Sinds 2 weken staat mijn wereld volledig op zijn kop. Van de KNO-arts (Rijnstate Arnhem) heb ik op grond van van biopsie de diagnose carcinoom op mijn amandel gekregen (vorm van slijmvlieskanker).
Dat nieuws sloeg in als een bom! Wat begon als een ogenschijnlijk, onschuldige ontsteking op mijn rechter keelamandel ter grootte van een rijstkorrel is inmiddels gegroeid naar een zwelling in mijn keel van mijn keelamandel ter grootte van een ping pong bal: kortom een nachtmerrie. Nog steeds voelt het als een onwerkelijke droom…. een surrealistische film waar naar ik kijk, maar waarin ik zelf de hoofdrol speel. Ik voel me gezond, maar heb kanker!

Ik was 2 weken eerder gelukkig met mijn keelklacht al 2x naar de huisarts gegaan en, na een dubbele antibiotica kuur zonder resultaat, ben ik snel doorgestuurd naar de KNO-arts. Vanaf dat moment ging alles in een stroomversnelling: van een flexibele laryngiscopie, bloedonderzoek, weefsel verwijderen voor biopsie en vanochtend ook een MRI scan, long foto tot en met een kaakfoto. De vaart zit er goed in.
Morgenochtend nog een gesprek met de radioloog en morgenmiddag krijg ik mijn behandelplan te horen.

Volgens de KNO-arts komt de vorm die ik heb, niet zo vaak voor, maar is deze “goed behandelbaar” … wat de betekenis daarvan is weet ik eigenlijk nog niet zo goed, vooral als ik kijk naar statistieken. Als er niets verder wordt gevonden, wordt het bestraling. Operatief verwijderen is volgens de KNO-arts momenteel geen optie. Met bestralen wordt de amandel namelijk ook volledig verwijderd.

Intussen zit ik nog met zoveel vragen … waarvan 2 meest acute:

1. Ik ben voornemens een 2nd opinion aan te vragen, maar bij welk ziekenhuis? Vooral omdat het om een niet zo veel voorkomende kankersoort gaat. Rijnstate-Arnhem/Raboud-Nijmegen zijn een van de hoofd-hals centra, dus ik wil dit elders doen bijv. LUMC Leiden of Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam. Heeft iemand een suggestie?
2. Protonen bestraling is een nieuw techniek die minder schade oplevert aan nabijgelegen weefsel en organen. Zeker bij hoofd/ hals kanker waar het risico groot is, is dat een enorm voordeel. Helaas is deze voorziening pas in 2017 in Nederland beschikbaar. Maar ik weet inmiddels dat in Duitsland 3 ziekenhuizen zijn waar deze behandeling wordt gedaan. Heeft iemand er al ervaring mee?

2nd Opinion dichterbij?
Zonet ben ik teruggebeld door het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Ze hebben enkele patiënten gehad met keelamandelkanker, dus ben ik aan het goede adres. Morgenmiddag wordt mijn behandelplan besproken en dan kan ik dat ter sprake brengen. Mijn hele dossier kan digitaal van ziekenhuis naar ziekenhuis. Misschien dat er nieuw weefsel moet worden afgenomen of dat het bestaande kan worden gebruikt. Wachttijd voor een afspraak bij Antoni van Leeuwen is 1-1,5 week, wat ik dan weer minder vind … wellicht dat mijn behandelende arts daar wat druk achter kan zetten.
Nu nog afwachten of LUMC Leiden ook ervaring heeft. Hopelijk weet ik dat voor het gesprek van morgenmiddag.
Dan kan ik een definitieve keus maken welk ziekenhuis ´t wordt.

Behandelplan …. toch eerst een operatie!
Vandaag een belangrijke dag. Alle gegevens en onderzoeksresultaten zouden door het team van de betrokken specialisten worden besproken en aansluitend zou een behandelplan worden vastgesteld. Positief nieuw is dat de MRI scan, longfoto en kaakfoto geen uitzaaiingen en andere afwijkingen heeft laten zien. Het tumor is netjes geïsoleerd in de keelamandel. De rest is dus schoon voor zover men nu kan zien. In het medisch team is weer heel veel discussie geweest over de kanker die toch niet 100% eenduidig is vast te stellen. Het merendeel van de biopsie testen bevestigen een carcinoom (aan de oppervlakte) en 1 test kleurt positief op een sarcoom. Ik behoor bovendien niet tot de risicogroep van rokers/drinkers, voor wat dat waard is.

Om het zekere voor het onzekere te nemen is besloten om toch eerst mijn keelamandel operatief te verwijderen en daarna te bestralen. Mocht het om een sarcoom gaan dan is dit zo wie zo de te volgen weg. De verwijderde amandel kan na de operatie nader worden onderzocht. Misschien dat dat ook nieuwe aanvullende informatie oplevert. Maar dat is voor later zorg … Ik zie het dan wel. De 2nd opinion stellen we even uit tot na de operatie en na biopsie van de keelamandel.

Ik wordt nu volgende week woensdag 10 juni geopereerd. Een heftige ingreep, niet zo zeer qua operatie zelf maar meer het herstel. Ik troost me bij de gedachte dat het mij in ieder geval een boel verlichting zal geven als het gaat om slikken, ademen en slapen. Het wordt mijn eerste operatie ooit in mijn hele leven.

Alle onzekerheid, de spanning die daarmee samenhangt en die nieuwe inzichten van de specialisten geven me soms het gevoel dat ik niet meer weet waar ik aan toe ben en wat er nog op me af komt. Ondanks alles, blijf ik positief en voelt de operatie als een stap in de juiste richting. Ik vertrouw erop dat ik in goede handen ben en geloof ik in een goede afloop!