Zaterdag 17-01-2015
Vandaag hebben we de auto omgeruild. Leo vraagt of we nog compensatie krijgen want we moeten er toch extra voor rijden. Wat wil je dan? Nou in ieder geval een auto met een hogere instap. Dat is goed en we kunnen kiezen uit een iets duurdere klasse. Er is genoeg keuze, zelfs zo’n gave jeep maar Leo kiest voor een Chevrolet Captiva SUV.  Het maakt mij niet uit welk type het wordt. We hoeven de auto ook niet af te tanken als we hem terug brengen dus het was een vruchtbare ochtend.

Op de terugweg rijden we langs de Walmart voor een paar boodschapjes en daar staat deze prachtige brandweerauto te blinken. We hebben ze al meerdere keren zien rijden maar deze staat er gewoon voor om op de foto genomen te worden.

            

Zondag 18-01-2015
Na de nacht is het altijd het ergste. Dan pluk ik bij het wakker worden echt veel dikke slierten groen slijm uit mijn mond. Het ziet eruit als een grote zakdoek vol snot. Na het spoelen moet ik meestal braken en dat is een ander verhaal. Dan komt er alleen maar bloed en slijm uit mijn keel. Het ziet eruit als een soort light aardbeiengelei maar dan nog viezer. Ik vind het te ver gaan om hier foto’s van te plaatsen, ik denk dat het zo wel vies genoeg overkomt. Als ik met een lampje in mijn mond schijn zie ik dat de tong rauw is. Samen met het bloeden in mijn keel verklaart dat wel waarom zelfs het drinken van een slokje water al pijnlijk is en misschien ook wel waar de misselijkheid vandaan komt.

We wilden dit weekend naar het Titanic museum te gaan. Bij binnenkomst krijg je een ticket uit die tijd met de naam van de oorspronkelijke gast. Je kunt dan nalezen wat die persoon precies heeft meegemaakt. Je kunt vanaf de brug een ijsberg aanraken en in een reddingsboot klimmen. Alles is identiek. Sinds we hier zijn wil ik hier al naar toe maar Leo durft het niet met mij aan. De tour op de boot duurt ongeveer 2 uur en het is 3 kwartier rijden. Dat redt je niet maar als jij het perse wilt dan gaan we wel. Mijn zin is inmiddels behoorlijk minder en als ik een half uur voordat we weggaan weer misselijk enzo word besluit ik toch maar om thuis te blijven. Bah!

Ik ontvang een email van de VP patiëntenservice, hieronder een citaat:
Marga:  
Thank you so VERY much for your time, energy and strength to meet with us for an interview to place on our website.  We are happy to also place it on your website, when Andrew has completed it.  I have shared with the staff your graciousness to do this.  We know that you do not feel well right now.  It has been a privilege to serve you, Marga, as a patient, as you, Leo, as a caregiver.  You have enriched our lives and we will be sad to see you leave, but very happy to know you will be able to go home to your comfortable home (and bed!)
We look forward to spending the time we have left with you before you return home.  Please let us know anything we can do to make the rest of your stay as comfortable as possible.  Thank you again!  — Nancy

Leo spreekt mijn neef en die vertelt dat ze vanavond mosselen gaan koken voor mijn ouders. Ze nemen alles mee zodat mijn vader en moeder alleen maar aan hoeven te schuiven. Ik bel nog even met mijn ouders om ze eet smakelijk te wensen. Ze begrijpen niet hoe ik ik dat allemaal weet. Ja, dat staat op de computer hè, wij weten alles.

Maandag 19-01-2015
De 31e bestralingsdag
Wat is het weer een stralende dag. Zonnige koude zal ik maar zeggen. Als ik op de bestralingsplaat lig moet eerst de wig weer in mijn mond. Het lukt me niet. Telkens moet ik braken en de paar slokjes water die ik net gedronken heb komen er weer uit. Het duurt even maar na de 6e poging lukt het me om niet te braken. Voorzichtig ga ik liggen want als ik te snel ga begin ik misschien weer van voor af aan. Het lukt, masker op en we kunnen beginnen. Ik moet wel een paar keer behoorlijk slikken. Het lijkt wel alsof er een slijmprop in mijn keel zit die ik maar niet weg krijg. Vreselijk!

Als ik terug kom in de lounge vertelt Leo dat de dokter is langs geweest  en de afspraak van vanmiddag doorschuift naar woensdag. Hij wil me namelijk de laatste dag van de bestraling ook zien. Als ik nog even ga zitten voordat we gaan komt hij alweer aanlopen of ik nog bijzonderheden heb. Even later komt de verpleegkundige er ook bij. Ook al was de bloeduitslag goed vorige week maak ik me toch zorgen om je nieren. Ja, ik ook. Drink je wel genoeg? Eh, nee. Als je maar 1 flesje water drinkt op een dag is dat veel te kort. Ze bekijken het vel op mijn hand en zeggen dat ik echt veel meer moet drinken.

Het lijkt me verstandig om een infuus te zetten en je extra vocht toe te dienen. Kunnen jullie dat hier doen of moet ik dan naar het ziekenhuis? Dit kunnen we hier doen. Bij het opstaan zie ik sterretjes en ik voel me eigenlijk niet zo goed. Zodra je meer vocht in je lijf hebt zul je je beter voelen.  Aan jou de keus, meer drinken of vocht via een infuus. Een infuus lijkt mij ook beter dus we mogen mee naar de kamer van de zuster.

De infuusnaald kan een paar dagen blijven zitten waardoor je iedere dag een extra zak vocht krijgt. We brengen het vocht in met een druppelaar. Het is inmiddels 5 uur geweest, moet je nog niet naar huis? Ja, een uur terug al maar ik ga pas weg als al mijn patiënten ook weg zijn (voor de periode dat ik hier ben heb ik een vaste zuster).

In de rechterarm zit 1 ader die redelijk te prikken is maar de ader rolt weg en het lukt niet. Dan hebben we nu een probleem hoor. Verder is er bijna geen mogelijkheid om te prikken. Ik probeer de andere arm en gebruik een baby infuus. Dat gebruik ik bij kinderen vanaf 2 jaar, deze naald is wat dunner. Ook dat lukt niet. Het prikken gaat ook moeilijker omdat je zoveel vocht kwijt bent. Ik ga een infuus voor prematuur babys halen, die is nog dunner. Ik mag een tijdje met mijn handen onder de warme kraan om beter te kunnen zien of daar iets bruikbaars zit. Links niet in ieder geval. Rechts misschien. Ze gaat het proberen maar helaas zonder succes.

Ze roept de dokter erbij over het hoe nu verder. Ik vertel dat het prikken in Nederland ook altijd een probleem is. Ik mag naar huis en krijg de opdracht om bij de apotheek lidocaïne te halen. Dit is zonder recept verkrijgbaar. Misschien helpt dat en kun je wat meer drinken. Morgen proberen we het opnieuw. Goed plan. Ik voel me bijna schuldig dat het allemaal tegenzit maar de zuster is heel geduldig en vindt het geen enkel probleem. Voor jou is het veel erger en het geeft echt niets hoor.

De apotheek heeft de lidocaïne gelukkig op voorraad. Leo haalt nog wat boodschappen en dan we gaan naar huis. Ik ga eerst naar bed voordat ik iets uit ga proberen hoor. Om 21.00 uur maakt Leo me wakker. Als ik het spul op mijn tong smeer brandt het vreselijk. Dat doe ik echt geen 2e keer meer. Toch kan ik wel een half pakje drinkvoeding weg krijgen. Meer niet want mijn maag accepteert niet meer in één keer en dan komt het er zeker weten weer uit.

Dinsdag 20-01-2015
De 32e bestralingsdag
Net als de voorgaande dagen is het innemen van mijn medicijnen een crime. Eerst mijn mond leeghalen en spoelen zodat het ergste slijm eruit is. Gewoon de troep uitspugen is er niet meer bij. Het duurt wel een half uur voor ik het aandurf om een pilletje door te slikken. Ik zie er zo tegenop en ben al blij als het pilletje niet blijft steken. Na de eerste twee las ik een pauze in want anders komt mijn maag weer in opstand. Een kwartiertje later de laatste drie en wonderlijk genoeg blijft alles er in.

Om vijf uur is de bestraling maar we zijn er al om drie uur. De zuster komt ons meteen halen. Er komt een andere zuster bij, misschien dat zij een plek ziet waar we kunnen prikken. Oh, ik vertrouw je volledig hoor. Ik weet dat jij er niets aan kunt doen want in Nederland heb ik hetzelfde probleem. Dat weet ik maar toch is het fijn als iemand anders het ook bekijkt. Prima hoor. Zo komen er twee zusters bij maar ook zij zien het somber in. Dit komt ook doordat ik wat begin uit te drogen.

Als eerste wordt er weer in mijn rechterarm geprikt. Geen bloed, een beetje wrikken en poeren maar het lukt niet. Linkerarm dan maar, zelfde verhaal. Dan moet het onder in de pols. Ook daar is de ader dun maar als we een prematuur infus doen moet het moet kunnen. Het is wel wat pijnlijker. Doe maar hoor, dat ding zal toch ergens in moeten.Het heeft lang geduurd en ik voel me net een speldenkussen maar het is gelukt. Zak eraan en eindelijk ben ik klaar. Ik heb al mijn kleren nog aan en het is tijd voor de bestraling. O jee, hoe krijg ik mijn bovenkleding nu uit? Ik mag ze aan houden. We trekken het wel naar beneden.

Zo ga ik met infuus en al naar Dogwood (naam van deze protonenmachine). Lekker even kokhalzen en braken net zolang tot het me lukt om de wig in te houden. Na een kleine 3 kwartier word ik terug gebracht naar de speciale kamer voor kindergeneeskunde. Kinderen onder de 8 jaar worden hier in slaap gebracht zodat ze tijdens de bestraling stil blijven liggen en niet in paniek raken. Ook hier heb ik de primeur. Ze hebben nog geen kinderen onder de 8 jaar behandeld en er is tot nu toe niemand anders geweest die deze ruimte  nodig heeft gehad. Ach ja, iemand moet de eerste zijn toch en waarom zou ik dat niet zijn?

Mensen die naast de bestraling ook chemo therapie moeten krijgen moeten naar een ander gebouw (hier aan de overkant) op de campus. Daar hebben ze meer faciliteiten dan wij en zijn ook andere oncologen werkzaam. Als we tegen zevenen thuis komen liggen er alweer 3 kaarten in de brievenbus. Ik weet niet waar ik het aan verdiend heb maar ik ben weer zo blij als een klein kind. Gauw open maken en daarna snel mijn bed in. Na een paar uurtjes roept Leo me weer maar ik kan niet de energie opbrengen om een stukje tekst voor op mijn site typen. Aantekeningen heb ik niet gemaakt. Morgen nieuwe kansen. Ik probeer nog iets als een toespraakje in elkaar te flansen want morgen is mijn laatste keer. Ik voel me ziek, heb ontzettende dorst en hang als een zoutzak op de bank. Huilend ga ik terug naar bed.

Woensdag 21-01-2015
De 33e bestralingsdag
Ik word gelukkig uitgerust en rustig wakker. Vandaag de allerlaatste keer het masker op. Raar idee dat het nu zomaar over is allemaal. Maar ik ben ook blij dat we volgende week weer naar huis gaan. Leo is het eten hier zat en verlangt naar een heerlijke andijvie stamppot. Ook ik ben de geur van Amerika zat. Alles stinkt hier en smaakt zo vies. Hopelijk ervaar ik dat volgende week in Nederland anders. Volgens de dokter komt het feit dat alles stinkt en vies is door de bestraling die ik gehad heb.

Thuis in Nederland is er ondertussen post van het AVL gekomen. Voor 9 februari staat er een afspraak voor een slikvideo en röntgenopname gepland. Dat is vreemd, zo snel al. Ik zal straks aan de dokter vragen of het normaal is dat dit zo snel na het beëindigen van de bestralingen is. Mijn keel is dan nog niet eens geheeld.

Inmiddels heb ik het een en ander op papier staan maar nog niet vertaald naar het Engels. Daar is geen tijd meer voor. Als ik straks iets ga zeggen zal het toch maar een kort woordje worden. Deze brief kunnen ze printen en in hun patiëntenalbum plakken. Iedereen die wil mag er iets in schrijven en dan is dit mooi mijn bijdrage. Voor de diverse teams waar we mee te maken hebben gehad hebben we een kleine chocolade traktatie gekocht. Per afdeling hebben we er een handgeschreven bedankkaart bij gedaan van mijn geboortestad.

We zijn er op tijd en worden al snel geroepen voor de laatste officiële controle bij de dokter. Mijn gewicht is weer gedaald maar de bloeddruk en polsslag is wel goed geloof ik. Je nek ziet er prachtig uit en heelt snel en die haren groeien vanzelf weer aan hoor. Dat weet ik en daar maak ik me geen zorgen om. Ik zie er zelf niets van dus het is ook mijn probleem niet.

Ook de longen klinken schoon en mijn mond en keel zien er eindelijk precies uit zoals ik het al eerder verwachtte. Iedereen blij, behalve ik. We praten nog na over de behandeling en over de dagen tot aan mijn vertrek. Wat het vocht betreft zou ik zeggen vandaag 1,5 liter en morgen en vrijdag weer. Tegen die tijd zul je je wel wat beter voelen en red je het wel totdat je naar huis gaat. Maar denk erom: als je twijfelt, je niet goed voelt of nog iets wilt vragen kom dan gewoon langs.

De straling werkt nog enkele weken door maar erger dan nu wordt het niet meer. Denk erom, tot een half jaar na de bestraling mag je niet met je nek in de zon. Het advies voor de tandarts blijft staan. Nooit meer tanden of kiezen trekken of andere ingrijpende behandelingen. Dit moet altijd in overleg met het AVL door een gespecialiseerde tandarts gebeuren. Het kaakbot heeft ook iets van straling gehad waardoor een eventuele wond niet of moeilijk zal genezen. In hoeverre de speekselklieren nog (gaan) werken is nu nog niet te zeggen maar als ze wel gaan werken zal het nog lang duren voordat het zover is. De smaakpapillen herstellen zich zodat de smaak uiteindelijk zal terug komen. Dit kan met een jaar zijn maar het kan voor hetzelfde nog jaren duren. Ook dit is nu nog niet in te schatten. De rest van je leven zul je dagelijks je gebit een fluorbehandeling moeten geven.

U heeft het al eerder uitgelegd maar ik weet het niet zo goed meer. U heeft ons een tijd terug foto’s gemaild voor op mijn website. Wilt u ze misschien nog eens aan ons uitleggen want ik weet het niet zo goed meer. Natuurlijk, met alle plezier. Hij pakt zijn laptop erbij en legt haarfijn uit wat het voorstelt. Nu is alles duidelijk en zal ik de foto’s op mijn site plaatsen.

De afspraak voor de slikvideo moet een vergissing zijn. Het lijkt mij te vroeg om die op 9 februari al te maken. Dan ga ik het AVL bellen zodra we thuis zijn. Deze afspraak moet een vergissing zijn. Ondertussen spuit de zuster handmatig alvast 3 flesjes vocht leeg. Dat gaat sneller dan via het infuus maar mijn hele arm en hand worden ijskoud. Dan mag ik voor de laatste zak vocht met de verpleegkundige mee naar de speciale kamer waar mijn bed alweer klaar staat.

Na een kwartiertje word ik al geroepen voor de laatste bestraling. Ik word jubelend ontvangen en bedankt voor de traktatie. Iedereen vindt het erg leuk gelukkig. Het duurt niet zo heel lang voordat de wig goed zit en het masker op kan. Voor mijn gevoel gaat de tijd vlug en ben ik snel klaar. Ik hop weer van de plaat en kijk nog 1 keer achterom. Dat was het dan. Wil je het masker nog mee? Nee, daar is geen plaats voor in mijn koffer. Je kunt het ook opzetten. Haha, dan kom ik het land niet eens uit, ben ik bang. Gooi maar mooi weg.

De zuster komt me halen. Kom, even de slang los van je infuus maken. Hoezo? Die zak is nog lang niet leeg. Nee, maar je viert eerst je graduation en dit is niet leuk voor de foto. Straks doen we gewoon de rest van de zak. Oké. Ik loop snel langs het toilet. Oorbellen in, ketting om, make-up op en een kam door mijn haar. Ja, ik ben tevreden. Er komt een mevrouw mijn richting op en ik lach haar stralend toe. Wat zie je er goed uit zeg, zo gezond. Je ziet niet eens dat je ziek bent! Haha, ja dat zeggen mensen vaak tegen mij maar het zit aan de binnenkant hè. Had ik maar mijn been gebroken.

Er staan best wel wat mensen te wachten om mijn graduation mee te vieren, ook dat is typisch Amerikaans maar zoveel had ik niet verwacht.  Het is in de lounge en er zijn ook nog wat patiënten. En daar sta ik dan. Ik krijg een toespraak van David. Het is leuk dat hij ook Stefan opnoemt, daar had hij het eerste contact mee. Ik ben de 297ste patiënt die behandeld is vanaf de opening in januari 2014. Ik krijg een mooi speldje en een certificaat als bewijs dat ik de proton therapie goed doorlopen heb. Daarna mag ik iets zeggen maar ik hou het kort.

Dan is het tijd om de bel te gaan luiden. Dit moet 3x en doe ik samen met Leo. We hebben dit traject tenslotte ieder op zijn eigen manier maar wel samen doorlopen. Daarna worden er nog foto’s gemaakt en krijg ik de inmiddels bekende “hug” van iedereen. Het was een geslaagd gebeuren en gaan nu weer over tot de orde van de dag.

Nog een klein uurtje aan het infuus en dan naar huis. Oh, dat vergeet ik nog te vertellen. Ik ben voor Provision ambassadeur voor Nederland geworden. Er zijn al verschillende ambassadeurs maar dan voor Amerika. Hun taak omvat meer als wat ik ga doen, ze krijgen zelfs een cusus aangeboden. Daar heb ik geen tijd voor. Ik zal hoofdzakelijk aanspreekpunt zijn voor mensen die Nederlands spreken. Ik kan veel vragen beantwoorden en de mensen doorverwijzen naar de juiste persoon.

Donderdag 22-01-2015
Er is een hele last van me af gevallen nu de bestralingen achter de rug zijn. Het is bijna niet voor te stellen wat een opluchting dat is. Maar ook al zitten de bestralingen erop, we moeten toch naar Provision toe vandaag. Het infuus in mijn pols irriteert behoorlijk. Als we het terrein oprijden voelt het toch wel even anders als de dagen ervoor. Ik hoef niet meer bestraald te worden. Bij binnenkomst hoef ik me niet meer in te checken. De verpleegkundige heeft mij al gezien en zegt dat ze me zo komt ophalen.

Leo zit nog even aan de koffie en ik mag weer mee naar de kamer waar het bed staat. De zuster spuit het infuus door maar dat doet zeer. Au. Ze stopt meteen. Het infuus zit niet goed meer, ik haal het eruit. Nu hebben we een probleem zeker want ik zit nog onder de gaatjes van gisteren. Tja, ze bekijkt mijn arm en zegt dat ze gaat prikken aan de binnenkant van mijn elleboog. Ik zal weer een kleine infuusnaald gebruiken. Zo gezegd zo gedaan en in één keer zit het ding er goed in. Er liggen 2 zakken water klaar. Bij elkaar 1 liter.

De dokter loopt nog even binnen. Wat er ook gebeurd je moet blijven drinken. Is de Neutra Caine al bezorgd? Nee hoor, nog steeds niet. Misschien is het er als we straks thuis komen. Ik hoop het en anders moet je toch maar iets meer Fentanyl (morfinepleister) opplakken. Ik wil eigenlijk zo lang mogelijk wachten voordat ik de dosering verhoog. Dat mag maar dan moet je wel drinken, het belangrijkste is nu dat je blijft slikken en calorieën binnen krijgt.

We rijden langs de apotheek om de Fentanyl pleisters op te halen. Tenminste dat dachten we. De apotheker heeft de pleisters niet besteld zoals hij een week eerder wel beloofd had. Zonder recept kan ik niet eens bestellen dus het is onmogelijk dat men dat beloofd heeft. U kunt geen pleisters krijgen want u heeft nog pleisters thuis. Pleisters van 12 mcg zijn echt op hoor, hier is het recept. De dokter heeft het uitgeschreven. Zolang u nog pleisters heeft krijgt u geen nieuwe. De pleisters die ik heb zijn 25 mcg en op het recept staat 12 mcg, die plakt mijn vrouw erbij. Nou, als dat zo is dan moet de dokter mij eerst maar bellen. Leo loopt witheet de apotheek uit.

We gaan terug naar Provision en ze lossen het maar op. Ik ben er klaar mee. Na een uur staat Leo dus boos voor de balie bij Provision. De verpleegkundige belooft uit te zoeken bij welke apotheek de pleisters voorradig zijn en zal ons daarna een email sturen. Dat doet ze ook. Ze heeft een apotheek voor ons gevonden die ze in voorraad heeft en aan ons wil leveren. We gaan nu de deur niet meer uit maar morgenochtend zijn ze de eerste.

Medicijnen is het enige probleem waar we telkens weer tegenaan lopen. Vanwege de criminaliteit en drugsverslaafden zijn dit soort medicijnen niet of nauwelijks in voorraad bij de apotheek en is de controle bij uitlevering erg streng. Als je ziek bent en de partner moet ervoor zorgen dat jij je medicijnen krijgt is dit beleid behoorlijk frustrerend.

We hebben dit meermalen aangegeven bij Provision. Zij mogen zelf geen medicijnen in voorraad hebben. Nu zijn ze in overleg met een soort apotheek op de campus om in de toekomst via dat bedrijf de medicijnen te kunnen bestellen voor de patiënten.

Vrijdag 23-01-2015
De 35e dag vanaf de bestraling
Ik heb niet zo best geslapen vannacht. Telkens werd ik wakker van het slijm en de smaak in mijn mond. Het is zo dik dat ik het niet door kan slikken. Wegspoelen met water heb ik wel geprobeerd maar het is zo vies dat ik daar weer braakneigingen van krijg. ‘s Morgens is het het ergste. Dan haal ik als eerste met een tissue om mijn vinger het slijm weg uit mijn mond. Het ziet roodbruin-groen en is zo dik dat ik het niet kan uitspugen. Een foto wil ik jullie niet aandoen deze keer.

Het is een half uurtje rijden en dan zijn we bij de apotheek. Leo gaat met het recept in de hand naar binnen. Het duurt lang voordat hij terugkomt maar dan zie ik hem aankomen met een zakje in zijn handen. En, heb je het? Ja hoor en zonder problemen. Ik kreeg het zonder vragen mee. Mooi, nu snel naar Provision want daar zouden we tussen 11 en 12 uur zijn.

Er ligt weer een zak klaar. Een grote van 1 liter dit keer. Zo hoef ik er maar één. De infuusnaald zit gelukkig nog goed, doorspoelen en hoppa. De zak gaat eraan en ik lig heerlijk op een bedje onder 2 warme dekens. Het is koud in deze ruimte. Leo gaat een kop koffie in de lounge drinken en even doorwarmen. Ik verdiep me in de Margriet. Deze had ik eigenlijk bewaard voor in het vliegtuig op de terugweg maar nu is het wel fijn om wat te doen te hebben. Het duurt lang voordat de zak leeg is.

De dokter komt weer even kijken hoe het gaat. Ik vertel dat het slikken nog steeds niet te doen is. Hij bekijkt de hele mond aan de binnenkant en kan niet anders dan constateren dat ik gelijk heb. Het ziet er inderdaad heel pijnlijk uit en ik snap dat het zeer doet. Vanavond moet je weer pleisters wisselen dus probeer in ieder geval voor één keer 50 mcg te plakken. Misschien haalt het net de scherpe randjes eraf. Je moet blijven slikken en er moeten calorieën in.

Maandag wil ik je terugzien. Afhankelijk van hoe het in het weekend gegaan is besluiten we of er nog extra vocht toegediend moet worden. Afgesproken. Thuis ga ik weer direct door naar bed. Alles bij elkaar heeft dit toch bijna weer de hele dag in beslag genomen.  Op vrijdag maak ik altijd mijn update in orde maar er is zoveel gebeurd deze week en ik heb zoveel foto’s dat het me onmogelijk lukt om het af te krijgen. Mijn leven bestaat nog steeds uit Provision, slapen, website en slapen. Eerlijk gezegd is dit niet zo gezellig voor Leo. Ik heb besloten om toch maar 2x 25 mcg pleisters te plakken.