Zondag 09-11-2014
We voelen ons allebei uit het veld geslagen. Het zou verstandig zijn om naar het strand te gaan om lekker uit te waaien maar we kunnen ons er niet toe zetten. Ik sta op het punt van breken. Het is heel naar om je zo machteloos te voelen en afhankelijk te zijn van zo’n zorgverzekering. Stefan belt weer en hij vindt dat we nog even door moeten zetten. Het kind heeft weer eens gelijk. Ik verwacht morgen trouwens nog geen antwoord. Eerst maar afwachten of de radiotherapeut er nog meer tijd in wil steken. Als hij zegt stop er maar mee dan doe ik dat.

Een bevriende advocate neemt contact met ons op. Ze heeft zelf te weinig kennis op dit gebied maar ze raad ons aan om alvast de rechtsbijstand in te schakelen. Die advocaat zal zichzelf ook eerst moeten inlezen. In sommige gevallen kun je een behandeling namelijk afdwingen. Een gespecialiseerde advocaat weet precies of dit kan en hoe dit dan moet. Als je er achteraf geen gebruik van hoeft te maken geeft dat niets, dat gebeurt wel vaker. Ik weet niet of ik wel zover wil gaan. Recht of geen recht, ik moet bestraald worden en ik kan toch moeilijk mijn gezondheid langer op het spel zetten door nu ook nog eens tijd te gaan steken in een procedure met een advocaat. Dat kan altijd later nog. Wel superlief dat ze met ons meedenkt.

De brief van Leo wordt zeker verstuurd alleen nog niet op dit moment.We hebben er heel veel reacties op gekregen. Vooral via email. Heel erg bedankt allemaal voor de steun en het meedenken. Een week terug heeft iemand aangeboden om samen met ons iets op te zetten voor geld. Een andere lotgenoot wilde helpen met namen en email adressen van artsen die protonentherapie uitvoeren. Anderen willen weer meehelpen om de media op te zoeken. Heel goed bedoeld allemaal maar op dit moment maak ik daar liever nog geen gebruik van. Ik heb genoeg aan mijzelf. Negatieve reacties heb ik gelukkig niet gehad.

Maandag 10-11-2014
Er zijn weer wat nieuwe ontwikkelingen. In München in Duitsland hebben ze nogmaals gekeken en misschien kunnen ze het daar toch wel doen. Als ze net zo kundig zijn als in Amerika dan zal dat voor de verzekering maar ook voor mijzelf een betere optie zijn. Ze hebben daar ook de foto’s van mijn gebit bekeken maar voordat ze een eventuele behandeling zouden doen moet eerst mijn gebit gereconstrueerd worden. In mijn hele mond moet al het metaal eruit. In 1e instantie hadden ze gezegd dat ze alleen de tongbasis kunnen bestralen en niet tegelijk ook de lymfen en de zijkant van de tong omdat ze er nog geen ervaring mee hebben. Ik weet niet zo goed wat ik ervan moet denken en of ik wel genoeg vertrouwen heb om me daar te laten behandelen.

Ik snap niet dat het vervangen van een paar vullingen een complexe behandeling genoemd wordt. Ik bel mijn tandarts of ik veel metaal in mijn mond heb en of hij me daar meer over kan vertellen. Ik krijg een verhelderend antwoord: De vullingen die er zitten kunnen vervangen worden dat is het probleem niet.

In het verleden heb je echter wortelkanaalbehandelingen gehad. Tegenwoordig gebruikt men rubber stiften maar vroeger gebruikte men daarbij zilveren stiften. Als deze ook verwijderd moeten worden is dat, als het al lukt, een zeer complexe behandeling die uren duurt. De stiftjes zijn namelijk met een soort lijm vastgemaakt in de wortel en dat moet met speciaal gereedschap los getrild en verwijderd worden. Dit kan de tandarts niet zelf maar moet door een specialist gebeuren. Het voordeel voor mij is dat het pijnloos is omdat de boel toch al dood is.

Dat wisten we niet en nu moet ik dus eerst weer beslissen of ik dat wel wil. We worden aardig zoet gehouden. Mijn medische kennis gaat niet verder dan de EHBO doos in de auto en ik vind het moeilijk dat we hier allemaal zelf achter moeten komen. We blijven onze grenzen steeds maar verleggen terwijl we eigenlijk maar 2 dingen willen weten. Wat zijn de beste mogelijkheden en wat zijn de consequenties? Alles wat daaromheen hangt laat ik liever aan de specialisten en de verzekering over.

Amerika is ontwaakt en de berichtjes vliegen weer door de lucht. Stefan is bij verschillende klinieken aan het informeren hoe dat nu zit met metaal in de mond en of dat ze daar misschien een andere techniek gebruiken. De x-ray van mijn gebit stuurt hij mee. Hij krijgt al heel snel antwoord.

Allemaal zijn ze het erover eens dat de metalen pennen geen probleem zijn. De metalen vullingen aan de onderkant mogen eventueel wel vervangen worden. Het metaal in de mond is op dit moment niet het grootste probleem. In Somerset zijn ze 10 jaar terug al gestopt met het verwijderen van metalen omdat ze daar omheen kunnen werken. Dit vereist wel de nodige ervaring. In Knoxville maken ze zich meer zorgen over de termijn wanneer gestart kan worden met de bestralingen. Of dat nu met photonen of protonen gaat gebeuren maakt niet uit maar er moet een beslissing vallen. Tja, daar was ik zelf ook al achter maar breng dat de verzekering maar aan het verstand, of zouden ze dat stiekem wel weten?

Morgen ga ik wel mijn tandarts bellen of hij de metalen vullingen zo spoedig mogelijk wil vervangen. Kwaad kan het in ieder geval niet en het kan maar vast gebeurd zijn. Stefan stuurt nog een update naar de radioloog in het AVL. Hij heeft beloofd hem op de hoogte te houden dus dat doet hij dan ook. Als laatste stelt hij zelfs de zorgverzekering op de hoogte. Misschien hebben we hem toch iets te netjes opgevoed.

Dinsdag 11-11-2014
De afspraak met de tandarts is gemaakt. Donderdag worden de metalen vullingen vervangen.

Stefan is alweer vroeg in de weer voor ons. Hij belt en er komen weer verschillende e-mails voorbij van en aan de kliniek in München.  Stefan belt ook met de bestralingsarts van het AVL. Gelukkig is het Stefan gelukt om beide artsen te overtuigen van het belang om te doen wat de verzekering vraagt en er volgt een telefoongesprek tussen beide artsen. Het zelfde verhaal geldt ook  voor de artsen in Knoxville en ook dat wordt vandaag geregeld. Alle 3 de artsen zijn bereid om deze gesprekken schriftelijk te bevestigen. Voordat de bestralingsarts de definitieve brief naar de verzekering stuurt wil hij eerst een schriftelijke bevestiging uit Knoxville hebben dat ik daar ook daadwerkelijk behandeld ga worden. Ook dat is te regelen.

Alles is nu in een stroomversnelling geraakt. Vandaag spreken alle artsen elkaar dus met een beetje geluk zijn morgen de brieven klaar om naar de verzekering te sturen. In Knoxville kan, zodra we daar zijn, begonnen worden met de voorbereidingen die zo’n 2 weken zullen duren.De bestralingsarts van het AVL geeft wel aan dat hij zich ernstige zorgen maakt over de tijd die dit alles in beslag neemt; de behandeling moet zsm gestart worden. Wat zouden we toch moeten we zonder Stefan en zijn organisatietalent. Het lijkt wel een pitbull die zich ergens in vastgebeten heeft.

Niet alle radiologie en pathologie rapporten zijn vertaald want dat zijn er heel wat van al die jaren. Nu wordt Stefan gebeld door Amerika of hij ook de oudere rapporten wil laten vertalen. Hij roept meteen weer de hulp van zijn vriendin in Nederland in en zij is vanaf vanmiddag alweer bezig met verder vertalen. Een deel is klaar, ze hoopt de rest morgenochtend klaar te hebben.

Woensdag 12-11-2014
Dat de gesprekken gisteren hebben plaatsgevonden heeft mij nieuwe hoop gegeven. Ik zit achter de computer boven en betrap mijzelf erop dat ik met de muziek aan het meezingen ben. Dat is een tijd terug en ik voel me helemaal blij. Onvoorstelbaar wat een beetje positiviteit met een mens doet. Ik kijk met smart uit naar de postbode. Het AVL mailt niet en doet alles per post. Hopelijk is het de radioloog gisteren nog gelukt om voor 17.00 uur Nederlandse tijd de brief voor de verzekering te schrijven en te posten. Gezien het tijdsverschil met Amerika is die kans klein maar dan vertrouw ik erop dat deze morgen bij de post zit.

Donderdag 13-11-2014
Ik heb mooi op tijd een afspraak met de tandarts. Er moeten nog 3 metalen vullingen verwijderd worden. Al met al een klusje van zo’n 3 kwartier. Het is mooi weer om een stukje te lopen maar we durven niet weg te gaan. Als de brief van het AVL bij de post zit moet deze linea recta naar Stefan gemaild worden zodat hij het met de verzekering in orde kan maken. Juist vandaag komt de postbode heel laat. Verdorie, geen brief bij de post.

Leo gaat meteen het AVL bellen en hoort dat de brief vandaag op de bus is gegaan. Die krijgen we dus morgen. Mailen mag ze hem niet maar we krijgen de tip om de brief via de huisarts op te vragen. Hij heeft de brief namelijk wel al digitaal ontvangen. En jawel hoor, de assistente gaat hem voor ons printen en we kunnen de brief ophalen. We lezen hem snel en dit is precies de (4e) brief die de verzekering wil hebben.

Het is een prachtige verwijsbrief geworden waarin hij aangeeft dat hij mij verwijst naar de Verenigde Staten omdat er in Nederland geen protonenfaciliteit bestaat en het feit dat er in Europa te weinig en/of geen ervaring is specifiek gericht op de tongrand. Ook staat erin dat hij telefonisch uitgebreid overleg heeft gehad met collega X en dat hijzelf maar ook collega X uit Knoxville zich zorgen maken over de vertraging die ik oploop als gevolg van de procedurele afhandeling. Verschillende keren dringt hij erop aan dat er nu gehandeld moet worden.

Ik scan de brief in en stuur hem door aan Stefan. Hij is er ook blij mee en verstuurt deze met een email naar onze verzekering. Citaat: De afgelopen drie weken zijn voor ons hele gezin erg zwaar geweest. Ik heb meer dan 200 emails verstuurd en ontvangen en zo’n 10 uur totaal getelefoneerd met verschillende ziekenhuizen en de verzekering. Nagenoeg elke avond heb ik wel met mijn ouders overlegd over het “hoe nu verder”. Het is een prachtige duidelijk email geworden. Volgens ons kan de verzekering nu onmogelijk nog moeilijk doen. Hopelijk doen ze morgen een positieve  uitspraak.

Stefan is net als ik gek op lijstjes, overzichten en grafieken. Eerder had ik al een prachtig overzicht ontvangen van de stand van zaken en dingen te doen. Maar ik kijk ook uit naar de grafiek met daarin het aantal verzonden en ontvangen e-mails en het aantal telefoongesprekken. Ik denk dat het heel hard schrikken is als hij alles wat hij gedaan heeft op papier heeft gezet. Het staat niet bovenaan op zijn “to do” lijstje maar zodra het af is komt het op mijn site. Dit om te laten zien wat er allemaal bij komt kijken.