Bestralingen in de 3e week

Maandag 15-12-2014
De 9e bestralingsdag

In het weekend constateerde ik al dat de nek pijnlijker wordt en vannacht ben ik een paar keer wakker geweest omdat ik niet goed op mijn kussen lag en dat zeer deed. Nu is het ochtend en ik zie het meteen. De rechterkant is een beetje dik, mijn gezicht loopt in één keer door naar mijn nek. Aan de linkerkant zie ik eigenlijk niets en is het ook niet gevoelig meer, terwijl daar ook een lymfe zit die bestraald wordt. Misschien met een iets lagere dosis, dat zou goed kunnen.

smaakpapillenIk merkte afgelopen week al dat mijn smaak merkbaar aan het veranderen is en dat de lust om te eten minder is geworden. Ondanks dat ik gek op hartig ben smaken de hartige dingen niet echt meer. In het begin spoelde ik met het zout en de soda en dat proefde ik ook heel sterk. Nu proef ik het zout niet meer en dat maakt het eten minder fijn. Ik had het zelf niet eens in de gaten maar toen we zaterdag boodschappen gingen doen moest ik gewoon chocolade kopen, daar had ik zo’n trek in. Ook heb ik sinds jaren weer eens een broodje jam gegeten. Dit smaakte gek genoeg wel lekker.

De bestraling is laat vandaag, om half 4 pas.  Ik ben precies op tijd aan de beurt en installeer me op de plaat. Masker op, vastklikken en daarna nog eens vast tapen, schouders ontspannen en armen langs het lijf. Check! Beginnen maar. Een paar keer komt er iemand binnen die mij iets opzij schuift, stukje omhoog, stukje naar beneden, kin tegen masker duwen, harder bijten, het maakt allemaal niets uit. De foto’s die ze maken lopen niet synchroon met de allereerste foto’s en zo mag er niet bestraald worden.

IMG_1444We beginnen helemaal opnieuw. Ik vraag een minuutje pauze en een slokje water. Mijn mond en tong zijn gortdroog. De dokter komt erbij en verontschuldigt zich dat het zo lang duurt maar dat het echt exact moet kloppen. Ik vertel dat mijn nek wat opgezet is maar omdat het masker nog niet afknelt kan het daar niet door komen. We beginnen opnieuw en dit keer lukt het wel om mij in exact dezelfde positie te krijgen. Gelukkig. Alles bij elkaar heeft het bijna een uur geduurd.

Aansluitend doet de zuster de standaard controles en zijn Leo en de dokter ook weer van de partij. Je bent 3 kilo afgevallen zegt ze, dat is erg veel. De bloeddruk en temperatuur zijn wel goed. De dokter is niet blij en laat dit duidelijk merken. Hij wil precies weten waarom ik afgevallen ben. Mijn excuus dat mijn eetlust is verminderd maar dat ik toch het voedingssupplement neem vindt hij niet goed genoeg. Je mag de eerste weken niet afvallen want dan verzwak je ook. Je moet goed eten. Je mag als je wilt mijn blender lenen zodat je bijvoorbeeld smoothies kunt maken op de manier zoals jij dat lekker vindt. Eet wat je wilt maar val niet af. De laatste 4 weken van de behandeling moet je straks in een zo goed mogelijke conditie starten. Doe je dat niet dan kan het herstel maanden langer duren. Oeps, ik vind de beste man ineens een stuk minder aardig :-).

IMG_1450Ik vraag of ik desnoods naast de gewone voeding de flesjes drinkvoeding mag gebruiken. Dat mag en hij wil daar wel een recept voor uitschrijven. Als het op melkbasis is dan hoeft het niet hoor, dat drink ik niet! Ik wil de drinkvoeding op sapbasis hebben. Hij weet zo niet welke er te bestellen zijn, daarvoor moet ik naar de diëtiste. Ik zal vanavond wel op internet zoeken of de flesjes die ik in Nederland had ook hier te bestellen zijn. Dan kan ik ook eerst de zorgverzekering benaderen. In Nederland moet er namelijk eerst een machtiging bij de verzekering aangevraagd worden voordat er iets vergoed wordt. Hier in Amerika werkt dat anders.

Omdat het contact met de mevrouw van de verzekering hoofdzakelijk via Stefan gelopen is vragen we of hij wil informeren hoe we moeten handelen omdat een machtiging aanvragen via een diëtiste hier niet gebruikelijk is.

Dinsdag 16-12-2014
De 10e bestralingsdag
Mevr. H. van de zorgverzekering zweeft als een vervelende rode draad door mijn verhaal. Ik heb geluk dat ik een beetje weet hoe het werkt met de verzekering en drinkvoeding in Nederland. Ik heb het donkerbruine vermoeden dat ik niets vergoed krijg van de verzekering als er van te voren geen toestemming gevraagd is.

Stefan heeft deze vraag voor mij neergelegd bij mevr. H. en heeft al snel antwoord. De arts moet inderdaad eerst een aanvraagformulier invullen, ondertekenen en stempelen waarna de voeding besteld kan worden en de nota achteraf vergoed kan worden. Het Nederlandse aanvraagformulier voor de arts stuurt ze met de email mee. Leo schiet meteen weer in de stress. Administratie is niet zijn sterkste kant waardoor het organiseren van dit soort dingen alleen maar onbegrip en ergenis oproepen.

IMG_1446De afdeling waar mevrouw H. werkt heet buitenlandhulp. Helaas is er van hulp weinig sprake want je moet alles zelf uitzoeken. De insteek hier is simpel; wie nergens om vraagt, krijgt ook niets en niemand vertelt je hoe alles werkt. De formulieren die ingevuld moeten worden zijn in het Nederlands. We zullen de vragen zelf zo goed mogelijk vertalen voor de arts. Met uitzondering van de bestralingsbehandeling zelf moeten wij alles wat declarabel is eerst voorschieten. Dit loopt behoorlijk in de papieren. Ik begin me zo ondertussen af te vragen of ik het woordje “buitenlandhulp” wel goed begrijp en zal het woordenboek er nog eens op naslaan.

De ochtend draait alweer. We gaan douchen en vertrekken naar Provision. Hopelijk lukt het nu wel om mij in één keer in de juiste positie te krijgen. Ik ben een half uurtje later aan de beurt omdat de machine eerder die dag een keer stopgezet is. Tja, dat kan gebeuren. Ik heb het koud maar als ik in de bestralingsruimte kom, zie ik dat er al een deken voor mij klaar ligt. Fijn! Het masker gaat weer op, drukkers vast, tape erover en gaan maar weer. Ik heb het idee dat ik aardig goed lig en dat gevoel blijkt te kloppen. Met een half uurtje ben ik al klaar en kan het masker weer af.

Aansluitend moet er nog er een ct-scan gemaakt worden. Dit wordt volgens mij vanaf nu wekelijks gedaan. Op die manier kunnen ze zien of de bestralingsdosis bijgesteld moet worden. Bij andere vormen van bestraling steekt dit iets minder krap omdat men een breder gebied pakt. Bij protonenbestraling is het meer precisiewerk. Omdat de verwachting is dat onder andere het vetweefsel gaat veranderen, zal dat gevolgen hebben voor de plaats waar de bestraling het sterkst is. Daarom moeten de berekeningen die de dosis bepalen bij afwijkingen ten opzichte van de 1e scan opnieuw gedaan worden. Ik word naar de ruimte gebracht waar de ct-scan gemaakt moet worden.

IMG_1452Even snel een slokje water en dan gaat het masker voor de 2e keer vandaag weer op. Voor mijn gevoel gaat het vrij snel en als het masker afgedaan wordt staat de dokter naast mij. Je hebt het goed gedaan, en ik krijg een schouderklopje. Vanavond ga ik de scan uitgebreid beoordelen maar ik heb meegekeken en op het eerste gezicht ziet de scan er goed uit. Gelukkig maar.

In de tijd dat ik weg was zou Leo samen met de balieassistente het formulier voor de drinkvoeding invullen. Hij heeft alles vertaald en mijn arts moet alleen nog ondertekenen en de periode “voor hoelang de machtiging wordt aangevraagd” invullen. De aardige balieassistente gaat het meteen regelen. Ik wil graag dezelfde drinkvoeding hebben die ik de laatste keer in Nederland had. Die is namelijk gebaseerd op sap in plaats van op melk en vind ik veel beter te drinken dan bijvoorbeeld de Nutridrink. De drinkvoeding die ik wil hebben zit niet in het assortiment bij de apotheek of supermarkt dus we zijn op het internet aangewezen. We hadden “thuis” al uitgezocht op welke website we dit konden bestellen. Appeltje, eitje dus.

Helaas zegt de iPad van Leo “doe het zelf maar” en in de stress kan Leo de juiste website niet meer terugvinden. De assistente gaat zoeken en vindt uiteindelijk het juiste adres. Ze vult de bestelling op haar pc in en Leo zal met zijn creditcard betalen. Tenminste, dat denkt hij. Mis! De postcode die je hier in moet vullen is één cijfer meer dan bij ons en de postcode moet ook bij de creditcard horen. De conclusie is dat je als buitenlander in Amerika geen internetaankopen met je creditcard kunt doen. Zonder ook maar één moment te twijfelen pakt de assistente haar eigen creditcard en betaalt de drinkvoeding voor ons. Ze wil de kosten niet van ons terugbetaald hebben maar daar gaan we niet mee akkoord. We zijn allang blij dat ze ons zo goed geholpen heeft.

ijsjeHet is etenstijd dus we gaan naar de food court in het winkelcentrum. Met moeite krijg ik 2 kleine Thaise loempia’s weg. Het slikken lukt nog maar mijn tong kan ik steeds moeilijker bewegen en het kauwen is pijnlijk. Leo heeft een vol bord eten voor zich en we zijn gelijk klaar. Nu moet het verplichte softijsje er nog in. Lekker veel calorieën. Dat gaat beter en het is heerlijk koel in mijn mond. Alleen het hoorntje eet wat lastig. Als we thuiskomen zit er ook weer post in onze brievenbus. Dat maakt onze dag weer goed.

Woensdag 17-12-2014
De 11e bestralingsdag

IMG_1518De wekelijkse lunch bij Provision is deze week in kerstsfeer. Er is extra lekker eten, zoals 2 soorten salade, 3 soorten vlees, een soort puree, broodjes, fruit en gebak toe. Volgens Leo smaakte het heerlijk, vooral het vlees. Ik heb wat zacht fruit gegeten en wat sla. Ik durfde het niet aan om bijvoorbeeld vlees te nemen. Zowel om de smaak als om het kauwen.

Met het tanden poetsen vanmorgen merkte ik al dat het tandvlees gevoeliger wordt en dat ik heel voorzichtig moet poetsen. Mijn tong voelt aan als een uitgedroogd stuk vlees. Zelfs de binnenkant van mijn wang is al gevoelig.

Na de lunch worden er wat spelletjes gedaan. Zo staat er een weckpot met smarties erin en je moet raden hoeveel smarties er in zitten. Op één smartie na had Leo het juiste getal geraden dus we zijn een pot snoep rijker. Na afloop geven we de pot aan een meisje van een jaar of 14. Het was gezellig. Het was een geslaagde bijeenkomst.

IMG_15221Na de lunch komt de Vice President Patiënt Services weer bij ons zitten. Op 6 januari komt er een nieuwe verzekeringsmedewerker in dienst. Zij kan niet wachten om ons te zien en wil graag weten hoe alles werkt in Nederland. Ik heb gezegd dat ze alles mag vragen wat ze weten wil. Verder start er een nieuw project en ze zoeken ambassadeurs in het buitenland. Of ik daar misschien interesse in heb. Ze wil ook een filmpje maken met een kort interview met mij voor op hun website.

P1030174Inmiddels is het 14.00 uur en niet meer de moeite om naar huis te gaan. Om 15.45 uur is de bestraling. We blijven gewoon zitten, drinken een beker koffie en kletsen wat met verschillende mensen. Iedereen is zo hartelijk hier, en dan bedoel ik niet alleen het personeel maar ook de patiënten met hun partner/begeleiding. Het zuiden staat bekend om de vriendelijke cultuur die daar heerst. Er zal ongetwijfeld ook een stukje nieuwsgierigheid bij komen. Iedereen wil weten waar die mensen met die rare taal vandaan komen.

Uiteindelijk zijn we rond zes uur thuis. Ik ben bekaf en duik direct mijn bed in voor een paar uur. Daarna begin ik aan mijn diner. Een banaan in de slagroom chocoladevla. Ik moet calorieën naar binnen krijgen. Ik merk ook dat mijn conditie nu snel achteruit gaat en ik zal blij zijn als de drinkvoeding er is ter ondersteuning bij de maaltijd. Om slikproblemen te voorkomen wil ik proberen om zo lang mogelijk te blijven eten, ook al is dat zacht voedsel.

Donderdag 18-12-2014
De 12e bestralingsdag
foto kerst 1Voor het slapen gaan gisteravond heb ik voor het eerst de spoeling tegen de pijn gebruikt. Wat is dat raar spul zeg, 2x een minuut spoelen en je hele mond is verdoofd. Het voelt alsof de tandarts de hele boel verdoofd heeft voor een behandeling. Ik duik mijn bed in en val gelukkig direct in slaap. Het spul schijn niet zo lang te werken. Als ik het neem voordat ik ga eten heb ik ongeveer 10 minuten om alles naar binnen te werken zegt de dokter.

Mijn pijnlijke nek zorgt ervoor dat ik regelmatig draaien moet in bed. Nu ik wakker word heb ik geen pijn meer maarja, mijn mond heeft wel de hele nacht rust gehad natuurlijk. Alles begint nu wel gevoelig te worden. De koffie kan ik bijvoorbeeld niet meer zo warm drinken. Vanaf nu moet ik mijn mond heel goed gaan verzorgen en dat doe ik ook braaf.

IMG_1495Het eten is nu wel een probleem aan het worden. Dit komt ook omdat we niet thuis zijn natuurlijk. Ik ben een echte “Hollandse Pot” eter en thuis weet je precies wat je wel en niet kunt eten en heb je ook alle middelen om het klaar te maken. De producten zijn hier net even anders en de potten en pannen zijn minimaal. Ik heb geen zin om te gaan prieken met eten dus gaan we erop uit om wat zacht fruit en yoghurt te halen. Dat geeft geen problemen en als de drinkvoeding morgen binnenkomt is dat een goede aanvulling met lekker veel calorieën.

We worden gebeld door Provision of we de bestraling van vanmiddag willen ruilen met iemand. Natuurlijk wel, mag altijd hoor, de tijd maakt ons niet uit. Fijn, dan bent u vanavond om 21.00 uur aan de beurt. Nou, zo’n avond shift is ook wel eens lekker. Dan hebben we lekker de hele dag voor onszelf. Niet dat we plannen hebben hoor maar toch.

Dennis
Als we weggaan loop ik even langs de brievenbus. Als ik mijn mailbox open zie ik er een sleutel in liggen. Er is post voor ons wat niet in de brievenbus past en met deze sleutel kan ik box nummer 3 openen om de post te pakken. Het was even zoeken maar inderdaad, er is een grote box nummer 3 en daar zit een pakketje aan ons gericht. Spannend, er staat geen afzender op. In de auto maken we de envelop open en er zit een jaarkalender in met daarop in iedere maand een foto van onze Dennis. Hij is echt prachtig. Kerstman, bedankt hoor, zo is Dennis toch een beetje bij ons deze kerst.

IMG_1536In het winkelcentrum haal ik mijn verplichte ijsje. Helaas zonder hoorntje wat dat kan ik niet meer eten. Als we bij Provision aankomen staat er een grote doos voor ons klaar. De drinkvoeding is bezorgd. Gelukkig maar want ik merk dat ik dat nodig heb. Zie je wel dat ik verstandig geworden ben? Het pakket bevat 64 pakjes dus ik kan even vooruit.

IMG_1546Dan staat ons nog een verrassing te wachten. We hebben inmiddels een band opgebouwd met Jenney en nu staan er ineens cadeautjes voor ons klaar. Prachtig ingepakt en speciaal voor ons gekocht voor de kerst. Wat ontzettend lief, maar wij hebben voor jou niets gekocht. We zijn even sprakeloos. Ik hoef ook niets maar jullie zijn zulke lieve mensen, ik moest gewoon iets kopen en ik weet niet of ik jullie nog zie voor de kerst dus geef ik het nu. Ze straalt helemaal, nou maak open het is voor jullie, en deze is voor Dennis.

We beginnen met het pakje voor Dennis, dat is apart. Het is een keramieke kerstbal die met de hand beschilderd is. Daar is er maar één van. Als we het leuk vinden laat ze op de achterkant de naam Dennis nog schilderen. Dat lijkt ons hartstikke leuk. Dan krijgen we nog een prachtig boek over Knoxville en voor mij hele mooie oorhangers. Het kan niet op. Ook wij krijgen een met de hand beschilderde kerstbal zodat we ieder jaar aan deze bijzondere kerst zullen terugdenken. Op deze bal staat de mascotte “Smokey” van de sport “University of Tennessee”.

IMG_1554Als laatste zit er een bijzonder schilderij in met in het midden onze foto. Alle karakteristieke eigenschappen van de mensen uit Tennessee staan vermeld op de omlijsting. Omdat wij hier zo lang wonen zijn we bijna “echte Zuidenaars” geworden zegt ze. We zijn helemaal verlegen van zoveel verwennerij.

Een half uur voordat de bestraling begint neem ik nog steeds de Lorazepam. Je voelt het al natuurlijk, vandaag ben ik vergeten het in te nemen en daar kom ik pas achter als we al onderweg zijn. Nee, geen tijd meer om terug te gaan. Bij Provision vraag ik of ze er daar misschien een hebben. Nee dus, het is geen ziekenhuis met medicijnen op voorraad. Dan maar zonder, ik ben inmiddels zo aan het masker gewend dat ik er geen problemen meer mee heb.

IMG_1556Het bestralen gaat goed maar ik merk wel dat de Lorazepam meer doet dan alleen maar rustig maken. Het zorgt ervoor dat mijn tong meer ontspannen is en makkelijker in dezelfde positie blijft. Ik zal straks het busje in mijn tas stoppen zodat ik het voortaan altijd bij me heb. We zitten nog even na te praten en gaan tegen 23.00 uur bepakt en bezakt naar huis. Hoe we de cadeautjes in de koffer krijgen zien we dan wel weer maar mee gaat het, dat is wel zeker.

Vrijdag 19-12-2014
De 13e bestralingsdag
Ik merk als ik wakker word dat het slikken pijnlijker wordt. Ik kan er niet meer omheen en vanaf nu zal het iedere dag een heel klein beetje slechter gaan. De behoefte om iets te eten is helemaal weg maar het zachte fruit gaat goed gelukkig.

In het begin van de week zeg ik tegen Leo dat ik zo graag eens zo’n kerstmis zou willen mee maken zoals je dat wel eens ziet op televisie met zo’n echt gospelkoor. Leo is iets minder enthousiast, nou dat heb je bij ons ook wel hoor. Maar het is mijn lucky week wat cadeautjes betreft. Als ik terugkom van de bestraling komt Jenney aanlopen. Iemand had kaartjes voor een heel groot kerstconcert in een baptisten kerk. Een orkest van maar liefst 350 man inclusief koor. Zelf kan ze niet dus vraagt ze of wij belangstelling hebben. Het wordt gegeven in de grootste kerk in de omgeving en er kunnen wel 5000 mensen in. Alle kaartjes zijn al weg. Nou zo’n aanbod kunnen we natuurlijk niet afslaan en mijn wens is verhoord.

kerst 1
Ik heb al veel post ontvangen. Allemaal heel hartelijk bedankt. Gisteren en vandaag werd ik gevraagd om nogmaals het adres waar wij verblijven door te geven. Eigenlijk vind ik het een beetje opdringerig staan maar vooruit maar. Een kaart is gemiddeld een dag of 10 onderweg hebben we gemerkt. Onze terugvlucht staat gepland op 27 januari. Bij het boeken van de tickets hebben we gekozen voor een iets duurder ticket. Nu kunnen we dit ticket kosteloos omboeken naar een andere datum als dat nodig is. Ook bij het appartement mogen we de einddatum van de huur kosteloos wijzigen.

IMG_14459501 Berkley Walk Way
Building 2, appartement 226
Mailbox 46
Knoxville, TN 37932
United States

Mensen die de zorgen achter jou lach zien, de liefde achter je boosheid, en de reden waarom je zwijgt………. Dat zijn de echte vrienden in je leven.
Julien 

pcpt-banner- kopie 2

13 gedachten over “Bestralingen in de 3e week

    • Ik weet het Marieke, het gaat niet meevallen. Maarja, alles voor het goede doel zullen we maar zeggen. Denk ook aan jou hoor! xxx

  1. Wat fijn dat de mensen allemaal zo aardig zijn en wat een lieve meid Jenney, met al die leuke kadootjes. Ja en dan die kalender met Dennis, echt geweldig!!! – Lieve Marga, stay strong. xx

    • We worden hier echt in de watten gelegd maar we verwennen die meiden ook hoor als het zo uitkomt. Ja, met die kalender ben ik heel blij. Wat een mooi mannetje hè

  2. Ontroerend dat ze zo lief is voor jullie en kadootjes geeft!!
    Hoop dat je met de bijvoeding je gewicht op peil kunt houden.
    Fijne dagen samen.

    kusss Ankie

    • Ik ben bang dat ik ondanks de bijvoeding toch ga afvallen. Ik hoop dat als ik de goeie pijnstilling heb ik weer wat makkelijker zachte dingen kan eten.

  3. Marga en Leo….
    ik wil jullie alle bij fijne feesdagen en een heel goed en gezond 2015 toewensen…… af en toe krijg ik tranen in mijn ogen van het lezen van jou verslag… wat een vriendelijke mensen…. en jullie verdienen het….
    Groetjes van uit een heel warm Natal 30 graden… en volgens mij 2 uur later dan bij jullie… nog maal groetjes Michel en Nelci

    • Wat heerlijk toch die temperatuur bij jullie. Geniet je daar nog steeds zo van? Soms is het wel lastig hoor om op te schrijven wat je voelt maar het hoort er nu eenmaal bij.

      • Ja ik geniet nog steeds…. van de zon… en warmte… alleen veel in smeren met factoor 50.. zit 2 graden van de evenaar vandaan.
        Ik zou niet graag terug willen….
        Het is nu 11.11 uur in de morgen… en nu al weer 30 graden …
        Nogmaals fijne kerst voor jullie alle twee….
        Groetjes..

  4. Beste Leo en Marga,
    Wat fijn dat iedereen het jullie gezellig wil maken en wat een lekker ventje is Dennis, ik snap wel dat jullie apetrots op dat mannetje zijn, al is het op afstand.
    Fijne feestdagen gewenst en een voorspoedig 2015 !
    Tijdens de feestdagen zijn er zeker geen bestralingen ?
    Groetjes, Ina

    • Ze kennen hier geen 2e kerstdag maar de woensdag voor de kerst en 1e kerstdag zijn er geen bestralingen. Wel word ik dan voor 1x ook op zaterdag bestraald.

  5. Hoi! Ik wil jullie alvast vanuit het ‘koude’ Heiloo, fijne kerstdagen wensen en een vooral gezond 2015! Dat hebben jullie wel verdiend! Dikke kus Sharon

    • Jij ook Sharon. Jullie zijn al heerlijk uit eten geweest de 1e dag zag ik. Hier is het heerlijk winterweer. Geen wind, zonnig en koud. xxx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.