Over de helft …

jerrel
Het is woensdagochtend 5 augustus.. Nederland is merkbaar op zomer reces. Op weg naar het ziekenhuis is er weinig verkeer op de weg en zijn we in 20 minuten bij ARTI. We kunnen snel door centrum Arnhem heen en komen ruim op tijd voor de bestraling om 7.50 uur. Het is voor het personeel ook duidelijk de eerste behandeling op de dag. Om je heen merk je dat door binnenkomende mensen en dat iedereen op gang komt.

Enfin… vandaag is het alweer bestraling nummer 19. Dit betekent dat ik dus al over de helft ben. Nog maar 15 te gaan! De bestralingen op zich gaan nu best ok. Het lukt me goed om te ontspannen. De meeste druk van het masker voel ik momenteel op mijn kaken. Het masker is namelijk gemaakt met mijn tanden stijf op elkaar en er is hierdoor geen enkele bewegingsruimte, wat voor de bestraling ook goed is. Door de druk op mijn kaakspieren, voel ik het soms helemaal trillen. Niet fijn. Ik heb dit al aangegeven, maar ze passen het masker liever niet aan, omdat anders het hele programma opnieuw moeten worden gemaak. Er zit niets anders op dan nog maar even door te bijten.

De pijn is de afgelopen dagen, zoals verwacht, ook omhoog geschoten. Soms met hele scherpe pieken. Dat heb ik gisteren ook besproken met de radiotherapeut en zij heeft de dosering oxycodon meteen verdubbeld om de pijnspiegel te verhogen. Mag ook het combineren met paracetamol opgelost in water. Ik krijg ook een vloeibare pijnstiller, waarmee ik mijn mond even kan spoelen om de eerste, acute pijn te verzachten. Het is altijd even zoeken naar de juiste balans en eerst maar kijken of dit beter is. Zoveel van dat oxycodon slikken is gelukkig niet zo schadelijk voor mijn lijf, maar het zit ‘m vooral in de bijwerkingen: misselijkheid, duizeligheid, sufheid en soms hallucinerende effecten. Het is niet voor niets een opiaat. Dit betekent dat ik zelf even geen auto meer mag rijden. Maar ja … het maakt de pijn wel dragelijker.

Gisteren voor het slapen mijn mond ingesmeerd met Dentaid xeros gel, een soort kunstspeeksel. Het is mij goed bevallen. Het had een koelende licht verdovende werking, waardoor ik beter leek te slapen. Zometeen een paar zakjes bij de apotheek halen voor de komende nachten. Alle kleine beetjes helpen!

Het aftellen kan beginnen …
Het is vandaag woensdag 12 augustus … de dag dat voor mij het aftellen in enkele cijfers kan gaan beginnen. Nog negen bestralingen te gaan, verdeeld over zeven dagen. De bestralingen op zich verlopen momenteel soepel. De flow van een vast ritueel: 6.30 uur opstaan, douchen, scheren, aankleden, de krant lezen, pijnstillers innemen en een flesje met voeding naar binnen werken. Ook alle handelingen bij ARTI zijn inmiddels in mijn systeem geprogrammeerd. Dat komt goed met de resterende keren. Maar ja die vreselijke bijwerkingen …

Mijn dosering pijnstillers zit inmiddels al op 4x keer van waar ik mee begon en wordt nog verder verhoogd indien nodig. Slikken is soms gewoon te pijnlijk ondanks de zware pijnmedicatie. Ik krijg hierdoor niet voldoende voeding binnen met als gevolg dat op mijn spieren wordt ingeteerd en ik ook beetje bij beetje afval. Weeg momenteel 71 kilo (74,5 was mijn startgewicht). Mijn gewicht is natuurlijk geen doel op zich, maar het is wel een goede indicator om mijn fysiek ervan af te lezen. Als slikken echt niet meer gaat, dan is sondevoeding een alternatief schreef een lotgenoot mij via kanker.nl. Via een slangetje wordt dan voeding rechtstreeks de maag in wordt gepompt. Ik hoef dan niet meer te slikken. De mogelijkheden wil ik deze week met mijn radiotherapeut bespreken. Het is ook afwachten hoe de pijn zich ontwikkeld en hoe effectief dit met pijnstillers kan worden bestreden. Een punt van zorg is wel dat ik nu twee dagen achter elkaar koorts (38-38,5) heb gekregen, wat niet hoort. Het zou betekenen dat er in mijn lijf ergens een ontsteking is. Moet regelmatig temperaturen en paracetamol erbij gaan gebruiken. Zodra de koorts boven 39 graden komt, moet ik dit acuut melden en dan krijg ik waarschijnlijk ook antibiotica.
Verder gaat het naar omstandigheden best goed met me. Mijn lijf is gauw moe, dus ik doe tussendoor heel veel kleine slaapjes. Mijn cellen zijn hard aan het werk en met zulke grote hoeveelheden opiaten in mijn bloed ben ik voortduren suf. Zodra ik de vermoeidheid op voel komen, geef ik er ook aan toe. Ik hoef maar even mijn ogen dicht te doen en ik dommel weg. Sporten lukt me op dit moment helaas niet meer, maar zodra het weer enigszins gaat pak ik het weer op. Ik heb me de afgelopen tijd vastgebeten in het aanleggen van een nieuw WIFI netwerk met snel internet. Ook alle computerproblemen zijn door helpdesk Jerrel verholpen. Iedereen in huis weer blij! Met FIFA15 op de playstation 4 en Netflix lukt het me ook goed om de tijd te doden en gelijktijdig een flesje drinkvoeding weg te werken.Er zijn echter soms momenten dat de pijn me te veel wordt en de tranen komen. Ik moet dan huilen van de pijn (van snotteren wordt de pijn alleen maar erger). Ik ben dan boos, gefrustreerd en verdrietig tegelijkertijd. Ik wil op dat moment maar 1 ding en dat heel hard uitschreeuwen: STOP ER MAAR MEE! Maar het duurt maar kort voor het besef komt dat stoppen geen optie is. Natuurlijk kan ik stoppen wanneer ik wil. Het is mijn lijf en er is maar 1 persoon die bepaalt wat ermee gebeurt en dat ben ikzelf. Nee … we gaan door, want 100% kankervrij was het doel. Verder hoef ik alleen maar te denken aan de vele, lieve berichtjes, kaartjes, bloemen, telefoontjes en andere vormen van medeleven en betrokkenheid die ik de afgelopen tijd heb ontvangen. Nee stoppen is absoluut geen optie!

Nog drie te gaan …
Het is woensdagochtend 19 augustus… weer tijd voor een update!We zijn net terug uit het ziekenhuis waar ik mijn 31e bestraling heb gehad. Nog drie te gaan! Morgen eentje en vrijdag zoals gebruikelijk twee op 1 dag. Het idee dat de eindstreep nu heel dichtbij is maakt me heel erg blij. Ik ben eigenlijk best trots op mezelf dat ik zover ben gekomen. Nog even doorbijten. De bestralingen zijn intussen een vast ritueel geworden waar ik nu zo aan gewend ben. De laatste drie keer kan ik gewoon zonder enige problemen hebben. Maar ja … die verdomde bijwerkingen!
De pijn lijkt de laatste dagen gelukkig te stabiliseren, dat wil zeggen dat het niet erger wordt. Het blijft echter zoeken naar de meest effectieve dosering van de Oxycodon pijnstillers. Met 40 mg zou ik het 12 uur moeten uithouden. Deze formule werkte enkele dagen prima, maar ik merk dat de pijn nu veel sneller terugkomt. Dit betekent dat ik de dosering alweer moet verhogen. Van de arts mag dit in stapjes van 10 mg, zover als nodig. Echt schadelijk voor het lijf is Oxycodon niet, wordt gezegd. Ik heb het bovendien langzaam opgebouwd, dus mijn lichaam is eraan gewend geraakt. Behalve suffigheid, misselijkheid en een verminderd reactievermogen, helpt het mij verder prima. Ik zal aan het eind van de rit het ook wel weer langzaam moeten afbouwen…. Met andere woorden …. Afkicken. Omdat de pijn redelijk onder controle is, lijkt het mij verstandig om zo lang mogelijk door te gaan om op een normale manier voeding binnen te krijgen en vooralsnog sondevoeding te laten voor wat het is. Slikken blijft pijnlijk, maar het is nog te dragen. Als het echt niet meer gaat, dan kan ik nog altijd over. Maar dat moment is nog niet daar.
De laatste dagen heb ik wel nadrukkelijker te maken met misselijkheid. Dit komt enerzijds door de pijnstillers, maar anderzijds door de continue vieze smaak in mijn mond. Altijd maar die weeïge, enigszins verbrande nasmaak.. .soms proef ik dat zelfs bij plat water uit de kraan. Moet soms mijn uiterste best om NIET te kotsen, want brandend maagzuur op mijn beschadigde slijmvliezen is het laatste wat ik wil. Horizontaal slapen lukt al een week niet meer, omdat het taaie slijm achterin mijn keel zakt, waardoor ik moet hoesten. Bij een hoest- of niesbui komt alles met enorme kracht in beweging … Niet fijn kan ik zeggen. De nachten zijn weer gebroken… Tja … Ik moet gedurende de nacht regelmatig even rechtop zitten voor een klein slokje water. De gemiste slaap haal ik overdag in met kleine hazenslaapjes. Rust doet mijn lichaam zichtbaar goed. Mijn lijf heeft het hard nodig, dus gewoon eraan toegeven en overal waar het kan even de oogjes dicht doen.
Vandaag met de post weer lieve kaartjes gekregen van collega’s op het werk. Vorige week ook een mooie bos bloemen. Zo,ontzettend fijn om te weten dat ik, hoewel heel erg gefocust ben op mijn ziekete, nog steeds deel uitmaak van een groter geheel. Hoe zou het met iedereen gaan? Vlak voor de operatie, half juni, was ik voor ‘t laatst op kantoor. Misschien goed om binnenkort weer eens langs te gaan. Ga ik doen!

Bestralingen zitten erop …
Vrijdag 21 augustus … 17.15 uur.
Het zit erop …zojuist de vierendertigste en allerlaatste bestraling. Het moment waar we zo naar hebben uitgekeken en de afgelopen weken van dag tot dag naar toe hebben gewerkt, is uiteindelijk daar. Het voelt als een welverdiende overwinning. Ik stap met een super blij gezicht de kleedkamer uit waar Elke me opwacht. We geven elkaar een vette high five en nemen even de tijd om van het moment te genieten.
Echt lang kan ik er helaas niet van genieten. Als we naar de auto lopen, voel ik de misselijkheid, waar ik al de hele dag last van had, weer opkomen. De Omeprazol maagzuurremmer die ik nu al enkele dagen gebruik, kon niet verhinderen dat ik, vlak voordat we naar het ziekenhuis reden, kotsend boven de wasbak hing. Er was gewoon geen houden aan … alles wat ik met pijn en moeite naar binnen had gekregen gewerkt, kwam er weer keihard uit vergezeld van brandend maagzuur. Elke deed haar best om zo gelijkmatig mogelijk de auto richting huis te rijden. Ik probeerde mijn gedachten te verzetten en nam tussendoor steeds kleine slokjes water. Met een ice pack tegen mijn hals en met de slabak (onze kotsbak) paraat lukte het ons om ongeschonden thuis te komen. Thuis … als ik me ziek voel, is dat toch de allerfijnste plek om te zijn. Doodmoe plofte ik met een dekentje op de bank, om vervolgens enkele uren slaap in te halen.
Die dubbele bestralingen op 1 dag hakken er altijd in. Na vandaag is het gelukkig helemaal afgelopen met de bestralingen. De fase van het afbreken van mijn lijf is nu klaar. Mijn cellen kunnen zich helemaal focussen op het opruimen, het herstellen en het regenereren. De bijwerkingen ijlen nog ongeveer twee weken na waarbij pijn en misselijkheid zelfs nog verder kunnen toenemen, maar er komt een duidelijk omslagpunt. Vanaf dat moment zal het gewoon echt beter gaan. Dat lijkt mij ook een beter moment om te “vieren” in plaats van vandaag. De komende twee weken moet ik vooral veel rusten en ervoor zorgen dat ik voldoende eet (minimaal 5 drinkflesjes) en genoeg drink (2-3 liter water per dag). Mijn lichaam heeft dat hard nodig. Zal wel op zoek moeten naar een nieuwe structuur nu de dagelijkse ochtendritten naar het ziekenhuis wegvallen. Maar dat gaat zeker lukken.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.