Zondag 08-03-2015
Op zich gaat het best wel goed. Ik gebruik nog steeds 50 ug morfinepleisters en paracetamol maar volgens mij kan dat nu wel afgebouwd worden. Morgen moet de pleister vervangen worden en ga ik over op 37 ug. Makkelijk zo’n huisapotheek. Ik heb geen echte pijn meer alleen met het doorslikken van voedsel heb ik pijn maar dat is ook lastig want de sonde zit in de weg. Als de bloemen binnen wat minder mooi worden gaan ze bij ons de serre in. Dan zie je ze met de dag weer mooi worden. Ik denk dat dit komt omdat het er ‘s nachts zo koel is.

Het herstel valt ons zwaar. Leo is heel moe en zelf begin ik om niets al te huilen. Zo ook vanmiddag weer toen Leo zijn zus en zwager kwamen. Later ging het wel weer en was het toch weer een gezellige middag.

Maandag 09-03-2015
Leo belt met de mondhygieniste van het AVL. Daar zou ik nog een afspraak mee krijgen maar dat is er waarschijnlijk bij ingeschoten. We kunnen woensdag al terecht. Voor het eerst eet ik een heel broodje jam op als ontbijt. Uiteraard zonder korstjes en met veel water. Dat gaat de goede kant op.

Verder moet ik wat kennissen mailen en de tranen zitten weer hoog. Leo kan het bijna niet aanzien. Ik geef hem een knuffel en eindelijk geeft hij toe dat het hem wat teveel wordt zo en dat hij zo moe is. Dat lijkt me ook logisch, je wilt alles zelf doen en houdt mij constant in de gaten. Ja, maar dat is ook nodig hoor, dat merk je zelf niet eens.

‘s Nachts kan hij niet slapen omdat ik de meest vreemde geluiden produceer zoals gorgelen vanwege de sonde. Overdag wil hij niet slapen omdat hij mij in de gaten wilt houden. Hij bestiert het huishouden en verzorgt mij met de sonde en medicijnen. Vind je het gek dat het je teveel is? Gelukkig gaat hij naar boven om een paar uur bij te slapen. Ik beloof plechtig dat ik ook ga liggen als ik klaar ben met de mail en dat ik hem wakker maak als er iets is. Leo, je verdient geen bloemetje, je verdient een tafel vol!

Mijn broer en zijn vriendin komen op visite. We praten over allerlei serieuze zaken en krijgen allebei ook de nodige peptalk. Dat was ook wel even nodig. Verder waren er natuurlijk ook genoeg leuke dingen om over te praten. De avond vloog om. We hadden het echt even nodig en het was gezellig.

Dinsdag 10-03-2015
Vandaag ruimen we de welkom thuis slinger op. We hadden alle welkom thuis kaarten ook aan deze slinger gehangen. Het hangt er al vanaf onze thuiskomst eind januari dus het wordt wel wat. Hierbij weer een foto van alle lieve wensen die we hebben ontvangen.

Morgen hebben we om 12.00 uur een afspraak met de mondhygeiniste in het AVL. We gaan om 11.00 uur weg. Omdat alles bij mij 3x zolang dan normaal lijkt te duren ga ik vanavond vast douchen en zo. Daarom is het al laat als de neuspleister vervangen moet worden. Leo doet dat altijd en vindt het vreselijk om te doen. Per ongeluk trok hij de slang er een heel klein stukje uit. Meteen voorzichtig teruggeduwd natuurlijk en alles lijkt in orde.

Als ik op de bank zit moet ik van het ene op het andere moment spugen. Nee, niet één keer, het blijft maar doorgaan. Gelukkig heb ik de spuugbakjes nog steeds binnen handbereik. Er komt water en gal uit. Is dit toeval of komt het door de verschoven sonde? Ik neem een slokje water en voel de sonde in mijn keel irriteren.

We wachten nog even met het aansluiten van de nieuwe voeding. Leo zet alles wel vast klaar. Eerst maar kijken of een paar slokjes water erin blijven. Als je weer moet spugen dan haal ik de sonde eruit. Dan lopen we morgen meteen naar de dietiste en vragen om drinkvoeding. Dat is goed want als die slang eruit is komt hij er niet meer in.

Ik blijf een half uurtje rustig op de bank zitten en dat gaat goed. Wel moet ik verschillende keren flink niezen. Nou, kom maar weer op met die zak. Leo sluit alles weer aan en ik besluit nog even op te blijven om het in de gaten te houden. Het gaat goed alleen het slikken is niet fijn.

Woensdag 11-03-2015
Een spannend nachtje maar uiteindelijk is met de sonde alles goed gegaan. Het eten van een broodje met smeerkaas en zelfs zonder korstjes is een slecht idee. Ik ben er al een half uur mee bezig en ben op de helft. Het smaakt wel maar het slikken blijft pijn doen met die irriterende sonde. Ik gooi de rest maar weg. Ik had vanmorgen beter voor een bakje yoghurt kunnen gaan en het broodje onder de middag moeten nemen maar ja, gebeurd is gebeurd.

Als we de hal van het AVL binnenlopen zie ik het meteen. Kijk Leo, er hangt daar een bord dat je in het hele ziekenhuis niet fotograferen mag. Dat bord hing er toch nooit? Volgens mij niet, ik heb het ook nooit eerder gezien. Alles wat al op mijn website staat ga ik er echt niet afhalen hoor. Ik denk dat het er meer om gaat dat er geen personen gefotografeerd worden en dat dat soort foto’s gaan rondzwerven op het internet. Ik heb gelukkig geen foto’s op mijn site van patiënten en/of mensen die daar werken, tenzij ze er toestemming voor gegeven hebben. In Amerika gaan ze juist graag op de foto.

We zijn precies op tijd aan de beurt bij de mondhygiëniste. Wat is dat toch een aardige vrouw. In mijn dossier had ze al gelezen dat mijn dokter de tong en keel er vorige week erg fraai uit vond zien. Ze wil graag weten hoe de behandeling geweest is en welke klachten ik wat betreft mijn gebit heb ondervonden.

Daar kan ik kort over zijn. Geen! Ik heb geen blaren of bloedend tandvlees gehad. Hooguit dat het verder in de behandeling wat gevoeliger was met poetsen. Zelfs het schoonmaken met de stokjes heb ik heel lang vol kunnen houden. Dat vindt ze interessant want bij de traditionele bestraling is pijnlijk, stuk en bloedend tandvlees geen uitzondering. Hier in Amsterdam komt ook een protonencentrum, Wij kunnen hier een hoop van leren zegt ze eerlijk. Ik vertel dat ze mijn ervaringen en dossier voor dat doel mag gebruiken. Als ze vragen heeft beantwoord ik die graag.

Het lijkt soms wel of ik overdag toch wel weer wat speeksel krijg. Niet veel want ik houd een droge mond maar misschien herstelt er iets. Als ik een slokje water wil nemen wordt mij meteen een halt toe geroepen. Ik krijg een speciale kauwgum die de speekselklieren moet stimuleren om weer iets te gaan doen.

Hoe is het `s nachts, word je wakker van een droge mond? Nee, ik word er niet wakker van. Voor het slapen smeer ik mijn hele mond en tong in met de speciale gel. Dat is genoeg om in te slapen. Als ik wakker word kan ik niet praten en slikken. Mijn verhemelte, keel en tong zijn dan volledig uitgedroogd. Er staat water naast mijn bed en voordat ik ook maar iets kan doen spoel ik eerst mijn mond en slik wat water. Dan zal ik een mal maken die over je gebit valt met een stukje eraan wat over je verhemelte sluit. Dat zorgt ervoor in combinatie met de gel dat het iets minder indroogt.

Dan ga ik op de stoel en wordt mijn gebit geïnspecteerd. Niet te geloven, je zit nog midden in je revalidatie. De tanden zijn nog niet dof en het tandvlees ziet er prachtig uit. Tja, dat is ook weer zo’n voordeel van protonentherapie. Wat mij betreft hoef je je tanden niet meer iedere dag met fluor te behandelen. Twee keer per week lijkt me voldoende op dit moment. De volgende afspraak is op 7 mei en dan bekijk ik het opnieuw.

Nou dat was een positief bezoekje zeg, nu nog kijken of het iemand gelukt is om de diëtiste te bereiken. Nee dus, maar gelukkig komt ze net aanlopen. Helaas heeft ze vandaag geen tijd voor tussendoor patiënten maar ik bel u vanmiddag tijdens het telefonisch spreekuur. Helaas, al wat er kwam, geen telefoon.

Ik lig de hele middag te slapen. Als ik wakker word gaat Leo ook een uurtje. Hij heeft al gegeten want dat doen we het liefst apart. Ik vanwege de geur van het warme eten en hij vanwege mijn moeilijke etenswijze op dit moment. Op de aanrecht staat koude macaroni, zonder vlees klaar. Ik heb wel trek en begin vol goede moed. De macaroni stinkt zo erg en smaakt zo vies dat het terug naar boven wordt gestuurd en ik na het 2e hapje alles er weer uit spuug. Dan maar de groenten eruit vissen en wat oude kaas erop. Het is niks maar het blijft erin. Bakje yoghurt toe en dan heb ik flink mijn best gedaan.

Vanavond neem ik nog nog een mootje appel. Dat is lekker fris en sappig in mijn mond. Hoewel ik wel trek heb kan ik niet meer nemen omdat het doorslikken te pijnlijk is. K#$ sonde! Het enige voordeel is dat de medicijnen ook door de sonde gaan. Ook daarin neemt Leo weer alle verantwoordelijkheid op zich. Het hoeft niet want dat kan ik makkelijk zelf maar hij is bang dat ik een foutje maak.

Donderdag 12 maart
De sonde zit er nog steeds in maar gaat al meer irriteren waardoor het slikken weer pijnlijker wordt. Zeker als ik probeer iets te eten is het een ramp. Hij moet eruit of er moet een nieuwe in. Aan de andere kant is het eten nog steeds een probleem. Zeker warme dingen zijn alleen al vanwege de geur niet weg te krijgen. Hopelijk mag de sonde er evengoed uit en krijg ik gewone drinkvoeding als bijvoeding.

Dan komt het verlossende telefoontje. De diëtiste belt. We nemen door welke klachten ik heb en wat ik op dit moment zoal kan eten. Ze heeft nog wel wat tips en ze stuurt ons informatie op over wat ik kan eten en wat ik als tussendoortjes kan nemen. Ik moet beloven om 6x per dag iets kleins eten. Ik heb tenslotte 3 maanden geen vast voedsel gegeten. Ook vraagt ze 2 proefpakketten aan met drinkvoeding op basis van sap in plaats van melk. Dan krijg ik allerlei verschillende smaken en kan daaruit kiezen wat ik hebben wil.

Mijn lichaam moet weer aan eten wennen en mijn speekselklieren moeten gestimuleerd worden om iets te gaan doen. Vanaf nu dus proberen de 2 liter vocht te halen door water, fris, koffie of thee per glas te drinken en geen kleine slokjes water meer. In plaats daarvan zoveel mogelijk op kauwgom kauwen. Deze kauwgum is speciaal ontwikkeld voor mensen met een droge mond. Ik moet wel mijn gewicht in de gaten houden dan mag de sonde eruit. Wat ben ik blij zeg. Over 3 weken belt ze weer.

En weet je wat nog het allermooiste is? Mijn vader is overmorgen jarig, dan wordt hij 91 jaar. Ik denk dat ik hem geen mooier cadeau kan geven. Hij heeft de laatste maanden heel erg met ons meegeleefd en dat is hem niet in z’n koude kleren gaan zitten.

Even later krijgen we telefoon dat morgen de drinkvoeding al wordt bezorgd dus niets staat ons meer in de weg. Wanneer zullen we hem eruit halen? Nu meteen maar? Ik weet echt wel wat ik doe hoor. Ik tril ervan. Je hoeft niet bang te zijn, ik heb er al zoveel over gelezen en weet precies hoe het moet. Ga maar op de bank, het beste is half zittend.

Ik vind het best wel een beetje eng maar ik vertrouw Leo volledig. Als hij zegt “dat kan ik wel” dan is dat ook zo. Leo maakt voorzichtig de neuspleister los. Nou, adem inhouden dan trek ik hem er heel voorzichtig uit. Het doet geen pijn en één keer kreeg ik een braakneiging. Achteraf viel het me reuze mee. Wat een opluchting dat dat ding eruit is zeg.

Vrijdag 13-03-2015
De bel. De drinkvoeding wordt gebracht. Het is van Nutricia. Het is een proefpakket met 6 verschillende soorten sapjes. Alles is gebaseerd op vruchten. Ik ga er meteen 1 proberen. Ik begin met de smaak appel. Het is vrij dik dus ik doe de helft sap en de helft water in mijn glas. Ik moet zeggen dat ik het heel erg goed te drinken is en de smaak me niet tegenvalt.

Vanavond ga ik een andere variant proberen. Het spul is te verkrijgen in de volgende smaken: Appel, aardbei, citroen, sinaasappel, bosvruchten en cassis. Van de smaak die ik het lekkerst vind kan ik er dan meer bestellen wanneer dat nodig is.

De laatste dag van de week en tevens voorlopig mijn laatste update. Het komt nu vooral op eten, energie opbouwen,verwerken, rust, slapen en herstellen aan. Het afbouwen van de pijnmedicatie gaat goed maar we verminderen het heel langzaam aan. Ik denk niet dat het nog veel toevoegt om dat vanaf nu dagelijks te beschrijven. De ene dag zal het beter gaan dan de andere maar we gaan ervoor. Misschien schrijf ik zo af en toe wat, één keer per maand misschien of als er bijzonderheden zijn. Als ik op controle geweest ben houd ik jullie natuurlijk wel op de gebruikelijke manier op de hoogte.

Klik om verder te lezen op: herstel va maart 2015