Een beetje vreemde titel misschien maar zo ervaar ik het wel ook al wenst iedereen ons samen sterkte. Ik hoor er ook bij zegt men want zonder jou redt Marga het misschien niet en zonder jou hadden jullie niet eens in Amerika gezeten. Langzaamaan begin ik te beseffen dat jullie gelijk hebben. Na wekenlang hier ondertussen samen doorgebracht te hebben en urenlange gesprekken met Marga en alle andere lieve mensen hier ben ik tot de conclusie gekomen dat we hier op de juiste plaats zijn. We hebben ook veel gelezen wat de therapie precies inhoudt en dit vergeleken met de “standaard” behandeling in Nederland. De verschillen zijn groot en in Marga haar voordeel. Dat we daarvoor zo ver hebben moeten reizen zal beloond worden volgens de behandelend radioloog. “Je kwam gezond aan en gaat ziek naar huis terug maar na 2 maanden ga je weer opbouwend heen en zal je voortaan nergens last meer van hebben.” Jaja zei Marga, we zullen wel zien. Dat zei de vorige arts ook. Laten we maar afwachten hoe ik mij over een half jaar voel. Ik kan Marga goed begrijpen want “wij” sukkelen al 8 jaar op deze voet. 8 Vervelende jaren zijn voorbij gegaan waar elk jaar wel een ziekenhuisopname nodig was. En dit is de laatste keer?
Ook op mij heeft dit de nodige impact gehad. De functie van mantelzorger valt niet altijd makkelijk. Alleen al het aanhoren van braken en het ruiken van de geur die Marga haar mond verspreidt tijdens en vlak na de behandeling.
Je zult wel denken: stel je niet aan als dat alles is!
Zo makkelijk lijkt het maar is het niet. Er gaat meer achter schuil hoor. De geluiden en het ruiken van wordt geassocieerd met de beelden die erbij horen en in mijn hoofd zitten. Probeer je maar eens voor te stellen als je partner ziek is en moet overgeven en jij kunt niets doen behalve toekijken. Je zult je niet prettig voelen omdat je niets kunt doen om het te verlichten.
Als ik de geur waarneem die Marga verspreidt zie ik voor mij hoe zij op de tafel ligt met het masker op, wachtende op de protonen straal die deze geur veroorzaakt. Dan hebben we het nog niet eens over de voorbereiding voor de bestraling die soms wel een uur duurt. Een uur met zo’n masker op en een bit in je mond en niet of bijna niet kunnen slikken.
Een droge mond omdat er geen speeksel meer is, alleen maar taai slijm.
Probeer maar eens wat door te slikken als je geen speeksel hebt, het zal je niet lukken.
Al deze dingen maak ik persoonlijk ook mee, tussen de oren welteverstaan.
Ook ik heb slapeloze nachten gehad door al deze bijverschijnselen van de bestraling. Het niet meer kunnen eten doordat je keel dicht zit, je tong verbrand is en geen speeksel……Vloeibaar eten is de enige oplossing. Niet te warm en niet te koud. Alles brandt op de tong.
Ondertussen zijn we aan het aftellen naar 27 januari wanneer we weer naar Nederland komen. Heerlijk!
Ook al zijn de mensen ontzettend vriendelijk, gastvrij en behulpzaam: er gaat toch niets boven een Hollandse stamppot al zal dat voor Marga nog even duren.
Ik wil iedereen bedanken voor de steun die ook ik gehad heb tijdens ons verblijf in Knoxville TN. Alle kaarten die we gehad hebben hier waren geadresseerd aan Marga en Leo. Dat zegt genoeg. Ook de reacties op de website waren vaak niet alleen voor Marga bedoeld. Dat geeft aan dat veel mensen wel degelijk begrijpen wat er gaande is binnen het gezin.
Leo den Engelsman
Wat heb je dat prachtig geschreven Leo. Zoals je al zei, het lijkt wel makkelijk als je aan de zijlijn staat maar dat is het zeker niet. Wij weten dat en anderen zullen dat ook weten als ze jou stuk gelezen hebben.
Ik ben blij dat je het opgeschreven hebt. Zeker voor jezelf heeft dit waarde.
Als ik zeg “ik kan je niet genoeg bedanken” antwoord jij steevast “dat hoort erbij schat”. Ik vind dit niet zo vanzelfsprekend.
Ik hou van je. xxx
Hoi Theo,
Je hebt ook helemaal gelijk, het is niet eenvoudig om aan de zijlijn te moeten staan toekijken…….
Als ik lees wat jullie allemaal meemaken, dan kan niet anders dan diep respect voor jullie beiden hebben!!
Hele dikke knuffels voor jou en voor Marga
kussssssss Ankie (SDK)
Goedemorgen broertje ….terwijl ik dit lees rollen de tranen over mijn wangen …meer hoef ik jullie niet te vertellen denk ik …liefs Sonja xxx
Wat een prachtig verwoorde waarheid. Ik ken allebei de kanten van de Medaille !
En ja,als mantelzorger lijd je ontzettend hard mee!
Ik wens jullie beiden heel veel sterkte en goede moed. Het eind van de reis is in zicht en hopelijk doet Nederland Marga extra goed. Veel sterkte voor jullue beiden! .
Beste Leo,
Ik ben ontroerd door je verhaal, ik snap het, voor zover ik kan bevatten wat er allemaal met jullie gebeurd. Ik denk dat ik niet eens een beetje in de buurt kom. Ik heb diep respect voor jullie beiden, volg jullie op de voet, jullie zijn dagelijks in mijn gedachten. De beloning die jullie beloofd word, is groot en jullie verdienen hem!
Liefs, Ans
For better for worse, together you’re strong!
Beste Leo en Marga,
Tot nu toe heb ik niet gereageerd, maar wel alles gelezen. Marga, jouw behandeling en alles wat daarbij hoort, lijkt heel veel op wat ik twee jaar geleden heb meegemaakt met de standaard behandeling in het AvL. Dus een “feest” van herkenning. Ik lag alleen niet zo lang “vast” als jij.
Nu echter het verhaal van Leo, op 30 december 2009 is mijn zus aan longkanker overleden nadat zij de laatste drie maanden bij mij in huis was.
Ik weet precies wat je meemaakt! Het is afschuwelijk! En je wilt toch af en toe weg van het ziek zijn, maar als je ervan weg bent, wil je terug.
Geweldig voor Marga om zo’n steun te hebben en voor jou dat je in staat bent om deze steun te geven. Chapeau. En ook van jullie zoon, die al deze dingen heeft uitgezocht. Ik zou niet weten waar ik moest zoeken als ik voor behandeling naar Amerika, of Duitsland, wil.
Lieve Marga, ga door. Ik weet hoe zwaar het is, maar zet je verstand op nul en onderga het. Je kunt nu aftellen. En bedankt voor je updates!
Lieve groet, Elly
RESPECT!!!!!!!!!!!
Aan de zijlijn staan is idd niet altijd even makkelijk, je maakt alles intensief mee, maar het betreft jou niet…je bent er door dik en dun…
Het zou toch geweldig zijn als de arts gelijk krijgt…
Nog een paar weekjes…..
Lieve Leo en Marga weet wat jullie doormaken zitten er ook weer middenin.
Ben ik vandaag jarig krijg bloemen van Bram:
Hou van je voor altijd dikke tranen alletwee.
Net gisteren te horen gekregen je bent nog niet uitbehandeld maar je overlevings kansen worden steeds kleiner.
2 mensen hier in stress.
Heb bewondering voor jullie en voel het zo goed.
Xxxx Lia
Lieve Leo en Marga….
mijn maag krimpt ineen tijdens het lezen van jou brief Leo.
Ja… wat hebben jullie het moeilijk…ik wou dat ik er wat van overnemen.
Er zijn gewoon geen woorden voor…precies wat Sonja zei.
Dikke kus van ons beiden….nog maar 17 x hou vol jullie, jullie kunnen het!
En echt Marga…hij brand nog steeds!
Hallo Leo en Marga,
Wat een ontroerend verslag weet niet wat ik moet zeggen.
Deze kant van het verhaal moet inderdaad ook belicht worden, vaak is het de patient die volop in de belangstelling staat !
Ongelooflijk veel moed en doorzettingsvermogen hebben jullie, allebei.
Leo in veel dingen lijk je op mijn eigen kanjer, die zou nl. precies hetzelfde doen ! Sta je niet altijd bij stil maar na het lezen van jouw ”brief” besef ik nog eens extra dat het niet vanzelfsprekend is om zo’n partner te hebben !
Hou vol en hou moed !!
Marja en Leo, ik heb diepe bewondering voor jullie beide. Ik volg jullie verhaal op de voet en ik heb vreselijk veel ontzag voor de moed van Marja. De brief van Leo deed me de tranen over mijn wangen rollen, zo aangrijpend.
Wat een geluk, dat jullie deze behandeling mochten doen, maar oh, wat is de weg zwaar.
Heel erg veel sterkte op het laatste traject van de behandeling, die hopelijk niet voor niets zal zijn.
Hallo Leo,
Je verhaal klopt als een zwerende vinger. Sterkte nogmaals. Voor allen.
Leo je bent een topper!
Lieve mensen.
Allemaal heel erg bedankt voor de fijne, meelevende reacties. Een teken dat ik niet vergeten word.
Uiteraard wist ik al dat alle steun die wij krijgen voor ons beiden is.
Het verhaal is alleen om aan te geven dat er in mijn hoofd ook heel veel omgaat tijdens ons verblijf hier.
Voor velen een stukje herkenning heb ik gemerkt. Ook jullie wil ik heel veel sterkte wensen met jullie taak als partner en of mantelzorger.
Bedankt!
Leo
Je bent een TOPPER heb bewondering voor Jou!!!!!
Het zal je inderdaad niet altijd makkelijk zijn afgegaan maar je doet het toch!
We zien uit naar jullie terugkomst xxx