Bestralingen in de 5e week

Maandag 29-12-2014
De 18e bestralingsdag                                    
We zijn het weekend weer in gepaste rust doorgekomen en zijn klaar voor de 5e week. Er staan 2 afspraken in de agenda voor vandaag. De bestraling en aansluitend het wekelijkse consult bij de dokter. Nu spreek ik de dokter op de overige dagen ook wel maar dan voeren we toch een ander gesprek dan op de daadwerkelijke controle. Dit zijn geen 10 minuten gesprekken maar er wordt zoveel tijd als nodig is voor uitgetrokken. Vorige week duurde het consult 3 kwartier. De bestraling zelf gaat snel vandaag. Met een half uur ben ik al klaar. Ach het mag ook wel eens meezitten. Leo is ook verrast als ik alweer zo snel terug ben. Het wachten is op de dokter.

De verpleegkundige komt mij al snel halen en doet de standaard controles weer. Alles is goed maar je bent wel een paar pondjes afgevallen. Dat vermoeden had ik al, niks aan te doen. Als de dokter komt, wordt als eerste mijn eetgewoonte besproken. Dus eten lukt niet meer? Nee, ik eet alleen nog zachte dingen zoals fruit uit blik en soep met extra groenten erin. Kun je niet af en toe een shake nemen? Nee! Ik houd niet van melk en moet er niet aan denken dat ik een shake moet opdrinken. Dat spuug ik er zo weer uit. Leo beaamt het gelukkig. Houd je wel van ijs? Nou niet echt, ik heb al veel ijs gegeten afgelopen weken maar meer omdat het moet. Oh ja, dat is ook zo.

Gisteravond had ik trek in gerookte zalm met gekookt ei. Deze combinatie heb ik nooit eerder geproefd maar daar had ik trek in. Het was vies. De zalm smaakte vies en was slecht door te slikken. Het eiwit gleed wel naar binnen maar het eigeel bleef aan mijn verhemelte plakken dus dat was ook geen succes.  Ik heb echt geen hongergevoel dus waarom zou ik mezelf verder pijnigen, daar heb ik geen zin in. Ik neem een extra pakje drinkvoeding en het voedingssupplement. Ben je inmiddels al je smaak kwijt? Ja, bijna wel. Ik denk dat ik nog een klein beetje zoet kan proeven. Komt de smaak weer terug? Voor een groot deel misschien wel maar het kan jaren duren.

Het is me opgevallen dat de linkerkant van mijn tong één grote blaar is terwijl aan de rechterkant bijna niets te zien is. Kunt u me vertellen hoe dat komt? Nee, dat weet ik niet. Ik had eerder verwacht dat het andersom zou zijn juist omdat je aan de rechterkant ook de PDT behandeling hebt gehad. De sterkte van de straling aan de linkerkant is zelfs nog iets minder dan de rechterkant. Misschien komt het omdat het weefsel dood is? Een gedeelte van de rechterkant is al een hele tijd gevoelloos. Hij kan het op dit moment niet verklaren maar maakt zich er geen zorgen om.

Dan gaan de handschoenen weer aan en wordt de binnenkant van mijn mond grondig geïnspecteerd. Er zitten toch wel wat blaren aan de rechterkant en het mooie is dat ik ook precies kan zien tot hoever er bestraald is. Het bestraalde en niet bestraalde gebied is goed zichtbaar en scheidt zich door een rechte lijn. Het klopt exact met de berekeningen. Ook de nek voelt prima aan en ook hier is aan de linkerzijde de huid ietwat rood. Dat was mijzelf nog niet opgevallen. Is het nog pijnlijk in de lymfe? Alleen links is het nog een beetje gevoelig. Dat is een goed teken en de bestraling heeft zijn werk gedaan.

jannekeOmdat ik de dokter vaak op de gang tegenkom nadat ik bestraald ben wil ik graag weten wat hij daar doet. Kijkt u ook mee op de monitor tijdens de bestraling? In het begin wel maar het gaat goed dus nu hoeft dat niet elke keer. Er wordt van iedereen tijdens de bestraling een film gemaakt en die bekijk ik allemaal aan het einde van de dag. Ten opzichte van de eerste foto mag er 1 á 2 millimeter verschil in zitten. Leo vraagt of hij aan de x-ray foto’s kan zien of de bestraling werkt. Nee, dat kan ik niet. Met een pet-scan kan dat wel maar dan pas na een maand of 3. Tot die tijd zijn er teveel cellen actief waardoor de hele tong op zal lichten. Maak je geen zorgen, de bestraling werkt echt. Dus als het terugkomt krijgen we een gratis behandeling? zegt Leo. Ja hoor, dat is goed.

Op de weg naar huis is een ernstig ongeluk gebeurd en daarom zijn we pas laat thuis. We gaan aan de soep. Ik probeer weer om wat kip uit de soep te eten maar het smaakt echt niet lekker. Van de kip proef ik niets, ik zit gewoon op een smakeloos stuk vlees te kauwen. Het enige wat ik op mijn tong voel is de structuur van het vlees.

Dinsdag 30-12-2014
De 19e bestralingsdag
Ik heb een beetje een off day. Ik ben er op tijd uit maar ga weer terug naar bed. Om 2 uur roept Leo me. We gaan over 3 kwartier weg. Oké, ik kom.

IMG_1087Als we binnen komen ligt er alweer een verrassing voor ons klaar. Het is een cadeaukaart voor een restaurant hier in de buurt. Maar Marga kan niet eten! Oh, maar ze hebben er ook soep hoor of pannenkoeken, dat is zacht. Wat leuk, van wie komt dit nu weer? Ze haalt haar schouders op. Nou, dankjewel maar weer. Ik ga daar niet alleen zitten eten hoor zegt Leo zodra we buiten gehoorafstand zijn. Dat hoeft toch niet. Ik ga gewoon met je mee en dan neem ik alleen koffie.

Als we zitten neem ik eerst een bak koffie, daar heb ik zo’n trek ik. De kopjes koffie van ons zijn hier volle bekers koffie. Juist voordat ik het op wil drinken word ik opgehaald. Een kwartier te vroeg. Ja, ik zag dat je er al was en wij zijn zover. Mijn koffie laat ik staan. Zonde maar dan kan het opdrinken ook niet tegenvallen. Alles loopt gesmeerd en weer ben ik met een half uurtje klaar. Ik vind het niet zo erg meer om met het masker op doodstil te liggen.

IMG_1084Leo zit op zijn I-pad naar Paul de Leeuw te kijken. Oh, leuk. Draai hem even dan kijk ik mee. De dokter komt weer even buurten. Hoe doe je dat, Nederlandse tv kijken? Leo geeft een korte uitleg. Hij heeft van de week toevallig ook 3 I-pads besteld voor in de kinderhoek. Hoe gaat het vandaag? Goed hoor, net als gisteren. Misschien blijft het wel zo, zegt Leo. Ik hoop het maar denk van niet. Wordt de pijn nog niet erger? Een beetje wel aan de linkerkant maar ik ben door alle behandelingen wel gehard hoor. Ik weet zeker dat als er hier iemand komt die nog nooit iets aan zijn tong heeft gehad, hij of zij dit ondanks de medicatie als verschrikkelijke pijn zal ervaren. Dat denk ik ook.

We doen nog wat boodschappen en gaan terug naar huis. Ik tik nog een paar e-mails en ga daarna naar bed. Ik ben zo moe vandaag. Leo roept me pas weer om 21.00 uur. Zo kan ik toch nog een paar uurtjes meemaken van de avond.

Woensdag 31-12-2014
De 20e bestralingsdag 
IMG_1085Ik heb weer geen zin om op te staan. De linkerkant van mijn gezicht voelt beurs en stijf en mijn tong doet ook zeer aan die kant. Daar is de pijn in mijn keel niets bij. Leo, vanaf nu ga ik in hongerstaking. Haha, nou ik heb nieuws voor je, dat was je al. Nou, dan ga ik in pillenstaking, ik wil niets slikken vandaag. Al snel verander ik van gedachte en doe wat ik moet doen.

Oudejaarsdag. We hebben er geen idee van. Het is een gewone bestralingsdag net als alle andere. Er wordt net als anders door iedereen gewoon gewerkt totdat de laatste patiënt naar huis is. Morgen, 1 januari is wel een vrije dag voor iedereen. Het personeel kent geen doorbetaalde vakantiedagen zoals in Nederland. Wie vrij of vakantie wil opnemen moet dat eerst opsparen. Leo mist de oliebollen nu al maar onze buurvrouw stelt hem gerust. Ik heb extra pakken mix gekocht dus als jullie weer thuis zijn komt dat wel goed. Lief hè.

IMG_1083Tijd om te douchen. De douche is goed hier dus ik sta er altijd extra lang onder. Tijdens het haren wassen voel ik weer wat losse plukjes haar tussen mijn vingers. Mijn gedachten beginnen te malen en de afgelopen 7 jaren komen in een flits voorbij. De tranen stromen uit mijn ogen. Kom op Marrie, niet huilen. Stoppen nu, even flink zijn. Je moet ook nog naar Provision en daar wil je niet met een behuild gezicht aankomen. Ik ga me afdrogen, neus snuiten en dan ben ik er weer.

Ik kan nog steeds mijn tanden poetsen en ook al is het maar voor even het geeft toch een frissere smaak. Het valt me mee dat de binnenkant van mijn tandvlees alleen maar gevoelig is en niet stuk ofzo. Omdat ik minder speeksel heb wordt de tandpasta een slijmerige massa en iedere keer met poetsen krijg ik braakneigingen. Zo ook nu maar nu lijkt het alsof ik echt moet spugen. Het komt uit mijn tenen maar met een lege maag lukt het spugen niet erg. Al wat er komt is slijm en vers bloed. Dat komt natuurlijk uit mijn keel door het braken, het doet zo’n pijn. Ik kan niet eens mijn mond spoelen. Alle ellende van de laatste jaren  kots ik eruit lijkt het wel. Ik begin over mijn hele lijf te  trillen als een rietje en het water druipt van me af.

kerst 21 (1)Als we bij Provision aan komen komt Jenny naar ons toe. Ik moet jullie even een hug geven hoor, happy new-year. Iedereen die we vandaag tegenkomen wenst ons een gelukkig nieuwjaar dus dat zal de gewoonte wel zijn hier. Om 15.00 uur word ik gehaald en het feest gaat weer beginnen. Ik lig al ruim een half uur op de tafel als de radiologe binnenkomt en mijn masker afdoet. We hebben je nog niet bestraald maar geven je even een pauze. De machine heeft een time out en dit gaat ongeveer een half uurtje duren.

Ik ga wat lezen in de kleedruimte. Het is koud als je alleen maar zo’n operatieschort aan hebt. Ik sla mijn shirt maar om me heen. In de bestralingsruimte is het ook al zo koud. Het lijkt wel alsof er constant een ventilator staat te draaien. Ik vraag een deken en dat scheelt een beetje. Ja, we kunnen weer. Het masker gaat op en weer lukt het maar niet om in exact de juiste positie te komen. Alles moet kloppen en ik krijg constant instructies. Schouders ontspannen en laten rusten, kin tegen het masker aandrukken, iets harder op de wig bijten. Tafel omhoog, tafel opzij, benen iets meer naar links. Ja, houden zo.

kerst 21 (3)Het belletje gaat en het eerste deel van de bestraling gaat beginnen. Nu is de rest ook zo gepiept hoop ik. Ik krijg weer kramp in mijn kaken van het bijten. Concentreer je op iets anders, dat helpt. Inderdaad en eindelijk is ben ik klaar. Nou het is niet mijn geluksdag vandaag. We vragen of de dokter weer morfine pleisters wil bestellen want ik heb nog voor 6 dagen. Zodra de nieuwe pleisters er zijn denk dat ik ga starten met 2x 12 mcg. Tot die tijd kan ik eerst nog de pijnstilling opvoeren van 4 naar 6 keer per dag.

345Voor de mensen die bij Provision werken is het een gewone werkdag. Normaal gaat men pas naar huis als de laatste patiënt weg is en dat is meestal rond 23.00 uur. Vandaag hopen ze het te redden om om 19.00 uur naar huis te gaan. Ik kan nu al zeggen dat dat waarschijnlijk niet gaat lukken omdat de machine vanmiddag toch ruim een half uur heeft stilgestaan wat een vertraging oplevert van bijna 1 uur. Ik hoop voor ze dat de rest van de dag gladjes verloopt.

fotoAls we thuiskomen loop ik zoals gewoonlijk naar de brievenbus. Iedere dag ben ik weer nieuwsgierig of er iets in ligt. Yeah, de post heeft ze vast opgespaard. Ik ben de dag van vandaag meteen vergeten en met een brede glimlach loop ik op Leo af. Zie je wel dat er post is? Hoeveel denk je? 3 misschien? Nee, het zijn er 7. Altijd zo spannend, we maken gauw de enveloppen open.

Donderdag 01-01-2015
….Voor iedereen veel goeds, geluk en gezondheid in 2015 ….

happy new year
Wat is er eigenlijk veel gebeurd en straks is het allemaal voorbij. Nog een paar weekjes en dan mag ik naar huis, Oh jee, dan moet ik een toespraak houden tijdens de woensdaglunch. Dan wordt er namelijk altijd gevierd dat er weer mensen klaar zijn met de behandeling. Dat mag ik nog wel flink gaan oefenen voor die tijd. Het wordt tijd dat ik de dokter ga geloven. Ja, dat is mijn goede voornemen voor 2015. Het verleden gaat de prullenbak in en Marga gaat een gezonde toekomst tegemoet.

Vrijdag 02-01-2015
De 21e bestralingsdag
kerst 22Ik heb de pijnstilling inmiddels verhoogd van 4 naar 6 keer per dag. Het gaat iets beter. Mijn speeksel wordt met de dag iets slijmeriger en dikker wat heel vervelend is en geregeld voor braakneigingen zorgt. De smaak in mijn mond is walgelijk, net als de geur die ik verspreid. Een stinkdier is er niets bij zegt Leo. Gelukkig kunnen we er nog om lachen.

IMG_1086De dokter en mijn verpleegkundige schuiven weer bij ons aan voor een praatje.De pijn in mijn keel en tong neemt toe, vooral aan de linkerkant. Met eten ben ik gestopt, alles smaakt vies en ik zie er als een berg tegenop om iets door te slikken. De zachte vruchtjes uit blik gaan nog net maar regelmatig zit ik erbij te kokhalzen. Zelfs het praten en het drinken van water is pijnlijk maar toch wil ik dat zo lang mogelijk blijven volhouden. Het voedingssupplement en de drinkvoeding moet hoe dan ook naar binnen. Mijn nek laat een lichte verkleuring zien. De dokter zei het, mij valt het niet eens op.

Ik had om een nieuw recept voor morfinepleisters gevraagd. Omdat ik aangeef dat ik meer pijn heb vind de dokter het beter om de dosering te verhogen naar 25 mcg. De andere pijnstilling mag weer terug naar 4x daags. De verpleegkundige belt naar de apotheek of de pleisters in voorraad zijn. En jawel hoor, ze hebben genoeg dus we gaan die kant op. Deze apotheek is hier trouwens 24 uur per dag open. Je moet het meer zien als een hele grote drogist waar de apotheek bij in zit.

margaIk denk niet dat er post is maar ga voor de zekerheid toch even kijken. Wauw, alweer post en wel 6 enveloppen tegelijk vandaag. Echt niet normaal zoveel. Ik wil hierbij iedereen heel erg bedanken die ons een berichtje, kaart of kerstbrief heeft gestuurd. Het is hartverwarmend dat we zoveel post gekregen hebben. De postbode heeft overuren gedraaid (lol). Geloof het of niet maar het steunt ons echt dat er zoveel mensen met ons meeleven. Als je kaart aangekomen is zie je hem vanzelf voorbij komen want ik heb alle kaarten op mijn website staan.

IMG_1454Als we thuiskomen plakt Leo de nieuwe pleister er meteen op. Net als die andere moet ik 1x per 3 dagen een nieuwe plakken. Deze pleister ziet er anders uit en het lijkt wel of er een soort gel inzit. Die vorige was van het merk Sandoz en deze is van Watson. Hopelijk werkt het een beetje snel en word ik er niet misselijk van. Je zal wel weer gaan dromen, houdt daar maar rekening mee. Ja, ik weet het. De vorige keer dat ik pleisters gebruikte ben ik vaak gillend wakker geworden. Zelfs nog toen ik allang gestopt was met de pleisters.

Als je leeft volgens je diepste wensen creëer je uiteindelijk het leven dat je wilt in plaats van een gevecht te leveren tegen wat je overkomt.
Susan Smit 

pcpt-banner- kopie 2

12 gedachten over “Bestralingen in de 5e week

  1. Ach lieve Marga wat moet jij allemaal wel niet meemaken……
    Idee: mijn zus spuit altijd iets fris in haar mond na het roken…zou het wat voor jou zijn?
    Xxx Herman en Manda

    • Goeie tip Manda maar dat kan en mag niet. Er zit meestal menthol of alcohol in en dat brandt mijn mond uit als ik dat nu ga gebruiken. Ik heb Leo al een knijper aangeboden voor op zijn neus maar dat wil hij niet. Dan moet hij het zelf maar weten toch? xxx

    • Hij is altijd vrolijk. Dat maakt je dag weer goed hoor. Gelukkig sturen Stefan en Katka veel filmpjes en foto’s. Dat is echt genieten#zo trots.

    • Ja hè, het is een pienter mannetje hoor. Hopelijk heb jij ondanks alles ook kunnen genieten van de feestdagen met je kleinkinderen. Daar ga je voor……..

  2. Hallo Marga en Leo….

    Gelukkig nieuwjaar….
    En nog even vol houden…
    Voor dat je het weet ben je weer in Nederland..
    Kusjes doei

    • Jullie uiteraard ook de allerbeste wensen. En je weet het, als je/jullie weer eens in Nederland zijn ben je welkom hoor. xxx

    • Het zal een fantastisch jaar worden als het aan mij ligt. De start is lastig maar over een paar maandjes ben ik dat hopelijk vergeten.

  3. Jullie uiteraard ook Jeanet. Met Leo naast me kan het alleen maar goed gaan want dat is ook een Topper hoor. Een topper met een heeeeele brede rug.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.