De 9e week na de start van de bestralingen

Zaterdag 24-01-2014
foto 8Het lijkt alsof ik minder slijm in mijn keel voel maar nu dient het volgende probleem zich aan. Ik krijg steeds meer last van een droge keel. Als ik een tijdje niets gedronken heb en ik wil slikken of iets zeggen doet dat zeer van de droogte. Een slokje water helpt een beetje, maar dan moet ik het wel eerst doorslikken. Ik krijg ook steeds meer last bij het innemen van mijn medecijnen. Ook al slik ik ze door, ze blijven net na de keel al steken wat weer aanzet tot braken. Water drinken helpt meestal niet.

Op de was na hebben we vandaag helemaal niks. Alleen dat geeft al een rustig gevoel. Het was een goed idee van de dokter om de morfine nog iets te verhogen. Ik zit nu op 50 mcg en dat haalt de ergste scherpe kantjes er toch net even meer af. We gaan naar het winkelcentrum. Mijn broeken zakken allemaal af en ik wil kijken voor een nieuwe en dan het liefst voor een leuk uitverkoopprijsje. Ik ben het al snel zat en we zijn binnen een uur alweer met lege handen thuis. Ik doe de riem wel een gaatje strakker. Eerst maar een paar uurtjes slapen. De bestelde Neutra Caine (verdovingsspoeling) is nog steeds niet bezorgd.

Zondag 25-01-2014
IMG_1434Ook vandaag ondernemen we niets. Wel zielig voor Leo want hij zit hier maar terwijl ik alleen maar in bed lig of met mijn website bezig ben. Hij vindt het niet erg zegt hij. Ga dan ook een paar uur slapen, jij kunt het net zo goed wel gebruiken. Nee, dat doe ik niet want dan ben ik bang dat ik vannacht helemaal niet meer slaap. Daar zit wel wat in. Leo slaapt ‘s nachts wel maar na een paar uurtjes is hij weer wakker, gaat er uit om er na een uur weer in te kruipen in de hoop dat hij dan wel slaapt. Ik slaap wel weer als we thuis zijn zegt hij.

Maandag 26-01-2014
Ik gebruik morfine pleisters en voor onderweg heb ik de nodige medicijnen in mijn handbagage zitten. Ook het voedingssupplement maar dit is wel wit poeder. Straks beland ik nog in de gevangenis. De dokter moet erom lachen. Je krijgt een brief mee voor de douane, alsjeblieft. Ik krijg een brief waarin alle medicatie staat die de hij mij tijdens de behandeling heeft voorgeschreven maar ook alle medicatie die mij vanuit Nederland voorgeschreven is. Nu had ik hier al wel een brief van mee van de Nederlandse apotheek maar toch, heel netjes.

Dinsdag 27-01-2014
Als ik wakker word zie ik het al op de handdoek waarop ik slaap. Er zit weer genoeg drab en bloed op. Mijn keel doet zo zeer, ik kan bijna niet slikken en als het me al lukt gaat er meteen een lading slijm mee naar binnen. Snel eruit want mijn maag begint meteen te protesteren. Net op tijd heb ik de bak te pakken en alles komt eruit vanuit mijn tenen. Ik kan wel gillen van de pijn. Zelfs dat ene slokje water wat ik genomen heb komt er driedubbel weer uit. Mijn normale medicatie kan ik wel vergeten want zelfs als het mijn keel doorkomt dan blijft het iets verderop wel steken. Nu kan ik wel 1 dagje zonder maar langer lijkt me niet verstandig. Misschien lukt het me vanmiddag.

foto 83Voor de laatste keer rijden we richting Provision. We gaan vroeg want ik verwacht dat de dokter mijn water wel wil bijvullen. Ik krijg zo ondertussen wel wurgneigingen jegens hem. Hij heeft mij dit tenslotte aangedaan. Hou je nou maar rustig want je bent heel onredelijk nu. Oeps, Leo wordt boos. Met een gezicht dat op onweer staat houd ik verder wijselijk mijn mond. We dumpen nog wat kleding die niet mee terug gaat in de daarvoor bestemde bak bij de supermarkt.

De zuster komt als snel naar ons toe lopen en we mogen meelopen naar haar kamer waar ook de dokter komt. Als hij hoort dat er over het hele weekend niet meer dan 1,5 flesje water is ingegaan is hij niet blij. hij bekijkt mijn mond en keel en zegt dat het er inderdaad heel pijnlijk uitziet. Het kan echt niet langer zo, er moet er een maagsonde in. Oh nee, ik pieker d’r niet over. Dan moet ik toch een slangetje doorslikken? Ja. Nou vergeet het maar, dat gaat niet gebeuren. Zeker niet nu we morgen naar huis gaan. Hij gaat er niet op in. Weet je wat, laten we eerst de controles maar doen.

De dokter verdwijnt naar zijn eigen kantoor en de zuster doet de controles. Vanaf de eerste behandeling ben ik 15 kilo afgevallen. De hartslag is goed want daar zegt ze niets over. Ze meet de bloeddruk 2x. Ik ga even de elektronische bloeddrukmeter pakken. Die geeft hetzelfde aan. 99 om 66. Ik heb er geen verstand van maar dit schijnt erg laag te zijn. Ik ga even met de dokter overleggen en ben zo terug.

Even later komen ze samen terug. We geven je in ieder geval nog een liter vocht vandaag. Probeer alsjeblieft zoveel mogelijk te drinken want in de lucht droog je sneller uit. Ik schrijf vandaag het eindrapport naar jou dokter in het AVL met de vraag of hij je snel oproept voor de begeleiding tijdens de rest van het traject. Ik adviseer om een maagsonde te plaatsen en per direct vocht toe te dienen. Wellicht kan dat laatste ook via je huisarts. Zo’n maagsonde kan die ook geplaatst worden onder narcose? Ja, dat kan. Ik ga met de zuster mee.

IMG_1432 Leo gaat weer aan de koffie en leest het laatste stukje uit het tijdschrift. Het lukt gelukkig om het infuus in 1 keer goed te prikken. Infuus eraan en klaar. De zuster haalt 2 verwarmde dekens, 1 om lekker onder te kruipen en 1 voor om mijn arm. Kussentje eronder en klaar. Ga maar lekker slapen want dit duurt een paar uurtjes. Ik doe braaf wat de zuster zegt en Leo maakt me wakker als de zak leeg is. Hij vertelt dat ik zelfs lag te snurken. Mijn dokter is nog langs geweest om gedag te zeggen maar is weer gegaan toen hij zag dat ik sliep.

Leo heeft het druk gehad toen ik lag te slapen. Hij heeft veel gebeld met Stefan. Stefan heeft voor ons via internet ingecheckt. We hebben 3 vluchten. Afgelopen week is hij bij de balie van Lufthansa langs gegaan en heeft geregeld dat er vervoer klaar staat om ons in Washington naar het vertrekpunt van het volgende vliegtuig te brengen. Zo ook op Frankfurt en op Schiphol. Verder zitten we met z’n tweeën naast elkaar zonder andere passagiers naast ons. Hij heeft zelfs op papier gezet wat we tegen de stewardess moeten zeggen bij de controle van de instapkaarten. Ze willen het namelijk graag van te voren weten als er mensen in het vliegtuig zitten die ziek of zwak zijn. Ook moet ik mijn lage bloeddruk vermelden. Ook de dokter heeft nog een aanvulling geschreven met daarin de laatste medische gegevens.

websiteOndertussen zijn er al verschillende patiënten gedag komen zeggen. Wij nemen afscheid van de dames achter de receptie en rijden nog even langs het gebouw aan de overkant. Mijn dokter is daar en we willen hem toch nog even gedag zeggen. Dat kan hij wel waarderen en hij hoopt dat we hem op de hoogte willen houden van het verdere verloop. Als we thuis zijn duik ik nog snel even achter de computer. Ik wil nog de reacties op mijn update beantwoorden en de belevenissen van vandaag beschrijven. Nu dat klaar is kan ik nog een uurtje plat en daarna………………. koffers pakken.

Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Lieve mensen bedankt voor jullie steun. We hebben heel veel email en kaarten mogen ontvangen van bekende maar ook van onbekende mensen. Het heeft ons echt goed gedaan.

IMG_1271                      IMG_1668
pcpt-banner- kopie 2

 

14 gedachten over “De 9e week na de start van de bestralingen

    • Het was inderdaad heel vervelend. Het is nu zondag 1 februari en ik begin weer wat op te knappen. Nog een paar dagen en dan ben ik echt weer thuis.

  1. Opname was natuuijk niet in de planning. Ik heb de indruk dat je tot de grond bent afgebroken en dat jullie nu de schone taak hebben om weer overeind te krabbelen. Heel veel sterkte, ook voor Leo. Ik hoop dat ze je weer wat op kunnen kalefateren.

    • Opname was niet gepland maar wat was ik blij dat ik in het ziekenhuis lag. Ik kon helemaal niets meer. Knap nu alweer aardig op. Voor Leo is het ook wel ff lekker rustig dat ik er niet ben.

  2. Heel, heel veel sterkte allebei! We hopen dat jullie snel uit dit diepe dal omhoog komen en dat het beter wordt.

    • Het herstel zal nog lang duren maar dat wisten we van te voren. Nu ligt de binnenboel nog behoorlijk door elkaar. En niet alles werkt goed. Dit komt door het vocht, magnesium en diverse zouten tekort.

    • Het gaat nu al wat beter dus ik ga de goede kant op. Ik lig hier nog zeker tot woensdag maar dat maakt me niet uit. Ik heb het hier hartstikke goed en ben in goede handen.

  3. Moest vaak aan je denken vandaag Marga. Hoe zal t met je gaan? Vind t echt heel zielig voor je en hoop dat je snel weer naar huis mag om verder aan te sterken en bij te komen. We leven met jullie mee. Heel veel sterkte!! xx

    • Ik voelde me ook heel erg ziek en zielig maar dat is nu weer over hoor. Hoop in de loop van volgende week thuis te komen. Alle kaarten (waarvoor dank) staan op de kast en Leo hangt de welkom thuis slinger vast weer voor het raam. Lief dat jullie zo meeleven. We waarderen het zo! Xxx

  4. Marga,
    Ik lees dat je erg last hebt van een droge mond en keel. Ik ben ook bestraald in mijn hoofd (speekselklierkanker) ik heb daardoor blijvend last van een droge mond. Via de mondhygiëniste heb ik tandpasta en een spray gekregen van biotene. Te koop bij de apotheek. Alleen is dit merk nu niet zo slim voor je want er zit menthol in. Maar er is ook een ander merk zonder menthol alleen weet ik de naam niet meer. Ik hoop dat je er wat aan hebt.
    Sterkte
    Groet Astrid

    • Hoi Astrid. Ik heb ook speciale tandpasta zonder menthol en voor een droge mond. Die spray ken ik niet. Ik heb wel zelf een spray die ik veel gebruik. Normaal vul ik deze met kraanwater maar nu met NaCi 0,9%. Dit prikt niet. De mondhygiëniste komt volgende week nog langs en dan zal ik haar naar die spray vragen. Ik lig trouwens in het AVL ziekenhuis vanaf vrijdag. Was uitgedroogd enzo.

  5. Oh jee dat had ik gemist hoe gaat het nu met je
    Lig je nog in het avl !!!
    Heel veel sterkte ,denk veel aan je
    Houd moed.
    Gr Jeanny

  6. Geeft niets hoor, ik heb het alleen in de nieuwsbrief gezet maar verder niet. Vanmiddag, donderdag 05-02-2015 ben ik thuisgekomen. De update volgt zo snel mogelijk.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.