Vrijdag, 09-12-2011
Vanmiddag heb ik de periodieke controle in het AVL ziekenhuis weer. Speciaal daarvoor ben ik afgelopen woensdag gestopt met de pijnstilling van paracetamol en tramadol. Dat was afzien maar ik ben blij dat ik het vol gehouden heb. Ik wil mijn arts goed kunnen vertellen wat ik precies voel en dat kan niet als de pijn onderdrukt wordt. Het eten is zonder pijnstilling veel lastiger. De pijn in mijn tong neemt toe net zoals de pijn in mijn oor. Dagelijks heb ik aan de rechterkant van mijn gezicht het gevoel alsof deze helemaal verkrampt is. ’s Nachts word ik regelmatig wakker van de pijn en de droge mond.

Als ik met het lampje aan en met mijn vinger mijn tong opzij duw dan kan ik in de spiegel nog net een stukje van de pijnlijke plek zien. Het lijkt op een stukje rauwe biefstuk. Als het aan mij ligt mag dit er straks direct afgesneden worden, een PDT behandeling worden gepland of weer een laserresectie worden gedaan. Het maakt me niet uit wat het wordt als ik er maar af ben.

We moeten weer lang wachten. Voor mij is een mevrouw die bijna een uur binnen is. In de wachtkamer maken wij opmerkingen over mijn arts tegen elkaar in de trant van: hij heeft ons gezien en is nu via de achterdeur gevlucht; hij gaat eerst aan de koffie voordat hij mij roept; hij is vast acuut onwel geworden nadat hij ons gezien heeft. Uiteindelijk worden we dan toch geroepen. Mijn arts verontschuldigt zich voor de lange wachttijd.

We hebben heel wat te bespreken en nemen weer plaats aan zijn bureau. Verwachtingsvol stelt hij de vraag hoe het ermee gaat. Als ik vertel over de nieuwe plek op de pas geopereerde plaats reageert hij tot twee maal toe met de woorden “dat kan niet” en ik reageer tot twee maal toe met de woorden “echt wel, ik weet het zeker!”. We zullen het zien straks!

Ik heb inmiddels weer contact gehad met het ziekenhuis in New-York over de medicijnen die ze ook in Taiwan gebruiken. Er zijn verschillende emails over en weer gegaan maar het zijn typisch Amerikanen die niet duidelijk een antwoord durven geven. Ze hebben dat medicijn wel gebruikt maar over de resultaten is eigenlijk nog niet veel bekend. Ze dekken zichzelf in en zeggen eigenlijk niets.

Het zijn medicijnen die onder de COX-2 remmers vallen. Eigenlijk zijn ze bedoeld als pijnstillers die vooral bij reumapatiënten gebruikt worden met als bijwerking een gunstige invloed op het slijmvlies. Alleen schijnt dit medicijn niet geheel ongevaarlijk te zijn. Eén van de bijwerkingen is oedeem in het gelaat. Ook is de vraag hoe lang je dit medicijn moet gaan gebruiken. Het ligt aan jou of je dit wilt proberen. Ik vertel dat ik na het stoppen met de hydrocloorthiazide geen dik gezicht meer heb gehad. Het feit dat het eigenlijk een pijnstiller is staat mij ook wel aan. Hij is wat terughoudend maar wij twijfelen niet. Natuurlijk proberen we dat, als het niet werkt is er nog niets verloren. Oké, dan ga ik overleggen met dokter X over het medicijn dat we voor gaan schrijven en in welke dosering. Er zijn namelijk meerdere soorten die in aanmerking komen.

In Trouw heeft een artikel gestaan over een nieuwe tumorspray. Tijdens een operatie kan deze spray op de te opereren plek gesprayd worden waardoor zelfs de kleinste tumor- haardjes die met het blote oog niet te zien zijn, oplichten. Hierdoor kan de patiënt tumorvrij worden, zodat minder heroperaties nodig zijn.

Muis met uitzaaiingen, zichtbaar met tumorspray
© Yasuteru Urano

klik hier om het bedoelde artikel te lezen

Ik laat aan mijn arts het krantenartikel zien. Hij heeft het zelf niet gelezen en is geïnteresseerd. Omdat het bij mij ook oppervlakkig is vraag ik me af of dit ook voor mij van toepassing zou kunnen zijn. Ik weet dat het wel eens gebruikt is bij onderzoek van lymfeklieren maar hier in het AVL wordt er nog niet mee gewerkt. In een ziekenhuis in Groningen hebben ze meer onderzoek naar deze spray gedaan en hebben er ook wat ervaring mee. Ik zal contact met ze opnemen om te informeren of het in jouw geval ook gebruikt kan worden. Maar we hebben bij jou al een redelijk beeld in welk gebied het slijmvlies goed is en waar niet. Alleen door die spray krijg je het exact in beeld.

Zullen we nu eerst maar eens kijken? Hij wijst uitnodigend naar de stoel en gedwee ga ik zitten. Na een eerste blik zie ik dat hij het spiegeltje gaat verwarmen. We mogen mijn arts erg graag maar hij heeft wel een sadistisch trekje over zich. Met een gaasje houdt hij mijn tong vast en trekt deze nog verder naar buiten. Tegelijkertijd verdwijnt het spiegeltje in mijn keel en moet ik iiiiiiiiiiiii zeggen. Nou, ik krijg er geen geluid uit maar de beweging op zich schijnt net genoeg te zijn om iets te zien.

Tijdens het onderzoek zegt hij dat hij de nieuwe plek kan volgen. Ik begrijp het niet helemaal en hij legt uit dat hij het verloop van de plek goed kan zien. Dat is al een opluchting voor mij want het bevestigt mijn constatering. Dan wordt mijn tong en keel weer bevoeld. Hij weet letterlijk zijn vinger op de zere plek te leggen. Het onderzoek met de camera doet hij gelukkig niet.

Er wordt weer heel wat in mijn dossier geschreven en we spreken af dat ik volgende week woensdag via het webspreekuur uitslag krijg over de medicijnen en over de informatie van het ziekenhuis uit Groningen. Ik vraag wanneer ik dan moet beginnen met de nieuwe medicijnen. Hij antwoordt heel resoluut. Doe maar na de feestdagen. Leo vraagt of ik niet gewoon kan beginnen en stoppen als ik last van oedeem krijg. Ja, dat kan maar een allergische reactie kan ook heel heftig zijn, zelfs zo dat je er ademhalingsproblemen van kunt krijgen. Ik dat geval is het handig dat je contact met mij of je huisarts kunt opnemen.

Dan hebben we het nog even over welke pijnstilling het beste werkt bij mij. Dat is morfine maar dat wil ik niet dagelijks gebruiken. Nu gebruik ik 4x daags 1000mg paracetamol en indien nodig 1x tramadol van 50mg. De tramadol mag je best ophogen naar 2 of 3x per dag als je dat nodig hebt. Je kunt de juiste dosering best zelf bepalen, 1x per dag 50mg is erg weinig. Nou dat weten we dan ook weer. We maken een afspraak op 14 december voor het webspreekuur. Dan hoor ik welke medicijnen ik krijg en wat de reactie van het ziekenhuis uit Groningen is. Op 20 januari 2012 is de eerstvolgende visuele controle. Ik hoop niet dat dit een zoethoudertje is en dat er inderdaad een kans is op verbetering.

Het consult zit erop en we gaan naar huis. We zijn allebei bekaf. Als ik ’s avonds naar The Voice of Holland zit te kijken merk ik dat ik een onrustig gevoel heb van binnen. Hoe kan dat nou? Ik weet het. Ik zie er tegenop om nu gewoon 6 weken lang met deze plek door te lopen.

Later op de avond zoek ik op wat COX-2 remmers en NSAID’s zijn. Ik lees dat er nogal wat risico’s aan het gebruik van COX-2 remmers zijn. Nu ik dit alles gelezen heb begrijp ik ook de terughoudendheid van mijn arts beter.

Hoe groter het obstakel, des te groter de glorie van de overwinning.

Woensdag, 14-12-2011
De nieuwe dosering pijnstillers werkt erg goed. Ik ben niet helemaal pijnloos maar kan weer redelijk normaal eten en slapen. Nu ik deze dosering dagelijks neem dient het volgende probleem zich alweer aan. Ik word ’s nachts weer wakker door vervelende dromen of door mijn eigen gegil. Ik weet dat alles wat ik ‘s nachts meemaak fictie is maar toch lukt het me niet om dit te ontwijken. Verder ben ik ook meer vermoeid en lijk ik automatisch het 4 uur op 4 uur af schema weer op te pakken. Ook dit is te wijten aan de medicijnen.

Vandaag heb ik een afspraak met de specialist via het webspreekuur. Deze afspraak is rekbaar en kan ook 7 dagen eerder of later plaatsvinden. Gelukkig krijgen we vandaag een melding dat er een bericht voor mij op het webspreekuur staat. Snel lezen. “We gaan een proefbehandeling starten met Celecoxib. Dit is een antirheumatisch middel waarvan in enkele onderzoeken een gunstig effect is gevonden bij deze slijmvlies afwijkingen. We stellen voor om met 1x daags 200 mg te starten”.

Dit is mijn laatste contact dit jaar met de specialist van het AVL ziekenhuis. De eerstvolgende controle is op vrijdag 20 januari 2012. Heerlijk even geen doktersbezoeken. Ook is dit tenzij er belangrijk nieuws is, de laatste update van dit jaar.

Ik wil iedereen die ons het afgelopen jaar, op wat voor manier dan ook weer gesteund heeft uit de grond van mijn hart bedanken. Dit contact is heel waardevol gebleken en heeft ons zeker geholpen.

Spreek weinig woorden in alle rust en oprechtheid en ze zullen een lange levensduur hebben.