Woensdag 03-12-2014
De 1e bestralingsdag
Het wordt een spannende en drukke dag vandaag. Gek genoeg ben ik niet eens zo zenuwachtig als ik verwacht had. In tegenstelling tot Leo heb ik wel heerlijk geslapen en word pas wakker als de wekker afloopt. Op mijn gemakje geniet ik nog van de koffie en dan is het douchen en aankleden geblazen. Om 9 uur rijden we weg naar Provision. We zullen hier heel wat uurtjes doorbrengen de komende weken.

De eerste afspraak is om 9.30 uur. We hebben ons ingeschreven voor een chat sessie die ongeveer een uurtje duurt. Er is een verpleegkundige en een medisch specialist aanwezig. Iedereen krijgt de gelegenheid om vragen te stellen over de therapie die zij krijgen of de werking hiervan. Persoonlijke vragen kunnen niet gesteld worden omdat ze niet weten wat er in de gesprekken met de artsen wel of niet gezegd is. Het is heel interessant maar voor mij niet zo heel erg zinvol. Ik heb wel veel geleerd over de prostaat, maar ja, die heb ik niet :-).

De radiologe komt mij ophalen en ik verlaat de chatsessie voor de bestraling. Het gaat hetzelfde als bij de proefsessie. Omkleden in een aparte ruimte, de deur op een kier zetten als ik klaar ben en wachten tot ik word opgehaald. Dat duurt niet lang. Net als gisteren is er weer 3 man aanwezig om mij in de juiste positie te krijgen. Het masker wordt weer vastgeklikt. Ik moet mijn schouders ontspannen en mijn kin iets omhoog proberen te drukken. Om de tong in de juiste positie te krijgen moet ik met mijn kiezen op de mal bijten.

Iedereen gaat weer weg, de 1 meter dikke deur gaat dicht en daar lig ik dan. Goed ademen tot ik het in mijn buik voel, even vasthouden en weer uitademen, dat gaat goed. Ik voel me niet meer zo paniekerig als de eerste keer maar toch. Ik voel het masker op mijn gezicht drukken en ik moet moeite doen om te blijven bijten in de mal. Sorry, het ding zal vast wel een naam hebben maar die weet ik niet. Ik krijg bijna kramp in mijn kaken van het bijten, zal dat nu echt de bedoeling zijn? Uiteindelijk moet ik toch slikken. Het gaat moeilijk, ook omdat mijn keel uitgedroogd is. Dat kan nog wat worden als ik straks constant een droge mond heb. Niet aan denken Marrie, dat zie je dan wel weer.

Het duurt voor mijn gevoel heel lang voordat het eindelijk klaar is. Met aan- en uitkleden mee duurt het ongeveer 3 kwartier. De tijd dat ik werkelijk behandeld word is vrij kort maar er worden veel foto’s gemaakt om mij in exact dezelfde positie te krijgen en dat kan wel eens een half uur duren. Oh, nu is het wel mooi geweest hoor, tijd om te stoppen. Mijn gebed wordt verhoord. Het is tijd en ik word bevrijd. Snel wegwezen hier.

Als ik me aankleed en in de spiegel kijk dan zie ik de afdruk van het masker in mijn gezicht. Van de week zal ik er een betere foto van maken want op deze kun je het niet zo goed zien.

Nu moet ik opschieten want om 12 uur is de gezamenlijke lunch begonnen en het is nu al half 1.  We kunnen nog zonder problemen aanschuiven. Het was gezellig en we hebben lekker gegeten, Leo zat aan de spaghetti en ik aan de macaroni met gekruid kippenvlees denk ik. Het smaakt heerlijk maar het vlees is teveel gekruid voor mij. Jammer maar er is gelukkig ook sla met tomaat en brood zodat het me toch gesmaakt heeft. Ik zit naast iemand die vorige week haar laatste bestraling had voor borstkanker. Ze was in de buurt dus ze dacht, ik ga even gedag zeggen.

Deze lunch is iedere week van 12.00 tot 13.00 uur en is bedoeld om de patiënten wat meer tot elkaar te laten komen. Veel mensen komen uit een ander deel van Amerika en zijn net als wij in een vreemde omgeving. Iedereen is heel open en hartelijk. Het is ook leuk dat je dezelfde mensen ook in de lounge tegenkomt. Je mag bij hen gaan zitten maar dat hoeft niet want er is ruimte genoeg.

Alle aanwezige mannen hebben prostaatkanker. De werking van protonenbestraling is bij elke kankersoort gelijk. Van buiten naar binnen geeft de kleur de sterkte van licht naar zwaar aan alsook het weefsel wat de straling onderweg raakt. Op onderstaande foto is het verschil heel duidelijk te zien en maakt het ook makkelijker om te begrijpen dat er met protonentherapie minder gezond weefsel verloren zal gaan.

Na de lunch komt de vice President, Patiënt Services naar ons toe. Gewoon iemand van de afdeling PR dus. Ze wil ons speciaal komen verwelkomen omdat ze gehoord heeft dat er mensen uit Nederland zijn en dat is toch wel bijzonder. Ze vraagt het niet recht op de man af maar als wij zeggen dat als ze wil weten hoe de protonentherapie bij mij tot stand gekomen is wil ze er heel graag meer over weten. We spreken af dat ze volgende week contact met ons opneemt zodat we wat meer tijd hebben om te praten.

Donderdag 04-12-2014
De 2e bestralingsdag
We wonen ongeveer 20 minuutjes rijden bij Provision vandaan. Dat is wel ff wat anders dan iedere dag Amsterdam op en neer. Leo heeft zijn tablet mee en gaat lekker met een bakkie koffie aan tafel zitten. Zo gaat die 3 kwartier snel om hoor.

Netjes op tijd word ik opgehaald. Ik heb nog geen foto van het masker en de mal van mijn schouders dus ik vraag of de zuster die even wil maken terwijl ik me omkleed. Natuurlijk, geeft u maar hoor. Gelukkig dat ze daar niet moeilijk over doen zeg. Ik lig weer vastgeklikt en ze gaan beginnen. De tijd dat ik vastgeklikt lig is ongeveer 30 minuten. Eén keer komt er iemand naar mij toe om mij iets op te schuiven. Ik lig op een glijlaken dus ik hoef zelf niets te doen. Het masker lijkt iets strakker te zitten dan gisteren want ik kan mijn oogleden niet bewegen.

Als ik klaar ben wil ik eerst een bakkie koffie voordat we gaan. Even acclimatiseren. De dokter komt er ook bijzitten. Gaat het goed? Ja hoor. Fijn, ik voel me toch verantwoordelijk voor je. want je bent van zover, speciaal naar mij gekomen. Nou dat is aardig toch?

Vrijdag 05-12-2014
De 3e bestralingsdag
We kunnen rustig aan doen. Eerst de email lezen. Oeps, er komen filmpjes van Dennis binnen en dat gaat natuurlijk voor alles. Hij heeft vandaag zijn eerste stapjes los gezet. Ben zo trots. Ik ga even kijken of er post is, dat heb ik nog niet eerder gedaan. Wat een verrassing, een kaart van kennissen, zo lief.

De verzekering heeft om een brief gevraagd met daarop de data wanneer ik voor onderzoek of behandeling bij Provision moet zijn. Deze brief moet ondertekend zijn door de behandelend specialist. Pas daarna kunnen ze overgaan tot het betalen van de dagvergoeding. Dat lijkt ons logisch. De lijst is klaar en afgelopen week heeft Leo deze naar de mevrouw van de afdeling buitenlandhulp van de verzekering gestuurd. Tot onze verbazing ontvangen we nu van haar een email terug met alleen deze tekst: Goedemorgen, Uw mail hebben wij ontvangen. Alvorens wij aan u kunnen betalen, dient u de originele nota’s bij ons in te dienen dit kan maandelijks achteraf door ons betaald worden. Met vriendelijke groet……

Hoezo originele nota’s? Wat wil ze nu weer? Dit is toch waar ze om gevraagd heeft, een lijst met daarop alle behandeldagen ondertekend door de specialist! Begint dat gezeik nu weer opnieuw? Leo is behoorlijk gespannen en kan er niet veel meer bij hebben. We doen het blijkbaar om en om want telkens als de één het even niet meer weet zit de ander vol energie. Zo houden we elkaar in evenwicht.

Het komt wel goed hoor, misschien wil ze ook nog bevestigen van de tickets, appartementshuur en autohuur zien als bewijs dat we hier echt zijn? Het zou raar zijn maar als ze wil dan kan ze ze krijgen. Opgeteld komt dit ver boven de dagvergoeding uit, misschien zijn ze dan wel zo stom om alles te vergoeden. Ze zeggen daar nooit in één keer wat ze willen. We sturen de email door naar Stefan en hij heeft ook geen idee wat de mevrouw nu weer wil en stuurt haar een email om te vragen wat er niet goed is aan het overzicht en welke facturen ze precies wil zien. Er is een dagvergoeding toegekend dan hoef je toch geen bonnen te overleggen?

De bestraling gaat goed vandaag en het ademhalen gaat steeds beter. Op een gegeven moment merkte ik zelfs dat ik zonder me daar bewust van te zijn door mijn neus aan het ademen was (met dank aan Atje) terwijl me dat eerder niet lukte. Ik voel en merk nog niets van de bestralingen. Om 17.00 uur ben ik klaar en gaan we naar het centrum om een hapje te eten en aansluitend naar de kerstparade te gaan kijken.

Nou dat etentje is niets geworden hoor. Het is razend druk en alle restaurants zijn vol. De lege plekken die we zien zijn gereserveerd. Dat wordt een gebakken eitje als we weer thuis zijn. Het duurt nog anderhalf uur voordat de optocht begint maar langs de route zitten nu al mensen op stoeltjes te wachten. Er zijn duizenden mensen op de been en het wemelt van de politie. De sfeer is heel ontspannen en het is één groot feest.