Vrijdag 20-01-2012
Het eten gaat nog steeds redelijk. Als er scherpe kruiden in zitten kan ik het vergeten en aardappelen zijn soms een probleem. Een glas water en het eten goed en langer kauwen dan normaal helpt bij het doorslikken. Het is dan minder pijnlijk. Het laatste hapje blijft meestal in mijn keel steken.

De laatste laserresectie is 3 maanden terug. Ik ben inmiddels aardig opgeknapt en heb mijn werk weer opgepakt. Per 2 weken breid ik de uren uit en mijn doel is nog steeds 100% herstel. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat 100% herstel mogelijk is maar dan moeten de biopten die genomen worden wel een beetje meewerken. Dit geldt natuurlijk ook voor mijn werkgever!

Het is alweer een maand terug dat ik voor het laatst op controle in het AVL ziekenhuis ben geweest dus vandaag ben ik weer aan de beurt. De vorige keer was mijn arts verbaasd dat er zich nieuwe plekken aan het vormen waren. “Dat kan niet” was toen zijn eerste reactie. Nou het kon dus wel en nu moet ik zeggen dat deze plekken groter zijn geworden.

Met de juiste pijnstilling kan ik er nog wel even mee door. Zo zie je maar dat een mens telkens weer zijn grenzen verlegt. Ik gebruik nu 2 weken de nieuwe medicijnen en het lijkt iets beter te gaan. De klachten zijn vanaf dat moment niet minder geworden maar ook niet meer. Ik verwacht dat we nog een maandje doorgaan met de proefbehandeling. Het zal me verbazen als hij iets anders besluit maar het blijft spannend.

Het is weer onwijs druk. We melden ons en gaan weer in de wachtruimte zitten. Daar horen we al fluisteren dat er meer dan een uur vertraging is op de tijd die afgesproken is. Ik vind het niet meer erg om te wachten want ik weet dat als ik binnen ben er ook voor mij alle tijd wordt genomen. Leo en ik doen een spelletje Wordfeud op onze telefoon.

Na een half uurtje hoor ik iemand mijn naam roepen. Het is de receptioniste die vertelt dat mijn arts er helemaal niet is. Hij zit op dit moment in San Francisco in Amerika. Misschien is hij wel wat pillen aan het inslaan voor mij (lol). Ik mag nu kiezen bij wie ik van de aanwezige artsen op consult wil. Er zijn er 2 die wat mij betreft in aanmerking komen en ik kies voor een aardige, ervaren en vakkundige arts die mij ook al eens heeft geopereerd en wacht geduldig op mijn beurt.

Als we binnengeroepen worden mag ik eerst aan het bureau gaan zitten. Dat vind ik altijd prettig. Eerst even een praatje en daarna het onderzoek. Deze arts heeft mijn dossier goed doorgenomen en weet zelfs nog te vertellen dat hij mij in 2010 ook een keer geopereerd heeft. Hij vertelt dat hij toen op dezelfde plaats als waar nu een plek zit deze heeft weggehaald. Hij kan zich vinden in het besluit tot een proefbehandeling. Hij vertelt dat ik de medicijnen moet blijven slikken. Genezen doet dit medicijn niet maar met een beetje geluk zal de plek op de tong zich stabiliseren en niet verder uitbreiden.

Dan volgt het onderzoek. Dit keer wordt niet alleen de rechterkant maar de hele mond en tong onder de loep genomen. Voor ik het weet zit er een spiegeltje linksachter in mijn keel. Hierna volgt de rechterkant. Voor mijn gevoel is dit spiegeltje een maatje groter dan het spiegeltje dat mijn vaste arts altijd gebruikt. Daarna word ik weer bevoeld op bobbels en knobbels in het hoofd-halsgebied. Hij is erg verbaasd hoe goed mijn hele tong genezen is na alle behandelingen die ik gehad hebt. De arts zegt verder dat het erop lijkt dat de plek zich aan het stabiliseren is en stelt voor om verder te gaan met de medicijnen. Ik heb mijn beroep gemist denk ik want wat hij nu zegt is precies hetzelfde als mijn idee.

Al met al is het een positief consult. Met een nieuw recept in de hand maak ik bij de assistente een afspraak voor over 6 weken. Zoals het er nu voor staat is er geen operatie in het verschiet. En dat heeft als gevolg dat ik mijn werkbare uren verder kan opbouwen. Op de terugweg in de auto bel ik mijn ouders nog even en zij zijn ook opgelucht.

Donderdag, 01-03-2012
Het is voor mijn gevoel heel lang geleden dat ik wat geschreven heb op mijn website. Ik voel me bijna schuldig. Het niet schrijven komt deels omdat ik geen nieuwe informatie heb maar ook omdat er een probleempje is met onze server en het gebruik van ons netwerk.

Gelukkig is Stefan even in het land en samen met Leo is hij hard bezig om alles weer in orde te maken. Zo hebben we ook onze oude e-mailadressen ingewisseld voor nieuwe. Het eerder door mij doorgegeven Gmail adres is nu ook vervallen.

Hieronder het juiste.
info@komteenvrouwbijdetandarts.nl

Ik ben best wel een beetje zenuwachtig voor de komende controle. Het is zo spannend. Niet omdat ik bang ben dat er weer iets niet goed is maar omdat ik bang ben omdat het juist wel goed gaat. Dat klinkt erg stom maar ik zal proberen of ik het kan uitleggen.

De afgelopen 5 jaar kon ik voor een controle altijd vrij goed inschatten hoe ik ervoor stond. Na de controle werd mijn gevoel dan meestal bevestigd door mijn arts. Wat volgde was dat er nog zoveel mogelijk tijd gerekt werd tot een volgende behandeling. Dit keer zegt mijn gevoel echter heel voorzichtig dat het erop lijkt dat de nieuwe medicijnen hun werk doen. De proefbehandeling waarmee ik half januari gestart ben lijkt te slagen. Dat is raar en heel erg eng. Ik durf het bijna niet hardop uit te spreken. Ik ben zo bang dat ik verkeerd zit met mijn gevoel.

Je beseft normaal gesproken niet hoe vaak je slikt op een dag totdat het slikken pijn gaat doen. Ik kan nu weer slikken zonder erbij na te denken. Ik gebruikte veel pijnstillers en kon zelfs geen slokje water drinken of stukje brood eten zonder erbij na te denken. Omdat ik niet meer zoveel speeksel produceer, zijn mijn flesje water en ik onafscheidelijk. Soms kan ik door mijn droge mond moeilijk slikken. Ik moet dan zorgen dat mijn mond zo snel mogelijk vochtig wordt. Zelfs dit lijkt nu wat beter te gaan. En dan de pijnlijke steken in mijn oor. Dit is ook minder geworden.

Ik word nog steeds wakker met een droge mond, pijn in mijn keel en pijn in mijn rechteroor. Maar in de loop van de dag wordt dit al snel minder en is niet te vergelijken met hoe het was. Natuurlijk is de pijn nog niet helemaal weg maar de klachten zijn zoveel minder dat ik nu al tevreden ben. Met veel moeite kan ik zien dat de plek achter op de tong er goed uitziet. Het is niet mogelijk om zelf op de tongbasis te kijken. Daar zit het carcinoma in situ. Als ik met mijn vinger achter in de keel om het hoekje ga dan voel ik het nog heel duidelijk. Het prikt alsof het nog open is en dat brengt dan weer twijfel in mij naar boven.

Vrijdag, 02-03-2012
Het is zover. De afspraak is vanmiddag om 15.00 uur dus ik ga vanmorgen eerst werken. Het is een mooie afleiding. Om 14.00 uur haalt Leo mij op en gaan we richting Amsterdam. Spannend! Als we er zijn ga ik nog even naar het toilet en Leo gaat mij vast aanmelden bij balie 2. Hij komt terug met de mededeling dat het spreekuur behoorlijk uitloopt. Er is een arts ziek en de anderen moeten dit opvangen. We hebben een pieper meegekregen en gaan naar het restaurant. De saucijzenbroodjes zijn hier erg lekker dus ik offer me graag op. We spelen een spelletje Wordfeud en gaan na een uurtje maar weer eens richting wachtruimte.

Daar zijn we na een klein half uurtje aan de beurt. Vreemd, ik word niet geroepen door mijn eigen arts maar door een collega. Dat valt tegen maar het komt vast door de drukte denk ik. De arts die mij geroepen heeft heb ik in augustus vorig jaar ook gezien. Hij keek toen mee met mijn vaste arts. Zo te horen is het een Belg. Ik moet moeite doen om hem te verstaan maar hij is wel heel aardig. We hebben het kort over de voorgeschiedenis en ik vertel over de proefbehandeling waar ik mee bezig ben. Ik wil heel graag weten of het slijmvlies echt rustiger is dan anders of dat het nieuwe medicijn gewoon een goede pijnstiller is.

Ik zeg dat ik het jammer vind dat ik niet door mijn eigen arts geroepen ben. Juist omdat ik nu waarschijnlijk eindelijk een keer goed nieuws heb. Hij twijfelt geen moment en belt hem meteen op met de vraag er even bij te komen. Hij wil wel alvast in mijn mond kijken. De tong wordt weer naar buiten getrokken en het spiegeltje verdwijnt achter in mijn keel. Het ziet er vrij rustig uit. De keel en nek voelt ook goed.

Hij is net klaar als mijn eigen arts binnenkomt. Zo overloper, hoe gaat het? Het ijs is weer gebroken en ik vertel mijn verhaal en dat ik mijn gevoel graag bevestigd wil zien. Nou, laat maar eens kijken dan! Het ziet er al veel rustiger uit. Hij vertelt zijn collega dat het slijmvlies bij de vorige controles er erg geïrriteerd en rood uit zag en dat dit nu een stuk minder is. Als ik vertel over de plek op de tongbasis pakt hij meteen het spiegeltje weer. Ik had gedacht dat hij dit deel zou overslaan omdat die andere arts al had gekeken maar dat had ik dus mis. Het is even vervelend maar het levert wel een bevestiging van mijn vermoeden op. Ook op de tongbasis is het slijmvlies wat rustiger geworden.

Ik wil nog wel dat je even gaat bloed prikken om je leverfunctie te testen. Waarom dan? Ik snapte de uitleg niet helemaal maar wat ik begrepen heb is dit nodig is om te kijken of de lever de schadelijke stoffen van de nieuwe medicijnen goed afvoert. Een gedeelte wordt afgescheiden door de lever en adem je uit en een gedeelte wordt afgescheiden door de nieren en plas je uit. Dit schijnen ze dan in het bloed weer te kunnen zien.

We spreken af dat de volgende controle over 2 maanden is in plaats van over 6 weken. Kijk dat is toch weer een grote stap in de goede richting. Voor de uitslag van het bloedonderzoek krijg ik een afspraak met de Belgische collega. Bij de balie plannen we de afspraken en word ik doorgestuurd naar het bloedprikken. Ik krijg geen formulier meer mee, tegenwoordig gaat dit alles via de computer en hoef ik me alleen maar te melden bij de balie.

Ineens schiet het me te binnen waarom ik niet door mijn eigen arts geroepen ben. Normaal gesproken meld ik me zelf bij de balie en zeg er dan bij met welke arts ik een afspraak heb. Dit keer heeft Leo mij alvast aangemeld omdat ik eerst naar het toilet wilde. Hij weet natuurlijk niet dat je erbij moet zeggen bij welke arts je wilt zijn. Als je dit niet doet dan word je geroepen door een willekeurig arts. Zo zie je maar, we komen er samen al zolang en zoiets simpels heb ik eigenlijk nooit verteld.

We rijden op de terugweg langs de chinees. De laatste tijd neem ik meestal een loempia omdat ik dat het makkelijkst naar binnen kan werken. Deze keer wil proberen of ik alweer babi pangang kan eten. Het lukt en het smaakt me zo lekker dat ik wel 2 keer opschep. Alleen de combi met een wijntje was niet helemaal verstandig maar wel erg lekker.

Vrijdag, 09-03-2012
Er staat een belafspraak voor vandaag. Het AVL belt altijd naar Leo zijn mobiel als er iets is. Ik vind dat prettiger. Ten eerste omdat ik niet alles onthoud als ik gebeld word en ten tweede ben ik op mijn werk en vind het niet prettig als ik daar gebeld word. Ons geduld wordt wel op de proef gesteld want de arts belt ons pas om 15.00 uur. Maar het wachten is beloond. De uitslag van het bloed is positief en ook de lever doet zijn werk goed. Wat ben ik toch een geluksvogel. Op naar een onbezorgde zomer!

Een vader van een overleden lotgenoot feliciteert mij met deze geweldige uitslag en vraagt ons ook op zijn dochter te klinken. Dat doen we graag want zijn dochter was een hele bijzondere vrouw. Ik sluit af met haar woorden.
“Vier het leven”