Het herstel in de tweede week

Maandag, 24-10-2011
De 1e week zit erop en vol goede moed begin ik aan de 2e week. Stefan heeft hier geslapen vannacht. We kunnen allemaal wel een goede nachtrust gebruiken dus blijven iets langer liggen. Verhuizen in één week is toch wel veel werk en Leo staat in tweestrijd. Hij wil graag hier blijven om voor mij te zorgen want hij denkt nog steeds dat ik mezelf niet goed red zonder hem. Aan de andere kant wil hij ook Stefan helpen want emigreren is niet makkelijk in je eentje en er is heel veel te regelen. Alles valt gewoon heel ongelukkig samen. Wat dat betreft hebben we geen saai leven.

p5vk7f0lIk overtuig Leo ervan dat hij zich om mij echt geen zorgen hoeft te maken en dat ik mijn vriendin bel als er iets is. En zo gaat Leo ook naar Voorschoten om Stefan te helpen. Het geeft een goed gevoel en zeg nou zelf, met z’n tweeën werkt het plezieriger dan alleen.

Zodra de mannen weg zijn draai ik een wasje en besluit naar bed te gaan als de was hangt. De smaak in mijn mond wordt beter en ik merk dat de pijnmedicatie het beste werkt als ik het precies op tijd inneem. Gek hè? Het nadeel is wel dat ik er zo goed op slaap. Rond half 3 lig ik erin en word pas om 7 uur wakker. De dagen duren erg kort op deze manier. Ik heb het gevoel dat het vanaf nu alleen maar beter zal gaan.

va360kpyDe geur van Chinees eten komt me tegemoet als ik naar beneden loop. Oh, je bent al thuis. Had me dan geroepen. Leo is al thuis en zit heerlijk te eten. Dat doe je goed jongen. Hij ziet er vermoeid uit en ik maak me best een beetje zorgen.

Als je een piano wilt verhuizen, grijpen vele hulpvaardige handen naar het krukje.

Dinsdag, 25-10-2011
Mijn ochtendritueel heeft een vast patroon wat precies een kwartier duurt. Ik word wakker, slokje water, pantoffels aan, trap af naar beneden, luxaflex serre openen, laptop aan, naar het toilet, water pakken, morfine spray in neus, yoghurt of vla met de overige medicijnen als ontbijt, paracetamol zetpil erin, mond spoelen en als laatste achter laptop gaan zitten. Is dit nu rationeel denken en doen?

84c8uvipEenmaal achter de laptop tik ik mijn eerste tweet van vandaag: ”Ik lijk wel een mol. Mijn hele slaapritme is van slag”. Dan even email checken en controleren of mijn website het nog doet. Op mijn telefoon kijk ik of er nog WhatsApp berichtjes of sms’jes zijn. Zo, mijn dag kan beginnen en ik heb de helft van mijn energie voor de ochtend al opgebruikt. Als het lukt wil ik nu ongeveer 2 uur beneden blijven. Soms is het iets langer maar meestal korter.

De middag verslaap ik voor het grootste gedeelte en als ik wakker word ga ik meteen douchen. Na het douchen een half uurtje lezen op bed, aankleden en hup weer achter de laptop om tekst over te typen en foto’s uit te zoeken. Bakje yoghurt en afhankelijk van de tijd ga ik nu of later op de avond een uurtje slapen op de bank. Dan nog een uurtje of 2 op en ja, hoe kan het ook anders, daarna ben ik moe en ga lekker naar bed. Dus om nou te zeggen dat de dagen lang duren ….. nee!

f8kmotf2Voor de grap steek ik mijn tong uit naar Leo. Wat zit er op je tong? Niets natuurlijk, hoezo? Je hele tong ziet wit. Oh ja, dat klopt hoor. Er zit aan de bovenkant een dikke witte laag op. Ik weet ook niet hoe dat komt maar ik heb er geen last van. Het gaat vast weer weg zoals het gekomen is.

Diep in je slaap is een stille plek die door geen kwade storm getroffen wordt. Wacht daar tot de storm voorbij is.

Woensdag, 26-10-2011
Ik voel me weer wat opgewekter en ben daar blij om, waardoor ik nog weer meer opgewekter word. In mijn hoofd zing ik een liedje. Komt vast omdat ik gisteren een update verstuurd heb en de druk weer even van de ketel is.

pq1gz1tdHet praten gaat goed. Je hoort niets aan mijn spraak. Dat is ook logisch want praten doe je met het voorste en niet met het achterste gedeelte van de tong. Toch heb ik gemerkt dat ik me rustig moet houden en een lang gesprek moet vermijden. Op het moment zelf valt het nog wel mee maar achteraf heb ik ondanks de pijnstilling last van mijn tong, oor en kaak. Ik heb nog steeds het gevoel alsof de rechterkant van mijn gezicht opgezet en beurs is.

Nog 2 dagen en dan hoor ik de uitslag van de biopten. Ik probeer er zo min mogelijk aan te denken of over te praten. Natuurlijk speelt het constant door mijn hoofd maar ik heb op dit moment ook nog andere dingen om mij druk over te maken. De verhuizing van Stefan is deze week dus Leo pendelt regelmatig heen en weer en is ook nu weer weg om alvast een aanhanger op te halen. Het komt slecht uit, een verhuizing in deze periode. Maar ja, als je alles van te voren weet wordt het leven ook zo saai.

y79ab9yfMet mij gaat het redelijk. Maar net als Leo ben ik ook niet zoals het wezen moet. Het is net een beetje teveel allemaal. Ondanks de pijnstilling gaat het slikken weer wat moeilijker en daarbij het eten ook. Ik wilde vandaag vla met een banaan erdoor nemen en daar had ik me echt op verheugd. Na een paar hapjes heb ik het voor gezien gehouden en is het weer door de gootsteen gegaan.

Ik hoor de brievenbus en ga de post pakken. Yeah, 3 enveloppen met mijn naam erop. Ik heb best alweer wat kaarten ontvangen. Bedankt mensen, het is zo fijn als er zoveel mensen aan je denken. Aan de andere kant kan ik me goed voorstellen als men denkt: “ jeetje alweer ziek, weer een kaart sturen, ik blijf aan de gang”. Dat begrijp ik best hoor dus zie het sturen van een kaart alsjeblieft niet als een verplichting. Met of zonder kaart, iedereen is mij even lief.

Een vriend volgt je. Als je door tegenslag wordt geteisterd zijn ware vrienden in de buurt.

Donderdag, 27-10-2011
8oi4n9bhWe hebben het er maar druk mee. Vandaag wordt de aanhanger ingepakt en omdat Stefan niet met een aanhanger mag rijden doet papa Leo het. Stefan zelf is vanmorgen om 6 uur al naar Voorschoten gegaan want zijn auto moet nog ff APK gekeurd worden voordat hij hem officieel gaat invoeren in Tsjechië.

Leo heeft gisteren verse groentesoep met extra veel bouillon gemaakt. Ik schep er een half kopje uit en warm het op. In de koelkast lig nog een halve banaan dus ik heb een heerlijke lunch. Het eten van yoghurt lukte vanmorgen weer niet dus dan moet je toch wat anders. Nou dat “anders” is voor herhaling vatbaar.

flqjof8uAls ik gaap doet mijn keel zeer en ik heb ook weer meer pijn in de tong. Ik weet wel hoe dat komt hoor zegt Leo. Je hebt 2 keer de telefoon opgepakt vanmorgen. Dat 2e gesprek duurde veel te lang en nu zit je alweer een tijdje tegen mij te kletsen dus je vraagt er zelf om. Hij heeft gelijk, pffffffffffffffff.

Het is alweer enkele dagen terug dat ik in mijn mond heb gekeken. Eigenlijk heb ik er niet zoveel behoefte meer aan de laatste maanden. Ik weet hoe het eruit ziet en hoe het voelt. Toch pak ik vandaag het lampje weer eens om de boel te inspecteren. Ik ben niet ontevreden met wat ik zie. De linkerkant van de tong geneest heel goed alleen vind ik dat de kleur van de tong achterin een beetje oranjeachtige gloed heeft. De rechterkant van de tong geneest voor zover ik het kan zien ook goed. Er zit nog steeds een heel dik groot wittig vel op en eromheen ziet het rood maar ik heb er wel vertrouwen in dat de genezing voorspoedig gaat.

o27d0nm5Ik lees eens terug hoe de genezing de vorige keer verlopen is en het verbaasde me toen ik las dat het de vorige keer ook lang duurde voordat de pijn echt weg was. Ik heb 2 weken op dik vloeibaar geleefd en pas aan het eind van de vierde week kon ik weer met de pot mee-eten. Met het afbouwen van de pijnmedicatie ben ik pas begonnen na 3 weken en ik las dat ik toen zelfs voorliep op het schema.

Ik heb me dus voor niets afgevraagd waarom de pijn zo lang duurt. Het hoort er gewoon bij. Het is vast zoals men zegt en vergeet je de nare dingen en blijven de mooie herinneringen over. Of ik heb het gewoon heel goed weggestopt.

We herinneren ons geen dagen, alleen momenten.

Vrijdag, 28-10-2011
Veel te vroeg zijn we wakker maar we gaan er maar uit. Vandaag krijg ik de uitslag van de genomen biopten en het is ook meteen mijn eerste controle. Eigenlijk ben ik niet eens zo heel zenuwachtig. Dat de plekken goed herstellen heb ik zelf ook wel in de gaten. De uitslag van de biopten dat is waar ik me meer zorgen over maak. Zal mijn hele tong schoon zijn? Hebben ze nu echt alles weggehaald? Hoe nu verder?

yjf7bnr7Ons geduld wordt danig op de proef gesteld. We melden ons om kwart over tien en de receptioniste vertelt dat er nog 5 mensen voor mij zijn dus reken op een wachttijd van ongeveer een uur. Als snel zien we mijn arts door de achterdeur verdwijnen. Die heeft mij natuurlijk gezien en peert hem gauw. Inderdaad hij kwam niet meer terug. Uiteindelijk heeft de receptioniste hem maar opgepiept. Wat blijkt? Op vrijdagmorgen heeft hij zelf geen spreekuur en werkt elders in het ziekenhuis. Ik moest er even tussendoor en hij was me gewoon vergeten.

Eindelijk zijn we aan de beurt. Hoe is het? Mwah, ik heb me wel eens beter gevoeld. Geef eerst de uitslag van de biopten maar. Er is een serie biopten genomen en daar is uitgekomen dat de achterwand van de keel, de linkerkant en de voorkant van de tong helemaal schoon zijn. Ter hoogte van de tonsillen (keelamandelen) rechts achter in de keel en op de tongbasis is nog carcinoma in situ waargenomen. Ik weet wat dat is maar reageer er eigenlijk nauwelijks op. Het enige wat ik uit kan brengen is: “Dan zit ik hier over een paar maanden dus weer. Ik had zo graag gewild dat alles nu weg was”. Nogmaals, ik vind de uitslag wel positief, zeker als je bedenkt dat het al zo lang zo is. We blijven er bovenop zitten en het grote voordeel is dat we nu wel precies weten waar het niet zit.

Carcinoom in situ (CIS) is een voorstadium van een carcinoom. Het gaat hier om cellen met kwaadaardige kenmerken die echter het omliggende weefsel nog niet hebben geïnfiltreerd en nog niet op afstand zijn uitgezaaid. De term ‘in situ’ is Latijn voor ‘op zijn plek’. Een carcinoma in situ is daarom in de regel gemakkelijk en goed te genezen door simpelweg lokaal alle ontaarde cellen te verwijderen. (bron: WikipediA) Nou, was het maar zo simpel. Bij Marga niet hoor!!!

81o1nv49Het dringt zich steeds meer op naar binnen. Leo vraagt wat er gebeurt als het de slokdarm ingaat, kunnen jullie daar dan wat aan doen? Ja, in de slokdarm is het operabel. Naar aanleiding van de uitslag van de biopten heb ik je in de agenda voor het grote artsenoverleg gezet. Je bent al 2x eerder in dit overleg besproken. Daarna wil ik graag een afspraak met je op het webspreekuur om je te vertellen wat er besproken is.

Het Amerika verhaal heeft me niets opgeleverd. Wat jij hebt komt niet voor, we weten het niet. Geloof me, ik heb het op verschillende congressen naar voren gebracht maar er is geen oplossing voor. Ik heb nog een collega in Taiwan waar ik mee ga overleggen maar dat is het enige wat ik heb op dit moment.

Hij schrijft nog een nieuw recept voor de morfinepleisters. Hoeveel wil je er nog hebben? De pleister hoef ik maar 1x per 3 dagen te wisselen. Ach doe maar 3 dat moet genoeg zijn. De afbouwpleisters heb ik ook nog niet. Ook daar wordt keurig een receptje voor geschreven. De secretaresse maakt een afspraak op het webspreekuur in week 46 (rond 18 november). De volgende afspraak voor controle in het AVL is op 09-12-2011.

Dan gaan we weer naar de wachtruimte en wachten op onze beurt bij de tandarts. Ik stuur Leo naar het restaurant voor een kop koffie en een saucijzenbroodje. Hij vindt het vervelend om mij daar alleen te laten zitten maar nadat ik hem overtuigd heb dat ik een bezoekje aan de tandarts echt wel alleen af kan is hij toch gegaan. Ik pak even een boekje, het is inmiddels 12.00 uur. Gelukkig word ik snel geroepen.

fxwfg11mIn mijn dossier staat keurig wat er gebeurd is en of de tandarts de laserschade aan de tand wil herstellen. Volgens hem is het vrij eenvoudig te repareren. Omdat Amsterdam toch wel een eindje rijden is voor ons schrijft hij een briefje voor mijn eigen tandarts met de opmerking dat de tandarts de rekening moet sturen naar het AVL. Prima geregeld toch? Ik ben snel klaar en kan gaan.

Toen we binnenkwamen zagen we het meteen. In de hal naar het restaurant maar ook in de hal naar de wachtruimtes hangen prachtige foto’s. Als we dichterbij komen zie ik dat het foto’s zijn van medewerkers uit dit ziekenhuis. De naam en functie staat op het kaartje dat erbij hangt. Wat is dit mooi zeg.

l2429yy8

Voordat we terug gaan brengen we nog een kort bezoekje aan een lotgenoot die heel erg ziek is. Hopelijk kan hij het waarderen. Hij ligt in dezelfde kamer waar ik vorige week lag. Als we onderweg naar huis zijn besef ik hoeveel geluk ik eigenlijk heb alleen ben ik niet blij. Ook ben ik teleurgesteld omdat ik tegen beter weten in toch hoopte dat alles weg zou zijn. Tegen de tijd dat we thuiskomen ben ik bekaf. Ik bel mijn ouders, maar door de telefoon vertellen wat er allemaal gezegd is vandaag is erg moeilijk bij mensen van 87 die niet meer zo goed kunnen horen. Ik denk dat mijn moeder het uiteindelijk wel begrepen heeft.

vjlwt63aStefan heeft een druk programma en wil nog allerlei mensen gedag zeggen. Als hij thuis is moet hij nog wat mailtjes tikken en daar zitten we dan voorlopig voor de laatste keer, ouderwets gezellig samen aan tafel. We gaan op tijd naar bed. Ik weet amper nog dat ik erin ben gestapt.

Opvoeding: een kwestie van liefde, geduld en wijsheid. De laatste twee groeien waar de eerste heerst.

Zaterdag, 29-10-2011
51ti5ehcDe wekker staat vroeg, heel vroeg. Stefan heeft voorlopig voor het laatst hier geslapen en vertrekt naar Tsjechië. Zowel de auto als de aanhanger zit tot zijn nek aan toe vol. Leo brengt de aanhanger naar Amersfoort waar een vriend van Stefan deze naar Tsjechië zal rijden. Nog één heeeeeeele dikke knuffel en zoen van mams en dan mag hij gaan.

Om 7 uur is Leo weer thuis en duikt zijn bed weer in tot een uur of 12. Eindelijk heeft hij weer eens lekker geslapen. Hopelijk komt er nu wat rust in de tent want de afgelopen 1,5 week zijn heel hectisch geweest. Leo is 5x naar Voorschoten geweest om te helpen en 1x naar Amersfoort en tussendoor nog de zorgen om mij. Misschien vind ik nu zelf de rust om ziek te zijn zonder het gevoel te hebben opgejaagd te worden en tussendoor van alles te moeten. Niemand verwachtte iets van mij hoor maar toch.

We hebben Stefan nog even gesproken vanavond. Hij is goed aangekomen en alle spullen staan al in zijn appartement. Mooi, dat hebben we ook weer gehad. Vannacht lekker een uurtje langer slapen. Hopelijk slaapt Leo nu ook weer wat beter.

Afscheid is de deur naar de toekomst.

Zondag, 30-10-2011
Ja hoor, we hebben alle twee heerlijk geslapen vannacht. Ik voel me ook wat beter. Er is toch weer een last van ons afgevallen.

bx24ykeqDe bouillon en de banaan heb ik vanmiddag wegens succes herhaald. Weer smaakte het erg lekker. Als ik kleine hapjes neem en goed kauw gaat het goed. Vanavond is het gekookte ei aan de beurt. Zacht eten dat lukt alweer een beetje.

Mijn vader en moeder komen eraan. Leo is ze aan het ophalen. Ze wilden zo graag komen maar de afgelopen week kwam echt niet uit. Bovendien willen ze pas komen als ik weer wat opgeknapt ben. De eerste keer kwamen ze meteen de dag nadat ik uit het ziekenhuis kwam. Ik was toen niet goed en mijn gezicht was opgezet. Mijn vader heeft er toen een paar dagen niet van kunnen slapen.

lfayakrsDit keer zal hij er geen last van hebben denk ik. Hij is zichtbaar opgelucht dat hij me weer ziet en geniet van zijn taartje. Als ik even naar boven ga begint hij meteen allerlei vragen op Leo af te vuren. Dat durft hij vast niet rechtstreeks aan mij te vragen denk ik. Ik laat het maar zo. Mijn moeder is nuchterder en probeert niets te laten merken. Maakt niet uit. Ik ben ook blij dat ik ze weer even gezien heb.

De pijn is nu goed onder controle. Ik denk er zelfs over om binnenkort te beginnen met het afbouwen van de morfine spray. Als ik daar uiteindelijk mee gestopt ben en het gaat goed dan kan ik de morfine pleisters af gaan bouwen van 25mcg naar 12,5mcg. Pas nadat ik met de pleisters gestopt ben en geen pijn meer heb mag ik de paracetamol 1000mg gaan afbouwen. Alles bij elkaar zal dit afbouwen wel enkele weken duren denk ik.

ygr04vdrIk wil niet alleen gaan afbouwen met de medicatie maar ook met het bijhouden van de verslaglegging op mijn website. De eerste 2 weken zijn nu om en het ergste hebben we weer achter de rug. Het is niet interessant hoe ik verder mijn dagen doorkom want eigenlijk is het steeds hetzelfde verhaal en dat wordt vervelend. Daarom stuur ik vanaf nu nog maar één update per week.

Kijk niet te ver vooruit, hoop het beste en vertrouw op jezelf.

6 gedachten over “Het herstel in de tweede week

  1. Hallo Marga,
    Ik heb er eigenlijk geen woorden voor en weet niet wat ik je zal schrijven.
    Wat een moed ,ik bewonder je doorzettingsvermogen.
    Heel veel sterkte en beterschap.
    Aankomende zomer gaan we zeker weer tennissen.
    Lieve groeten Thea

  2. Hoi Marga

    Inmiddels ruim een week geleden dat je geopereerd bent,wens je veel kracht en sterkte toe voor de komende tijd ,ook voor Leo .Lieve groet van Gre Kerrebijn.

  3. Hallo Marga,
    wat moet je veel doorstaan meid.
    ik hoop voor je dat het elke dag wat beter wordt.
    Over die vieze smaak, daar heb ik ook regelmatig last van.
    Ik spoel mijn mond als sinds de operatie in 2002 met Natrium Chloride, heb het op recept. Jij ook?
    Hou je taai.
    Marieke

  4. Hallo Marga wat een toestanden toch met jou hoop dat het alweer beter gaat.
    Het houd toch ook nooit op he.We hebben echt levenslang. Weet dat ik aan je denk.

    Zelf moet ik Vrijdag volgende week Maandag en Donderdag weer naar Amsterdam het is hier ook weer hectisch.

    Liefs Lia uit Den Helder

  5. Lieve Marga.
    Morgen een afspraak bij de tandarts voor je tand en je krijgt de uitslagen van de biopten te horen…..
    Een hele spannende dag wat dat betreft.
    Maar morgen is vrijdag de 28ste,en gelukkig niet vrijdag de 13de….
    De waxinelichtjes zullen ook morgen weer volop branden.
    Even iets westfries,
    “T LEVEN IS EEN LANGE ROIS
    WEER “T SOMS PUUR TEUGENWAAIT!!!!
    MAAR TOCH MAG JE VERTROUWE…….
    DAT DE WIND ALTOID WEER DRAAIT!!
    LIEFS VAN MIJ.
    Knuffel vor jullie beiden.
    xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.