Vrijdag 21-11-2014

Na een heerlijke nachtrust is het vroeg opstaan. Ik moet weer naar Provision waar ik een pet scan zal krijgen. Dit duurt ongeveer 1,5 uur. Deze scan heb ik in Nederland wel vaker gehad maar er zijn een paar kleine verschillen. In plaats van op een bed lig ik nu in een relaxstoel. In Nederland mag ik alleen maar stil liggen in een verduisterde kamer maar hier mag ik gerust een magazine lezen of met mijn telefoon spelen. Tijd voor een selfie, alleen ben ik daar nog niet zo ervaren in.

Tijdens het wachten moet ik deze beker melk met koffiesmaak opdrinken. In Nederland moeten alle kledingstukken waar metaal in zit af en uit als je door de scan gaat. Hier hoef ik alleen mijn sieraden af te doen en de lange broek moet iets naar beneden. Meer niet. Zelfs mijn laarzen hoeven niet uit. Als ik vraag waarom dat hier niet hoeft is het antwoord heel simpel. We scannen alleen het bovenlichaam dus het is niet nodig.

Ondertussen zijn Stefan en Leo het terrein aan het verkennen. Op het terrein van Provision bevindt zich ook een gebouw van de FBI. Stefan vraagt aan de bewaker of hij alsjeblieft een foto mag maken maar het antwoord is nee. Maar als je nu daar gaat staan en dan een foto maakt dan kan ik er natuurlijk niets tegen doen, dat is een openbare weg.

De scan is inmiddels klaar en we gaan richting het hoofdgebouw. Voor alle nieuwe patiënten wordt er met regelmaat een bijeenkomst georganiseerd van 12.00 uur tot 13.00 uur. Er is dan een simpele lunch waarbij men vaak een zakje chips eet. Kijk, dat vind ik nou lekker. Het is maar goed dat ik straks niet zo makkelijk meer eten kan want ik zou vierkant thuiskomen. Ontbijten met bijvoorbeeld een hamburger is hier ook heel normaal.

De hospitality (gastvrijheid) manager verwelkomt ons en doet de presentatie. We hebben haar al verschillende keren gesproken terwijl we in de lounge zaten. Ze vertelde ook dat er hier iemand dichtbij woont die ook protonenbestraling heeft gehad. Deze mensen hebben een boot in Amsterdam en brengen daar enkele maanden per jaar door. Als we het leuk vinden brengt ze ons in contact met hen. Nou, dat vinden wij wel leuk hoor. Ze heeft contact met hen gehad en ze willen ons heel graag ontmoeten en de omgeving laten zien.

Tijdens de lunch krijgen we uitleg over de manier waarop alles gaat hier. Zo mag je bijvoorbeeld nooit zonder begeleiding door de gangen lopen. Dit is een veiligheidsregel omdat er veel stralingsapparatuur staat. Als je na een onderzoek of behandeling klaar bent om te gaan zet je de deur op een kier en je zal opgehaald worden. De directe medewerkers maar ook de medewerkers op de achtergrond worden via een powerpoint presentatie aan ons voorgesteld. Men zal alles doen om het verblijf hier zo plezierig mogelijk te maken. Nou dat hebben we al gemerkt hoor. Iedereen komt heel professioneel, vriendelijk en behulpzaam op ons over. We hechten er hier bij Provision veel waarde aan dat u zich op uw gemak voelt.

Als er iets is wat we voor u kunnen doen of u ergens mee kunnen helpen zegt u het dan alstublieft. Wij zijn er voor u. Iedere patiënt krijgt net als wij een naamkaartje met zijn naam erop, de familie of begeleider krijgt een kaartje met de tekst bezoeker. Dit is een behandelcentrum met een open cultuur. Alle patiënten hebben kanker dus we hoeven elkaar niet te vragen waarom we hier zijn. Op de maandkalenders staan de activiteiten die wij organiseren. Dit kan een lunch zijn maar ook een buitenactiviteit, een theaterbezoek, uit eten of iets cultureels. Wie interesse heeft om mee te gaan kan zich bij de balie inschrijven.

Minstens 1x per week is er een afspraak met de bestralingsarts, deze afspraak is verplicht. De arts zal eventuele bijwerkingen beoordelen en in mijn geval eventueel pijnmedicatie voorschrijven. Iedere verandering is belangrijk en wil hij ook weten. Maar ook als je geen afspraak hebt en je wilt iets vragen kan dat. Blijf er niet mee rondlopen. Meldt het bij de balie en wij zorgen ervoor dat u de dokter kunt spreken.

Verder worden er veel vragen gesteld door de aanwezigen. We zijn met een groep van 7 nieuwe patiënten, 5 mannen en 2 vrouwen. De mannen komen allemaal voor bestraling van de prostaat. Daar gaan veel vragen over en de bestraling van deze mensen is heel anders dan de bestraling in mijn geval. De mevrouw heb ik nog niet gesproken want zij ging meteen na de presentatie weg.

Als de bijeenkomst bijna afgelopen is zijn er een paar mensen die zeer geïnteresseerd zijn in het technische deel van de behandeling. De manager kan niet alle specifieke vragen beantwoorden en gaat kijken of er iemand is die meer verstand heeft van het technische deel en of die tijd heeft om wat vragen te beantwoorden. Wie geïnteresseerd is mag blijven zitten en de rest kan gaan. We blijven met een klein groepje over. Jawel hoor, er is iemand beschikbaar.

De chef natuurkundige. Deze man kan werkelijk alle vragen beantwoorden en hij haalt zelfs een whiteboard om dingen beter uit te leggen. Hij weet werkelijk overal een antwoord op kan zo goed uitleggen dat zelfs ik nu begrijp hoe en waarom protonentherapie werkt. De tijd vliegt om. Het is zo interessant dat we zomaar 1,5 uur verder zijn. Er is nog een echtpaar en een meneer gebleven voor de uitleg.

Het is grappig want deze man weet al precies wie ik ben en waarvoor ik kom. De mogelijkheden cq berekeningen zijn blijkbaar met hem besproken. Omdat ik waarschijnlijk ga afvallen zal ik tussendoor meerdere keren een scan krijgen om te kunnen bepalen of het masker en de tong nog op de juiste plaats liggen. De juiste sterkte protonen moet namelijk precies op de juiste plek terecht komen om zijn werk goed te doen.

De straling verliest wat van zijn kracht op weg naar de te bestralen plek. Hoeveel, dat is precies berekend door een team van natuurkundigen. Als er veel zwellingen zijn of ik val veel af dan kloppen deze berekeningen niet meer. Veranderingen in vetweefsel bijvoorbeeld doet de kracht verminderen waardoor de protonen niet meer op de juiste plaats terecht komen. Bij bestraling van de prostaat zal het niet gebeuren maar in mijn geval zal met regelmaat getoetst moeten worden of de berekeningen nog kloppen. Dit doen ze door de scans over elkaar heen te projecteren. Als we willen mogen we kijken bij een nieuwe protonen beam die ze aan het bouwen zijn. Nou dat willen we maar wat graag. Hij vertelt dat dat echt een voorrecht is want dat wordt eigenlijk nooit gedaan.

Het is heel interessant en Leo en Stefan kijken hun ogen uit bij de versnellers enzo. Geweldig, deze man kan gewoon iedere vraag over de werking beantwoorden. Leo zegt dat deze man er zoveel vanaf weet dat hij de hele machine zelf zou kunnen bouwen. Na de versnellers krijgen we het bestralingsapparaat zelf te zien. Het is echt een hele grote ronde machine die om de patiënt heen draait. De behuizing zit er nog niet omheen dus we kunnen het apparaat zelf goed zien. Het heeft een doorsnede van ongeveer 15 meter schat ik. Het apparaat waar ik in kom is nog eens 3 keer zo groot vertelt de man.

Verder laat hij ons de grote stalen deur zien die de ruimte sluit als ik op mijn plek in de machine lig en de medewerkers veilig zijn. Hij is wel 1 meter dik. De radiologen zitten in een apart kantoor waar ze op verschillende monitoren mij in de gaten kunnen houden. Als ik tijdens een bestralingen-sessie bijvoorbeeld moet hoesten of bewegen (voor zover dat gaat) moet ik mijn hand opsteken en dan zetten ze de machine stop, dat kan.

Even verder zien we het kantoor waar alle natuurkundigen werken. Het komt zo uit de film. Het is een grote ruimte waar ongeveer 12 man zit te werken, iedere werkplek is afgeschermd met een scherm.

Van de omgeving hier hebben we nog niets gezien maar zowel Leo als Stefan vinden dat helemaal niet erg. Daar ben ik hier niet voor, zegt Stefan. De mannen (en ik ook natuurlijk) hebben genoten van deze privé rondleiding en vinden dit 10 keer mooier dan een ritje naar bijvoorbeeld de Blue Smokey Mountains. Ik vermoed dat ik als eerste Nederlander toch een beetje een visitekaartje voor het protonencentrum ben en daarom met enig voorrecht behandeld word. Ik mag ook overal foto’s maken voor op mijn website. Alleen,…………… het was zo interessant allemaal dat ik het vergeten ben en er maar 3 heb gemaakt.

Stefan heeft niet veel ruimte over in zijn koffer maar we hebben toch een paar aardige cadeautjes voor Dennis weten te vinden. Oma moet toch iets kopen nu ze de kans heeft. Voor de hoogzwangere verpleegkundige heb ik ook een aardigheidje mee. Ze is 18 december uitgerekend en blijft gewoon werken tot de bevalling zich aandient. Dat is toegestaan hier. Ze wordt er helemaal verlegen van maar ze is zo aardig, dit moest ik gewoon doen.

We doen nog wat boodschapjes en gaan lekker naar “huis”. Voor het eerst in al die dagen dat we hier zijn hebben we de tijd om even rustig te zitten en bij te komen. Stefan gaat morgen alweer naar huis. Volgende week is nodig om de scan te beoordelen en het team van natuurkundigen gaan de berekeningen te maken.