralingen aan de keel, voor de klieren. En de chemo, die komt er doordat de kanker toch al redelijk ver gaan ‘wandelen’ was. Eén van de klieren die slecht was, zat linksonder, achteraan de hals. Is toch al eindje verwijderd van de tumor zelf. Maar vandaag wou ze er wel een cijfertje opplakken: ze geeft me 75 tot 80%, en ze zegt dat ze het gevoel heeft dat ik de goeie kant van die percentages zit. Hoop dat ze juist voelt

Nog minder leuk nieuws is, dat een deel van mijn tanden er waarschijnlijk uit gaan. Ze moeten nagekeken worden door een tandarts/stomatoloog, maar wat niet zo gezond is, gaat eruit. Omdat, een gebied dat bestraald geweest is, veel minder doorbloeding heeft, wat maakt dat, mocht ik een ontsteking krijgen, dit zich veel sneller verspreid naar het bot. Wat uiteindelijk voor akelige dingen zoals een kaakbreuk en zo kan zorgen. Plus dat het simpelweg heel moeilijk geneest ook als er iets aan mijn tanden gebeurt achteraf. Hier vreesde ik al voor, collega die amandelkanker gehad heeft, had me hier al voor gewaarschuwd. En mensen tegen wie ik het zei, reageerden nogal laconiek, maar ik wist wel dat het goed waarheid kon worden. Hij kan nu, na twee jaar, nog steeds geen vals gebit verdragen. Jeezes, dit er ook nog bij, dat vind ik moeilijk te slikken op ‘t moment.

Ik was een (al zeg ik het zelf) niet onfraaie, jonge vrouw, ik keek graag in de spiegel de laatste tijd… Wat gaat daar nu van over blijven? Ik weet dat dat niet het belangrijkste is, maar ik herken mezelf wel graag als ik in de spiegel kijk… Ga er mij nu de eerste dagen niet te hard op concentreren, morgen naar huis, wat bekomen, recupereren, en genieten van het thuis-zijn. Moet te doen zijn!

7 juli
Terug naar huis
Thuis sinds gisteren late namiddag. Maar ‘t is toch vermoeiend… Gisteren gans de ochtend in het ziekenhuis nog een komen en gaan van allerlei assistenten. Toen naar huis, nog wat ditjes en datjes, en tegen 18u was ik gewoon op. Echt óp… Heb proberen te slapen, maar dat lukte niet, lichaam was doodmoe maar hoofdje zat vol. ‘s Morgens had ik succesvol drie sneetjes brood gegeten (gesopt in koffie) en ‘s middags wat puree met gemalen vis. Lukte heel goed! Maar ‘s avonds was er geen beginnen aan: er zat teveel spanning op mijn kaakspieren, en de tong en mond waren moe…

Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis ben ik bijna drie kilo vermagerd. Ieder ander zou hier blij mee zijn, ik normaal gezien ook, maar ik moet nu terug op gewicht zien te raken. Ik moet op krachten zijn tegen dat de bestralingen en chemo beginnen. Want dan gaat het nog een veel grotere uitdaging worden om te eten… Daarom heb ik vanuit het ziekenhuis voorschriften mee gekregen voor calorierijke dranken, om tussendoor te gebruiken. Ook moet ik logopedie volgen (begrijpelijk) en kinesitherapie. De kine vond ik eerst nogal overbodig, had nergens last van. Maar nu thuis voel ik toch dat het nuttig zal zijn. Want ik beweeg nu veel meer, alleen ben ik beperkt aan mijn hals, waardoor ik spanning krijg in mijn nek, schouders en rug.

En had gehoopt wat minder het ziekenhuis te frequenteren de komende weken, niets is minder waar. Heb ondertussen al een acht-tal afspraken lopen, voor vanalles en nog wat. En dan moet ik nog kine en logopedie zien te regelen… Vanochtend al werd ik terug in het ziekenhuis verwacht, nl. bij de stomatoloog, om te zien welke en hoeveel tanden er moeten verdwijnen. Al bij al valt het nog mee: er moeten vier kiezen uit. Reden: Deze zijn gevuld met metalen vullingen, wat niet mag als je bestraald wordt. Want, die stralen blijven ‘hangen’ in dat metaal, wat maakt dat je mond eigenlijk continu bestraald blijft.

Ook wordt er een plastieken plaatje gemaakt, zowel voor de onderste als bovenste tanden, zodat ik mijn tanden kan behandelen met fluor, om de overblijvende tanden sterker te maken. Immers, tot tien jaar na bestralingen, mogen er geen tanden getrokken worden, om problemen te vermijden. Ook moet ik binnenkort aan kine voor de kaakspieren en zo beginnen. Tijdens bestralingen in de mond, krijg je problemen om je mond te openen en te sluiten. Zeker in mijn geval, daar ik een veertien jaar geleden al kaakchirurgie ondergaan heb, aan beide gewrichten.

‘Gelukkig’ was er een tandarts vrij deze ochtend, zodat er direct twee kiezen konden getrokken worden. Dat was het plan toch… Ben niet bang van de tandarts, dus ik ging de tandartsstoel in. Er waren problemen om mijn tanden volledig verdoofd te krijgen, ik bleef pijn voelen als ze ‘testte’. Achteraf wist ik dat dit kwam omdat ze minder sterke verdoving had gebruikt, omdat ik een week geleden zo lang onder narcose geweest was. Uieindelijk was de onderste kies genoeg verdoofd om getrokken te worden. Halverwege het trekken brak de kies, en toen begon het… Boren, trekken, bijverdoven, vanalles en nog wat. Na een half uur begon het redelijk op mijn zenuwen te werken, het lukte maar niet om die domme tand eruit te krijgen! Toen ben ik gekraakt… Ik begon ineens zomaar out of the blue te huilen, en kon moeilijk stoppen… Het werd te veel: altijd gepruts aan mijn mond en hoofd, te veel ziekenhuistoestanden, en had het gevoel alsof de hemel op mijn hoofd viel. Stel je voor: 35 jaar en huilen in de stoel van de tandarts… Toen na een uur gepruts en getrek die tand er eindelijk volledig uit was, heeft ze besloten de tweede kies te laten voor wat het was. Had zelf ook al twee keer aangegeven dat het voldoende was geweest. Ik begon regelmatig terug te huilen, kon het gewoon niet tegenhouden… Gelukkig was David bij me, dat kalmeerde me wel wat, en wou het hem ook niet al te moeilijk maken. De chirurg had me verwittigd dat mensen meestal een terugslag krijgen van de operatie, denk dat dit me wel gebeurd is… Het moe zijn, de hinder en spierpijn, de frustraties,… Had eigenlijk spijt dat ik niet ineens alles in één keer er kon uit huilen… Eenmaal terug thuis ben ik direct ik bed gekropen en heb twee uur geslapen… Nu gaat het wat beter, maar de emoties hangen er toch nog in.

Goede noot van vandaag: het eten liep vlot, zelfs vanavond, want had terug problemen verwacht: voel de spanning aan mijn kaken, en heb toch nog pijn van het verwijderen van die tand. Straks toch nog proberen een tasje soep binnen te lepelen

9 juli
Troubles?
Relaas van gisteren:
‘s Morgens opgestaan en drie sneden brood gegeten, met smeerbeleg. Dat ging heel goed! Bij het eten ‘s middags zegt David ineens tegen mij: je hebt een sneetje in je tong… Ik ga kijken in de spiegel, en inderdaad, de bovenkant van de tong was lichtjes ingescheurd, ongeveer een centimeter, deed helemaal geen pijn , voelde dat niet, en bloedde niet. Heb voor alle zekerheid naar mijn chirurg gebeld: zij verzekerde me dat dit niet erg was, ze had woensdag al gezien dat het lichtjes ingescheurd was, maar dat geneest weer vrij vlot. Ze was dus niet verrast dat ik haar belde hierover. De tong geneest, zoals alle wondes, van binnenuit naar buiten toe, wil gewoon zeggen dat het buiten nog niet ten volle genezen was toen het draadje loskwam. En ik mag me er aan verwachten dat er meer en meer draadjes gaan los komen… Dus ik weer gerustgesteld en nog wat verder gegeten. In de namiddag wat boodschappen gedaan voor ‘t weekend, maar ging al veel beter fysiek gezien, heb gisteren geen nood gehad aan slaap overdag, hoera!

Bij het eten ‘s avonds was het al redelijk laat, we begonnen te eten rond acht uur. Na twee beten zegt David tegen me dat ik een draadje op mijn tong liggen heb. Tja, heb nog steeds niet echt gevoel in het geopereerde stuk van mijn tong, evenals mijn hals, dus voel ik zo’n dingen niet… Ik haal het uit mijn mond en zie een draadje van zo’n 2.5cm lang. Gezien de mededeling van de chirurg denk ik er niet echt bij na en begin verder te eten. Maar terug twee beten later zegt David: laat je tong eens zien. Hij vertelt me dat de onderste kant van de tong volledig ‘open gescheurd’ is. In de spiegel zie ik een niet zo fraai beeld: is alsof de tong ‘opengeklapt’ is, je ziet dus echt de volledige binnenkant, waar ze gesneden hebben. Wederom bloedde het niet, en deed het geen pijn. Maar ik voelde wel dat mijn tong ‘anders’ was. Ik durfde zeker niet verder te eten, en spreken durfde ik ook moeilijk.

Hebben twee minuten nagedacht en dan naar ziekenhuis gebeld, situatie uitgelegd, en ze vroegen ons om langs te komen, er was nog een chirurg aanwezig die er kon naar kijken, maar ze vroegen ons wel niet te lang te wachten (waarschijnlijk had die chirurg nog andere plannen ) Had snel een zak meegenomen met pyama en ondergoed, was toch bang dat ze me opnieuw in slaap gingen brengen om die boel te naaien. Aangekomen op de spoedafdeling was het even wachten op de chirurg. David vertelde tegen de verpleegster de situatie van dat tand-trekken gisteren, en zij was redelijk verontwaardigd dat men dit zo snel na de operatie al gedaan had. (Is in een ander ziekenhuis, Bordet heeft geen tandart-dienst, maar de chirurg die me daar gezien heeft, doet ook voornamelijk mondkankers. Dacht dat men wel wist wat men deed…)

Even later kwam de chirurg kijken, en die stelde me vrij snel gerust. Het had geen zin dit opnieuw te naaien, het zou alleen maar terug open komen. Bij het loskomen van de draad, is gebleken dat het vasthechten binnenin wat trager verloopt, en daardoor is dat gedeelte ‘open gevallen’. Maar, dit zou vanzelf moeten genezen, al duurt het dan wel langer. Dus uiteindelijk zou het terug moeten dichtgroeien. Het zal misschien wel minder esthetisch zijn, maar er is geen andere oplossing dan afwachten. Kwaad kan het niet, niet om te eten en praten, al moet ik wel voorzichtig zijn, en ook niet voor de bestralingen die komen. Narcose en naaien zou het geen stap verder helpen, vooral omdat hij zag dat de boel eigenlijk al goed genezen is, waar men gesneden heeft en zo, en er geen bloedingen zijn e.d. Ook hij zegt dat dat tand-trekken best nog een week te vermijden is, was zeker niet verstandig dat nu al te doen. Dus mocht ik terug naar huis vertrekken. Eigenlijk wel opgelucht, al moest ik toch wennen aan dat ‘nieuwe’ gevoel in mijn mond. En heb het gevoel dat ik minder goed spreek, maar denk dat dat beetje subjectief is, had daarnet vriendin aan de lijn, die zei dat ik wel goed klonk…

Waren terug thuis al na tienen, eten zat er niet meer in, had toch wel honger, maar moe en toch wat bang om te eten. Vrij snel gaan slapen, en tot elf uur deze ochtend in dromenland gelegen. Amai, dat is superlang geleden dat ik nog zooo lang geslapen heb! Ga nu proberen hoe het eten gaat, ben benieuwd!

11 juli
Consultatie chirurg
Vandaag mocht ik langs de chirurg passeren om de draadjes uit mijn incisies in de hals te halen. En heb ik dus voor het eerst de littekens gezien… Moet zeggen: ziet er redelijk uit. Uiteraard is het nog gezwollen en zo, en de huid is redelijk stram. Maar denk wel dat het gaat wennen, en kan er wel mee leven. Er zijn horizontale incisies gemaakt, of eerder: volgen een beetje de lijnen van huidplooien mee. Normaal gezien moest men diagonaal snijden om makkelijk alles te kunnen bereiken, maar mijn huid bleek soepel genoeg om het op deze manier te kunnen doen. Volgens de chirurg zeggen de instructieboeken: diagonale incisie, maar ze konden op deze manier ook alle klieren bereiken, en ze vond dit toch beter ogen. En ik ook! Voordelen van het jong-zijn in dit geval…

Om je een idee te vormen: de grootste snede loopt ongeveer in het midden van de hals, horizontaal gezien. Als je diagonaal een lijn zou trekken van het kaakbot op het punt dat het van je kaak een hoek maakt naar je kin toe, begint en eindigt daar de snede. Heb ze gemeten: ze is 13cm lang. 3 centimeter daaronder, lopen twee kleinere incisies: links eentje van drie centimer, rechts eentje van vijf, beginnen op dezelfde breedte als de lange incisie, naar het midden toe. Het naaiwerk is mooi gedaan: geen visgraat- of prikkeldraad-tekening zoals ik aanvankelijk dacht, alles is onderhuids genaaid, wat maakt dat alles vast hing met één draad, dus drie draden eruit halen en ‘t was gepiept. En zo lijkt het ook als je het bekijkt: alsof je een broek hersteld hebt langs de binnenkant, en dan de boel weer binnenstebuiten draait

Mag nu ook douchen (oef!), nog niet in bad gaan weken (had ik wel gedacht) en beginnen met het litteken te masseren, en na verloop van tijd zelfs ‘kneden’, de huid tussen je vingers nemen en zo zachter maken. Dit tweemaal per dag, met behulp van gewone Nivea-crème, waar ik niet te zuinig moet mee zijn…

Wat betreft mijn ‘opengevallen’ tong, heeft ze bevestigd wat de chirurg op de spoed vrijdagavond gezegd had. Zaterdag had ik nog redelijk wat problemen met eten en praten, het klonk erger dan ervoor, maar zondag voelde het al meer ‘naturel’ en was praten en eten minder een probleem, en begon het praten ook weer beter te klinken. Nu is het iets slechter dan voor vrijdag, maar redelijk vergelijkbaar. Blij dat dat weer wat beter is!

Ook in het eten worden David en ik wat inventiever: ik gooi alles naar binnen waar niet moet op gekauwd worden, wat klein en makkelijk genoeg is om zomaar binnen te slikken. Hebben de afgelopen dagen geëxperimenteerd met heel kleine pasta en risotto, wat heel goed lukte. Kwestie van iets anders te kunnen eten dan puree Denk dat ik deze week eens spaghetti op het menu ga zetten, in kleine stukjes gesneden zoals de kinderen dat eten, zie ik dat ook wel lukken. Het probleem is niet zodanig dat ik het niet kan slikken, ik voel dat de keel minder pijnlijk en gezwollen wordt, maar te grote stukken lukken niet goed, en de maag moet het ook verteerd zien te krijgen. Plus dat eten veel sneller gaat als je gewoon kan nemen en slikken zonder bij na te denken, als je niet eerst moet kijken: is dit stukje wel klein genoeg? Op deze manier doe ik ongeveer even lang over mijn bord als David, wat het toch gezelliger maakt dan nog een half uur verder te ploeteren als hij z’n eten al op heeft. Plus, ik mag die tong nog niet te veel forceren, dus kies ik voorlopig voor het comfort van zachte, klein gemaakte voeding.

Kwestie van verdoofd gevoel in de tong en hals: dat is normaal dat ik dat nog heb, en chirurg zei dat dat nog wel een tijd kon duren… Toen ik vroeg of ze effectief een spanne op die tijd kon plakken, zei ze: tot anderhalf jaar. Toen moest ik toch even slikken… Tijdens de operatie hebben ze zoveel mogelijk zenuwen e.d. proberen te behouden, maar sommige hebben ze toch moeten doorsnijden om hun doelen te bereiken. Vandaar dat verdoofde gevoel… En gezien zenuwen heeeel traag herstellen, kan het dus nog lange tijd duren. Maar ze zei dat het even goed kon zijn dat ik binnen een tweetal weken al verbetering voelde. Lijkt me toch een serieus verschil: twee weken tot anderhalf jaar, zal er voorlopig maar aan wennen! Wat ik wel heb: ik voel dat die spieren gespannen staan, en ik voel wel dat die littekens nog wat tegen trekken en zo, als ik erover wrijf… En soms lijkt het alsof het wat wakker wordt: dan voelt het precies alsof er een vliegje over kruipt, zo een licht irritant gevoel Is best te vergelijken met het verdoofd-bij-de-tandarts-gevoel: je voelt ook wel alles, maar veel minder precies, en alles lijkt dubbel zo dik.

Bij de tong zal het denk ik sneller verbeteren: daar heb ik al redelijk wat meer gevoel dan pakweg een week geleden. Dus dat gaat de goede kant op. Soms vraag ik me af of dat verdoofd gevoel geen zegen is: zou het kunnen dat het misschien een beetje de pijn tegen houdt als ik de bestralingen krijg? Misschien ijdele hoop, misschien ook niet, we’ll see… Mocht het wel zo zijn, ga ik er niet over klagen! Voor de rest werd me nog bevestigd dat alles goed aan het genezen is, en ze was enthousiast over het feit dat ik ook het topje van mijn tong vlot kon bewegen… Ze verwacht een bijna volledig-lijkende tong als alles genezen is, enkel aan de rechterkant zal je wel zien dat er een stukje weg is. Dus vandaag medisch gezien toch een positieve dag, mag ook eens!

De vermoeidheid is beter, ik slaap niet meer overdag, maar ik doseer ook mijn krachten beter gedurende de dag, ik zeg sneller ‘stop’. Laat ons zeggen dat ik ongeveer een halve dag tot drie vierde van de dag dingen doe, die niet te vermoeiend zijn, en dan er de rem op zet. Bv. boodschappen doen en de afwas, nog wat opruimen of zo, en tussendoor rust nemen. Gaat goed op deze manier! En dit weekend hebben we echt overdreven in het lui-zijn: goed en lang geslapen, en dan voor de tv filmpjes kijken. Maar wat was dat leuk!! Kracht heb ik nog niet echt terug, de eerste dagen na de operatie kon ik nauwelijks een grote fles frisdrank heffen, dat lukt nu wel al goed, maar vanaf vier, vijf kilo moet ik passen… Vooral rechts voel ik dat enorm, links gaat beter, terwijl ik eigenlijk wel rechtshandig ben. Gelukkig is er de sterke man in huis om mij daar bij te helpen En de kine die dat hopelijk gaat oplossen.

Woensdag ga ik de eerste keer naar de logopediste, en kine vinden die niet nu of de komende weken in verlof is, is minder gemakkelijk. Maar ook dat zal zich wel oplossen! En, normaal gezien geen ziekenhuis meer tot komende maandag, dus toch een klein beetje verlof

13 juli
Heb niet zo heel veel te melden, want de volgende ziekenhuisafspraak is pas maandag, gelukkig. Maar ben vandaag naar de logopediste geweest, om eens te ‘testen’ wat ik uitgesproken krijg en zo. Heb voornamelijk problemen met de klanken die met het topje van de tong gevormd worden, dat wist ik eigenlijk al… De S, Z, T, R, B, P, L zijn de grootste obstakels. Mij vallen voornamelijk de S en de T-klanken op, zal al blij zijn als ik die wat beter onder controle krijg. Zit nu vast aan een jaar logopedie, twee keer per week een half uur… Word al moe op voorhand

De rechterarm wordt soms slechter, heb ik de indruk. Heb er echt geen kracht meer in, en dat is heel lastig als je gewoon bent om alles met de rechterkant te doen. Weet ondertussen dat dat ook door zenuwen komt die doorgeknipt zijn, maar dat motorische zenuwen wel sneller herstellen dan gevoelszenuwen. We zullen zien wat het wordt, ondertussen train ik de linkerarm om gewichten mee te verzetten. Gisteren wou ik drie borden uit de kast nemen, en rechts lukte dat niet. Het is soms zo belachelijk mezelf bezig te zien dat het grappig wordt.

Ik wist dat het mogelijk was dat er een paar zenuwen moesten doogeknipt worden, ik wist enkel de gevolgen niet. Maar anderzijds: hadden ze me op voorhand verwittigd, had ik misschien erger gedacht dan wat het is, mezelf kennende had ik scenario’s van een halflamme arm in m’n hoofd gehad. Bewegen is geen probleem, ‘t is enkel als er kracht komt bij kijken dat het lastig is. Maar al bij al wel leefbaar, een mens wordt inventiever op vele vlakken. Het masseren van de littekens is niet zo leuk, het is redelijk pijnlijk nog. De huid is natuurlijk heel stroef, en de spieren die eronder zitten ook. Ik doe het in verschillende keren: een minuutje of twee, kwartiertje nadien nog even, en zo verder.

Geestelijk voel ik me sinds gisteren wat beter. Het zijn lastige dagen geweest, de dagen ervoor… Het vooruitzicht van de chemo en de bestralingen doemden steeds voor mijn ogen, en het haalde me neer. Ik had er echt de pest in, zie dat compleet NIET zitten. De operatie heb ik min of meer ingeschat zoals het is en was, toch grotendeels. Als dat met de volgende behandelingen ook zo is, staat er nog een heel zware periode te wachten, en dat demotiveerde me enorm. Waarom de moeite doen alles zo goed mogelijk te laten genezen en opnieuw truukjes vinden om te eten en zo, als er binnen een paar weken heel hard werk van gemaakt wordt om dat allemaal weer kapot te maken? Heb soms het gevoel dat de deuren van de hel op een kier staan, en steeds verder open gaan. En ik moet er volledig door stappen om terug op de gewone wereld terecht te komen. En als ik ‘de plattegrond van de hel’ bekijk, is dat een verdomd lange, moeilijke weg…

Denk dat het daarom niet slecht is dat ik een paar dagen vrij van ziekenhuis ben, het kalmeert me wat, en ik merk van mezelf dat ik weer wat leuker gezelschap ben. Want het is soms enorm moeilijk om die dingen naar de achtergrond van je gedachten proberen te zetten en ook nog eens aan iets anders te denken! Ben altijd positief geweest, en over het eindresultaat heb ik nog steeds een goed gevoel, alleen de weg ernaartoe kan me enorm van mijn stuk brengen. En dan storen positieve commentaren me soms, heb soms het gevoel dat er geen ruimte is voor de negatieve emoties en gedachten. Misschien komt dat omdat mensen niet willen toegeven dat het gewoon rot is, of het niet ten volle kunnen inschatten, wat ik heel goed kan begrijpen. Of om mij niet te bevestigen in een slecht gevoel. Ofwel, wat heel goed kan, wil ik het gewoon van mezelf niet toelaten en ben ik weer in conflict met mijn innerlijke criticus… Krijg het er alleen, op zo’n momenten, enorm van op de heupen. Vind dat erg van mezelf, want alles is uiteraard goedbedoeld, alleen is het vanbinnen zo’n mix van emoties dat ik er soms zelf niet wijs uit raak, en een beetje gek van word.

Ben wel blij dat ik de laatste tijd heel sterk geworden ben in het sneller herkennen van gevoelens, en er bewust mee bezig te zijn. Want daar wil ik alert in blijven, het laatste wat ik wil, is terug verzinken in een depressie, en zeker en vast niet door de kanker, dat maakt al genoeg kapot!
Momenteel staat het hoofdje weer wat meer omhoog gericht, en dat doet me deugd.

16 juli
Het leven wordt meer en meer normaler voor een tijdje. Ik schrik zelf de laatste twee dagen van hoe vlot alles geneest vanbinnen in die mond!
Woensdag was het nog puree en gemalen vlees eten, ondertussen eet ik aardappelen geplet, groenten en vlees gewoon fijn gesneden. En veel saus om het minder droog te maken, wat makkelijker slikt. En soms betrap ik me er op dat ik wat kauw, wat goed lukt, alleen raakt het voedsel dan een beetje ‘de weg kwijt’ in mijn mond, en dan is het wel vaak moeite doen om het in te slikken… Ben echt blij dat ik weer even met de normale mensen mee kan qua eten! Stokbrood en zo is er uiteraard niet bij, boterhammen is met smeerbeleg en koffie, maar qua warm eten mag ik echt niet klagen!

Praten is nog min of meer hetzelfde, zal stilaan wat beteren denk ik, en soms kan er ook een kusje voor David aan af. En de tong geneest vlot: gisteren had ik een hele tijd het gevoel alsof er een stukje voedsel aan mijn tong plakte, en als ik voelde, voelde ik niks dat er niet hoefde te zijn. Dacht dat ik het me inbeeldde… Ben dan toch in de spiegel gaan kijken (sta niet continu naar mijn tong te loeren é!), en toen zag ik dat er toch een stukje aan mekaar gegroeid was, en dat het dat was waar ik weer even aan moet wennen. Raar hoor, heb me nog al betrapt op dat gevoel, dat je ineens merkt dat er ‘iets’ anders is. Alsof het op een paar seconden tijd aan mekaar gaan hangen is

Het masseren van het litteken ging vandaag ook vlotter, minder pijnlijk dan de vorige dagen. Doet uiteraard nog wel pijn als ik dat masseer, maar het is niet meer dat ik het gevoel heb dat ik het zou kunnen beschadigen of zo. Heb gisteren tegen David gezegd dat het voelt alsof ik een leiband rond de nek heb Regelmatig voel ik, in dat volledig verdoofde gebied, de littekens zitten, en voelt echt alsof er een dikke band of sjaal rond m’n nek zit, eentje die net iets te hard gespannen staat. Maar pijnlijk is dat niet, hoor. De vermoeidheid betert ook alle dagen een beetje, ben vandaag de ganse dag bezig geweest, uiteraard wel rustig aan, maar doet deugd dat ik me weer nuttig begin te voelen!

Ik geniet nu weer terug, en ga dat zo lang mogelijk proberen te doen, want ik weet dat er een limiet op de tijd dat het nog kan, staat. Maar door nu een paar dagen er praktisch gezien niet zo hard mee bezig te moeten zijn, voel ik me weer min of meer de oude Ilse, en verdwijnt het regelmatig naar de achtergrond. En dat is heel leuk!

22 juli
Wat heb je het druk als je ziek bent, zeg… Heb deze week heel veel rondgereden, gesurft en gebeld, op zoek naar informatie over mogelijk te ontvangen zorg en dergelijke, en mag volgende week nog wat verder zoeken. Wil NU zoveel mogelijk informatie op doen, zodanig dat, als de behandelingen te zwaar zouden worden, ik direct weet waarheen te bellen om hulp in te schakelen. Ik lees ook terug meer en meer de verhalen van lotgenoten, wil me op het zwaarste kunnen voorbereiden, dan kan het misschien beter meevallen dan verwacht? Misschien ijdele hoop, maar het stelt me wat meer gerust te weten wat er allemaal kan bijkomen als gevolg van die behandelingen. Dus poging tot voorbereiding, alhoewel ik vrees dat je niet echt kan inschatten hoe het allemaal nog wordt…

Ben ondertussen ook begonnen met logopedie en kine, was zoeken hoor. Mensen in verlof, of die niet de specialisatie hebben die ik nodig heb. En wil die mensen ook kort bij mij in de buurt, zodat verplaatsingen miniem zijn, of men eventueel aan huis kan komen indien nodig. En voor de kine ben ik nog steeds niet bij iemand die me met alles kan helpen, zal denk ik nog een tweede moeten inschakelen. De kinesiste die ik nu heb, is wel een heel lieve dame, ongeveer mijn eigen leeftijd, die zelf ook op zoek gaat om iemand te vinden die me kan helpen bij de kine voor het gezicht: de kaken en zo. Voorlopig logopedie twee keer per week, kine drie keer per week. De kine had ik wat verkeerd ingeschat, dacht dat dat eerder overbodig was momenteel. Maar ik merk toch, eenmaal ze masseert en erna, dat er heel veel spanning op mijn spieren staat, van de nek tot de onderrug. De enige verplichte ‘bezoekjes’ waar ik naar uit kijk! Ze leert me ook ademhalingstechnieken die mijn halsspieren versterken, of me kunnen ontspannen indien nodig. Als ze dan beginnen uitleggen waarom bepaalde dingen echt nodig zijn, merk je toch dat er in het bovenste gedeelte van je lichaam heel wat dingen op mekaar inspelen en invloed hebben, en ja, alles moet die smalle nek door, dus toch best braaf zijn en doen wat men zegt

Maandag had ik normaal gezien afspraak om mijn plaatjes van de tanden te maken voor de fluorbehandelingen. Maar gezien het feit dat ik het tanden-trekken moeten uitstellen heb wegens het loskomen van die tong, zijn nog niet alle kiezen getrokken, en was dit nog niet mogelijk. Dus volgende week teruggaan… Er zijn nu twee kiezen uit, aan de linkerkant boven en beneden, en was er daar al een paar verloren. Links eten zit er niet meer in. Maandag gaan de twee onderste rechts eruit. Vanaf dan wordt het weer meer aanpassen van het menu… Het eten verloopt nu schitterend eigenlijk, heb deze week zelfs frietjes gegeten, met lekker veel saus over zodat ze goed slap waren, en fijner gesneden. Maar wat heeft dat gesmaakt, was bijna een maand geleden, had zo’n spijt als de maag vol zat!! Gisteren naar een barbecue geweest, en zelfs daar kon ik mijn maagje vullen. Het doet deugd dat mensen er toch rekening mee houden, en eigenlijk viel ik niet zo hard op tussen de rest: mijn bord was even snel leeg… Toch nog paar dagen egoïstisch zijn en eten waar ik écht zin in heb!

Volgende week weer een ganse week de baan op: er staat alle dagen wel minstens één afspraak op het programma. Het wordt weer drukker en drukker op dat vlak, ik begin te merken dat de spanning ook weer verhoogt. Ik zie met tegenzin het einde van de maand naderen, want begin volgende maand wordt het startsein gegeven. Het is ook wat dubbel: eind volgende week afspraak met de radiotherapeut, enerzijds wil ik dat zo snel mogelijk: dan weet ik tenminste wat meer wat/hoe/wanneer/… Maar voor mijn part mag het nog lang duren eer het zover is ook.

Momenteel voel ik me goed, merk nog alle dagen dat ik beter en beter recupereer. Maar ook dat ik niet mag overdrijven: de terugslag is er snel, in de vorm van vermoeidheid en stramme spieren. De kracht in de arm is al verbeterd, de auto in vijfde versnelling zetten is geen zware opdracht meer, en ik slaag er in een zak met boodschappen naar boven te dragen, als hij niet te vol zit! Raar te weten dat je eigenlijk ziek bent, en daar ‘weinig’ van merkt. En dat men je effectief zieker gaat maken om je beter te krijgen… Wie in godsnaam kwam ooit op zo’n idee? Mensen vol rotzooi steken en de boel gaan wegbranden? Lijkt me iemand waar ik het niet echt zou mee vinden… 😉