Steun

jerrel
Het is donderdag 17 september 2015. Sinds kort heb ik een nieuw, vast ochtendritueel. Dat is het checken hoeveel slaap ik precies heb gehad. De pijnwekker werkt nog steeds en ik wordt bijna altijd gewekt door pijn. Ik sta vervolgens op om mijn pijnstillers in te nemen. Ondertussen is de laptop opgestart en synchroniseer automatisch mijn Fitbit Charge horloge mijn slaapgegevens. Alles staat mooi in een grafiekje. Afgelopen nacht lag ik bijna 6 uur in bed, waarvan ik bij elkaar geteld 5 uur en 10 minuten echt in diepe slaap was. Ik ben in totaal 11 keer wakker geweest en had 18 rusteloze momenten. De afgelopen vijf dagen heb ik inclusief mijn middagdutjes steeds tussen de 6 en 7 uur slaap gehad. Aan heel mijn lijf voel ik wat het positieve effect hiervan. Mijn energiespiegel is stukken hoger en ik ben overdag veel minder moe en suf.

Afgelopen dinsdag heb ik een lang en goed gesprek gehad met de Arti verpleegkundige. Ik had een afspraak gemaakt naar aanleiding van de moeilijke momenten vorige week. Al mijn symptomen passen volledig in het plaatje van iemand hoofd-hals kanker. Slaapgebrek in combinatie met hoge dosis morfine doet na verloop van tijd soms vreemde dingen. Dit is een bekend verschijnsel, waar men wel zorgvuldig naar kijkt. De bijwerkingen worden geaccepteerd, omdat pijnbestrijding na de bestraling de allerhoogste prioriteit heeft. Alles met als doel herstellen. Ik krijg wederom te horen dat ik het prima doe. Als heel goed kijk, dan zie ik absoluut ook al die signalen van verbetering. Altijd goed om van een ander te horen. Het is heel fijn om met iemand te praten die mijn situatie volledig begrijpt. Iemand die helpt de dingen in het juiste perspectief te plaatsen. Blijkbaar is dat iets wat ik in deze fase nodig heb. Arti werkt op het gebied van psychologische zorg bij kanker samen met het Helen Dowling Instituut. Ik krijg hiervoor meteen een verwijzing en bel dezelfde dag nog voor een afspraak: dinsdag 22 september om 9.00 uur start dat traject met een telefonische intakegesprek. Voor die datum moet ik eerst een vragenlijst hebben ingevuld. Ook de verwijsbrief moet in orde zijn.

Vorige week nog heb ik aan den lijve ondervonden hoeveel kracht en steun ik krijg van praten met iemand die me begrijpt. Ik ben vlak voor de zomervakanties via mijn blog in contact gekomen met Els, een lotgenoot die bijna exact hetzelfde doormaakt als ik. Els is ruim een half jaar langer onderweg. Haar laatste bestraling was in december. We hadden via de mail al wat ervaring met elkaar uitgewisseld en dat vond ik heel erg fijn. Vorige week had ik echter de behoefte om haar te spreken en hebben we elkaar gebeld. Het voelde aan als een oase van herkenning, vertrouwen en steun … geheel wederzijds. Voor mij gaf het ook hoop, geduld en vertrouwen. Vertrouwen dat het allemaal weer goed komt. Het heeft echter tijd nodig en die tijd moet ik het ook geven.

Hoop
Maandagochtend 28 september … 5.10 uur. Het is vroeg… donker en koud. De wereld slaapt nog … ik ben klaarwakker.

De afgelopen dagen heb ik kunnen genieten van een relatief goede nachtrust, waarbij ik 5-7 uur aaneen, zonder tussendoor te hoeven drinken, heb kunnen doorslapen. Na vannacht weet ik weer wat het is om te worden geplaagd door een brandende, kurkdroge keel. Moest op een gegeven moment iedere paar minuten grijpen naar mijn waterfles voor wat verlichting. Pfffff …zo vermoeiend allemaal. Het leek allemaal zo goed te gaan en dan voelt dit toch weer als een tegenvaller. Typerend voor de fase waar ik nu door heen ga. Goede en slechte momenten die elkaar afwisselen. Gelukkig zijn er meer van die goede dan slechte momenten en dat geeft hoop!

Afgelopen donderdag was ik voor controle bij de behandelende arts/radiotherapeut. Nou ja, een echte controle kun je het niet niet noemen. Het was meer een algemeen evaluatiegesprekje over de gang van zaken. Naar mijn keel kijken heeft momenteel niet zoveel zin. Van binnen is weinig te zien, omdat alles nog kapot is en het herstelproces volop gaande is. We hebben wel allerlei zaken besproken, zoals mijn strategie om de dosering van de morfine pijnstillers te verlagen. Het streven is om iedere 3-4 dagen met 10 mg omlaag te gaan. Ik zit momenteel op 2x daags 50 mg oxycodon en vandaag zak ik naar 40 mg. Fysiek lijkt alles onder controle en heb ik ook de indruk dat het allemaal goede kant op gaat. Mentaal is het echter zwaar. Het gaat over het algemeen best goed, maar soms heb ik mijn moeilijke momenten. Morgen (dinsdag 29 september) is gelukkig mijn eerste afspraak bij het Helen Dowling Instituut voor psychologische ondersteuning. De afgelopen dagen heb ik op een rijtje gezet wat ik op korte en op lange termijn met dit traject wil bereiken. Mijn korte termijn doel is om “goed” door herstelfase heen te komen en beter te begrijpen hoe alles wat ik tot nu toe heb meegemaakt inwerkt op mijn denken, voelen en doen. Op lange termijn wil ik verder kunnen met het leven leven, voor zover mogelijk weer “de oude” worden. De weg die voor me ligt is nog lang. De komende vijf jaar ga ik hoe dan ook formeel als kanker patiënt door het leven. Periodieke controles moeten uitwijzen of de kanker wegblijft. Als ik schoon blijf in die vijf jaar, dan pas krijg ik het sein kankervrij.

Ik heb afgelopen donderdag ook uitgebreid gesproken met de diëtiste over mijn voeding. Ondanks mijn terugval in gewicht is ze tevreden met de manier waarop het nu gaat. Het is een prestatie op zich dat het me is gelukt om al die tijd zonder sondevoeding een basisminimum aan voeding binnen te krijgen. Iedereen die me kent en me weer ziet schrikt van het feit dat ik flink ben afgevallen en vermagerd. Ik ben onderweg 10 kg kwijtgeraakt en schommel nu rond de 65 kg. Op het moment dat het eten weer lukt, verwacht de diëtiste dat ik weer rap aankom. Ik probeer momenteel weer van alles uit om te eten, maar krijg voor alsnog alleen vloeibare dingen, zonder structuur, weggewerkt. Heldere bouillons en sinds enkele dagen ook gebonden soepen, zijn inmiddels een welkome aanvulling en ook afwisseling op de flesjes drinkvoeding. Gisteren heb ik zelfs mijn eerste hapje havermoutpap binnengekregen. Mijn smaak is weliswaar nog verre van de oude, maar is momenteel wel continu aan het veranderen. Het is iedere dag anders. Er zit beweging in en ook dat geeft goede hoop dat ook dat zich uiteindelijk zal herstellen. Hoe frustrerend ook, ik zal hiervoor toch het geduld moeten opbrengen. Dit gaat niet sneller en ik kan het op geen enkele wijze afdwingen.

Op de goede weg …
De stijgende lijn heeft zich de afgelopen week voortgezet en ik durf nu met zekerheid te stellen dat het de goede kant opgaat. Ik hoef ‘s nachts niet meer te drinken. De droge keel en mond heb ik nog wel, maar ik slaap nu gewoon door en hoef ook niet meer te drinken. Dit voelt als een overwinning. Een overwinning van mijn lijf op de pijn. De pijn die op de achtergrond weliswaar nog steeds aanwezig is, maar die verder is gezakt. Ik heb vanochtend mijn dosering verlaagd naar 2x 30 mg langwerkende Oxycodon. De kortwerkende tabletten gebruik ik bijna niet meer. Hoe sneller ik van dat spul af ben hoe beter. Ik hou me aan mijn plan om iedere 3-4 dagen in stapjes van 10 mg te verlagen.

Als de pijn verdwijnt, dan gaat vanzelf ook het eten beter. Als ik meer eet, dan kom ik ook weer vanzelf aan in lichaamsgewicht. Ieder pondje gaat per slot van rekening nog altijd door het mondje. Alle niet vloeibare voedsel met een beetje structuur voelt vreemd aan in mijn mond. De smaakbeleving is totaal anders. Het blijft plakken door gebrek aan speeksel. Ik kan kiezen: wegspoelen en slikken met water of uitspugen. Ik moet weer opnieuw leren kauwen en de zintuigen in mijn mond activeren. Niks smaakt meer als voorheen. Ik merk overigens wel dat er langzaam smaaktonen in mijn mond terugkomen. Het verandert weliswaar iedere dag, maar het geeft hoop voor de toekomst dat mijn smaak zich weer zal herstellen. Het voelt iedere dag weer als een ontdekkingsreis op smaakgebied. Kreeg de tip om te beginnen met kleine muizenhapjes met vooral nieuwe dingen. Omdat alles anders smaakt, kunnen bekende lekkere dingen dingen tegenvallen.

Als ik naakt voor de spiegel sta, zie ik een mager skelet. Ik ben ruim 10 kg afgevallen. Vooral spiermassa ben ik verloren… mijn bovenarmen, mijn bovenbenen, mijn torso. Mijn lijf heeft mijn spieren opgegeten om er energie uit te halen voor. Het wordt tijd om hier iets aan te doen. Op advies van mijn psychologe van het Helen Dowling Instituut (HDI) start ik volgende week met Oncofit fysiotherapie. De dagelijkse wandeling is prima, maar is natuurlijk vrij eenzijdig. Het is goed om me te laten begeleiden door een specialist die precies weet wat mijn lichaam in mijn situatie nu nodig heeft in.

Het was overigens een heel goed gesprek met de psychologe van het HDI. Fijn om van een ervaringsdeskundige te horen dat ik op de goede weg ben. Zij kan mij de komende tijd verder helpen met het bewust te worden hoe bij mij bepaalde emoties en gedachten ontstaan. Als ik ze begrijp, dan kan ik er ook pas echt iets aan doen. Ik begin dankzij haar steeds duidelijker de werkelijke omvang van de gevolgen van kanker voor mij te beseffen … op alle gebieden… en dat zijn er behoorlijk wat. Ze gebruikte een balans als metafoor. Op de ene schaal wegen alle veranderingen en effecten op mentaal, fysiek en emotioneel gebied zwaar door. De impact is enorm en werkt op heel veel facetten van mijn leven en van wie ik ben door. Ik heb hierop totaal geen invloed en herstel kost tijd. Op de andere schaal kan ik wel degelijk een aantal dingen doen om tegenwicht te bieden. Sommige dingen deed onbewust al. Het gaat om afleiding om de tijd door te komen, maar ook om lichaamsbeweging. Structuur en zoveel mogelijk patronen . Leuke dingen doen die energie geven. Maar ook ontspanning niet te vergeten. Wellicht komen we samen erachter of er nog andere dingen kan zijn om de boel meer in balans te krijgen om deze moeilijke periode door te komen.

Moe …
Het is woensdag 7 oktober. We hebben net gegeten, gezellig met zijn vieren aan tafel. Yara studeert in Amsterdam die is er niet bij, maar die komt gelukkig elk weekend thuis. Mijn moeder, die al bijna een maand bij ons logeert, heeft speciaal voor ons pindasoep gemaakt. Samen met een gepureerde Chinese aardappel is het een heerlijk smeuïg, gebonden maaltje geworden. Ik geniet van ieder hapje en proef de tonen van pindakaas. Zout is al enige tijd herkenbaar voor mijn smaakpapillen. Zoet is nog ongedefinieerd, terwijl zuur direct sky high tegen het plafond schiet. Mijn smaak is aan het herstellen en dat maakt me blij.

Het gaat eigenlijk goed me, maar de afgelopen paar dagen voelde ik me vooral erg moe. De moeheid gaat bij tijd en wijle gepaard met frustratie en een ongrijpbaar gevoel van innerlijke spanning en onrust. Verdomme … ik zit al meer dan zes maanden in een situatie, waar ik niet om heb gevraagd. De pijn lijkt bijna overwonnen, maar ik heb op veel fronten ingeleverd. Ik voel iedere vorm van spanning vol op mijn keel drukken en dat benauwt me. Moet ook alle moeite doen om te ontspannen. Ondanks de goede slaap sta ik iedere ochtend vol goede moed, maar voel ik al direct dat in mijn lijf weinig energie zit. Mijn benen zijn slap en mijn lijf is moe. Mijn cellen maken overuren. Zo tegen de eind van de ochtend voel ik de intens diepe vermoeidheid in mijn hele lijf. Meestal lukt het me nog om mijn dagelijkse wandeling aan het begin van de middag te doen, maar de laatste paar dagen kon ik het niet opbrengen. Ik moest tussendoor eerst 1-2 uur slapen om energie te tanken. De wandeling deed ik dan wel in de namiddag. Ik heb sinds 10 september geen enkele keer overgeslagen.

Gisteren heb ik mijn dosering morfine pijnstillers weer een stap verlaagd naar 2x 20 mg per dag, volgens plan. Wat betreft de pijn is dat te doen en even overweeg ik om meteen door te pakken naar 10 mg. Nee, ik hou me gewoon aan de afgesproken strategie, omdat te grote stappen ongewenste bijeffecten zouden kunnen geven. Maar goed, met dit tempo ben ik over twee weken van die chemische stoffen af… helemaal clean!

Vandaag heeft het KWF een deel van mijn blog geplaatst op haar Facebook pagina (https://www.facebook.com/KWFKankerbestrijding?fref=nf#) . Ze hadden mijn blog bericht over steun gelezen en willen het forum op kanker.nl promoten. Ik heb hiervoor uiteraard toestemming voor gegeven en wil hiermee mijn steentje bij dragen om lotgenoten in contact te brengen. Ik weet uit ervaring hoeveel steun dit kan geven!

Clean …
Maandagavond 12 oktober.
Vanavond neem ik, volgens plan, mijn laatste oxycodon morfine pijnstiller van 10 mg. Dit betekent dat ik vanaf morgen “clean” ben. Mijn vreselijke vermoeidheid zal daar ongetwijfeld ook iets mee te maken hebben. Mijn cellen zijn 24/7 hard aan het werk. Met afvoeren en regenereren. Hiervoor is alle energie die ik in mijn lijf heb voor nodig. De pijn is overwonnen … Maar helemaal weg is hij nog niet. Vanochtend overviel de misselijkheid me spontaan. Ik was net uit bed, na wederom een onrustige nacht. Ik voelde de misselijkheid ineens opkomen en hing weer eens kokhalzend boven de wasbak… Pijnlijk. Ik moest later op de dag vijf keer achter elkaar moest niezen… Pijnlijk. Geeuwen … Pijnlijk. De keel blijft gevoelig.

Nu de pijn nagenoeg verdwenen, is het van belang dat ik weer voldoende ga eten. Kortom de volgende uitdaging dient zich weer aan. Het slikken gaat gelukkig steeds beter, maar mijn keel blijft gevoelig. De ene dag ook meer dan de andere. Ik heb eergisteren voor het eerst een roereitje met een sneetje tarvo brood zonder korstjes weggewerkt. Ieder hapje zorgvuldig kauwend en wegslikkend. Zolang het maar smeuïg of vloeibaar is, krijg ik het weg en anders wel met een slok water. Ik heb die middag ook gerookte makreel gegeten. Vooral de vette buikstukjes waren goed te eten. Naast de havermoutpap en de gebonden soepen zijn dat de aanvullingen op de zes drinkflesjes die ik voorlopig moet blijven drinken. Veel kan ik overigens niet op omdat mijn maag in de afgelopen maanden zich heeft aangepast en een stuk kleiner is geworden. Dus moet ik meer eetmomenten inbouwen. Mijn smaak is nog steeds volop in beweging. Kon ik al heel goed zout definiëren, af en toe meen ik ook wat zoet tonen te herkennen. Dat is sneller dan verwacht en daar ben ik heel erg blij mee. De laatste dagen heb ik ook weer honger. Mijn maag knort steeds vaker. Veel te kiezen valt er nog niet en flesjes drinkvoeding komen me nu wel zo’n beetje de neusgaten uit. Soms ben ik gewoonweg te moe om te eten en voel ik de eetlust als sneeuw voor de zon verdwijnen. Eten is dan een echte worsteling, maar het moet, om genoeg energie binnen te krijgen en niet verder af te vallen. Dat is voor mij momenteel al bijna een dagtaak op zich.

Vanmiddag had ik een intake gesprek voor oncofit therapie. Ik krijg een individueel programma op maat. Ik zou kunnen instappen bij een groepsprogramma met vijf vrouwen met borstkanker, maar we waren het snel over eens dat dat voor niemand een toegevoegde waarde zou zijn. Dus maar individueel … In de eerste instantie om mijn basis te stabiliseren met alles wat helpen kan. Dat is heel hard nodig. Mijn lichaam is moe, mijn spieren zijn opgevreten en wat er nog van over is, is slap of gespannen. Mijn hele systeem is ontregeld. Ik wil mijn lijf weer voelen… voelen dat ik leef!

Voorlopig is het op peil brengen van mijn conditie nog een brug te ver, omdat mijn eetpatroon nog niet op orde is. Conditie en voeding gaan namelijk hand in hand. Het gaat ongeveer een halfjaar duren voordat ik weer een beetje de oude ben. Ik moest hier wel eventjes van slikken, maar het komt wel overeen met de prognose van mijn radiotherepeut/arts. We gaan het zien wat oncofit oplevert. Komende vrijdag de eerste behandeling. Kan haast niet wachten!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.