Zondag 04-01-2015
Van het weekend heb ik niet zoveel meegekregen. Ik heb heel veel op bed gelegen. Ik ben zo moe en mijn keel is pijnlijk. Met name als ik iets moet doorslikken. Ik loop constant te braken: met tanden poetsen, met drinken, met diep ademhalen of als ik mijn hoofd op een bepaalde manier draai.

Het lijkt wel alsof er constant iets tegen de huig aan zit. Dat kan wel kloppen natuurlijk want ook dat deel is bestraald en de kans is groot dat daar ook blaren zitten. Maar er is wel weer gewicht af en als eten niet meer lukt heb je kans dat er een peg sonde geplaatst moet worden. Een neussonde is volgens mij geen optie. Ik ga eens lezen hoe dat werkt zo’n peg sonde en daar word ik niet vrolijk van. Om zo’n ding te plaatsen moet je eerst een slangetje doorslikken wat dan via de buik naar buiten getrokken kan worden. Geen lekker klusje als ik het zo lees.

Maandag 05-01-2015
De 22e bestralingsdag
Ik word om half 10 verwacht voor de bestraling. Leo, ik voel me emotioneel niet zo sterk vandaag. Dat komt omdat je niet weet wat er gebeuren gaat en wat de dokter zal zeggen. Dat weet ik en wat hij ook zegt het gaat niet leuk worden. De bestralingssessie duurt lang voor mijn gevoel. Gelukkig lukt het me om de tijd door te komen zonder te braken.

De verpleegkundige komt ons halen en we mogen meteen meekomen. Alle controles worden weer gedaan en zijn goed behalve het gewicht. Je bent 7 pond afgevallen deze week, dat is erg veel. Ja, ik weet het. Ik eet niets meer. De dokter is er inmiddels ook en hij vindt dat ik het tot nu toe erg goed doe. Maar je zult iets moeten eten. Het maakt niet uit wat als je maar calorieën binnen krijgt. Als je de NeutraCaine neemt om te spoelen mag je het ook doorslikken. Misschien verdoofd het de keel iets waardoor je wat kunt eten. Ik dacht dat ik dat spul niet moest doorslikken? Klopt, in eerste instantie mag dat niet maar we zullen iets moeten. Probeer maar of het dan beter gaat zodat je iets kunt eten. De morfinepleister helpt niet afdoende dus je mag er 12 mcg bijplakken. De pijnstilling die ik naast de pleister in pilvorm gebruik zijn erg groot van formaat. De verpleegkundige zal overleggen met de apotheek om te kijken welke alternatieven er zijn in bijvoorbeeld vloeibare vorm en dat laat ze ons nog weten. Ik beloof dat ik mijn best ga doen. We maken deze week een nieuwe ct-scan want ik zie dat je in je gezicht ook bent afgevallen. De verpleegkundige gaat dit regelen zodat het aansluitend aan de bestraling gedaan kan worden.

We rijden nog even naar het winkelcentrum want ik heb nog een cadeaubon te besteden. Leo gaat een rondje lopen zodat ik een half uurtje bij JC Penny’s kan doorbrengen. Ik loop de hele winkel rond maar zie niets wat ik zou willen hebben. Kleding is er genoeg en alles is lekker afgeprijsd maar ik heb geen zin om iets te passen. Misschien zie ik een nieuwe tas. Ik sjok langs de paden en dan komt Leo gelukkig alweer aanlopen. Ik kan niets vinden hoor, ik wil naar huis. Dat dacht ik al. Kom we gaan.

We zijn nog maar net thuis als de verpleegkundige belt. De pijnstilling kan ik toch in zetpilvorm krijgen en we kunnen het bij de apotheek ophalen. Dat is fijn en veel beter dan een drankje. Ik duik mijn bed in en slaap de hele middag. Leo heeft weer soep gemaakt en ik ga het proberen. Ik verdoof de boel zoals afgesproken en het lukt me om een half kopje met soep weg te krijgen. Niet veel maar het is tenminste iets. Het is niet alleen het slikken maar ook de smaak die mij tegenhoudt. Alles smaakt vies. Mijn neus werkt niet goed meer en als ik probeer om de geur van de warme soep op te snuiven komen de braakneigingen weer. Alles wat ik ruik vind ik stinken.

Ik wil wat op papier krijgen voor mijn website, ik heb het hele weekend ook al niets geschreven. Na een half uurtje hou ik het niet meer vol en ga weer naar bed. Roep me maar over een uurtje. Ik heb heerlijk geslapen en kan weer verder met mijn site. Het schrijven zal vanaf nu een opgaaf worden maar ik ga het toch doen. Het gevolg is dat ik nog maar met 4 dingen bezig ben. Bestralen bij Provision, mondverzorging, slapen en mijn site bijwerken en als ik nog energie over heb misschien een filmpje kijken.

Dinsdag 06-01-2015
De 23e bestralingsdag
Ik word vroeg wakker en slik. Geen pijn? Nog eens slikken en ook dat gaat goed. Dan helpt de extra pleister misschien nu al. Ik ben zo gerustgesteld dat ik gewoon weer in slaap val. Tegen negenen word ik weer wakker en ik voel het al. Om meer pijn te voorkomen moet ik mijn bed uit om de overige medicijnen in te nemen. Gek toch dat dat zo op tijd werkt. Ik begin met de verdovingsvloeistof en slik er wat van door. Ook dat werkt en ik kan zonder al te veel problemen de medicatie nemen en zelfs nog een half pakje drinkvoeding erachteraan nemen. Joepie!

Ik ben nieuwsgierig naar de reacties op Leo zijn geschreven stuk. Het zijn er al 10. Nu zit ik weer met de tranen in mijn ogen te lezen. Ik ben zo blij voor hem want nu weet hij tenminste dat men best wel begrijpt hoe hij zich voelt. En ik ben ook trots want ik geef het je te doen hoor om zoiets persoonlijks op te schrijven voor de buitenwereld terwijl je je normaal gesproken niet zo uit.

We gaan zo hoor! Ja, ik moet eerst nog even spoelen enzo. Ik neem de verdovingsvloeistof en slik een klein beetje door. Het werkt inderdaad en ik kan zonder al te grote problemen mijn medicijnen, het voedingssupplement en een half pakje drinkvoeding wegwerken. Nog even naar de wc en dan kunnen we weg. Dat had je gedacht. Onderweg naar het toilet word ik ineens misselijk en ik spuug acuut alle drinkvoeding uit. Mijn shirt, de deur, de vloerbedekking, alles zit onder en bij het zien van die ravage ga ik spontaan door met braken. Vreselijk, ik voel me meteen zo slap. Zo goed en kwaad als het kan ruim ik de troep op en maak de vloerbedekking schoon. 2e Poging, we kunnen weg hoor.

Ik blijf in de auto zitten en Leo gaat de apotheek binnen. Zoals verwacht is de pijnstilling in zetpilvorm daar niet te koop. Het is alleen online te bestellen in hun webshop. Leo legt uit dat wij met onze creditcard geen internetaankopen kunnen doen hier dus gaan zij het bestellen voor ons. Als het goed is hebben ze het vrijdag.

De scan gaat snel vandaag. Ik lig al snel in de juiste positie en ben met een half uur klaar. Aansluitend wordt er een ct-scan gemaakt. Mijn dokter is er ook bij om te zien of het masker nog goed genoeg is. Ik hoop het maar want ik zit er niet op te wachten om een nieuw masker aan te meten. Als ik klaar ben krijg ik weer een bemoedigend klopje op mijn been. Je doet het hartstikke goed. Is het weefsel erg veranderd? Dat weet ik zo niet maar ik ga het vanavond bekijken en dan hoor je het morgen. Hoe gaat het met de extra pleister? Oh, veel beter, de pijn in mijn tong blijft maar de keel is veel minder lijkt het wel.  Oké, dan zal ik een recept voor meer pleisters in de extra dosering uitschrijven.

Op de terugweg gaan we dus weer naar de apotheek en weer blijf ik liever in de auto wachten. Zoals verwacht zijn de 12 mcg pleisters niet op voorraad maar we kunnen ze morgen ophalen. Thuisgekomen stap ik uit bij de brievenbus. Ik had geen post verwacht maar weer liggen er 3 enveloppen in. Eén hele dikke. Wat leuk, mijn broer stuurt mij 8 ansichtkaarten van Alkmaar zodat ik kan laten zien waar we vandaan komen. Dat is echt leuk. Je kunt er ook een persoonlijke boodschap opschrijven en geven als je weggaat. Dat vind ik een perfect plan. Toevallig hebben we afgelopen week gekeken naar kaartjes om bijvoorbeeld aan een flesje wijn te hangen maar dit is nog leuker. En nu ga ik naar bed.

Het is alweer 20.00 uur als ik eruit kom. Eerst de pillen en drankjes maar. Met de verdovingsvloeistof is het goed te doen. Snel achter de pc voordat ik te moe ben. Na een uurtje voel ik mij misselijk worden. Nee hè. Jawel hoor, het drankje met het voedingssupplement ligt weer in de gootsteen. Ik spuug alsof het uit mijn tenen moet komen. Tja, wat is nu de oorzaak, accepteert mijn maag het niet meer, is het de extra pleister of is het het doorslikken van de verdovingsvloeistof? Ik denk het laatste en zal het morgen moeten uitproberen. Ik had nog wel yoghurt en bramen gekocht voor vanavond maar dat zal ik nu maar even niet doen.

Woensdag 07-01-2015
De 24e bestralingsdag
Hoewel ik goed geslapen heb voel ik me nog niet zo tof. Met moeite lukt het me om mijn medicijnen in te nemen. Als ik er 2 doorslik komt er weer 1 terug dus ik verdeel het in porties. De meeste medicijnen die ik gebruik staan los van deze behandeling hoor. Daarvoor heb ik alleen de Pain Reliever, 4x daags in pilvorm en de Fentanyl pleisters 1x per 3 dagen 25+12mcg. Als het goed is komt de Pain Reliever in zetpilvorm vrijdag bij de apotheek binnen.

Na het douchen ga ik een uurtje liggen om straks zo goed mogelijk weg te kunnen. Het wordt een lange dag bij Provision. Om 10.30 uur de bestraling, om 12.00 uur de wekelijkse lunch en na de lunch een afspraak met 2 dames van de afdeling patiëntenservice. Ze willen heel graag weten hoe het verzekeringsstelsel in Nederland werkt en welke stappen we hebben moeten doen om behandeling in Knoxville mogelijk te maken. Stefan heeft alles keurig op papier gezet en per email naar de dames verstuurd.

Als we wachten tot we geroepen worden loopt de verpleegkundige langs en ziet ons zitten. Hallo, hoe gaat het vandaag? Ik vertel van de misselijkheid en ze gaat het meteen met de dokter bespreken. Even later komt ze al weer terug. De dokter denkt niet dat ik misselijk ben door het doorslikken van de verdovingsvloeistof. Hij wijt het aan een lege maag waar je niet in één keer heel veel in moet stoppen. Ik moet nog een keer de verdovingsvloeistof doorslikken om zeker te weten dat dit niet de oorzaak is.

Ik ben wat misselijk dus als ik mijn hand opsteek willen jullie me dan meteen losmaken? Ja hoor, maak je niet ongerust. We houden je constant in de gaten en als jij aangeeft dat er iets is dan komen we meteen. En doe dat ook echt want we kunnen een pauze inlassen. Ok, dan ben ik er klaar voor. Gelukkig gaat de bestraling goed en hoeven ze niet tussentijds te stoppen. Eén keer kwam de radioloog aan mij schudden en ik schrok. Ik was aan het wegdoezelen en beet dus niet meer op de wig in mijn mond (lol).

De dokter komt naar ons toe met zijn laptop onder zijn arm. Hij wil ons de foto’s van de ct-scan te laten zien. Het weefsel in mijn gezicht is met ongeveer 3 cm verminderd. Als eerste laat hij de allereerste scan zien en vervolgens die van gisteren. Daarna projecteert hij ze over elkaar heen en dan is het goed te zien. Op het dikste deel is het weefsel aan beide kanten met 1,5 cm geslonken. Dit is niet zo erg maar het kan invloed hebben op de plaats waar de protonen het meest geconcentreerd moeten worden. De weerstand is daar wat lager en hij laat dit opnieuw berekenen. De bestralingsdosis blijft hetzelfde.

De lunch is weer voortreffelijk verzorgd door de plaatselijke horeca en Leo zit heerlijk te eten, hij gaat zelfs nog een 2e bordje halen. Het is druk want er zijn een aantal nieuwe mensen en er zijn weer een paar mensen klaar met de bestraling. Een daarvan geeft een toespraak. Verder worden er weer wat mededelingen gedaan over de activiteiten die georganiseerd zijn.

Na de lunch komen de dames van patiëntenservice direct naar ons toe. Als eerste krijgen we de complimenten over Stefan. Ik ben ook moeder en het ontroerd me dat Stefan dit allemaal voor jullie heeft gedaan en nog steeds doet. Ik vind het heel bijzonder. De email die hij naar ons gestuurd heeft moet hem veel tijd gekost hebben. Het is zo duidelijk beschreven en toegelicht allemaal dat we bijna geen vragen meer voor jullie hebben. Nou, dat is een leuke binnenkomer voor ons.

Oh, maar wij hebben nog genoeg hoor. Ik heb een lijstje mee waarop staat wat er volgens ons anders zou kunnen, wat wat wij heel erg goed vinden en waar wij zoal tegenaan gelopen zijn in het begin van ons verblijf in Amerika. Een heleboel tips en trucks dus. Alles wordt genoteerd en ze zijn erg blij met deze info. Verder vragen ze of ik mee wil werken aan een filmpje/interview voor op de website van Provision. Dat lijkt me erg leuk dus ik heb toegestemd.

Ik ben bekaf en we gaan lekker naar huis. Slapen, website, slapen.

Donderdag 08-01-2015
De 25e bestralingsdag
En voordat je er erg in hebt begint er weer een nieuwe dag. Ik voel me gelukkig niet meer misselijk en ik wil proberen iets eetbaars naar binnen te krijgen. Ik begin als eerste met de pillen en het voedingssupplement gemixt met 125ml water. Zo dat is binnen. Na een half uurtje probeer ik het eitje maar verder dan de helft kom ik niet. Het wit gaat wel maar het eigeel plakt alleen maar en kan ik niet wegslikken. Een paar bramen en een stukje peer lukt wel. Gatverdamme, alles wat ik eet en drink smaakt zo verschrikkelijk vies. Als je niet misselijk bent word je het wel.

We gaan naar de apotheek om de Fentanyl pleisters te halen. Er zijn er 5 in voorraad en de andere 5 moeten besteld worden. Oké, zegt Leo, als u die dan wilt bestellen dan kom ik ze morgen ophalen. Nee, dat kan niet meneer. U moet eerst met een nieuw recept komen en daarna gaan we ze pas weer bestellen. Hoe kan dat toch, als wij iets komen halen is het er gewoon niet. Ik voel me goed dus we gaan naar het winkelcentrum om de cadeaubon te besteden.

Ik heb mijn jas nog aan en dan word ik al opgehaald. Ik ben maar net op tijd binnen. Na de bestraling laat ik het jullie mijn aankopen zien. Als de wig in mijn mond gestopt wordt begin ik te braken. Nee hè, diep adem halen en nog een keer proberen. Nu gaat het wel. Zodra ik mijn tong aanraak begin ik al bijna te braken, zo vervelend. De 2e keer gaat het gelukkig wel goed en af en toe komt de zuster vragen of het nog gaat. Het masker wordt, nadat ik ben vastgeklikt ook altijd nog extra stevig vast getaped. Zo kunnen ze het nog een beetje strakker over mijn gezicht krijgen. Mijn ogen kan ik nu wel open houden.

De tafel waar wij meestal zitten is bezet dus Leo zit achter het grote bureau met zijn iPad. Dat is eigenlijk wel zo makkelijk want vaak komt er iemand bij hem zitten voor een praatje. Ook nu is de arts weer bij Leo aangeschoven. Hij vraagt aan Leo hoe het met mij gaat. Het grootste probleem is het eten en drinken op dit moment. Hij vindt dat ik het geweldig doe en hij had verwacht dat ik veel meer last van de pijn zou hebben. Dat vertelde ik toch al, ze is wel wat gewend.

Oh, en ik heb de dames van patiëntenservice ook gesproken. Ze vertelden dat ze zoveel informatie hebben gekregen en dat ze daar erg blij mee zijn. Jullie worden nog bekend zegt hij lachend. Ze hebben hem blijkbaar over het interview verteld. Weet je wat, hebben jullie een IT-department? Ja. Mooi, als die nou een mooie banner ontwerpen dan zorg ik ervoor dat die op Marga haar website komt.

Een medewerkster legt uit waarom de apotheken bepaalde pillen en medicijnen niet meer in voorraad hebben. Het is te gevaarlijk want er zijn veel junks hier die anders de apotheek overvallen voor pillen en drugs. En als ze weten dat je veel medicijnen bij je hebt overvallen ze jou. Daarom is de voorraad minimaal en krijg je zo weinig mee. Er is veel criminaliteit hier. Bijna iedereen hier heeft een pistool, pepperspray of teaser gun in zijn tas. Jullie ook, vraag ik geschokt. Ja hoor, ik heb ze niet mee naar Provision maar anders draag ik ze wel bij me. En jij? Heb jij ook een pistool? Ja, natuurlijk. Mijn verpleegkundige komt aanlopen. Jij hebt toch zeker geen pistool of geweer hè. Jawel hoor vertelt ze glunderend. Ik heb toevallig van mijn man een nieuwe gekregen voor de kerst, zo mooi. Voor de kerst? Dus jullie geven elkaar een geweer voor de kerst? Nou, we zijn totaal overdonderd en praten nog wat verder over het wapenbeleid in Nederland.

Vijdag 09-01-2015
De 26e bestralingsdag
De laatste dag van deze week alweer. Nog 1,5 week te gaan en dan zitten de bestralingen erop en een weekje later mogen we naar huis. We kijken er wel naar uit hoor. De morfinepleister is verhoogd van 25 naar 37 mcg waardoor de pijn in mijn keel aardig wordt onderdrukt. Onder op de tong is het nog steeds behoorlijk pijnlijk. Slikken lukt nog wel. Het speeksel is veranderd in een vieze dikke substantie en de reuk en smaak is nog steeds vreselijk vies. Het lukt me zelfs niet om de dikke massa uit te spugen. Ik moet het verdunnen met water en dan lukt het meestal wel.

Als ik mijn tanden ga poetsen is het eigenlijk hetzelfde verhaal. Ook tandpasta uitspugen lukt niet en zodra ik maar even met de tandenborstel tegen mijn tong aan kom begin ik al te braken. Eten lukt niet meer en drinken doe ik met veel moeite. Ik blijf toch proberen om de mond eerst te verdoven en daarna het voedingssupplement, de drinkvoeding of wat ijskoud zacht fruit te eten. Het is belangrijk dat ik blijf slikken. Ook zorgt de drinkvoeding en het voedingssupplement ervoor dat ik toch nog wat energie heb. Inmiddels begint mijn nek toch ook wat meer te irriteren, vooral aan de achterkant.

Het is een (be)stralende dag en voordat we naar Provision gaan rijden we naar de apotheek om met een recept van 5 stuks de resterende Fentanyl pleisters te bestellen. Dan kunnen we ze volgende week ophalen denken we. Maar nee hoor. U heeft nog genoeg thuis dus u heeft ze nu niet nodig. Dat klopt maar jullie moeten ze ook bestellen en daar gaat ook weer een paar dagen overheen. Dat duurt 1 of enkele dagen. Als u de op één na laatste pleister geplakt heeft kunt u hier uw recept afgeven en dan bestellen wij ze voor u. Jeetje, wat zijn ze hier streng zeg. We weten nu waarom ze zo moeilijk doen bij alle medicijnen die voor junks interessant kunnen zijn en we druipen zonder pleisters af. De paracetamol zetpillen zijn wel binnen en die krijgen we zonder problemen mee.

Als we bij Provision zitten te wachten komt de mevrouw van patiëntenservice naar me toe. Als het jullie uitkomt is het interview volgende week woensdag na de lunch. Ze heeft alvast 10 vragen uitgetypt. De bestraling gaat goed. Als we weggaan en ik overdreven met mijn tas om mijn schouder langs de dames van de receptie loop hebben we “ladys fun”. Ik had ze getipt dat ik mijn nieuwe tas in gebruik heb en dat Leo nu zijn tablet zelf in een plastic zakje mee moet nemen. Ah, Marga, “we like your new purse”. En dan “yours to Leo”. Giegel de giegel.

In de winkel zie ik heerlijke kiwi’s en ik kan de verleiding niet weerstaan, ik koop er 1. Dat gaat je niet lukken hoor zegt Leo maar ik wil het toch proberen. Thuis leg ik hem snel in de koelkast zodat hij alvast lekker koud kan worden. Ondertussen ga ik weer een paar uurtjes plat. Vol goede moed verdoof ik mijn mond en ga er eens lekker voor zitten. Hopelijk lukt het, 1 kiwi, een paar bramen en wat drinkvoeding. Het ziet er heerlijk uit, totdat ik een theelepeltje kiwi neem, het lukt. Snel neem ik nog een hapje. Auw, auw, het brandt. Mijn hele tong en keel staan in de brand, zelfs mijn lippen doen zeer. Gauw, water, ik spoel goed met water en langzaam trekt de brand eruit. Zie je wel, ik heb het je gezegd!