Lieve allemaal,

Gistermiddag hebben we een prima gesprek met dr Suus (geloof dat Robert haar zo noemt) gehad. Zeer duidelijk is dat er tumorweefsel is rondom wevel T7. Het AVL heeft zeer alert en doortastend gehandeld en Robert is gistermiddag al eenmalig bestraald in het gebied van T6 tot en met T8. De bestraling heeft als doel de groei van de tumor te stoppen en de pijn te bestrijden. Hoe gek het voor sommigen het ook klinkt, want dit is ook weer niet niks, we waren allebei een beetje opgelucht. Ik was erg bang het verhaal te krijgen dat het “einde verhaal” zou zijn en dat er nog maar een paar weken zouden resteren. Gelukkig hebben we dat onheilspellende nieuws niet gekregen. Bovendien was het voorafgaande aan dit gesprek onduidelijk of er nu wel daadwerkelijk iets zat. De orthopeed uit het Slotervaartziekenhuis kon namelijk op de scans niets verontrustends ontdekken. Onduidelijkheid maakt ook onzeker en heeft onrust als gevolg.

Het is zaak dat Robert zijn pijnmedicatie gaat afbouwen waardoor hij klachten en signalen sneller oppikt. Zodra Robert enkele weken erge last van iets heeft, moet hij bij het AVL aan de bel trekken. De komende jaren wordt er niet iedere 3 maanden een PET-scan gedaan omdat dit ook veel onrust en onzekerheid met zich meebrengt. Robert moet vooral goed naar zijn lichaam luisteren en het is van essentieel belang dat Robert zijn basisconditie zo optimaal mogelijk op peil houdt.

Robert heeft door de bestraling op dit moment wel wat extra pijn in zijn rug. De bestraling zal over een week of 2/3 zijn effect moeten hebben en Robert zal dan hopelijk minder pijn hebben. Ik ben nu vooral moe en heb even rust nodig na de hectiek van de afgelopen dagen. Aan het einde van de ochtend ga ik de kinderen bij mijn ouders halen. Mijn ouders en schoonouders passen structureel om de twee weken op maandag op Isabelle en Arthur. Isabelle en Arthur gaan dan op zondag al naar mijn ouders, zodat Robert en ik een avondje hebben voor ons zelf om leuke dingen te doen. Dat is erg fijn. Nu Robert in het ziekenhuis lag, konden I&A gelukkig wat langer bij mijn ouders blijven, zodat ik wat meer ruimte en gelegenheid had naar Robert te gaan. Daar zijn we blij mee.

Robert is aanstaande vrijdag jarig en wordt 40! Zoals we er nu tegen aan kijken, gaan we er een mooi feestje van maken. Robert kijkt eigenlijk al tijden uit naar zijn verjaardag en we willen dit dan ook niet zomaar voorbij laten gaan. Zaterdag hebben we een leuk feestje met vrienden en familie. Thema is jaren 70. Als het goed is, komt iedereen verkleed in dit thema. We hebben er erg veel zin an. De komende dagen eerst maar weer eens tot rust komen en dan genieten van het leuke feestje.

Lieve groeten, Janine