Maandag 22-09-2014
Jo, de vader van een lotgenoot (gelukkig hebben we de foto’s nog) heeft een eigen radio programma met jaren 60 muziek. Een leuk programma wat te beluisteren is op maandag om 13.00 uur en de herhaling op donderdag om 16.00 uur. In dat programma heeft hij speciaal voor mij een plaat gedraaid. Zo lief.

Dinsdag 23-09-2014
Ik heb vandaag weer de 1e afspraak met de bedrijfsarts. Ze is erg aardig en zegt mij vriendelijk dat ze vindt dat ik medisch gezien wel weer kan beginnen met werken. Ik zeg haar dat mijn hoofd daar zowel geestelijk als lichamelijk niet naar staat en dat ik liever de controle van 14 oktober afwacht. Je mond geneest ook wel tijdens het werk en voor de geest is afleiding alleen maar goed. Je kunt niet zomaar thuis blijven. Als je wel bestraald wordt dan kun je tussendoor ook makkelijk werken. Er zijn genoeg mensen die dat doen hoor! Dit is mijn advies en verder moet je het maar met je leidinggevende regelen. Het is niet helemaal mijn stijl maar ik heb geen zin en energie om me boos te maken en ga er niet verder op in.

Mensen, ga nu niet meteen de bedrijfsarts veroordelen. Het mens doet ook maar gewoon haar werk en is een radertje in het systeem. Als zij haar baan wil behouden zal ze hier in mee moeten draaien en de patiënten zien te overbluffen dat het allemaal wel meevalt wat ze mankeren. De werkgever, maar meer nog de overheid, is hier schuldig aan. Ziek zijn mag niet meer tegenwoordig en zolang je nog niet half dood bent kun je gerust werken is de stelling. De kranten staan er bol van. Dit is indirect een van de gevolgen van nieuwe wet en regelgeving over alles rondom ziekte en zorg in Nederland.

Mijn huisarts vertelde mij toen ik daar met hem over sprak het volgende: Houdt er rekening mee dat de bedrijfsarts met een heel andere pet op zit dan ik of de specialist. Daarom kan ook het advies verschillen. En weet je wat? Hij heeft gelijk!

Vrijdag 03-10-2014
Het is alweer een maand terug dat ik geopereerd ben. Met mijn mond gaat het goed en ik kan weer bijna alles eten. Zo heb ik eergisteren genoten van een heerlijk bordje boerenkool met worst en gisteren van de lasagne. Misschien was het net iets te zwaar voor iemand die een paar weken weinig tot niets gegeten heeft. Mijn buik was er niet blij mee.

Regelmatig word ik de laatste week wakker met een vreselijke pijn tussen mijn schouderbladen, rug en op mijn borst. Eigenlijk zit het meer van binnen en is het moeilijk om een precieze plek aan te geven. Het is alsof er een band om mijn lijf wordt aangetrokken. In de loop van de dag wordt de pijn minder. Zelf denk ik dat mijn slokdarm de boosdoener is. Ik slik al 2x daags Pantoprazol en die dosis durf ik niet op mijn eigen houtje zomaar te verhogen. De hele week denk ik, morgen bel ik de huisarts maar telkens stel ik het uit.

Nu is het ochtend en weer word ik wakker met die pijn. Ik denk dat ik een schuldige aan kan wijzen. Het komt door Leo!!! Telkens zet hij de lekkerste dingen voor mij neer en ik ben degene die het telkens weer met smaak opeet. Steeds is het net iets te lekker om te laten staan. Zo hadden we gisteravond  heerlijke vis als snack. Nou, zeg daar maar eens nee tegen. Trouwens, nu kan het nog!

Morgen is het weekend dus neem ik me voor om als het maandag nog zo is echt de dokter te bellen. Na een paar uurtjes beneden gezeten te hebben duik ik mijn bed weer in. Ik voel me niet zo lekker vandaag.  Het mag van dokter Leo want ik ben tenslotte niet voor niets thuis. En vanavond neem ik niets lekkers als we gezellig op de bank naar de Voice of Holland zitten te kijken.

Ik denk dat mijn lichaam na al die jaren van rotzooi in mijn lijf begint te protesteren, wat zich dan uit in de meest vreemde klachten. Het is iedere ochtend weer een verrassing. Ik wil echt niet klagen hoor maar doe het zo af en toe toch. Daar is mijn website dan weer het uitgelezen medium voor.

Maandag 6-10-2014
Ja hoor, daar istie weer. Het bekende patatje op de maandagmiddag markt. Na weken van onthouding smaakt het weer erg lekker. En op dinsdag loop ik het er meteen weer af. Om mijn energie weer op te bouwen ben ik vorige week weer gestart met wandelen. Samen met een vriendin wandel ik nu nog 2x een half uur maar het doel is om hier zo snel mogelijk 2x een uur kletsend en stevig doorstappend van te maken. De dagen dat ik niet wandel probeer ik iets anders aan beweging te doen.

Zaterdag, 11-10-2014
Ik ben gestopt met het spoelen met de Perio-aid. Iemand vertelde mij dat ze een prikkelende tong kreeg van het spoelen met Perio-aid en laat ik dat nu ook hebben. Ik ben nu 2 weken gestopt en heb er geen last meer van. Leo roept zo af en toe nog wel of ik niet weer beginnen wil met spoelen. De geur die ik verspreid schijnt niet altijd even plezierig te zijn. Nou dan poets ik wel een keer extra 🙂 .

Hoera….. Gelukkig is de behandelde plek op mijn tong voor zover ik het kan beoordelen, goed genezen. Ik merk wel dat het vel nog erg dun is dus het blijft nog een beetje oppassen met vooral warm eten. Goed kauwen en niet teveel in één keer doorslikken is nog steeds een must. Ook is de pijnmedicatie inmiddels helemaal afgebouwd. Dit is erg snel en ik kan niet anders dan te zeggen dat dit mede te danken is aan de flesjes Arla Protino.

Als ik mijn vinger in mijn keel duw voel ik wel dat er inmiddels behoorlijk wat littekenweefsel zit. Soms heb ik ook het gevoel dat er iets achter blijft steken. Maar zoals ik ook al verwachtte heb ik bijna geen pijn meer met eten. Dat is heel raar en gek genoeg moet ik er erg aan wennen. Steeds betrap ik mezelf erop dat ik het eten aan de linkerkant kauw om het daarna zo voorzichtig mogelijk door te slikken. Eén ding is zeker, ik geniet erg van deze “pijnloze” periode.

Met het geestelijke deel van de genezing ligt het iets anders. Het wachten op de volgende afspraak van  14 oktober valt me niet mee. Het duurt zo lang en deze tijd mag je gerust slopend noemen. Wij hebben inmiddels veel gelezen over verschillende bestralingstechnieken. De protonentherapie heeft verreweg de meeste voorkeur. Zelfs al moet ik voor deze behandeling uitwijken naar het buitenland. Helaas zijn we er bijna zeker van dat deze behandeling niet voor mij mogelijk is maar we brengen het dinsdag zeker ter sprake. Het schijnt ook dat de protonentherapie 3x zo duur is dan gewone bestraling.

Hoewel we proberen het gewone leventje weer op te pakken houdt de toekomst ons flink bezig. Familie en vrienden hebben best veel vragen die wij niet kunnen beantwoorden. Vragen waar wij zelf ook wel het antwoord op zouden willen weten.  Waarom is de gewone bestraling zo erg? Hoeveel schade hou je over dan? Hoeveel bestralingen zijn er nodig en hoe gaat dat dan? Zit er op dit moment nog een tumor of bestralen ze uit voorzorg? Ben je daarna helemaal genezen? Hoe groot is groot? en ga zo maar door.

Lieve mensen, zolang er nog niets is beslist weet ik ook niet meer dan wat ik al verteld heb. Ik hoop dat ik na dinsdag meer weet. Bovendien is er nog altijd een kans dat de artsen op het overleg besloten hebben dat bestralen niet noodzakelijk is hè.