De zware dagen na de bestraling …

jerrel
De week is alweer bijna voorbij (donderdag 27 augustus) en het is weer de hoogste tijd voor een blog update. Ik had de laatste dagen heel weinig energie om te schrijven. Ik ben vooral bezig geweest met overleven… vechten tegen de pijn, de misselijkheid en vooral ook de vermoeidheid. De fase van de bestralingen is achter de rug. Weer een fase afgerond. Alle aandacht en energie kunnen zich nu richten op het herstel.
De artsen hadden al gewaarschuwd dat de bijwerkingen nog 1-2 weken na-ijlen en meestal zelfs verergeren. Stiekem hoopte ik dat mij dat lot zou worden bespaard en dat die circus rustig aan mij voorbij zou trekken. Maar helaas … ik moet er ook aan geloven. De bijwerkingen zijn momenteel heftiger dan ooit en lijken elkaar nu ook te versterken. Deze periode na de laatste bestraling is echt het allerzwaarste tot nu toe. Het voelt alsof alles naar een climax beweegt. Ik ben vreselijk moe (ja, niet vreemd met zo’n hoge dosis morfine pillen). Ik rust veel, maar kom niet meer echt tot een diepe rust. Ik kan rechtop in slaap vallen en hoewel ik tussendoor veel korte dutjes doe, lukt het me al een paar weken niet meer om langer dan 2 uurtjes onafgebroken te slapen. Ik wordt ‘s nachts iedere halfuur wakker, omdat ik moet drinken. Mijn mond en keel staan in brand en snakken naar water. Het lijkt soms alsof alles in brand staat. Moet dan ook weer oppassen me niet te verslikken, want als ik moet hoesten ben ik nog verder van huis. Dus rechtop kleine slokjes om te voorkomen dat er iets in mijn luchtpijp schiet. Op zulke momenten ben ik alweer klaarwakker!
Een hogere dosering pijnstillers haalt gelukkig de ergste scherpe kantjes er van af, maar weg is de pijn nooit. Als de pillen hun werk doen, dan is het over het algemeen best dragelijk. Het zal ongetwijfeld ook zo zijn dat ik door die continue pijn eraan ben gaan wennen en mijn pijngrens daardoor ook automatisch verschuift. Misselijkheid is op zich te verdagen, maar als dat leidt tot moeten kotsen dan komt de pijn ook weer om de hoek kijken.
Mijn huid in het bestraalde gebied heeft het eigenlijk al met al heel goed gehouden. Het voelde al die tijd een beetje schraal aan en niet pijnlijk of zo. Sinds een paar dagen zit ‘t allemaal wat strakker en ook donker aan het kleuren. Alsof ik met mijn hals en nek lang in de zon heb gezeten. Je ziet nu pigmentvlekken als kleine sproetjes rondom iedere haarzakje. Mijn huid zal op een gegeven moment wel gaan vervellen en regenereren. Volgens mij groeit mijn baardhaar ook minder snel. Dat ik ben afgevallen (5 kg) kun je ook zien aan mijn kaaklijn en mijn gezichtsprofiel. Bestraling heeft ook een voordeel. Ik zie er 10 jaar jonger uit … mijn onderkin is verdwenen … nu mijn buikje nog … Hahaha!
Vanmiddag nog telefonisch contact gehad met de diëtiste. Ze stak me een hart onder de riem. Volgens haar doe ik momenteel al alles wat ik kan doen onder deze omstandigheden. Meer is niet mogelijk. Het is voor mij nu een kwestie van overleven. Nog even doorbijten, want moment dat de hele boel in de goede richting beweegt, is nabij. Helaas kan ze niet voorspellen op welke dag dat is.

Wachten op het kantelpunt …
We leven inmiddels op vrijdag 4 september. Ik heb een poos niet geschreven. Er is ook niet zo veel te vertellen, omdat de afgelopen dagen min of meer een verlengde waren van de voorgaande week.
Na vandaag zitten we twee weken na de laatste bestraling. Het kantelpunt waar ik met smart op zit te wachten, is jammer genoeg nog niet bereikt. Gisterochtend had ik, na eindelijk eens een rustigere nacht zonder hoestbuien en overgeven, eventjes de hoop dat we er waren… de pijn leek goed onder controle en ik voelde me energieker. Het bleek echter valse hoop, want in de loop van de middag werd ik weer volledig overmeesterd door hoge pijngolven. Ik heb extra pijnstillers genomen. De nacht was beroerd en de kotsbak, die nu standaard naast mijn bed staat, kwam er weer aan te pas. “Een zwaluw maakt nog geen zomer” luidt een bekend spreekwoord. Dat geldt overduidelijk in mijn situatie. Hoe graag ik het ook wil, het kantelpunt kan ik niet sturen of afdwingen. Ik denk eigenlijk dat het geen specifiek, herkenbaar of aanwijsbaar moment is. Omdat het allemaal geleidelijk gaat. Het beste is om iedere dag maar te nemen zoals het komt en ieder probleem op dat moment zelf onder ogen te zien en vanuit “survival modus” zo goed mogelijk aan te pakken.
“Hoe gaat het?” … momenteel is dat zo een beetje meest gestelde vraag. Begrijpelijk. Iedereen die mij kent is begaan is met mijn lot. Men wil vanuit betrokkenheid ook weten hoe het met me gaat. “Naar omstandigheden, goed” is volgens mij het meest passende antwoord. Alles wat ik allemaal doormaak, past volledig in het gemiddeld beeld van iemand met keelkanker die behandeld wordt. Natuurlijk zijn er verschillen, afhankelijk van de persoonlijke situatie zoals de locatie en het stadium van de kankercellen, de behandelwijze, de fysieke en mentale gesteldheid van de patiënt, de intensiteit van de bijwerkingen, etc. Maar de stappen die we doorlopen en de bijwerkingen zijn het zelfde. De pijn is bij mij momenteel onder controle. Ik krijg precies genoeg voeding binnen. De misselijkheid, vermoeidheid en slaapgebrek zijn ook niet vreemd. Ze horen bij het ziektebeeld. De bijwerkingen versterken elkaar. Dat geldt in negatieve zin, maar uiteindelijk ook weer in positieve zin. Als de pijn bijvoorbeeld straks minder wordt, ga ik beter slapen en ben ik minder vermoeid. Ik ga dan ook minder pijnstillers slikken, waardoor ik ook meer energie heb. Die energie gebruikt mijn weer om nog harder te regenereren. Als het bij mij zo ver is, dan gaat het merkbaar beter.
Vooralsnog is het een kwestie van overleven. Het is afwachten wat de dag brengt en probeer zo veel mogelijk mee te bewegen. Iedere dag opnieuw. Mijn energieniveau is laag en mijn concentratieboog is kort. Als ik bijvoorbeeld een boek lees of tv kijk, verslapt mijn aandacht al vrij snel. Ik ben soms helemaal kwijt waar het over gaat. Ik dut soms spontaan in om vervolgens weer wakker te schrikken. Regelmatig voel ik ook kleine korte stuiptrekkingen door mijn lijf gaan. Voor mij vaak een signaal dat ik gas terug moet nemen en moet rusten. Mijn lijf is hard aan het werk … repareert wat kapot is gemaakt. Ik voel me intens moe … een moeheid die nog eens wordt versterkt door de hoge dosis morfine pijnstillers. Ik zou graag weer dingen willen oppakken en ook weer willen sporten, maar het gaat gewoon niet. Ik heb me hieraan al over gegeven. Het is niet anders.
En als ik wel wat energie heb, dan is er thuis altijd wel iets omhanden om me in vast te bijten, zoals de werking van ons virtuele antwoordapparaat bij xs4all, de nieuwe Windows10 of het opruimen van de zolderkamer. Allemaal klusjes waar geen druk op zit en die ik in mijn eigen tempo kan doen. Als ik bezig ben vliegt de tijd ook snel voorbij. Nee … verveel me absoluut niet.

Heavy shit!
Het begint allemaal niet zo lang geleden met een ogenschijnlijk onschuldig pijntje in mijn keel. Op zondag – 3 mei … notabene in mijn weekend – ga ik op aandringen van Elke ermee naar de huisartsenpost. Nog geen twee weken later zit ik op de kanker-rollercoaster die in een razend tempo mijn hele leven op zijn kop heeft gezet.

Het is woensdagochtend 9 september 2015. We zijn nu al weer 4 maanden onderweg en ik ben ondertussen, een keeloperatie en 34 bestralingen verder, in de zwaarste fase beland. Mijn lijf is bezig om alle schade op te ruimen, alvorens het kan repareren. De schade is het grootst in het gebied waar de tumor zat. Hier is ook de hoogste dosis straling op afgevuurd. Hier zit momenteel ook het epicentrum van de pijn. Het is alweer de derde week in overlevingsmodus sinds mijn laatste bestraling Het einde van de rit is nog steeds niet in zicht en ik wacht met smart op tekenen van verbetering, zodat ik het gevoel krijg dat het weer bergopwaarts gaat. Er is in betrekkelijk korte tijd veel gebeurd en in het vuur van mijn overlevingsstrijd blijkt het lastig om de werkelijke impact op mijzelf en mijn omgeving goed in te schatten. Met een glas in handen dat bij mij bijna altijd halfvol is, lukt het me meestal ook om moeilijke situaties het hoofd te bieden. Door te vertrouwen op mijn innerlijke kracht, optimisme, positief denken, focus en vastberadenheid, ben ik ook ver gekomen.

Soms zijn er echter momenten dat ook ik vastloop, zoals een schip in vreemde wateren die de bodem raakt. Gisteren had ik zo’n dieptepunt. Alle pijn, frustratie, machteloosheid, vermoeidheid en angst kwamen op dat moment samen. De moed zakte me in de schoenen en ik zag het echt totaal niet meer zitten. Voelde allerlei negatieve gedachten en gevoelens door me heen gaan. Overmeesterd … en ik raakte in paniek. Ik maakte Elke wakker (de klok stond op 04.15 uur) om te praten. Bang …voor al het onzekere dat nog komt. Bang … voor de nimmer aflatende pijn en een verdere marteling. Bang … dat ik niet sterk genoeg ben en afhaak. Ik realiseerde me eigenlijk al vrij snel dat ik mijn angst onder ogen moet zien. Ik moet het niet ontvluchten, maar accepteren dat het er is. Het is namelijk onlosmakelijk gekoppeld aan kanker. Hoe krijg is dat voor elkaar? Door er over te praten met iemand die mijn situatie begrijpt. Bij voorkeur geen familie of vrienden, omdat het risico bestaat dat ze mijn last meenemen. Het Arti team kan mij ongetwijfeld verder helpen, dus ga daar de volgende dag snel achteraan.
Tja … wat verder te doen midden in de nacht … het belangrijkste is gezegd en beiden klaarwakker? Een potje kaarten (zwarte vrouwen)? onze Netflix serie kijken? Of een rondje wandelen? Het werd het laatste, dus kleedden ons aan voor een wandelrondje Schuytgraaf, via Rijkerswoerd weer terug naar huis, ongeveer 5 km. Tijdens onze nachtelijke wandeling was het zicht weliswaar donker en schemerig, maar ik zag ineens veel zaken kraakhelder voor me. Wat ik doormaak is echt HEAVY SHIT. Ik zag ook wat het allemaal met mij en ook wat het met mijn omgeving doet. Voorlopig zijn we hier nog niet klaar mee en aantal dingen moet ik anders aanpakken!

Weer in beweging …
Een van de dingen die ik per direct anders ga doen en waar ik op alle fronten baat bij zal hebben is meer bewegen. Ik ga vanaf vandaag iedere dag om 12 uur een stevige wandeling maken.Zo geschiedde het vandaag. Om klokslag 12 deed ik mijn loopschoenen aan en liep ik, gewapend met mijn waterfles, vanuit huis in een ferme pas naar winkelcentrum Kronenburg. Voor de zekerheid deed ik toch ook maar wat pijnstillers in mijn zak. Deze heb ik gelukkig niet gebruikt. Op mijn GSM loophorloge zag ik dat ik bijna 5 km had gelopen. Onderweg diverse keren gestopt om water te drinken. Al met al ging het best aardig. Op Kronenburg meteen mijn haren kort laten knippen. Op de achterzijde van mijn hoofd/nek ben ik op enkele plekken haar verloren daar waar ook is bestraald. De kapster heeft dat met de tondeuse redelijk kunnen egaliseren. Mijn haar is vrij kort gemillimeterd, maar het staat me best goed.
Op de terugweg twijfelde ik even om de bus te nemen, maar uiteindelijk toch maar besloten om weer te voet te gaan omdat ik nog wilde genieten van het mooie weer. Onderweg nog even gestopt bij de woonboulevard om bij de Praxis een connector te kopen voor onze nieuwe internet modem van Ziggo. Moe maar voldaan plofte ik op de bank. Beentjes omhoog…. Heerlijk om mijn voeten en benen weer goed te voelen. Ze hebben behoorlijk gewerkt. Maar het belangrijkste is dat mijn lichaam vandaag veel beweging en een flinke stoot zuurstof heeft gehad. Beweging betekent ook circulatie van bloed en zuurstof, wat weer goed is voor mijn herstel. Door beweging wordt er (met hardlopen zeker) endorfine aangemaakt, een goede vervanging voor pijnstillers. Morgen 12.00 uur hetzelfde recept!

Slaap!
Maandag 14 september, 8.15 uur
Vannacht voor de tweede achtereenvolgende keer een lange nacht gemaakt. Weliswaar met veel drinkonderbrekingen tussendoor, maar al met al heb ik ruim 5 uur aan slaapminuten kunnen maken. Ik ben zo ontzettend blij. Voel direct wat het doet met mijn energie. Slaap is belangrijk voor mijn lichaam en geest. Sterker nog … het is een onmisbaar en essentieel onderdeel in het herstelproces. Voor mij is dit overduidelijk een van de langverwachte signalen die het ommekeer inluiden. De weg die voor me ligt is echter nog lang. Ik moet ervoor waken om niet te snel te gaan.

Dankzij mijn Fitbit Charge Activity tracker, een slimme gadget die ik vorige week bij bol.com heb gekocht, kan ik precies zien hoeveel ik slaap en wat de kwaliteit van mijn nachtrust is. Het is een armband die continu mijn hartslag en bewegingen meet, vastlegt en synchroniseert naar mijn computer. Cijfers liegen niet en ik kan mijn gevoel nu staven met harde feiten. Op de minuut nauwkeurig is te zien of ik ontspannen of juist heel onrustig was. Een geweldig hulpmiddel!

Ik ben ook begonnen met verlagen van de dosering morfine pijnstillers. Sinds zaterdag gebruik is 60 mg langwerkende Oxycodine per 12 uur. Ik begon met 5 mg en mijn hoogtepunt was 80 mg. Ik wil de dosering op dezelfde wijze afbouwen als ik het heb opgebouwd. Dat kan niet anders dan in kleine stapjes. Ook probeer ik de kortwerkende Oxycodine, die ik tussendoor bij hevige pijnmomenten inneem, te vervangen door gewone paracetamol. Paracetamol is weliswaar minder effectief, maar ik ben er een stuk minder moe en suf van. Uiteindelijk zal de vermindering van pijnstillers helpen om mijn herstelproces te versnellen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.