Dinsdag 03-11-2015
Als we in de auto zitten op weg naar de laatste controle van dit jaar vragen we ons af hoe vaak we dit ritje al hebben gereden en hoeveel afspraken ik er inmiddels op heb zitten. Ik schat dat het er vanaf het begin misschien wel 100 zijn. Leo denkt iets minder. Weet je wat? Ik ga straks gewoon vragen aan de assistente of ze het kan zien.
Zo gezegd zo gedaan. Kunt u misschien nazien hoe vaak ik hier al geweest ben? Ja hoor. Zo, dat is wel heel erg vaak. Hoeveel keer precies kan ik zo niet zeggen maar ik kan het voor u printen zodat u zelf kunt tellen. Het zijn wel 6 A viertjes hoor. Maakt niet uit, print maar hoor. We gaan meteen tellen maar voordat we klaar zijn worden we al geroepen.
De afspraak deze keer is bij de bestralingsarts. Het is grappig, de volgende patiënt wordt altijd netjes bij naam geroepen door de artsen. Marga niet hoor, net als de KNO arts kijkt ook de bestralingsarts mij gewoon glimlachend aan als teken dat ik aan de beurt ben. Het geeft wel iets vertrouwds maar dat mag ook wel na zoveel jaar vaste klant.
De arts wil weer precies weten wat op dit moment mijn (pijn)klachten zijn. Hij neemt de tijd, luistert aandachtig en gaat op alles in door het hoe en waarom uit te leggen. Hij ziet dat ik in vergelijking met de vorige controle weer afgevallen ben maar vindt toch dat ik er goed en levendig uit zie. Alles wordt nauwkeurig in het dossier vastgelegd. Dan wil hij mijn mond bekijken maar ik wil nu eerst toch wel de uitslag van de MRI en echo horen. Die zijn beiden helemaal goed. Weet u zeker dat er echt niets meer op is te zien? Ja, dat weet ik heel zeker. Super, nu ben ik pas echt blij.
Op de stoel wordt mijn mond en keel weer uitvoerig onderzocht en moet ik proberen mijn tong verschillende kanten op te bewegen. De arts geeft meermalen aan dat hem het resultaat van de protonenbehandeling op de speekselklieren tegenvalt. Zowel op de tong, tonsillen ofwel keelamandelen en verhemelte zijn zo geen onrechtmatigheden meer te ontdekken. Joepie, lachend verwissel ik weer van stoel.
Of het resultaat op de speekselklieren bij de gewone bestraling erger zou zijn geweest is niet vast te stellen. De droge mond is wel verklaarbaar omdat de grote speekselklieren vanaf links, rechts en de kleinere van voren af bestraald zijn. Je ziet wel eens dat na 2,5 á 3 jaar nog enig herstel intreed maar zelfs dan blijft de droge mond levenslang. Het is ook een kwestie van acceptatie en gewenning van het lichaam waardoor je er in de toekomst beter mee om zal gaan. De effecten op de kaak moet de toekomst uitwijzen. Ik heb geen precieze cijfers van de hoeveelheid straling die je in dit gebied hebt gehad. We bespreken het verdere beleid. De eerste 2 jaar blijven de controles sowieso om de 3 maanden plaatsvinden. De ene keer bij de bestralingsarts en de andere keer bij de kno arts.
We melden ons voor de volgende afspraak. De mondhygiëniste. Ik denk dat dit wel de laatste afspraak is want ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik daar nog moet, zeg ik tegen Leo. Straks zal blijken dat zij daar anders over denkt. Als we binnenkomen bespreken we hoe het gaat met de droge mond en het eten en of de tips van de vorige keer geholpen hebben. Ik vertel dat het eten en snacken steeds beter gaat, mede door de tips van de diëtiste. Helemaal fout natuurlijk.
Terwijl de diëtiste mij alles wil laten eten om maar calorieën binnen te krijgen is de mondhygiëniste daar fel op tegen. Ze vraagt ook meteen of ik de honing in de thee nog gebruik. Nee, maar waarom ik daarmee gestopt ben weet ik eigenlijk niet. Ik wel, je moet suikers zoveel mogelijk mijden. Door het gebrek aan speeksel tasten suikers je gebit dubbel zo snel aan. Ook de snack die ik ‘s avonds eet, het plakje kaas met augurk is niet slim. Zuren zijn funest voor je gebit, het glazuur wordt aangetast en ook hier geldt dat het bij jou dubbel zo hard aankomt.
Ik vertel dat Leo net in de auto nog moest lachen omdat ik dacht dat mijn tanden wat botter geworden zijn. Het blijkt dus te kloppen. Zeker door het vele gebruik van zuren waardoor ik beter kan slikken slijten mijn zachter geworden tanden meer. Ik zal je een lijst sturen met de ph waarden van verschillende groenten zodat je de Amsterdamse uitjes, zilveruitjes, piccalilly, augurken en veel fruit kunt vervangen door groenten. En bedankt, daar gaan mijn lekkere snacks!
Mijn tanden gaan inderdaad steeds geler zien, het glazuur begint te barsten en de tandhalzen worden bruin. Mijn gebit wordt goed nagekeken en er zijn nogal wat puntjes die ik met mijn tandarts moet bespreken. Voor dit moment gaat ze de tanden polijsten om ze wat mooier te maken. Omdat ze verwacht dat het gebit verder zal verslechteren adviseert ze mij om met de tandarts de mogelijkheden van renovatie van het gebit te bespreken zodat ik dat mee kan nemen op de volgende afspraak. Kronen zijn dan een goede optie.
Er worden nog wat foto’s gemaakt van mijn gebit zodat er vergelijkmateriaal is voor de toekomst. De volgende afspraak die volgt is samen met haar bij de tandarts van het AVL zodat die mijn gebit ook nog eens bekijkt en mij eventueel doorstuurt naar bijzondere tandheelkunde. Uiteindelijk heb ik 5 kwartier binnen gezeten en ga ik met een hoofd vol informatie en opdrachten richting auto.
Met de geweldige uitslag van de MRI en de echo kunnen we dit jaar mooi afsluiten. Sterker nog, ik denk dat we op oudejaarsavond niet alleen dit jaar af gaan sluiten maar ook een hele lange periode van ziek zijn. Ook de periode van de regelmatige update’s op mijn website sluiten we af. Vanaf 2016 zal ik alleen nog kort verslag doen na een controle.
Marga is gek op cijfertjes en statistieken dus hier het resultaat vanaf 2006 tm 2015:
Bij mij is het inmiddels een jaar terug na de laatste operatie en 10,5 maand terug dat ik de laatste bestraling heb gehad. Nog steeds heb ik dagelijks last van de gevolgen. Het ergste is mijn geheugen wat het laat afweten, de droge mond waardoor ik geen normaal eten kan doorslikken en de vermoeidheid. Pijn heb ik gelukkig helemaal niet meer. De dokter heeft mij gezegd dat ik ongeveer op het niveau, wat ik een jaar na de laatste bestraling hebt bereikt, zal blijven. Als ik in de spiegel kijk zie ik een oude vrouw.
Het kost me nog steeds moeite om niet af te vallen maar ik word steeds creatiever met eten. Zo eet ik bijvoorbeeld pannenkoeken met warme vruchten en slagroom, een dik plakje kaas met een slice augurk, een gebakken ei met heel veel tomaat op brood, diverse stampotten met saus of jus, garnalensalade met extra garnalen en veel pasta’s. Wat ik vroeger vies vond smaakt nu soms heerlijk. Er is geen peil meer op te trekken. Mijn reuk en smaak is al veel verbeterd maar nog steeds niet optimaal.
Het slikken gaat goed maar het doorslikken van voedsel is weinig verbeterd. Dit komt omdat mijn speekselklieren niet meer goed werken en zonder speeksel kun je niet slikken. Inmiddels heb ik heel wat foefjes geleerd om daarmee om te gaan maar een gewoon broodje kaas of een lekker kadetje eten gaat niet meer. Ik verwacht zelfs niet dat dit nog heel veel zal verbeteren.
De flesjes Nutridrink op melkbasis vind ik smerig dus daarom heb ik ze besteld op basis van sap. Heel lekker maar wel zoet. Ik gebruik ze nog als aanvulling op de voeding op dagen dat ik niet genoeg calorieën binnen heb gekregen of als ik onderweg ben. Mijn tong geeft een dood en soms tintelend gevoel, vooral aan de rechterkant. Ik weet dat er iets in mijn mond hangt maar het voelt niet natuurlijk.
Dat ik nog steeds wat extra slaap nodig heb neem ik nu voor lief. Het heeft een tijd geduurd voordat ik dat kon accepteren en ik heb lang de re-integratie op mijn werk de schuld gegeven. Niets is minder waar want ook op de dagen dat ik niet hoef te werken zoals bijvoorbeeld het in het weekend ben ik net zo moe. Het weerhoudt me er trouwens niet van om leuke dingen te doen al doseer ik het nu wel wat beter dan eerst. “Al het leuke wat op je pad komt, pakt niemand je meer af en daar moet je voor 100% van genieten” is mijn motto.
Het is een lange en zware weg geweest. Dat ik er zo goed onderuit gekomen ben heb ik te danken aan de bestraling met protonentherapie. Ik praat goed en de kwaliteit van leven is ondanks de beperkingen ook goed te noemen. Wat de toekomst brengt ervaar ik vanzelf. Mijn kijk op de wereld is behoorlijk bijgesteld net zoals de prioriteiten die ik voor mijzelf in het leven stel. Ik ben een dankbaar en gelukkig mens.
november 2014
november 2015
Inmiddels 35 kilo lichter wil ik iedereen heel hartelijk bedanken voor alle steun en medeleven in welke vorm dan ook. Tijdens moeilijke periodes was er hierdoor telkens weer een blij moment wat ons de kracht gaf om door te gaan. We zullen dit nooit vergeten.
Hallo leo en Marga,
Wat fijn dat het zo goed met je gaat !
Je hebt het dubbel en dwars verdiend na alle moeilijke jaren.
Enne… je ziet er heel goed uit hoor met minder kilo’s !
Hartelijke groeten, Ina
Dankjewel Ina. Ik hoop dat het met jou ook nog steeds goed gaat en dat je nog veel kunt fietsen. Het voordeel van al dat gewichtsverlies is dat ik een complete nieuwe zomer- en wintergarderobe heb aangeschaft.
Hoi Marga, een realistisch gedetailleerd verslag hetgeen telkens respect afdwingt voor de wijze waar jij er mee omgaat met natuurlijk de onverbiddelijke steun van je naasten die net zo veel respect verdienen.
Je beseft niet altijd wat voor een energie het van iedereen vergt om dagelijks hiermee om te moeten gaan.
Groetjes,
Theo&Liesbeth
Dat is waar Theo, er is de afgelopen jaren nog geen dag voorbij gegaan dat we er niet aan dachten of over hebben gepraat. We zullen wel “levenslang” hebben. Gelukkig maar dat er zoveel mensen zijn die dit niet kunnen beseffen.
Hallo Marga en Leo,
Wat mooi deze goede berichten van je te lezen! Ik heb ook veel respect voor je, ook voor Leo en Stefan. Dit was een heftige jaar voor jullie evenals de jaren ervoor. Daarom wens ik jullie heel veel goeds toe maar vooral een goede gezondheid!
Lieve groet, Anki
Dankjewel Anki, we zijn allemaal erg blij. Het reisje Amerika is niet voor niets geweest. Hopelijk is jouw leven ook weer in een wat rustiger vaarwater want jij hebt het ook niet makkelijk gehad denk ik. Veel liefs, ook van Leo.
Hallo Marga je weet dat ik niet vaak via je site reageer maar allereerst wil ik jullie feliciteren met de uitslagen. Ik kreeg tranen van geluk in mijn ogen toen ik het las ik ben enorm blij met deze uitslag. Verder heb ik heel veel respect voor jou, Leo en Stefan samen met Katka hoe jullie je hier doorheen hebben geslagen. We zien elkaar snel voor een avondje keezen dikke kus van ons
Je broer Adriaan
Wat lief van je. Nu krijg ik ook tranen in mijn ogen. Aan de ene kant zijn we keihard maar dat heeft ook een keerzijde. Dat respect is wederzijds hoor want ook dat mag wel eens gezegd worden. Hou van je xxx.
Een jaar geleden stonden jullie er heel anders voor, wat is die tijd snel voorbij gegaan, in dat jaar hebben jullie zoveel meegemaakt!
Geknokt hebben jullie en gewonnen!
En dat lieve Marga en Leo wordt jullie zoooooo….gegund!
Gefeliciteerd, heel veel liefs van ons!
Als je er middenin zit lijkt er geen eind aan te komen maar als je terugkijkt zie je pas hoe betrekkelijk het besef tijd is. Geknokt hebben we zeker maar wel met steun en hulp van de artsen en alle lieve mensen om ons heen. Dank voor alles.
Beste Marga en Theo, Wat een geluk dat al die moeite, pijn en inspanning niet voor niets zijn geweest en ik feliciteer jullie met de positieve uitslag. Wat hebben jullie hiervoor moeten knokken.
Ik wil jou, Marga, ook heel erg bedanken voor de bijzonder uitgebreide en duidelijke verslagen, die je, ondanks dat je je vaak niet goed voelde, zo goed hebt geschreven.
Ik begrijp dat de frequentie nu aanzienlijk afneemt (gelukkig voor jou), maar ik waardeer het dat je na onderzoeken toch weer verslag wilt doen, want ik leef erg met jullie mee hoor.
Heel veel geluk in de nabije en verdere toekomst. Het is jullie meer dan gegund.
Hester
Dank voor je felicitatie, goede wensen en het meeleven. Gelukkig is alles niet voor niks geweest. Ik weet ondertussen dat veel mensen die ik niet persoonlijk ken meeleven en iets hebben aan mijn ervaringen. Dat geeft kracht om ermee door te gaan. Hopelijk volgen in de toekomst alleen nog maar positieve verslagen.
Lieve Marga,
dit is een fantastisch bericht na zoveel tijd van spanning, pijn, onzekerheid. opstandigheid, tranen van vreugde en verdriet.
Gefeliciteerd ermee, ook voor Leo en Stefan.
Groet, Marieke
Dankjewel en inderdaad………… alle emoties zijn voorbij gekomen. Herkenbaar hè! Zo zie je maar weer dat je altijd goede hoop moet houden.
Hallo Marga,
Dit is heel goed nieuws… goed om te horen
dat nu alles beter gaat met jouw.
Ga nu maar een lekker genieten met Leo en familie..
En vooral niet vergeten de mensen om je heen die
je al die jaren hebben bij gestaan en geholpen…
Namen hoef ik niet te zeggen ….
Dit is een begin van een nieuw leven… het lijkt
wel of je nu op nieuw geboren ben….
En hele leuke tijd staat je te wachten met minder zorgen.
Ik zal nog een woord zeggen en dat is GENIETEN…
Groetjes Michel
We zijn nog steeds in jubelstemming. Morgenavond gaan we het vieren met koffie, gebak, lekkere hapjes en een heerlijk glaasje wijn. We gaan een hele nieuwe fase in en dat zal best even wennen zijn. Maar dat we meer genieten van alle leuke dingen die op ons pad komen is wel zeker. Zo zie je maar dat het ook zo zijn voordelen heeft gehad.
Hopelijk gaat bij jou/jullie ook alles goed? Geniet je nog steeds van dat lekkere zonnetje of loop je tegenwoordig met een sombrero op?
xxx
Goed om te horen…
Nee ik loop niet met een sombrero op hhahahha..
Maar heb wel wat op mijn hoofd…
Is hier wel nodig… woon dicht bij de evernaar…
Elke dag rond de 30 graden en nachts tussen de 22 en 25 graden..
bij 22 graden heb ik het af en toe koud hahahah…
Nog een fijne reis …. doei kusjes
Beste Marga en Leo,
Proficiat met jullie positieve berichten!!
Tot gauw horens xxx Ansepans
Dankje Ansepans, wat klinkt dat vrolijk. Hopelijk gaat het met jou net zo goed als met mij op dit moment en heb je alweer genoten van een heerlijke maaltijd.
Ja, Marga (wel goed prakken haha) maar t gaat erin. En om een beetje aan te komen…? Elke dag een stukje ijs met toefje slagroom…op tijd stoppen ?
Heel goed, hier staan voor vanavond weer Bossche bollen klaar voor bij de koffie en toen ik gisteren op de bus stond te wachten heb ik maar weer een soft ijsje gekocht. Eet wat je kan Ans # alles voor een goed herstel.
Wat fijn om te lezen dat het nu, eindelijk, goed gaat. Nu komt de tijd van weer genieten en hopelijk weer een “normaal” leven. Gelukkig heb je een fantastische man, zoon, schoondochter enz. We wensen jullie een gelukkige toekomst toe!
Dankje, de toekomst ziet er goed uit en daar genieten we van. Ik probeer alles weer zoveel mogelijk op te pakken en heb me voorgenomen om al het negatieve gewoon te negeren. Ook voor jullie alle goeds uiteraard.
Wow, super gefeliciteerd jullie allemaal.
Wat een opluchting zal dat geweest zijn zeg.
Niet voor niks naar Amerika geweest dus!
Top! Nu aansterken heen!
Groet van Wilma (”ouwe” buurvrouw van je broertje Piet)
Hoi Wilma, ik weet wie je bent hoor en vind het zo lief dat je me volgt. Tja, de arts in Amerika heeft gelijk gehad. Vanaf het begin zei hij dat hij mij genezen kon. Ik vond dat toen een nogal gewaagde uitspraak. Ik ben er nog niet maar werk met veel plezier aan een verder herstel.
Ja, Marga (wel goed prakken haha) maar t gaat erin. En om een beetje aan te komen…? Elke dag een stukje ijs met toefje slagroom…op tijd stoppen ? Vandaag naar Mondhygiënist geweest: heel tevreden, alles zag er rustig uit. Blaren zijn bijna weg !!
Wat fijn dat de blaren bijna weg zijn. Ik weet niet of je ook last hebt van minder speeksel maar dan kun je meer last krijgen van blaartjes, aften en andere klachten in je mond. Ik drink als ik ergens last van dreig te krijgen veel camille thee. Dit helpt goed, werkt zuiverend en is gewoon te koop bij Appie.
Lieve Marga.
Ik heb het nou al een paar keer gelezen en ook alle warme reacties….tja wat moet ik nou nog schrijven???
Het is hartstikke fantastisch om dit bericht van jou te lezen!!!!!
Ik heb super veel waardering voor Leo..Stefan en Katka die samen met jou dit hebben moeten doorstaan en jou zo hebben bijgestaan met alles!!! En nog steeds doen.
Het zal niet altijd even gemakkelijk zijn geweest maar dit geldt natuurlijk voor beide kanten.
Ook voor jou kan ik alleen maar zeggen….”wat ben jij een kanjer” !!
Probeer te gaan genieten van al het goeds wat op je pad komt!
Een hele dikke kus voor jullie allemaal..xxx
Warme groet van Annemiek en Jan.
De euforie is groot. En al die warme reacties die we krijgen zijn zo fijn om te lezen. Er zijn zoveel mensen die meegeleefd hebben. Ik kan me voorstellen dat je dan niet meer weet wat je moet zeggen maar het gaat je goed af hoor. Katka kwam met het idee protonentherapie, Stefan die alles georganiseerd heeft en Leo die al jaren de “mantelzorg” op zich neemt. Zonder hen had ik het nooit gered. Vanaf nu kijken we weer vooruit! Veel liefs voor jullie beiden.