2016
Het is alweer februari en het is een jaar na de afronding van mijn bestraling. Niet te geloven hoe ik vooruit gegaan ben in dat jaar en het is nog steeds maar moeilijk te bevatten wat er allemaal gebeurd is. Ook zijn er 3 maanden om na de laatste controle. Toen kreeg ik de goede uitslag dat er op de echo en de scan niets meer te zien was. Ondanks deze geweldige uitslag blijf ik toch nog steeds onzeker. Bij ieder pijntje of bultje gaan alle alarmbellen weer af en het blijft moeilijk om daarmee om te gaan.
Als ik bijvoorbeeld gaap en mijn mond opendoe is dat gevoelig, het doorslikken van voedsel soms ook. Achter op mijn tong zit een rode gevoelige plek. Ik denk dat dit door mijn gebit komt. Omdat ik wat minder stuur over mijn tong heb, zakt deze vermoedelijk tussen mijn gebit als ik op mijn zij lig te slapen, waardoor er een lichte beschadiging is ontstaan. De laatste week heb ik ook wat pijn links achter in mijn keel en verhemelte. Zal dit psychisch zijn omdat ik weer op controle moet?
Het eten gaat iets beter maar blijft moeizaam. Aardappelen, brood of gewoon een koekje lukt nog niet. Ik ben zo ondertussen wel veel creatiever geworden met het aanpassen en doorslikken van eten en kan daardoor steeds meer lekkere hapjes wegkrijgen. De smaak is nog niet helemaal terug en wisselt nog steeds wat me soms wel moedeloos maakt. Het goede nieuws is dat ik niet meer afval! Mijn gebit heeft inmiddels een ware metamorfose ondergaan en daar ben ik heel blij mee. Nog 2 afspraken te gaan. Wel moet ik het nog steeds extra goed verzorgen. De fluorbehandelingen doe ik nog steeds dagelijks.
Tja, en hoe gaat het verder? Best wel redelijk maar ik heb nog steeds veel rust nodig en ik word in verband met de droge mond nog steeds met regelmaat wakker. Na 2 á 3 uur slaap moet ik wat drinken en de gel opnieuw in mijn mond doen. Daarna val ik steeds moeilijker in slaap. Ik denk dat ik nog steeds aan het verwerken ben wat er de laatste jaren is gebeurd. De film blijft maar voorbij komen en ik heb veel last van angsten enzo. De gevolgen van de behandeling hebben een grotere impact dan ik had verwacht maar zolang ik mezelf in acht neem is het goed te doen. Mijn werk heb ik inmiddels opgebouwd tot 14 uur per week.
Woensdag 10-02-2016
Een beetje zenuwachtig en met hoofdpijn ga ik naar de controle vandaag. De entree voor de ingang is bijna klaar en in de bloembakken staan de eerste planten. Eenmaal binnen hoef ik niet lang op mijn beurt te wachten. Als ik zit kijkt mijn arts me verwachtingsvol aan en ik vertel hoe het gaat en dat ik ondanks dat ik mij wel goed voel toch erg onzeker ben. Dat moet slijten zegt hij. Kom we gaan meteen kijken. Mijn tong en keel worden goed geïnspecteerd.
Het risicogebied ziet er onvoorstelbaar mooi uit maar we moeten goed opletten bij jou. Met de microscoop bekijkt hij het linkergedeelte nogmaals. Er is veel gebeurd in je mond dus het is logisch dat je daar de gevolgen van ziet en voelt. Die plekjes die je voelt zijn niets om je zorgen over te maken. Het zijn adertjes en bloedvaatjes. Ik zie op dit moment geen reden voor verder onderzoek. Maar…. jij bent degene die het voelt en we nemen je klachten heel serieus. Je komt hier lang genoeg om dat te weten. Mochten de klachten erger worden dan is één telefoontje voldoende om voor een extra controle langs te komen. Dat weet ik hoor maar ik ben alweer gerust gesteld.
Je ziet er erg goed uit trouwens. Dank u wel! Dan is dit de laatste keer dat we elkaar gezien hebben want ik ga hier weg. Ik val bijna van mijn stoel van verbazing. Dat kan toch zomaar niet? Ik ga over 2 jaar met pensioen en dan moet ik hier weg. Een ziekenhuis elders in het land heeft mij gevraagd om daar te komen werken. Ik wil graag langer door blijven werken en het aanbod dat ik gekregen heb kan ik niet afslaan. We praten nog even door over zijn nieuwe werkzaamheden en we kunnen goed begrijpen dat hij deze keus gemaakt heeft. Het gaat hem wel aan het hart om dit goede ziekenhuis te verlaten.
We vinden het allebei heel jammer dat we elkaar niet meer zullen zien. Hij is toch mijn favoriete arts. En naar wie moet ik nu voortaan voor de controles? Dat mag je zelf zeggen. Ik hoef eigenlijk niet na te denken en kies voor een arts die mij al meerdere keren geopereerd heeft en die mijn historie kent. Alle artsen hier zijn heel kundig maar het moet ook een beetje klikken. Ik ben in ieder geval blij dat ik je zo heb kunnen afleveren aan mijn collega. Met dank en respect nemen we afscheid van een zeer kundig en gewaardeerde arts.
Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Ha Marga,
Gefeliciteerd met de goede uitslag!
Ik herken me zo in je verhaal. Ook bij mij is het nooit weg. Ik blijf zaniken over dingetjes die ik voel, of denk te voelen. Ik weet het niet meer. Af en toe bedenk ik dat ik naar zo’n inloophuis moet gaan. Praten met lotgenoten, misschien dat ik het dan een beetje van me af kan zetten. Of een weekje naar Frankrijk. Er is een stichting die daar weken verzorgt. Ik had dat afgeschreven toen mijn schoondochter zei, dan zit je wel een hele week tussen de kanker. Maar nu twijfel ik toch weer.
Zolang ik twijfel doe ik even niets. Het komt vanzelf boven, denk ik dan. Voor nu, voor jou, komt een tijdje van bevrijding.
Geniet ervan.
Lieve groet,
Elly
Ik ben blij dat ik niet de enige ben met dit soort klachten. Als jij denkt dat zo’n weekje Frankrijk je goed zal doen moet je het gewoon doen. Wat heb je te verliezen? Een week is zo om en misschien is het wel voor herhaling vatbaar.
Ik kan me herinneren dat Frank en Gaby (lotgenoten) eens naar een hotelletje in Duitsland zijn geweest. Dit was opgezet voor kankerpatiënten en hun familie. Ze hebben het geweldig gehad en vooral voor de kok was niets te veel om ervoor te zorgen dat iedereen lekker kon eten. De omgeving was prachtig en ze hadden echt vakantie. Er zijn vast meer van dat soort bestemmingen.
Gelukkig dat het goed gaat na alle ellende die je de afgelopen jaren gehad hebt. Ik kan me je angst wel goed voorstellen hoor, maar probeer te genieten van alle goede dingen die er zijn!
Het wordt straks weer voorjaar en het zonnetje gaat weer schijnen, geniet ervan!!
Genieten van alle goede dingen doen we nu veel bewuster. Volgende maand komen Stefan, Katka en Dennis weer een weekje. Heerlijk!
Bedankt nog voor je brief. Ik stuur je binnenkort een berichtje terug.
Hoi Marga, bedankt weer voor je update. Ik volg je met grote interesse. Ik ben heel blij te horen dat het goed met je gaat. Zelf ben ik pas geleden begonnen met hele kleine brokjes brood met iets zachts erop te eten en het gaat steeds beter. Over het eerste brokje deed ik wel meer dan 5 minuten, maar nu heb ik in 5 minuten een halve snee speltbrood met korstjes op. Ik drink er wel veel bij, maar eerst proef ik het brood met beleg goed en dan komt het drinken pas erbij. De rest gaat ook steeds beter, gemalen soep, warm eten en fruit. De puddinkjes en yoghurt gaan natuurlijk het allerbeste, maar te veel hiervan is te eenzijdig en ongezond. Ik snap niet zo goed dat je zo ongerust blijft. Probeer toch die angst van je af te zetten. Kanker kan natuurlijk terugkomen en er kan ook nieuwe kanker ontstaan, maar ik ga er gewoon vanuit dat het goed blijft gaan. Gaat het toch mis, dan heb ik in ieder geval een beetje een zorgeloze tijd gehad. Ik probeer echt optimistisch te blijven en te genieten in zoverre het kan. Eind april gaan we met onze kinderen en schoondochters en kleinkind naar Turkije. Mijn pegsonde wordt binnenkort verwijderd en ik neem drinkvoeding mee als aanvulling op mijn gemalen eten. Ik hoop echt te kunnen genieten. We zitten in een ultra-all inclusive hotel waar we al jaren komen, dus mijn voeding zal daar best wel gemalen worden in zoverre dat noodzakelijk is. Verder kijk ik uit naar ons 2e kleinkind (van mijn andere zoon) dat eind augustus, begin september geboren zal worden. Natuurlijk is niet alles goed met mij maar ik ben al verder gekomen dan ik ooit had durven hopen. Dus: blijf optimistisch en geniet ervan zolang het kan.
Hoi Elly, ik blijf ook optimistisch hoor. Je hebt gelijk dat we moeten genieten van alles wat we kunnen. Wat fijn dat je alweer wat brood kunt eten en dat de peg sonde er binnenkort uit mag. Ik nam ook vaak drinkvoeding mee voor onderweg. Sinds kort ben ik daarmee gestopt omdat ik denk het niet meer nodig te hebben. Toevallig kreeg ik afgelopen week bericht van de verzekering dat de drinkvoeding niet meer onder de vrijstelling van het eigen risico valt. De eerste 380 euro worden verrekend met het eigen risico.
Heerlijk dat jullie al in april op vakantie gaan. Dat wordt genieten zo met het hele gezin. Heel veel plezier alvast.
Hallo Marga,
Ik ben zo blij voor je dat alles nog steeds goed gaat en dat het zelfs steeds beter met je gaat. Dat je bij het minste of geringste weer vol gedachten schiet, lijkt me niet meer dan normaal. Iemand die een infarct heeft gehad en/of aan zijn hart geopereerd werd, voelt ook ieder pijntje in de borst en schiet meteen weer in de stress. Het moet slijten, zei de dokter en zo is het ook maar dat gaat bij de ene sneller dan bij de ander. Maar dat zal hij er ook wel bij gezegd hebben. Jammer dat nou net hij vertrekt; iemand met wie je een klik hebt en die zo zorgzaam met je omgaat is moeilijk te missen. Geweldig toch ook dat je meteen weer op controle kunt als jíj denkt dat het nodig is. Zelfs ook als dat niet zo is. Dat geeft de burger moed en draagt zeker ook bij tot een herstel van het vertrouwen in jezelf en je lichaam. Want vertrouwen is wat je nodig hebt om weer zo normaal mogelijk als mens te kunnen functioneren.
All you need is trust 😉
Veel groeten,
Jo
Zolang er nog vooruitgang in zit ben ik tevreden. Ik denk dat het vertrouwen na verloop van tijd wel weer terugkomt. Het zal ook een stukje acceptatie zijn van de situatie zoals die nu is maar dat komt wel goed. Het voordeel dat ik al zolang meeloop op deze afdeling is wel dat ik veel artsen ken en zij mij ook. Iedere patiënt wordt namelijk ook in het team besproken en ik ben al heel vaak besproken wat nu weer een voordeel is. En eerlijk is eerlijk, ik heb natuurlijk niets te klagen.
Lieve Marga
Wat fijn dat het goed gaat na de zware behandeling.
Dat het niet voor niets is geweest wat jullie allemaal hebben moeten doorstaan.
Ja, je vertrouwde arts weg is even minder.
Maar neem aan dat ook de opvolger kundig is.
En inderdaad zal je bij iedere pijn denken… O nee he.
Lieverd, ik vind je een moedig mens!!!
Gelukkig kunnen we weer vooruit kijken. We hebben zelfs onze vakantie naar Oostenrijk weer geboekt en hebben er zin in. Het moet nu eerst maar voorjaar worden want dat zal de geest ook goed doen. Afgelopen week hadden we A en M op visite. Het was erg gezellig. We moeten snel weer eens keezen.
Lieve Marga,
Wat een goed bericht. Top voor jou.
De angst en onzekerheid blijft.
Toen ik naar de kaakpoli belde, vertelde de baliemedewerkster dat mijn kaakchirurg een nieuwe baan heeft gekregen in Utrecht. En dat zonder mij op de hoogte te stellen! Ik kwam al 5 jaar bij hem.
Er zijn in het Radboud 5 oncologische kaakchirurgen. Ik wil nu de kaakchirurg die mij 2 x geopereerd heeft en ook veel meer persoonlijke aandacht geeft. Ik heb veel gehad aan de 2 oncologische verpleegkundigen. Deze mag ik dag en nacht bellen of mailen.
Ik heb nog een trommel vol met recepten liggen die ik nog op de site wil/moet zetten maar ik had/heb er de energie nog niet voor gehad. Komt nog wel. Ik ben weer creatief in moeilijke tijden.
Dat jij er nog bij kan werken kan ik bijna niet geloven.
Liefs, Marieke.
Wat toevallig dat ook jouw kaakchirurg een nieuwe baan heeft. Slordig dat je het niet wist. Mijn huisarts krijgt zelfs nog officieel een brief van het AVL om mede te delen dat mijn arts weg gaat. Wel fijn dat je zo’n goede band hebt met de verpleegkundigen in het Radboud want dan kun je toch ergens op terug vallen als je hulp nodig hebt.
Ik ben blij dat ik weer aan het werk ben, de regelmaat doet me goed. Het geeft ook weer voldoening.