Proefsessie voor de 1e bestraling met protonen

Dinsdag 02-12-2014
Om 9.00 uur heb ik mijn 1e afspraak. Vandaag krijg ik voorafgaand aan de werkelijke bestraling een proefsessie. Deze sessie is behoorlijk belangrijk. Ik kan alvast ervaren hoe de behandeling in zijn werk gaat en het aangeven als er iets is wat niet comfortabel zit of zoiets en de radiologen controleren nogmaals alle berekeningen. Van de dokter heb ik Lorazepam 0,5 mg tabletten voorgeschreven gekregen. 30 Minuten voor de bestraling moet ik er 1 nemen, indien nodig 2. Dus dat doe ik dan ook braaf. Ik neem er 1 voordat we weggaan en de 2e neem ik als we bij Provision zijn.

P1030291We moeten zeker nog een half uur wachten en ik word al meer moe. Ik moet moeite doen om mijn ogen open te houden en val bijna in slaap. Eén ding is zeker, ontspannen ben ik wel. De hospitality manager komt even bij ons zitten om ons op het gemak te stellen en een  “hug” (knuffel) te geven. Hartstikke lief hoor maar men knuffelt hier graag. We raken aan de praat met een aardige mevrouw wiens man hier onder behandeling is. Ze is heel aardig en zal morgen ook bij de gezamenlijk lunch aanwezig zijn. Dan ben ik aan de beurt. Leo mag kort mee naar binnen om wat foto’s te maken.

De radiologen maar ook mijn arts komt controleren of alle lijnen op het masker goed staan en om zelf te zien dat ik exact zo lig als bij het aanmeten. Omdat ik zo ontspannen ben ligt mijn tong net iets anders dan bij de aanmeetsessie. Dit is echt millimeterwerk. Er wordt gestopt en ik krijg instructies hoe ik in de juiste positie moet komen. Kin omhoog drukken tegen het masker en op het ding in mijn mond bijten. Stop. perfect. Daar lig ik dan, bijten maar. Blijkbaar heb ik dat de eerste keer ook gedaan maar dat weet ik niet meer. Dit alles gaat met mijn ogen dicht en vastgeklikt aan de tafel. Om aan te geven dat ik het begrijp kan ik enkel een geluidje maken. Ahhh.

Vanuit de controlekamer kunnen ze mij precies volgen en horen. In geval van nood en als ik wil dat ze stoppen dan hoef ik alleen mijn hand maar op te steken en ze stoppen de machine.  Na ongeveer een half uur komen de radiologen weer binnen en is het klaar. Masker af en wegwezen hier. Oeps, ik word nog even in de controlekamer verwacht. Daar laten ze me zien wat ze gedaan hebben vandaag en hoe ze controleren of alles exact op dezelfde positie ligt. De foto’s die gemaakt zijn moeten kloppen. Alles, de lijnen maar ook de tong moeten exact op dezelfde positie liggen. Daarom worden de foto’s van de aanmeetsessie onder de nieuwe foto gelegd en alles moet kloppen. Bestralen met protonen geeft veel voordelen maar alleen als het goed en met de juiste precisie wordt uitgevoerd. Als de straling bijvoorbeeld net naast het gebied komt kloppen de berekeningen niet meer en ontstaat er schade. De bestralingsmachine scant net als bij het printen van een foto elk deeltje en voorziet dat deeltje van de juiste puls (sterkte/aantal protonen). Per streep is dit apart berekend. Heel interessant allemaal en dan zijn we klaar en kan ik mij weer aankleden. Ik ga weer terug naar de lounge waar de dokter straks ook nog even langskomt.

20141121_101740Lekker, koffie. Daar ben ik wel aan toe. We raken aan de praat met een echtpaar waarvan ook de man onder behandeling is. Zij zijn heel enthousiast en vandaag krijgt hij zijn laatste bestraling. Daarna zal de Victory Bell voor hem luiden en krijgt hij zijn oorkonde. Toevallig hebben wij dit 1x eerder gezien en het kan heel emotioneel zijn. Gisteren luidde de bel voor een 9 jarig jongetje.

Als het echtpaar weg is schuift mijn dokter aan. De proefsessie is erg goed gegaan vandaag en hij is tevreden met wat hij gezien heeft. Hij moet wel lachen als ik vertel dat ik bijna omrol van de 2 stuks lorazepam. Als ik ze zelf zou nemen dan slaap ik 3 dagen haha. Ik vertel dat ik me zorgen maak over de linkerkant van de tong omdat ik daar klachten heb en er geen nieuw biopt genomen is. Je hoeft je daar niet druk om te maken. Jullie zijn de 1e die voor deze behandeling zo bijzonder goed voorbereid zijn. Hij heeft veel gehad aan de vertaalde rapporten en scans en weet wat eerdere biopten hebben uitgewezen. Hij heeft dit overlegd met mijn arts en de hele linkerkant wordt ook bestraald. Het achterste deel lag al in het te bestralen gebied en de juiste sterkte is berekend. Vanaf de helft tot de punt van de tong wordt ook bestraald maar met een minder sterke dosis.

20141121_101650Hij heeft zijn laptop meegenomen en laat ons ter aanvulling de pet scan foto’s van mijn tong zien. Hij legt nogmaals uit dat de bestraling aan de zijkanten via de lymfen mijn mond binnenkomen en dat er ook straling door mijn nek naar de tong gestuurd wordt. Er is altijd iets van verlies onderweg maar de straling is het sterkst op de plek waar wij dat willen. Wil je de foto’s misschien hebben voor op de website? Nou heel erg graag, als u ze naar mij wilt mailen zal ik heel erg blij zijn. Hij gaat het regelen.

De secretaresse zal ook een brief naar ons mailen waarop de dagen staan waarop ik onderzoeken en/of behandelingen heb gehad. Hij zal de brief ondertekenen. Dit hebben we nodig voor de verzekering. Er volgt een vergoeding per dag dat ik daadwerkelijk ben onderzocht/behandeld of een afspraak had. Dit kan ik dan per maand indienen of achteraf in één keer. We hebben alles tot nu voorgeschoten dus wij hebben gekozen om dit per maand in te dienen en uit te laten betalen. Als we thuis zijn eten we een broodje en dan ga ik naar bed, ben zo moe. Het is dan 3 uur of zo. Leo maakt me om 8 uur ‘s avonds pas wakker. Heerlijk geslapen zeg en nu ben ik ook weer fit genoeg om dit stukje te typen.

Stefan zet thuis zijn werkzaamheden gewoon door. Hij heeft een email gehad van de verhuurder van het appartement dat zij de huur wilden afschrijven van de creditkaart maar dat dat niet lukte. Als we niet binnen 5 dagen betalen komt er rente/boete bovenop. Ja hoor, hoe kan dat nou. We hebben duidelijk afgesproken dat we de huur zouden overmaken en dat zij aan ons hun bankgegevens en het exacte bedrag door zouden geven.  Omdat we dit niet ontvangen hadden heeft Stefan vorige week zelfs nog een email gestuurd waarin hij vraagt of ze ons de factuur en gegevens door willen mailen. Hij schrijft ze een pittige email terug met de vraag of ze de gegevens willen aanleveren.

it_photo_119959Wat een verhaal weer, en dat is nog wel van 1 dag. Vanaf nu gaat het anders. Tenzij er iets bijzonders is zal ik vanaf nu proberen om 1x per week op vrijdag of zaterdag een update te sturen. Ik heb in totaal 34 behandelingen te gaan. Dit komt neer op 3 behandelingen de 1e week en 29 behandelingen in de overige 6,5 weken. Morgen is de aftrap.

Het lijkt misschien onmogelijk om weer te worden wie wij echt zijn, om authentiek te zijn, maar ik kan u verzekeren dat het veel moeilijker is om te proberen te zijn wie wij niet zijn.
Miguel Ruiz

 pcpt-banner- kopie 2

20 gedachten over “Proefsessie voor de 1e bestraling met protonen

  1. Jemig wat zijn ze daar kundig en wat kan je het mooi en duidelijk vertellen
    Heel veel sterkte voor de komende tijd!!!!!!
    XXXXX dikke hug hi hi

    • Dankje Bonnie, we gaan ervoor. Ze zijn hier behoorlijk scheutig met hun “hugs” typisch Amerikaans denk ik maar wel heel lief bedoeld. Dat zijn die nuchtere West Friezen niet gewend. xxx

  2. Ja Marga je kan t goed beschrijven allemaal en met die fotoos ook een goed beeld er bij. Ze hbbn t goed voor mekaar daar. Moedige Marga veel sterkte en succes en hoop dat t vandaag een beetje snel gaat voor je. Xx

    • Gaat helemaal lukken. We hebben een druk programma vandaag. 1. bestraling 2. een praat bijeenkomst met andere patienten. 3. Een gezamenlijke lunch met alle patienten. De dag zal snel om zijn zo. xxx

  3. Hallo Marga en Leo.
    Inderdaad komt het voor mij als leek heel professioneel over in Knoxville.
    Volgens mij ben je in goede handen. Heel veel succes en sterkte met het echte werk. Komt vast goed en Leo natuurlijk sterkte met het wachten!
    Liefs van B.

    • We vertrouwen de artsen en hun team volledig, dat zit wel goed. Maar die arme Leo heeft het niet makkelijk hoor. Lief dat je hem noemt. Op het daadwerkelijke bestralen na maakt hij alles net zo mee als ik. xxx

  4. Wat fijn dat jullie daar zo in goede handen zijn. En wat wordt het allemaal onwijs goed uitgelegd.
    Sterkte voor de komende tijd voor jullie beide!
    Van mij ook een dikke hug!

    • Ja mensen, kom maar op met die “hugs” hoor, ik ben inmiddels al behoorlijk ervaren. Iedereen is heel vriendelijk hier maar ze zijn ook nieuwsgierig wie die mensen met dat rare taaltje zijn. xxx

  5. Sterkte met de komende behandelingen Marga.
    En wat leg je het toch duidelijk uit allemaal.
    Ben heel benieuwd naar de komende updates.

    • Vanaf nu probeer ik 1x per week een update te sturen anders wordt het voor jullie ook vervelend. Het mes snijdt aan 2 kanten hoor. Ik schrijf het mooi van me af zo. xxx

  6. Wat weer een duidelijk schrijven en uitleg van je.
    Heel veel sterkte toegewenst met de “aftrap” van vandaag en wat allemaal gaat komen.
    De kaarsjes branden alle dagen volop….
    Heeeeele dikke kussen voor jou en Leo.♥♥♥

    • Ik doe mijn best om zo te schrijven dat iedereen het kan lezen. Trouwens al die medische termen zijn voor mij ook abacradabra. Blijven branden hoor Miek. Alle hulp of kracht is welkom. Hopelijk gaat het met jullie ook goed, het is toch moeilijk als de feestdagen naderen. Wij missen ze ook.

  7. Hahahaha…ik zie het voor, zo belangrijk moment en mevrouw zit te knikkebollen!
    Die dokter zal toch ook zijn lachspieren in bedwang moeten houden.
    lieve Marga en Leo,heel veel succes, eindelijk starten!

    • Ik zat tijdens de proefsessie echt te knikkebollen hoor. Ze stopten zelfs een keer de sessie want ik was zo ontspannen dat ik vergeten was op dat ding in mijn mond te bijten en toen zat mijn tong niet goed.

  8. Ik ben in hele goede handen. Vandaag heb ik maar 1 lorazepam genomen in plaats van 2 en dat ging veel beter. De 1e echte bestraling zit erop, het aftellen kan beginnen.

  9. Zo te lezen en zien aan de foto’s zijn jullie in goede handen! De komende periode zal vast spannend worden, en er zullen ook vast zware momenten zijn, zowel voor jou als voor Leo. Vanaf hier denken we aan jullie, (zoals alle volgers van je website.) hoop dat dat een beetje steun voor jullie zal zijn!
    Lieve groeten van ons xx

    • De kop is eraf en de eerste 2 bestralingen zijn achter de rug. Ik merk er nog niets van, hopelijk duurt dat nog even. Jullie zijn zeker een steun hoor. xxx

  10. Goed zo. Hopelijk blijf je heel lang geen last ondervinden. Maandag draai ik Second hand Rose (zie ook mijn commentaar op jouw reactie op mijn weblog bij Heel Holland Helpt).
    Groeten,
    Jo

  11. De verwachting is dat ik pas iets ga merken na een week of 2. Second hand Rose is ook een mooi nummer. Eigenlijk is alles goed wat zij zingt. Denk niet dat we je programma zullen horen dinsdag. Dan is het hier ochtend en hebben we andere bezigheden. Voor nu een fijn weekend.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.