Sonde week 5

foto 134Zaterdag 21-02-2015
Nou over belangstelling heb ik geen klagen. Mijn collega komt langs vanmiddag. Ik heb er zin in. Ze zou een uurtje blijven maar dat was natuurlijk veel te kort. Van rust en slapen word je beter maar van wat gezelligheid knap je ook op hoor.

foto 135Vrienden van ons komen even kijken hoe het ermee gaat. Het is heel gezellig maar eigenlijk is er alleen maar over de behandeling, het ziek zijn en ons verblijf in Amerika gepraat. Ze wilden ook van alles weten. Als ze na een uurtje weer gaan verontschuldig ik me maar ze vinden het niet erg zeggen ze maar ik vind het achteraf wel erg. Wie vindt het nou leuk om een uur naar andermans ellende te luisteren? Dus lieve vrienden, de volgende keer zijn jullie aan de beurt hoor want jullie hebben de laatste maanden ook genoeg meegemaakt. En volgens mij heel veel leuke en goede dingen.

Zondag 22-02-2015
Het herstel staat al een tijdje stil lijkt het. De pijn in mijn keel is nog steeds aanwezig, vooral met slikken. Vanavond heb ik me aan wat poffertjes gewaagd. Na 2,5 poffertje heb ik het opgegeven. Het smaakte niet vies ofzo hoor. Het was doorweekt van de roomboter. Ondanks dat, geen succes. Nu heb ik ook niet echt mijn dag vandaag.

Maandag 23-02-2015
Het patatje op de markt laat nog even op zich wachten. Ik moet er niet aan denken dat ik dat op moet eten. Van de lucht alleen al word ik misselijk. In plaats daarvan lig ik de hele dag op de bank. Er zit weer veel slijm in mijn keel waar ik best wel last van heb.

IMG_1947Van onze lieve buurtjes hebben we een verrassingspakket gekregen met daarin een oliebol cadeaubon. De oliebollen hebben we natuurlijk gemist dit jaar en ze kan ze altijd zo goed bakken. Vooral Leo is er gek op maar ja lieve Leo, je zult nog even geduld moeten hebben. Eten zie ik op dit moment nog niet zo zitten. Ten eerste om het slikken, ik ben bang dat het in mijn keel blijft steken en ten tweede zie ik tegen de smaak op. Waarom zou ik mezelf kwellen terwijl er genoeg voeding binnen komt?

Volgende week woensdag heb ik een afspraak bij mijn eigen specialist in het AVL. Daarna heb ik een afspraak op logopedie en eventueel bij de diëtiste. Ik zal dan ongetwijfeld genoeg adviezen krijgen hoe ik dit moet aanpakken.

Dinsdag 24-02-2015
Mijn mond en tong voelen uitgedroogd aan en in mijn keel zit nog steeds slijm. Ik krijg het maar niet opgehoest. Totdat ik ineens moet braken. Het is vies maar ik ben wel wat slijm kwijt en dat lucht op. Probleem is dat ik me op zulke momenten altijd zo ziek voel.

Woensdag 25-02-2015
Een spannende dag vandaag. We moeten naar het AVL voor meerdere afspraken. Gelukkig zijn ze allemaal bij balie 2. We zitten in de wachtkamer bij balie 2 te wachten voor de 1e afspraak. Dan komt mijn arts ons alvast de hand schudden. Wij hebben heel wat te bespreken geloof ik hè? Ik zal kijken of ik u wat naar voren kan schuiven, het is niet druk vandaag. Dat zou fijn zijn want anders moeten we wachten tot na de lunchpauze.

IMG_0070We beginnen bij de logopediste waar ik wat slikoefeningen heb moeten doen. Om te beginnen moet ik een slokje water drinken. Dat gaat goed maar ik slik altijd 2x achter elkaar omdat ik anders begin te hoesten. Dat mag en gaat vanzelf wel over. Daarna doet ze wat verdikkingsmiddel door het water (bah) wat ik ook door moet slikken. Ook dat gaat goed en ze mag van geluk spreken dat ik het drankje niet meteen weer uitspuug. Daarna krijg ik een mini stukje ontbijtkoek. Dat gaat natuurlijk niet. Ik kan het met geen mogelijkheid doorslikken en het plakt aan mijn verhemelte vast.

Ze laat ons op een pop zien hoe het slikmechanisme werkt en waar de sonde precies loopt. Nou, als die er uit is heb ik een stuk meer ruimte. Dat kan ik zelfs zien. Het is wel interessant. Als de sonde er eenmaal uit is wil ze dat ik nogmaals een afspraak maak zodat ze kan zien of het goed gaat.

Op dit moment moet ik proberen om dik vloeibaar te eten. Daarmee bedoelt ze dus dingen die vrij dik zijn en toch makkelijk naar binnen glijden zoals smoothie, ijs, vla en pap. Als dat goed gaat langzaam uitbreiden met wat vaster voedsel. Liefst in kleine porties tegelijk en dan heel langzaam de sondevoeding afbouwen. Ze vergeet er echter bij te vertellen hoe ik al dat stinkende en smerige eten weg moet werken. Echt… ik word er misselijk van, zo vies smaakt en ruikt alles.

foto 150De sondevoeding en het afbouwen daarvan loopt via de diëtiste die elke dag een telefonisch spreekuur tussen 15.00 en 16.00 uur heeft. Voor uitgebreide adviezen kan ook gewoon een afspraak met haar gemaakt worden. De sonde zelf is een dun slangetje dat via de neus naar de maag loopt. Via een verlengslangetje zit je verbonden met een pomp die in een rugzak zit. Deze rugzak heb ik de hele dag bij me omdat de voeding 24 uur door loopt. Het zou best kunnen dat in een later stadium de pomp overdag uit mag.

foto159En zo ziet de tas er vanbinnen uit. We zitten weer in de wachtruimte en we worden mooi nog voor de etenspauze geroepen. We vertellen kort over onze belevenissen en dat we heel tevreden zijn over de manier waarop bestraald wordt en hoe men daar met de patiënten omgaat. We vertellen ook dat de medische ondersteuning beter had moeten zijn en dat de arts heeft beloofd dat hij dit niet nog een keer zal laten gebeuren.

Maar ze hebben je daar gewoon laten verhongeren! Ja, ze hebben me wel vocht gegeven via een infuus maar we hebben 2 dagen over de terugreis gedaan en die dagen heb ik dus niet gegeten of gedronken. Mijn huisarts heeft ‘s avonds meteen gebeld met het AVL en daar is toen direct een maagsonde geplaatst. Dat was woensdagavond en vrijdag ben ik opgenomen en heb een kleine week hier in het ziekenhuis gelegen.

Hij begint een beetje te lachen. De dokter die aan je bed stond is mijn dochter. Oh echt? En ik zei nog toen ze zich voorstelde dat ze dezelfde achternaam heeft als mijn dokter maar ze heeft er verder niets over gezegd. U zult wel trots zijn op zo’n knappe dochter die ook de medische kant op is gegaan.

Ik verwissel weer van stoel en de arts vindt mijn tong en keel er keurig uitzien. Hier en daar moet het nog wat genezen maar dat is normaal. Ik vraag of het waar is wat de zuster heeft gezegd dat ze nog niet eerder iemand had gehad die meteen na de bestraling zo goed praten kon. Ja, meestal kunnen de mensen die in dat gebied bestraald zijn de eerste 3 maanden niet goed praten en aan jou hoor je niets. Ik vraag of hij nog even extra wil kijken naar het plekje aan de linkerkant van de tong waar ik zo af en toe nog last van heb. Het ziet er echt heel normaal uit.

foto 137Inmiddels zit ik weer op de normale stoel. Ik ben toch nog steeds ongerust. Wat als dat plekje nu toch weer terug komt mag ik dan langs komen? Dat mag je niet. dat moet je! Afgesproken. Het is heel normaal dat je ongerust bent maar daar is echt geen reden toe.  Wat zullen we doen, over 3 maanden de volgende afspraak? Zo dat is wel erg lang. Ja maar het heeft geen zin je eerder op te roepen of je te laten scannen. Er is nu nog teveel onrust in je mond.

Ik wil dat je voordat je bij mij komt sowieso eerst een ct-scan laat maken. Kom daarvoor 1,5 uur eerder zodat je voor de scan je bloed kunt laten prikken. De uitslag hebben ze dan voordat ze de scan maken. Als er bijvoorbeeld iets niet goed is met de nieren dan mag de scan niet doorgaan. Alles wordt direct in de computer gezet zodat ik alleen nog naar de betreffende afdelingen hoef om de afspraken te maken. En wat voor gewicht mag ik noteren? 72 kg, bij vertrek was het rond de 90 kg.

foto 104Ik ben vergeten te vragen of ik nog naar de mondhygiëniste moet. De fluor en de mals waar ik dat in moet doen heb ik wel in huis maar nog niet gebruikt. De dokter in Amerika zei dat ik dat de rest van mijn leven dagelijks moet gebruiken. Iedere dag de fluor 5 minuten inhouden. Dat heb ik tot nu toe nog niet gedaan. Ik heb die slang al in mijn keel en dan dat ook nog is me net teveel.

Op de terugweg rijden we nog even langs mijn ouders. Al is het maar een kwartiertje, ik wil ze even gedag zeggen want telefoneren is geen doen meer. Mijn vader heeft weer een beginnende longontsteking en waarschijnlijk ook een urineweg infectie. Mijn moeder is ook doof en helemaal in de war. Zielig hoor. Na 20 minuten wil ik echt weg, ik moet zo hard praten dat mijn keel er zeer van doet.

‘s Avonds ben ik er letterlijk ziek van. Dat doen we dus voorlopig niet meer. Op het moment dat ik dit stukje aan het typen ben zit ik boven en Leo is aan het eten koken beneden. Ik weet niet beter dan dat ik bijna geen reukvermogen meer heb maar dit ruikt toch zo vies. Als het zo moet eet ik nooit meer wat. Volgens mij zou hij stamppot boerenkool eten maar daar ruikt het niet naar. Dat is ook één van de bijwerkingen. Niet alleen je smaak werkt niet meer maar alles wat je nog ruiken kunt is zo vies dat je er misselijk van wordt.

Donderdag 26-02-2015
Vandaag heb ik overgeslagen en was niet zo goed aanspreekbaar.

Vrijdag 27-02-2015
Mijn keel is niet meer zo pijnlijk als gisteravond. Gelukkig maar want ik ga vanmiddag iets leuks doen. Mijn schoonzus komt vanmiddag en als ik me goed genoeg voel gaan we even naar de Middenwaard. Het is vrijdagmiddag en dan is het meestal erg druk. Ook loop ik de kans dat ik bekenden tegenkom waardoor ik weer extra moet praten. Geen goed idee eigenlijk en ik zie er erg tegenop. Ik ga eerst nog even een paar uurtjes liggen voor ze komt en dan zien we wel.

IMG_1989We hebben om 2 uur afgesproken. Ik ben bijna klaar en Leo heeft haar ondertussen koffie gegeven. Eigenlijk zie ik Middenwaard niet zo zitten op vrijdagmiddag. Dan is het zo druk of moet je iets speciaals hebben? Welnee meid, ik ben hier voor jou hoor, het maakt mij niet uit wat we gaan doen. We kunnen ook lekker thuis blijven. Ja maar ik vind het ook wel lekker om even weg te gaan. Tot nu toe is mijn enige uitstapje naar het AVL geweest. Zullen we even naar het tuincentrum gaan? Oh ja leuk, daar hou ik ook wel van. Heb je iets speciaals nodig? Welnee, alleen maar even kijken. We moeten allebei lachen want er zal toch wel iets zijn wat we niet kunnen laten staan?

Vol goede moed gaan we weg. Het is nog vroeg in het seizoen maar rotsplantjes genoeg en nog veel meer hebbedingetjes. We hebben ons ingehouden en maar een paar plantjes meegenomen. Binnen het uur zaten we in de koffiecorner aan een kopje thee en ik aan mijn flesje water. We besluiten terug naar huis te gaan want ik kan geen pap meer zeggen.

Wat je doet is belangrijk, maar waarom je het doet is nog veel belangrijker.
boeddhistische wijsheden

pcpt-banner- kopie 2

10 gedachten over “Sonde week 5

  1. Hallo Marga,
    Het wil niet echt vlotten met je herstel he ? Maar wel heel positief is dat je tong er goed uitziet en dat je mede daarom pas over 3 maanden terug hoeft te komen.
    Heb weer meteen na ontvangst je update gelezen en wil nogmaals zeggen dat ik heel veel respect heb voor jou envoor Leo voor de manier waarop jullie met deze situatie omgaan! Petje af hoor en volhouden he het komt op den duur goed !
    Heel veel sterkte en geduld gewenst !
    Groetjes, Ina

    • Dat is precies waar het nu om draait Ina. Het volhouden is moeilijk voor ons allebei. Mijn reuk en smaak is het grootste euvel op dit moment. Wel lief dat je zo’n trouwe fan bent. Xxx

  2. Ook wij zijn trouwe fan.. Marga en Leo!
    Tja, jammer dat het herstel zo lang duurt maar volgens mij gaat het elke week wat beter! Je moet in weken kijken ipv dagen dan pas zie en merk je het verschil!
    En zoals je vertelde jij kunt goed praten….andere moeten 3 maanden wachten tot er geluid uit komt!
    Positief blijven lieve Marga en Leo….jullie komen er wel! Veel liefs Herman en Manda en volhouden hoor!

    • Dat weet ik hoor en in weken kijken is zeker beter maar het gaat tergend langzaam op het ogenblik. Je vriendinnetje komt zo een bakkie halen dat geeft weer even andere praat. Xxx

  3. Beste Marga,

    Wat ben je toch een topper.
    Respect voor jou van mij.
    Hoop dat je je snel beter gaat voelen..

    Lieve groet v Ida

  4. Hoi Marga en Leo.

    Had gehoopt dat het herstel nu wat sneller zou gaan voor jullie.
    Wens jullie heel veel sterkte met de laatste loodjes.
    Gaat helemaal goedkomen.

    Liefs van Bea.

    • Wij hadden het herstel ook wat sneller verwacht maar ja, iedereen is anders. Misschien gaat het later wel in een sneltreinvaart. Dan zou ik blij zijn zeg.

  5. We begrijpen zo goed, dat je bang bent dat de plekken weer terugkomen. Moed houden, je bent al zo ver gekomen! Nog veel sterkte allebei. Jullie zijn bikkels!

    • Die angst zal wel slijten maar bij iedere controle toch weer even boven komen denk ik. Ik kijk met spanning naar de scan en controle in mei uit. En Leo is een man uit duizenden! Xxx

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.