Dag allemaal,

Vanaf vrijdag ging het erg slecht met Robert. Robert was weer erg misselijk, braakte alles wat er in kwam er weer uit en was erg verzwakt en daardoor bedlegerig. Hij at niet en dronk vrijwel niet. Het enige vocht wat hij binnenkreeg, kwam via het infuus. Het weekend was hij erg verzwakt en bij bezoek aan hem was hij vrijwel niet aanspreekbaar en communiceerde hij met handgebaren omdat praten hem te veel krachten kostte. Vaak viel hij ook tijdens het bezoek in slaap. Zaterdag is Arthur mee geweest en zondag is Isabelle mee geweest naar Amsterdam. Mooi was te merken dat zijn ogen bij het zien van zijn kinderen gingen stralen. De kinderen vonden het heel normaal dat papa in het ziekenhuis is. Het was verschrikkelijk om te zien hoe zwak Robert was en we maakten ons ernstige zorgen om hem. Ik schrijf “was” want inmiddels is het een stukje beter met Robert. Hij is weer wat alerter en braakt niet meer. Mooi dus!

Maandag aan het einde van de middag stonden de artsen aan zijn bed en deze probeerden Robert te overtuigen toch voor een neussonde te gaan. Aan het plaatsen van een maagsonde kleven namelijk nogal wat risico’s en als je die kunt vermijden door een neussonde te plaatsen, geniet dat de voorkeur. Robert is altijd heel duidelijk geweest over de plaatsing van een neussonde; die wil hij niet. De artsen probeerden het toch nog even bij Robert. Robert zat met zijn armen over elkaar en gaf resoluut aan dat hij absoluut geen neussonde wil. Robert heeft daar goede argumenten voor. Hij krijgt (momenteel) zuurstof toegediend via een tweetal slangetjes in zijn neus. Hij ziet het niet zitten er nog een slangetje bij te krijgen, want hij is bang dat hij het benauwd gaat krijgen. Daarbij kan Robert door alle operaties en zijn aandoening niet goed meer slikken. Een slangetje erbij maakt dit nog moeilijker.

Het was mooi en voor mij hoopvol om te zien dat Robert zo goed voor zichzelf op kwam en nog strijdvaardig is. Voor de artsen was het duidelijk; Robert gaat voor een maagsonde en krijgt een maagsonde. Gezien Robert’s zwakke toestand heb ik gepleit voor een zo spoedig mogelijke plaatsing van de sonde. Ik zou het doodzonde vinden als Robert door ondervoeding er tussen uit zou moeten piepen. Robert vecht al vanaf 1997 tegen de ziekte en dan zou het zo jammer zijn als hij door ondervoeding zo zwak zou worden en er aan onder zou gaan. Dat kan en mag gewoon niet gebeuren! Gelukkig zagen de artsen dat ook in. Vrij snel na het gesprek kwam de verpleegkundige vertellen dat de sonde zeer waarschijnlijk dinsdag (gisteren) geplaatst zou worden. Dat is inmiddels gebeurd en gelukkig lijkt de sonde aan te slaan. Robert heeft wel veel pijn. Dat is minder, maar dat moet over gaan. Voor ons is het weer een lichtpuntje en hopelijk kan Robert weer zodanig aansterken dat we nog een heleboel geluksmomentjes met ons gezinnetje kunnen doormaken.

Vanmiddag krijgt Robert de bestraling voor de uitzaaiing zijn heup. De verwachting is dat hij daar de komende 48 uur veel pijn van zal hebben. Dat vind ik weer heel rot voor hem. Ik hoop dat de pijn mee gaat vallen. Vanochtend ben ik samen met mijn moeder op bezoek geweest bij Robert. Zijn ogen staan weer beter, hij is beter aanspreekbaar en alerter en hij hoeft niet meer te braken. Dat stelt me weer gerust. Het lijden van Robert en het zwakker worden van Robert zijn verschrikkelijk om te zien. Om weer een beetje tot rust te komen, logeer ik de komende dagen met de kinderen bij mijn ouders. Van zorgen maken word je onrustig en het put je uit.

Al met al gaat het dus nu een klein beter met Robert (en dus met mij, ouders, schoonouders en zus/broer) . Al moeten we de komende 48 uur voor wat betreft de pijn als gevolg van de bestraling even afwachten. Hopelijk komen er betere tijden.

Tot later,

veel lieve groeten,

Janine