Zondag, 11-09-2011
Het is alweer 2,5 week terug, mijn controlebezoek in het AVL ziekenhuis. Tja, hoe bereid ik me voor op het komende onderzoek onder narcose, het nemen van de biopten en de onzekerheid van wel of geen nieuwe operatie? Ik weet het niet. Ik probeer zoveel mogelijk door te gaan met mijn leventje maar dat wordt zo ondertussen wel steeds moeilijker. Ik ben lichtgeraakt, voel me wat depri en heb niet veel vertrouwen in weer een nieuwe behandeling. Toch ben ik me er terdege van bewust dat de plekken weggehaald moeten worden. De risico’s zijn te groot om niets te doen en bovendien krijg ik er steeds meer last van. Volgens Leo heeft mijn arts gezegd dat hij meteen laserresectie gaat doen en ik hou me vast aan het gegeven dat hij eerst gaat onderzoeken en tijdens dit onderzoek pas besluit wat hij gaat doen.
Ook voor het Amerika verhaal loop ik niet warm. Dat is me al meermalen verweten door Leo. Iedereen doet zijn uiterste best voor je en je bent niet eens enthousiast, zegt hij. Dat klopt, maar ik moet eerst maar eens resultaat zien voordat ik erin kan geloven. Natuurlijk waardeer ik de inzet van iedereen maar ik ga me niet blij maken met iets dat er misschien helemaal niet is. Nu blij zijn kan betekenen dat ik straks weer een teleurstelling moet gaan verwerken en daar heb ik echt geen zin in.
Vanaf september 2006 ben ik al bezig om de kanker in mijn tong telkens een stap voor te zijn. Ik ben nu 5x CO2 laserverdamping, 2x een PDT behandeling, 1x chirurgie en 2x laserresectie verder en er blijven maar onrustige cellen in het slijmvlies terug komen en ze verplaatsen zich steeds meer richting tongbasis. Al met al zijn het zowel geestelijk als lichamelijk 5 behoorlijke zware jaren geweest en het ziet er niet naar uit dat hier op korte termijn verandering in zal komen. Niet alleen zwaar voor mij maar ook voor Leo.
Deze jaren beginnen ons nu op te breken. We zijn het allebei spuugzat wat zich uit in wederzijds ongenoegen en onterechte verwijten. Leo gedraagt zich als mijn persoonlijke verpleger terwijl ik de relatie liever gelijk- waardig wil houden. Ik wil niemand beledigen maar ik wil wel mijn gevoelens delen dus ook de opmerking die ik in de vakantie maakte: “Ik begin me steeds meer een stijf oud lijk te voelen”. Hoewel we hier allebei om moesten lachten zegt dit genoeg over mijn conditie.
De meeste aandacht gaat altijd naar mij uit terwijl Leo het minstens net zo zwaar heeft. Het is niet altijd makkelijk om met een rasechte Mantel (meisjesnaam) samen te leven. Ik krijg aandacht genoeg via mijn website daar zorg ik wel voor (LOL). Maar de rol van de partner wordt heel vaak onderschat. Dit terwijl die het ook moeilijk heeft, zijn angsten heeft en volgens de omgeving sterk moet zijn voor de patiënt. Ik proef dit probleem ook bij verschillende lotgenoten.
Zo, ik heb het één en ander weer van me afgeschreven en kan weer vol goede moed verder. Eigenlijk ben ik een open boek en de meeste mensen weten ook precies tot hoever ze bij mij kunnen gaan. Leo daarentegen is wat zijn persoonlijke gevoelens betreft geen prater en geen schrijver. Hij is meer het type van niet over praten en opkroppen tot de bom barst. Ik vind dat zo jammer maar kan hem niet veranderen.
Na de storm zingen de vogels; waarom zouden mensen zich niet evenzeer verheugen in wat hen nog rest?