Woensdag, 03-08-2011
De eerste helft van de week is om en ik heb nog steeds niet de uitslag van de PET-scan. Het wachten duurt erg lang en ik slaap er slecht van. Dit komt ook doordat ik niet precies weet wanneer de arts iets op het web zet. Ik heb besloten om in het vervolg weer een bel-afspraak te maken. Dan weet je in ieder geval wel wanneer je gebeld wordt en leef je daar naar toe. Als de arts iets op het web-spreekuur heeft gezet krijg ik een sms’je op mijn telefoon zodat ik in kan loggen en lezen. Toch kijk ik nu 3x per dag op het web-spreekuur want stel je voor dat het sms’je niet werkt. Ik word er erg onrustig van. Maar aan de andere kant denk ik:

Donderdag, 04-08-2011
Het wachten duurt ons te lang en daarom belt Leo voor mij naar het AVL. Mijn arts is er niet dus weer geen uitslag vandaag. Leo maakt voor morgen een belafspraak want we willen nu toch echt wel weten waar we aan toe zijn.

Vrijdag, 05-08-2011
Er wordt mooi op tijd gebeld en Leo neemt de telefoon aan. Helaas is onze eigen arts er weer niet maar de arts die nu belt kennen wij ook. Hij heeft mij ook een keer geopereerd.

De uitslag van de PET-CT scan is goed. Er is niets op te zien en dat is super goed. Het enige plekje waar hij wel wat kan zien zit op de plek waar al eerder geopereerd is en dat is niet verontrustend heb ik begrepen. Geen kanker in mijn lijf maar wel veel onrustige cellen op verschillende plaatsen. Er zit wel een operatie aan te komen zegt hij. De slechte cellen moeten operatief verwijderd worden en/of heel goed in de gaten worden gehouden. Hij stelt sowieso een 4 wekelijkse controle voor. Omdat er geen afspraak meer gepland staat moeten we zelf bellen om een afspraak te maken met onze eigen arts. Dat doe ik volgende week wel. Ook moeten we met hem dan bespreken wat de volgende stap is. Er is op dit moment geen spoed bij.

Opereren of toch nog even afwachten hoe de cellen zich ontwikkelen? Tja, wat is wijsheid. Aan de ene kant denk ik; snij alle onrustige cellen maar weg, dan ben ik er af en aan de andere kant denk ik; doe nog maar even niet want het komt toch net zo hard weer terug. Kan ik het aan om nog even af te wachten of is het alleen maar zinloze uitstel? Is er nog ruimte genoeg om te snijden of krijg ik dan te maken met allerlei nadelige gevolgen? De pijn in mijn keel en oor is vooral bij het eten irritant aanwezig. Zal ik mijn eetgewoontes aanpassen? Of gaan voor een pijnloze periode na een operatie waarvan onbekend is hoelang deze periode zal duren? Vragen genoeg maar niemand kan mij hierop een pasklaar antwoord geven.

Ik wil er nog eens heel goed over nadenken. We hebben visite vanavond en als die weg zijn praten Leo en ik er nog lang over. Via Skype mengt ook Stefan zich in de discussie. Met z’n drieën besluiten we om in ieder geval de volgende afspraak over een week of 3 te maken. Zo hebben we nog even speling. Zelf denk ik dat ik net als de voorgaande keren maar op het advies van mijn arts vertrouw en deze opvolg.

Dat we de afspraak over een week of 3 inplannen wil niet zeggen dat we in de tussentijd niets doen. Enige tijd terug hebben wij een tip gekregen over Prof. Dr. Titia de Lange. Titia de Lange is een bekende Nederlandse wetenschapper in Amerika, verbonden aan de Rockefeller University in New York en zij houdt zich bezig met kankeronderzoek. We hebben haar aangeschreven in de hoop dat zij ons kon vertellen of er in Amerika behandelingen bekend zijn om mij van de onrustige cellen af te helpen. Binnen enkele uren hadden we al bericht terug dat zij ons niet verder kan helpen.

Wel heeft zij ons 3 adressen gestuurd van gerenommeerde academische ziekenhuizen die zich uitsluitend bezig houden met kankeronderzoek en de behandeling daarvan. We kunnen daar verder informeren en eventueel een second opinion aanvragen maar we hebben dan wel alle informatie, inclusief de pathologische rapporten van de huidige behandelaar nodig. Dit moet geen probleem zijn want mijn arts heeft meermalen gezegd dat hij open staat voor alle goede ideeën die bij kunnen dragen aan mijn herstel.

In eerste instantie spreken we af dat we deze 3 weken gebruiken om ons te laten informeren en oriënteren op de behandelingen in Amerika. Stefan gaat voor ons informeren met wie in het betreffende ziekenhuis contact kan worden opgenomen. Daarna zal hij de door ons geschreven brief vertalen in het Engels en zorgen dat deze op de juiste plek terecht komt. Hopelijk krijgen we snel een reactie zodat we dit op het eerstvolgende consult met mijn eigen arts kunnen bespreken. Iedere impuls in de goede richting is welkom.

Maandag, 08-08-2011
Vandaag een uitstapje naar weer eens een ander ziekenhuis in verband met mijn van tijd tot tijd misvormde opgezette gezicht. Het AMC ziekenhuis. Wat een doolhof zeg als je daar voor de eerste keer komt. Ik moest zijn op de KNO poli, afdeling allergologie. Daar had ik een gesprek met een aardige vrouwelijke arts. Er zijn wat onderzoeken opgestart maar daar zal ik op deze plaats niet verder over uitwijden omdat dit losstaat van mijn belevenissen in het NKI-AVL ziekenhuis.

Donderdag, 11-08-2011
Na een paar dagen met een pest humeur te hebben rondgelopen heb ik vandaag toch maar weer een afspraak gemaakt met mijn vaste arts uit het NKI-AVL. Woensdag 24 augustus word ik verwacht.

Woensdag, 24-08-2011
Nou, dat is me het middagje wel. Om 14.00 uur is de afspraak met mijn specialist in het AVL ziekenhuis in Amsterdam. Mijn arts heeft mijn dossier goed doorgenomen en tijdens de controle blijkt dat hij het net ook nog heeft besproken met een andere chirurg.

Ik ben redelijk op tijd aan de beurt. “2e Deur links”. Dit keer is de openingszin niet de vraag hoe het met me gaat maar hoe de afspraak in het AMC (vocht in gezicht) verlopen is. Ik doe uitgebreid verslag en zo nu en dan wordt er iets in mijn dossier geschreven. Een Belgische arts luistert en kijkt geïnteresseerd mee.

We hebben een serieus gesprek over de uitslag van de scan en mijn arts vraagt of we alles wat zijn collega heeft gezegd goed begrepen hebben of dat er nog vragen zijn. Omdat op de scan alleen kankercellen weergegeven worden wil ik graag weten wat er nu precies bedoeld wordt met het kleine plekje dat wel te zien is. Er zijn er 2 plekjes zichtbaar legt hij uit maar deze zitten op de laatst behandelde plaats. Met een beetje fantasie kun je daar iets in zien maar op die plaatsen is ook altijd wel enige beweging te zien van spieren die daar lopen en dat wordt ook weergegeven op de scan.

Tijdens het praten draait het gesprek buiten onze inbreng om richting ervaringen en behandelingen in het buitenland. Mijn arts heeft contact gehad en overleg gepleegd met het ———– hospitaal in de USA. Ook daar hebben ze geen ervaringen met resultaten die bij mijn ziektebeeld horen. Uiteraard zijn wij zeer te spreken over zijn werkwijze. Hoe toevallig het ook lijkt, hij geeft ons een mooie voorzet om te vertellen over onze acties om informatie in te winnen in het buitenland.

Dit onderwerp is al vaker aangeroerd en mijn arts staat er zeer positief tegenover. We vertellen over het ziekenhuis dat eerst een borg van omgerekend ongeveer € 10.000,= wil ontvangen voordat ze mijn vraag in behandeling nemen. Dit terwijl ik alleen maar wil weten of zij andere ervaringen met patiënten met hetzelfde ziektebeeld hebben. Maar ja, niemand werkt voor niets natuurlijk en zo simpel is het nu ook weer niet.

Ook bespreken we de tot nu toe positieve reactie van onze verzekeringsmaatschappij en de voorwaarden waaraan we moeten voldoen. We geven hem de email wisseling met de diverse ziekenhuizen en hij zegt ons toe contact te zoeken en te informeren naar de mogelijkheden. Ik denk dat ik inmiddels een prestige object ben geworden want degene die mij kan genezen heeft een doorbraak gescoord op het gebied van preventie in de kanker geneeskunde.

De stoel: iedere keer weer een vervelend moment. We komen maar niet van elkaar af grap ik nog. Met het spiegeltje kijkt mijn arts en zijn collega achter in mijn keel. Dan moet ook de tongbasis geïnspecteerd worden. De verdovingsvloeistof krijg ik zonder te vragen. Ik moet erom lachen. Vaste klant hè?! Deze vloeistof wil ik niet als verdoving want het doet geen pijn als het cameraatje naar binnen gaat. Het helpt mij om de ergste braakneigingen tegen te gaan en dat vind ik wel prettig. Nog even controleren op verdikkingen en dan is de excursie afgelopen en ik zit weer voor het bureau naast Leo.

De pijn in mijn keel en oor blijft toenemen en de plekken worden groter voor mijn gevoel. We maken een afspraak voor weer een onderzoek onder narcose (OON). Tijdens dit onderzoek zal ik verschillende hapjes/biopten nemen. Op die manier wil ik kijken of we het gebied met onrustige cellen kunnen afbakenen en daardoor beter kunnen behandelen. Ik zal het onderzoek zelf doen. We reserveren de ok langer zodat er ruimte is voor eventuele laserresectie. Tijdens het onderzoek wordt besloten of er meteen laserresectie wordt gedaan of dat eerst de uitslag van de biopten wordt afgewacht.

Er wordt een collega bijgeroepen die mij ook al eens behandeld heeft. Mijn arts vertelt wat hij gezien en geconstateerd heeft en wat voor beleid er is afgesproken. Ook deze arts is het hiermee eens en de benodigde formaliteiten worden op papier gezet. Het blijft een feit dat we er bovenop zitten en iedere verandering in mijn mond serieus nemen en behandelen. Tot dusver weinig nieuws.

Lastig …………….. “dat wel natuurlijk”.

Het is een heel lang consult geworden en dat is wat ik nu zo fijn vind aan het AVL. Je moet soms lang op je beurt wachten maar als je eenmaal binnen bent wordt er alle tijd voor je genomen en is er geen merkbare stress om de volgende patiënt. We gaan naar de assistente. Het is makkelijk want ik hoef geen hartfilmpje te laten maken en niet naar de verpleegkundige voor uitleg. Ervaring genoeg helaas. Wel moet ik nog naar de anesthesist en de assistente gaat meteen informeren of ik vanmiddag nog langs mag komen. Gelukkig, het mag en we kunnen in de wachtruimte 4 plaats nemen.

Het duurt even voordat ik aan de beurt ben en de beste man verontschuldigt zich. Ik wil geen opstand in de wachtruimte veroorzaken door mensen direct op te roepen. Dat begrijpen we helemaal en zeggen dat wij geen moeite hebben met de lange wachttijd en blij zijn dat we er tussendoor mochten. Het scheelt toch weer een ritje Amsterdam. Het gesprek komt op de vloeibare morfine en mijn reactie daarop. Hoor ik toch nog wat nieuws!!! Misselijkheid en braken is een normaal verschijnsel bij het gebruik van morfine. Het is bewezen dat vrouwen hier meer last van hebben dan mannen. Het schijnt genetisch bepaald te zijn.

Het is half 6 en ik zit nu te wachten in de auto terwijl Leo een portie chinees haalt en voor mij een loempia speciaal mee zal nemen. Het eten smaakt heerlijk en we gaan allebei een uurtje slapen. Alsof er niets aan de hand is installeer ik me voor de tv om een waar gebeurd verhaal te kijken. Nu is de film afgelopen en ik werk mijn website bij. Het lijkt wel alsof tijdens het beschrijven van deze dag de berichtgeving nu pas tot mij doordringt. Incasseren maar weer en morgen gewoon naar mijn werk en doorgaan met de dagelijkse dingen alsof er niets aan de hand is. Het lijkt wel alsof ik schizofreen ben. Ik leef constant in 2 werelden.

Klik om verder te lezen op: foto’s

Als je de foto’s liever wilt overslaan klik dan op: voorafgaand CO2 laserresectie 3