Het herstel in de vijfde week

Dinsdag, 15-11-2011
Week 46, het jaar schiet alweer op. In deze week heb ik een belafspraak of webafspraak staan met mijn vaste arts. Bij het laatste contact via het internetspreekuur heeft hij al laten doorschemeren dat het waarschijnlijk een belafspraak wordt. Hij zal dan verslag doen van de informatie uit Taiwan en over het teamoverleg. Even later komt er een telefoontje van het AVL met de bevestiging dat ik morgen gebeld wordt.

e4px2n2iIk heb alweer een tijdje oor en keelpijn en maak mij daar zorgen om. Ik durf het bijna niet maar ik moet in mijn keel voelen om te weten wat er daar gebeurd is want mijn arts zal morgen vragen hoe het ermee is. Is er zich nu alweer een nieuwe plek aan het ontwikkelen of is het daar nog niet helemaal genezen en voel ik het omdat ik nog zo weinig pijnstilling gebruik? Nou, even doorbijten en vinger in de keel.

Hoopvol denken kan helpen tegenslag in perspectief te zien.

Woensdag, 16-11-2011
Meteen na de middag krijg ik al telefoon van mijn arts. Hij vraagt hoe ik me voel en hoe het met de tong gaat. Ik zeg hem dat ik de laatste afbouwpleister van de morfine heb geplakt maar dat de pijn die ik had weer terug is. Eigenlijk voelt het hetzelfde als voor de operatie. Ik heb weer pijn in mijn rechteroor en bij het slikken, vooral in de ochtenduren. Het lijkt wel alsof er niets gebeurd is. Als ik mijn vinger in mijn keel stop voel ik precies waar het zit. Helemaal achterin op de tong en dan in de keel een klein stukje naar beneden. U heeft die plek daar toch wel behandeld? Jazeker, daar waar het litteken zit is behandeld.

l9ycvsrwVan mijn collega uit Taiwan heb ik begrepen dat een bepaald medicijn/pijnstiller een goede uitwerking heeft op het slijmvlies. Dan zouden we 2 vliegen in één klap vangen. Het mag niet voorgeschreven worden bij patiënten die last van oedeemvorming in het gezicht hebben. Daarom ben ik bang om dit aan jou voor te schrijven. Ik zeg dat ik het evengoed wel wil proberen. Misschien, maar ik wil eerst meer informatie hebben is het antwoord.

Verder heb ik nog contact met een groot kankercentrum in New York waar ik nog meer informatie van verwacht maar ook daar hebben ze geen concrete positieve resultaten geboekt.

vqe67046Het enige logische vervolg nu zal bestralen zijn. Geloof me dat we hier in ons team meermalen eindeloze discussies over gevoerd hebben. Als we nu gaan bestralen verschieten we al ons kruit want een 2e keer dezelfde plaats bestralen is niet mogelijk. Nu een gebied bestralen wat in een voorstadium zit en nog niet de officiële term “kanker” draagt heeft niet mijn persoonlijke voorkeur.

Maar zelf heb je ook nog een voorstel heb ik begrepen? Jazeker zeg ik. De biopten hebben nu uitgewezen dat de linkerkant en voorkant van de tong schoon is. Ik stel voor om de rest nu gewoon in één keer met laserresectie weg te halen. Dan ben ik er vanaf en dan duurt het misschien veel langer voordat het weer terugkomt. Het antwoord is duidelijk. Dit is niet mogelijk. Het gebied is te groot en het zou te pijnlijk zijn en te moeilijk genezen om in één keer te kunnen behandelen. Het carcinoma in situ behelst het hele gebied van de amandelen tot en met de tongbasis. Waar het exact ophoudt weten we ook niet dus dit is echt geen optie.

1nnt8y1jHij verontschuldigt zich weer en zegt dat het voor hem ook heel onbevredigend is om mij dit over te brengen. Ik zeg dat ik weet dat hij en zijn team hun uiterste best doen om mij te helpen en dat wij het volste vertrouwen in hun deskundigheid hebben.

Wat je zelf kunt doen is toch dat Tsjechische drankje nog eens proberen, dat heeft al eerder een gunstige invloed op je gehad. Ik vertel hem dat ik alweer een aantal flesjes klaar heb staan maar dat ik daar pas mee wil beginnen als ik van alle pijnmedicatie af ben en de volgende controle is geweest. Dat vindt hij heel verstandig. We spreken af dat we het hier even bij laten tot de volgende controle in december en ik bedank hem voor dit uitgebreide gesprek.

Vergeef me als ik het niet helemaal exact verwoord maar als ik het goed begrepen heb zijn er voor zover bekend ongeveer 20 mensen over de hele wereld met exact dezelfde aandoening. Bij 2/3 van deze patiënten is een laser of PDT behandeling afdoende gebleken maar voor de overige patiënten is nog geen adequate behandeling gevonden. Helaas ben ik er daar één van. Ik heb er niet aan gedacht om te vragen hoe het met die laatste groep patiënten doorgaans afgelopen is maar dat ga ik bij de volgende controle zeker wel doen.

Angst is de hartenklop van de onmacht.

Vrijdag, 18-11-2011
Vandaag is mijn moeder jarig. Voor het eerst wordt het niet thuis gevierd maar in het restaurant van het huis waar ze wonen. Ik heb een kaart gestuurd en bel haar om te feliciteren. Wij gaan in het weekend heen. Dit is de 2e keer dat ik verstek moet laten gaan. Enige jaren terug ook toen ze een feest gaven omdat ze 55 jaar getrouwd waren.

Mijn ouders krijgen met een verjaardag altijd veel aanloop en dat kan ik op dit moment nog niet aan. Ik denk dat ze erg geliefd zijn bij de neven en nichten want deze zijn altijd in grote getalen aanwezig. Wat natuurlijk ook meespeelt is dat mijn moeder samen met haar zus de laatst levenden zijn en daarmee ook het laatste ouderlijk contact in haar familie.

Een familie die een grijsaard in haar schoot heeft bezit een juweel.

Zondag, 20-11-2011
De dag begint al vroeg, het is pas 6 uur en ik ben klaarwakker. Ik voel me niet zo lekker en neem alvast mijn 1e paracetamol. Gelukkig doezel ik nog even weg.

We gaan mijn moeder feliciteren. Ik heb een mooie ketting voor haar gekocht waar ze gelukkig heel blij mee is. We zitten gezellig. Omdat het zondag is kom ik bijna geen collega’s tegen. Mijn ouders zijn weer blij om ons “weer even gezien te hebben”. Mijn vader vraagt hoe het gaat en is verbaasd als ik over mijn oorpijn vertel.

h131dc3zIk heb de laatste dagen weer constant pijn en steken in mijn rechteroor en achter in de keel op de tong. Ik ben inmiddels wel van de morfinepleisters af. Ik gebruik alleen nog 4x per dag de paracetamol 1000 mg. Nu weer starten met pleisters vind ik geen optie. Ik heb nog tramadol en diclofenac op voorraad. Omdat het voor de nacht is kies ik voor de tramadol. Dan slaap ik tenminste goed.

Grote werken worden niet uitgevoerd door kracht, maar door volharding.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.