Bestralingen in de 2e week

Maandag 08-12-2014
De 4e bestralingsdag
2Het is duidelijk te merken dat de bestraling doorwerkt in de dagen na de laatste behandeling. Vrijdag was de 3e bestralingsdag en ik merkte nog niets. Zondag merkte ik dat mijn mond ietsje droger was en toen ik vanmorgen wakker werd merkte ik dat mijn speeksel wat dikker is.

Treatment_vestibuleHet bestralen ging goed alleen lag mijn arm niet ontspannen en begon zeer te doen. Bewegen mag ik absoluut niet. Toen de zuster kwam om mij iets op te schuiven heb ik snel mijn arm goed gelegd. Het is echt precisiewerk. Het lukt me om mijn ogen een klein stukje open te doen. Ik zie het apparaat wat langzaam om mij heen draait. Dan hoor ik een belletje, volgens mij is dit het teken dat het bestralen gaat beginnen. Niet bewegen dus en zeker niet slikken. Nou dat gaat niet lukken als ze eerst een belletje laten horen hoor. Het eerste wat ik deed was slikken.

Op maandag heb ik altijd 2 afspraken. Eén voor de bestraling en één afspraak met de dokter. Voordat de zuster de dokter gaat halen doet ze eerst de standaard controle’s zoals temperatuur, bloeddruk en gewicht. De hoogzwangere zuster is nog steeds aan het werk. Ze is de 18e uitgerekend maar doorwerken tot aan de bevalling schijnt normaal te zijn hier. De afspraak met de dokter was voor vandaag meer een formaliteit wat mij betreft. Hij heeft mijn mond en nek onderzocht en constateerde dat het er goed uitzag. Die conclusie had ik zelf ook al getrokken want ik heb mijn lampje om goed in mijn mond te kunnen kijken natuurlijk meegenomen. Pijn heb ik nog niet gelukkig. Wat ik met slikken voel aan de linkerkant had ik al voordat de bestralingen begonnen. Ik heb nog geen extra pijn. Volgens de dokter moet ik deze week toch echt wel wat gaan merken en als het nodig is schrijft hij iets voor tegen de pijn. Nu ben ik wat pijn in mijn mond betreft wel wat gewend dus ik hoop dat die gewenning mij nu gaat helpen. Zo zie je maar weer dat zelfs aan de constante pijn ook een goede kant aan zit.

Ik wil graag weten waarom ik een half uur in het apparaat moet liggen terwijl het bestralen maar een paar minuten duurt. Hij legt het duidelijk uit: Je moet in exact dezelfde positie liggen als de 1e keer. Hier mag geen verschil in zitten. De plaat waarop je ligt kunnen ze in alle richtingen bewegen, dit is nauwelijks voelbaar. Als ze denken dat je goed ligt worden er x ray foto’s gemaakt. Deze foto’s worden over de allereerste foto van het aangemeten masker geprojecteerd zodat ze kunnen zien wat er bijgesteld moet worden. Als ze het bijgesteld hebben worden er weer nieuwe foto’s gemaakt die ook weer vergeleken worden met de allereerste foto. Dit gaat net zo lang door totdat er geen verschillen meer zijn.

IMG_1218-nieuwDat kost veel tijd. Het apparaat kan maar met één beam tegelijk bestralen. Na het bestralen van de ene kant worden eerst weer nieuwe foto’s gemaakt voordat de andere kant bestraald wordt. Kijk dat verklaart een hoop. Daarom hoor ik zo af en toe ook iemand lopen die mij dan ietsje verschuift of bijvoorbeeld zegt mijn kin ietsje omhoog te doen. Zo precies moet dat dus bij protonenbestraling. Ook moeten de strepen op het masker exact uitkomen met de stip die ze op mijn borst getatoeëerd hebben. En moet ik bijten op de wig in mijn mond. Ik heb zo goed mijn best gedaan vandaag dat ik wel een ijsje verdiend heb dacht ik zo.

Dinsdag 09-12-2014
De 5e bestralingsdag
Het enige wat ik tot nu toe merk is dat mijn mond steeds droger wordt. Als ik uit bed kom begin ik dan ook braaf meteen met spoelen. Hieronder een foto van de bar met allerlei middeltjes erop om mijn mond te verzorgen. Ik heb er briefjes bij gelegd zodat ik een beetje bij kan houden wanneer ik wat moet nemen. Het zijn geen medicijnen, die krijg ik zodra het nodig is. Mijn eigen normale medicatie zet ik altijd voor de hele week uit in een doosje. Een lotgenoot die ook bestraald moest worden zei eens: Ik ben de hele dag bezig met mijn mond. Nu snap ik wel waarom. Als de bestralingen beginnen moet je ook meteen beginnen met spoelen. Behalve de spoeling voor de pijn, die neem je als het nodig is.

P1030299

Ik zal het uitleggen van links naar rechts.

NAAM DOSERING  OMSCHRIJVING
Neutrasal 2 á 4 keer per dag 1 minuut spoelen om te ontsmetten en helpt tegen een droge mond
Neutra Caine 1 keer per dag 1 minuut spoelen helpt bij pijn
Natural seasalt + pure baking soda 4 á 6 keer per dag spoelen en gorgelen na de maaltijd en voor het slapen Helpt om slijm op te lossen
Healios supplement facts 2 keer per dag spoelen en doorslikken na de maaltijd voedingssupplement  ter ondersteuning bij radiotherapie
Aquaphor healing ointment gebruiken in plaats van creme om de huid soepel te houden, lijkt op vaseline
Dentaid xeros 2x per dag voorzichtig tanden poetsen,  bij klachten alleen met water poetsen is tandpasta zonder mint en helpt tegen droge mond
Neutrasal dry mouth gum Zoveel mogelijk op de kaugom kauwen helpt tegen een droge mond en activeert de speekselklieren
Neutrasal organic lip balm enkele keren per dag gebruiken helpt tegen droge lippen

Zo, dan is het nu tijd om mijn email te lezen en te beantwoorden. Ik moet toegeven dat het soms best wel veel is maar ik doe het zo graag. Leo zit bij de tafel met zijn iPad en ik zit achter mijn nieuw verworven bureau. Op de achtergrond draait er kerstmuziek. Het enige wat ontbreekt is een lekkere borrel. (Nouja, voor mij dan)

appeltaartEr zit er een berichtje bij van een ex tennismaatje. Wat leuk ze heeft zich ingeschreven voor de update’s. Ik moet even bij mijn abonnees kijken. Zie je wel, ik dacht het al. Ik stuur haar meteen een email terug: Je bent mijn 100ste volger. Helaas zit er geen prijs aan vast maar ik trakteer je wel een keer op een bak koffie met wat lekkers erbij. We komen elkaar vast wel weer tegen.

Stefan heeft vandaag weer met de mevrouw van de verzekering gebeld en ze gaf toe dat ze wel wat onduidelijk is geweest. In ieder geval heeft ze geen facturen nodig. Alleen de lijst met behandeldata maar die moeten dan wel per maand opgesplitst, geteld en ondertekend worden. Geteld omdat er soms 2 afspraken op één dag staan en dat gaan zij niet uitzoeken natuurlijk. Oké, weer moeten we de dokter en zijn personeel lastig vallen maar zij vinden het gelukkig geen probleem.

Woensdag 10-12-2014
De 6e bestralingsdag
Het is me al een paar keer opgevallen dat ik hoofdpijn heb. Gisteravond zelfs behoorlijk. Als het met de bestralingen te maken kan hebben moet ik het wel melden. Het kan natuurlijk ook andere oorzaken hebben, ik zal het in de gaten houden.

IMG_1551-nieuwAls we terug komen van de bestraling ga ik kijken of er post is. Een dikke envelop, wat zou daar nu in zitten? Nieuwsgierig als ik ben maak ik hem meteen open zodra we binnen zijn. In de envelop zit een kaart met een cadeautje. Een armbandje, kijk Leo van een lotgenoot, die maakt ze zelf volgens mij. Leo kan het niet geloven want het ziet er zo mooi uit. Het past precies bij de blouse die ik vandaag aan heb. Dankjewel hoor, zo lief!

Donderdag 11-12-2014

De 7e bestralingsdag
Ik kan nu echt goed merken dat mijn mond droger wordt. Mijn smaak is ook aan het veranderen. Het broodje tonijn van de Subway smaakte enigszins naar een broodje drop en dat was vorige week nog niet! Het is nog niet echt storend maar het geeft wel aan dat als ik nog een keer lekker wil eten, ik dat snel moet doen. De dokter had het ook al gezegd dus we besluiten om vanavond naar een steakhouse te gaan.

IMG_1412Hier wordt alleen kerstavond en 1e kerstdag gevierd. Ik ben niet van plan de boel hier te versieren voor de kerst. Dat vind ik zonde want alles wat ik koop moet ik toch achterlaten. We zijn uitgenodigd bij het gezin van het hoofd medisch fysicus. Een hele aardige man waarvan we ook de privé rondleiding naar de nieuwe protonenmachine hebben gekregen. Het toeval wil dat het een Zuid Afrikaan is en ik daar ook familie heb wonen. We accepteren de uitnodiging graag maar alleen als ik me goed voel en we zeggen dat die kans klein is met de kerst.

IMG_1418Als we boodschappen gaan doen kan ik het toch niet laten. Er staat zo’n schattig klein boompje in de supermarkt, die moet ik gewoon hebben voor op tafel. Het is mooi weer en als we klaar zijn bij Provision bedenk ik dat we naar het park moeten om wat dennenappels, takjes en blaadjes te zoeken. Die wil ik in een schaal op tafel zetten. Tja, en als Marga wat in haar kop heeft ………..

IMG_1614Eenmaal thuis loop ik eerst naar de brievenbus. Jawel hoor, post. Alweer een dikke envelop, voor Leo en Marga staat erop. Als we het pakketje openen zitten er 2 tijdschriften voor Leo en 2 tijdschriften voor mij in. En daarbij ook het Stadsnieuws en de Koerier, een lokale weekkrant uit Heerhugowaard. Daar zijn we wel heel erg blij mee. Dankjewel. Ik ben niet alleen blij met de lectuur maar ook met de verpakking. De strik heb ik als piek gebruikt voor in het boompje. Het goudkleurige cadeaupapier heb ik in strookjes geknipt en er slingers van gemaakt. Helemaal leuk.

Vrijdag 12-12-2014
De 8e bestralingsdag
De 8e bestralingsdag, dat houdt in dat ik er al een kwart van alle bestralingen op heb zitten. Nog 24 te gaan in de komende 5 weken! Ik kan goed merken dat er iets aan de gang is van binnen. De tong en mond wordt steeds droger, dit kan ik vooral tijdens de bestralingen goed voelen en het slikken is ook iets gevoeliger. Ik controleer al jaren mijn nek op veranderingen en bobbeltjes. Als ik dat nu doe is dat ook behoorlijk gevoelig. Alsof het beurs geslagen is van binnen.

Als mijn bestraling klaar is en het masker af is wil ik altijd zo snel mogelijk van de plaat af. Ook nu weer. Nee, roept de zuster, wachten hoor. Wat blijkt? Ik hing nog boven in de lucht en ze moesten de plaat nog laten zakken. Gek, want ik heb nog niet één keer gemerkt dat ik zover de hoogte in ging.

IMG_1621-nieuwNa de bestraling van vandaag krijg ik het nieuwe bestralingsschema. Oh, vanaf volgende week staan mijn afspraken allemaal rond 4 uur zie ik. Lekker, dan hoeven we ons tenminste niet meer te haasten ‘s morgens. Dinsdag krijg ik ook weer een ct-scan. Als ik uit de bestralingsruimte kom loopt mijn dokter me tegemoet. Hij had vandaag een extra controle in gedachten maar als ik vertel hoe het gaat en dat mijn mond er nog prima uitziet doet hij de controle maandag. De bijwerkingen tot nu toe vallen me erg mee. Je weet het hè, dat gaat veranderen, ik heb je gewaarschuwd. Iedere maandag na de bestraling staat er een afspraak ingepland met de dokter.

Ik voel me al een paar dagen vermoeider dan anders. Na een uurtje tv kijken lig ik al te dommelen op de bank en met moeite haal ik dan de klok van 10 uur om dan slaapwandelend in bed te stappen. Zou dat er bij horen? Leo denkt van wel.

Niets doen kan een heel nuttige bezigheid zijn. Echte creativiteit bloeit pas op als er niets hoeft en als er niet aan een resultaat wordt gedacht.

pcpt-banner- kopie 2

22 gedachten over “Bestralingen in de 2e week

  1. De reden waarom is niet leuk, maar het is net een spannend verhaal Marga.
    En ik bewonder je om je doorzettingsvermogen.
    Sterkte met de komende tijd.
    Groet, Francien.

    • Ik hoop dat ik zo schrijf dat lotgenoten die nog een behandeling moeten er daadwerkelijk iets aan hebben. Daar horen niet alleen feiten maar ook gevoelens bij vind ik. Voor mijzelf is het ook een spannend verhaal want alles is nieuw.

    • Hoewel ik graag schrijf kost het me wel veel energie en ben ik er erg lang mee bezig. Ik denk dat jij dat wel begrijpt en ook zoiets voelde met jouw blog. Het helpt maar kost ook!

  2. Pffffff ik bewonder jullie enorm! Wat een uithoedingsvermogen moet je toch hebben zeg! Vet dapper van jullie dat jullie dit “avontuur”aangaan in den vreemde! Heel veel sterkte!

    • Als je eenmaal in de trein zit moet je door hè maar ik moet toegeven dat het best een stap was om de knoop door te hakken en er echt voor te gaan. Nu we er eenmaal zijn weten we dat het een goede keus is geweest.

  3. 8 gehad, nog 24 te gaan…pfpf…het zal niet mee vallen allemaal. Hier wordt iig veel aan jullie gedacht:-) .xx uit een nat en storm achtig Nederland

    • Wat lief van je. Ik probeer maar niet te ver vooruit te kijken want 24 keer is best veel. Het is hier rond het vriespunt maar wel kraakhelder winterweer.

  4. Hoi Marga en Leo,
    Bij iedere update verbaas ik me erover hoe zorgvuldig, voorzichtig, professioneel maar ook zeer patientvriendelijk en met zeer veel betrokkenheid je behandeld wordt. Deze mensen hebben werkelijk het allerbeste met je voor en zijn echt met je begaan. Jullie hebben de beste keus gemaakt.
    Fijn dat het allemaal goed verloopt tot nu toe !
    Hartelijke groeten,
    Ina

    • De begeleiding en behandeling is hier voor iedere patient goed. Maar de mensen hier zijn ook anders dan wij stugge Nederlanders hoor. Echt Amerikaans net als in de Amerikaanse talkshows op tv.

  5. Wat maken jullie toch veel mee! Kan wel blijven herhalen hoe geweldig ik jullie doorzettingsvermogen en optimisme vind (dat doet me ook wel aan je ouders denken hoor, die gaan ook gewoon door!). De manier waarop je het allemaal beschrijft is zo beeldend. Het leest als een roman, jammer dat de aanleiding zo naar is.
    We denken aan jullie, sturen heel veel positieve gedachten naar jullie toe.
    Heel veel sterkte en lots of love,
    Jan en Jetske

    • Ik ben blij dat het makkelijk leest maar het is inderdaad jammer dat ik zelf de hoofdpersoon ben. Mijn ouders zijn natuurlijk het grote voorbeeld voor mij. De reden dat mijn vader nog leeft is zijn doorzettingsvermogen en de kracht van mijn moeder om hem telkens zo te inspireren om door te gaan. Als de geschiedenis zich herhaalt word ik dus 90.

  6. Hallo Marga en Leo,
    We blijven jullie volgen.
    Nu wilde ik graag een kaartje sturen, vlgs mij heb ik een adres gezien, maar ik kan deze niet terug vinden. Zou je nog een keer jullie verblijfsadres door willen geven ?

    • Ja natuurlijk, het stond op een niet zo’n slimme plaats bij foto’s reis en verblijf. Nu heb ik het ook bij het intro gezet. Leuk dat je een kaartje wilt sturen. Wij versturen dit jaar geen kerstkaarten hoor want dat is een beetje te kostbaar vanaf hier.

      9501 Berkley Walk Way
      Building 2, appartement 226
      Mailbox 46
      Knoxville, TN 37932
      United States

  7. Hallo Marga,
    Als ik me niet vergis zit je met de bestralingen nu zo ongeveer op de helft. En vanaf dat moment kun je dan gelukkig weer terug gaan tellen. Hopelijk ben je met de kerst niet al te moe en kunnen jullie ondanks alle ellende en het feit dat jullie zo ver van huis zijn toch ook nog een beetje van het kerstfeest genieten. Eventjes pauze en dan gaan voor de resterende serie bestralingen.
    We wensen jullie veel kracht, veel sterkte en zo weinig mogelijk last van de bijwerkingen…
    Hartelijke groeten,
    Jo

    • Inmiddels heb ik er 13 opzitten en bij 16 zit ik op de helft. Deze week valt er 1 bestraling af in verband met de kerst. De bijwerkingen in de mond zijn inmiddels hinderlijk aanwezig.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.