Vrijdag, 04-05-2012
Voor mijn gevoel is het een eeuwigheid geleden dat ik iets op mijn website heb geschreven. Het is precies 8 weken geleden en dat is volgens mij maar weinig voorgekomen dat ik zo lang niets te melden had. Natuurlijk is er genoeg gebeurd in deze 8 weken. Met Marga is er altijd wel wat! Gebeurtenissen die interessant zijn maar net niet belangrijk genoeg dat ze het vermelden op deze website waard zijn.

Of toch wel? Ik bedenk me ineens een woordenwisseling die ik met Leo had. Tijdens één van de bijna dagelijkse opmerkingen over mijn ziekte en/of werk zegt Leo dat hij het zat is. Hij voelt zich tekort gedaan. Ik ben alleen nog maar goed om te koken, alles voor je te onthouden, de boodschappen te doen en als taxichauffeur te dienen. Je reageert je altijd af op mij en ik moet alles maar aanhoren. De laatste jaren draait alles om jou en om jouw ziekte. Ik hoor niet anders is wat hij zegt. Ikzelf vind juist dat ik wel heel veel rekening met Leo houd. Ik probeer zo weinig mogelijk over mijn ziekte te praten, probeer niet te klagen en probeer zo min mogelijk iets te zeggen over mijn klachten die van wisselende aard zijn en 24 uur per dag in mijn hoofd zitten. Verder vind ik het heel belangrijk dat de sociale contacten en de dagelijkse dingen zoveel mogelijk doorgaan zoals dat altijd ging.

Ook dit hoort bij het ziek zijn maar niemand praat erover. We vinden dat we niet moeten zeuren maar er komen niet voor niets zoveel echtscheidingen voor bij mensen met een ernstige of chronische ziekte. Ik denk dat de lotgenoten en hun partners hier goed in kunnen meevoelen of het herkennen en dat is waarom ik het op mijn website schrijf. Iemand vertelde mij dat we in dit geval allebei iets geven maar hier een ander gevoel bij hebben dan de ontvanger. Geven en nemen doen we allebei alleen ervaren we hetzelfde gevoel op een ander moment.

Vandaag moet ik dus weer op controle. Leo haalt mij om 13.00 uur op van mijn werk en daar gaan we weer. Voor de zoveelste keer rijden we naar Amsterdam. Als ik een keer niets te doen heb zal ik het aantal bezoeken eens gaan optellen. Ik ben erg stil in de auto en zit in mijn eigen wereldje. Leo vraagt of ik zenuwachtig ben voor deze controle. Nee hoor, zeg ik stoer maar van binnen ben ik heel onzeker en bang. Als ik me meld bij balie 2 vraag ik maar meteen of het spreekuur veel uitloopt vandaag. Het valt mee, er zijn nog 3 mensen voor mij. Het is al gewoon dat we in de wachtkamer op de telefoon een spelletje doen.

Dan wordt er iemand geroepen met een bekende naam en ik kijk meteen achterom. Ik ken de naam wel maar de persoon niet. Er staan 2 mensen op en ze lopen vlak voor ons langs naar de arts. Vervolgens vragen wij ons af of dit de mensen zijn die ik via lotgenoten heb leren kennen. Waarschijnlijk hadden zij hetzelfde want na hun consult komen ze naar ons toegelopen. We schudden elkaar net de hand als ik word geroepen en zij moeten weg want de taxi staat te wachten. Jammer dat we elkaar niet langer konden spreken.

Daar zit ik weer, aan de andere kant van de tafel. Mijn arts kijkt me vragend aan en ik begin te vertellen. Ik ben niet tevreden. De laatste 2 weken neemt de pijn in mijn oor steeds meer toe en de pijn in mijn keel/tong ook. Ik merk het vooral in de ochtend als ik mijn broodje eet. Het slikken gaat dan erg moeilijk. In de loop van de dag neemt de pijn dan af en blijven de steken in mijn oor over. Ik word er zo onzeker van. Aan de linkerkant van mijn tong zitten ook weer bultjes waar ik me zorgen over maak. Alles wat ik zeg wordt weer meteen genoteerd. Ik vind het raar want de vorige keer ging het juist zo goed. Zou het kunnen dat mijn lichaam aan het medicijn van de proefbehandeling gewend is en dat het nu minder helpt? Ik krijg niet meteen een antwoord. Mijn arts leest nog eens aandachtig terug in mijn dossier en in de pc. We zijn wel begonnen met een lage dosering. De uitslag van het bloed was ook goed. Tja, wat zullen we doen?

Ik wil eerst even kijken. De stoelendans is begonnen en ik neem plaats op de gevreesde stoel. Zoals altijd wordt mijn hele binnenkant van de mond weer geïnspecteerd. Over de bultjes aan de linkerkant is hij duidelijk. Je moet je pas zorgen gaan maken als die bultjes er niet meer zitten. Oké, dan is dat vast opgelost.

Ah, het spiegeltje! Ik dacht dat ik daar inmiddels wel aan gewend was maar niets is minder waar. Hoewel ik zoveel mogelijk probeer door te ademen voelt het niet prettig. Als ik weer iiiiiiiiiiiiii moet zeggen duwt hij het spiegeltje nog iets verder. Ja hoor, voor elkaar. Er komen weer vervelende geluiden uit mijn keel. God, wat een vak, sorry. Ik schrik er niet van hoor, zegt hij. Maar toch vind ik het zelf erg vervelend. Wat hij ziet is niet al te verontrustend. Ik heb het wel eens erger gezien en als ik eraan kom begint het niet te bloeden. Maar ik ga af op wat jij zegt en voelt en niet op wat ik hier zie. Ik denk dat hij doelt op de oorpijn.

Nou, wat mij betreft is de pijn nog niet zo erg dat het behandeld hoeft te worden. Het is wat toegenomen ten opzichte van de vorige controle, dat is alles. Er wordt weer van alles genoteerd en ik wissel weer snel van stoel. We besluiten om door te gaan met de proefbehandeling en de dosering te verdubbelen. Maakt mij niet uit hoor, ik ben toch al een wandelende apotheek. Wat doen we, over 8 weken? De afspraak wordt gemaakt en we kunnen weer huiswaarts.

Hoopvolle mensen weeklagen niet over hun lot. In plaats daarvan proberen ze het goede in elke situatie te zien.

Dinsdag, 15-05-2012
Lotgenoot Frank is overleden.
Frank was één van de eerste personen die een PDT behandeling heeft ondergaan. Hij heeft een eigen website waar heel veel informatie voor lotgenoten op staat. Hij schrijft niet alleen over zijn PDT behandeling maar ook over zijn bestralingen, behandelingen in de zuurstoftank, vermoeidheid en alle andere klachten die hij heeft moeten ondergaan.

Het contact wat ik met Frank had ging altijd via email. Ik heb Frank één keer telefonisch gesproken maar hem nooit persoonlijk ontmoet. Toch had ik het gevoel een band met hem te hebben. Hij kwam op mij over als een hele lieve en vriendelijke man die in zijn leven veel heeft meegemaakt. Ik ben blij voor Frank dat zijn lijden nu voorbij is en dat hij is heengegaan op zijn geboortedag. Hij heeft zijn rust verdiend.