Dinsdag 10-05-2016
Het is weer tijd voor de 3 maandelijkse controle in het AVL. Bij de bestralingsarts deze keer. In tegenstelling tot de vorige keer ben ik nu niet zenuwachtig. Toch geeft het iedere keer weer een apart gevoel als ik de entree van het ziekenhuis nader. Deze keer voel ik me vooral dankbaar en trots op het AVL als we de mooie nieuwe entree naderen.
Precies op tijd zijn we aan de beurt. We bespreken hoe het de afgelopen maanden gegaan is en wat de klachten nog zijn. Voor wat betreft de smaak hoef ik geen verbetering meer te verwachten. Door de bestraling zijn de smaakpapillen aan één kant helemaal verdwenen.
Over het slikken is hij iets positiever. Je ziet vaker na bestraling dat de speekselklieren toch weer wat herstellen waardoor je iets meer speeksel krijgt. Dit gaat heel langzaam en kan wel tot 3 jaar na afloop van de bestralingen duren. Het is niet te voorspellen of dit wel of niet gebeurt. Ik vraag nog of het feit dat het voedsel vaak in mijn keel blijft steken komt door de droge mond of dat het ook te maken kan hebben met bijvoorbeeld mijn slokdarm die misschien wat gekrompen is door het mindere gebruik. Het heeft niets met je slokdarm te maken, daar is niets mee gebeurd. Het komt puur en alleen door het tekort aan vocht in je mond.
Mijn nek en mond worden net als altijd weer nauwkeurig bevoeld en bestudeerd en de arts is tevreden met wat hij ziet. Geen gekke dingen te zien en er is wat vocht betreft vooruitgang ten opzichte van de vorige keer. De plekjes aan de linkerkant van de tong zijn duidelijk “radiatieschade” en heeft geen verdere gevolgen. Ik vind het raar want juist dat deel van de tong heeft de minste straling gekregen.
Voor alle klachten die ik nog heb geldt dat tijd, aanpassing en acceptatie de belangrijkste factoren zijn voor een zo goed mogelijk herstel. De controles blijven om de 3 maanden. De volgende keer weer bij de KNO arts en 3 maanden daarna weer de bestralingsarts enz.
Aansluitend heb ik een afspraak bij de mondhygiëniste. Ook dit was weer een positief bezoekje. Ze is heel positief over de 6 kronen die ik heb gekregen. Als ze mijn gebit nakijkt ziet ze dat de tandarts de andere kiezen en tanden heeft opgeknapt en voor zover mogelijk beschermd. Toch heeft mijn gebit nog steeds extra aandacht nodig en dat zal zo blijven. De fluorbehandelingen moet ik blijven doen, ten minste 3x per week.
Natuurlijk wisselen we weer ervaringen uit die andere patiënten en ik hebben met de verschillende producten om de mond vochtig te houden. Zo heeft ze bijvoorbeeld een nieuwe spray, die ik meteen al minder vind dan de mondspray van Dentaid.
Een hele goede tip die ik zeker uit ga proberen is het voor de nacht insmeren van vaseline op de lippen. Kamillosan zalf schijnt ook te helpen. Volgens een andere patiënt helpt dit goed om net iets langer te slapen voordat je weer van de droge mond wakker wordt. Daardoor heb je wat meer tijd om in een diepere slaap te komen waardoor je ook weer wat meer uitgerust kan zijn.
Zo lieve mensen, dat is het dan. Vanaf nu zal ik geen regelmatige update’s meer sturen. Het heeft niet zoveel zin meer omdat ik dan teveel in herhaling zal vallen. Als er positieve of negatieve ontwikkelingen zijn zal ik uiteraard weer wat van me laten horen.
Onzeker ben ik nog steeds en ik moet accepteren dat er nu eenmaal iets van blijvende schade is. Ik richt me nu vooral op een positieve toekomst. Mijn gezin en het genieten van alle leuke dingen die op mijn pad komen staan op de eerste plaats en zijn het allerbelangrijkste in mijn leven. Al het andere is maar bijzaak. In november verwachten we ons 2e (klein)kindje en over een paar weekjes gaan we met z’n allen weer op vakantie naar Oostenrijk. Heerlijk toch!!!
Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Iedereen die mij gevolgd heeft en ons als gezin gesteund heeft in wat voor vorm dan ook wil ik uit de grond van mijn hart en namens ons vijfjes heel hartelijk bedanken. Het is niet te beschrijven wat een klein woordje of gebaar al niet kan doen voor een mens.
Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman
Fijn om te horen dat het zo goed met je gaat!
En uiteraard ook heel mooi om te horen dat er weer een kleinkind op komst is…gefeliciteerd!!
Dankjewel Lia, na al die jaren een happy end!!! En op dat kleine Engelsmannetje/vrouwtje wat er komt zijn we nu al verliefd.
Ja dat vindt ik ook.
Een fijn bericht om te lezen na alles wat jullie hebben meegemaakt en hebben beschreven.
En wat een prachtig nieuws dat jullie weer Opa en Oma worden van een 2e kleinkind!
Geniet van al het moois wat op jullie pad komt!
Kus van Annemiek.
Genieten doen we altijd en net als jij ook van de kleine dingen. Wat dat betreft kunnen we elkaar wel een hand geven.
Hallo Marga,
Wat een goede berichten,geweldig.
Wat een prachtige familiefoto en wat zien jullie er goed uit.
Leuk dat er weer een kleinkind op komst is.
Ik wens jullie allemaal het allerbeste.
Hartelijke groet,
Ina
Die foto is afgelopen november gemaakt. Het leek me mooi om deze nu te plaatsen. Ik ben wel heel benieuwd hoe het jou vergaan is de laatste jaren. Lieve groet, Marga.
Het eerste wat me opviel is dat je er fantastisch uit ziet! Je straalt! Bedankt voor alle updates die je hier hebt geplaatst. Met een lach maar vaker een traan heb ik je updates gevolgd met name die vanuit Amerika. Iedere keer dacht ik weer bij mezelf, wat maakt die vrouw toch allemaal mee en verbaasde me iedere keer weer over je moed en wilskracht. Tevens mijn respect voor je man, Leo, die je al die tijd hebt bijgestaan, ook voor hem mijn petje af. Het ga je goed Marga! Groeten van een trouwe lezer.
Dankjewel Kristel voor al je complimenten en vooral voor het lezen van mijn website. De afgelopen 10 jaar hebben mij naast alle ellende ook veel goeds gebracht. Ik hoop dat er veel mensen zijn die iets van steun en hoop uit mijn verhaal kunnen halen. Leuk ook dat je hier een reactie geeft.
Top bericht Marga, fijn om te lezen, lekker die rust, geniet ervan. Gr Alette & Tom
We genieten er zeker van, het is bijna niet te geloven maar de toekomst lacht ons weer toe. Hopelijk geeft mijn verhaal wat houvast aan al die mensen die nog midden in dit proces zitten.
Hartstikke fijn dat je alleen maar goede berichten krijgt! Wat die droge mond betreft, dat kan ik wel een beetje beamen. Ik heb er inmiddels ook steeds minder laat van.
En wat geweldig! Weer een kleintje op komst, gefeliciteerd ?!
We hopen dat jullie nu eens een lekkere tijd tegemoet gaan.
Liefs van Marian en Leo
Wat positief om te horen dat je na zoveel jaar steeds minder last van de droge mond hebt. Ik hoop dat ik dat na een tijdje ook kan zeggen. Fijn om van jullie samen een berichtje te krijgen en ik hoop dat jullie ook een heerlijke tijd tegemoet gaan.
Heb tot en met vandaag 65 updates van jullie opgeslagen. Was soms erg heftig voor mij, temeer omdat ik snap wat kanker is. Ben nu zelf 7 jaar kankervrij. Wens jullie verder veel succes en gezondheid in jullie leven.
Groeten uit Alkmaar van Henk.
65 Updates??? Wauw, dat is veel maar wat geweldig dat je dat bijgehouden/bewaard hebt. Ik als controlefreak en gek van cijfertjes en statistieken heb daar nooit aan gedacht.
Ik weet dat jij het heel zwaar hebt gehad en veel restverschijnselen hebt maar 7 Jaar kankervrij Henk, wat geweldig. Ook voor jullie uiteraard alle goeds.
Marga en Leo,
enorme bewondering voor het grote doorzettingsvermogen, ongelofelijk wat jullie hebben doorstaan, met de grote steun van je zoon (wat een kanjer) en dat het nu goed met je gaat is fantastisch. Geniet van het nu en de toekomst samen en van je kinderen en kl.kinderen.
En gefeliciteerd met de komst van jullie 2e kleinkind.
lieve groetjes,
Jij weet als geen ander hoe het is om te vechten in zo’n proces Henk. Des te meer waardeer ik je lieve reactie. En Stefan? Die is samen met Leo het mooiste wat me ooit is overkomen.
Lieve Marga en Leo.
Wat een fantastisch nieuws! Jullie zijn een voorbeeld voor iedereen die met tegenslag te maken krijgt. Zo dapper om je verhaal steeds weer te delen en wat heerlijk om te lezen dat het zo goed met je gaat Marga. Hopelijk kunnen jullie dit een plekje geven en genieten met zijn 5-en voor nu en vanaf het najaar met zijn 6-en ?.
Er staan best veel privé dingen op mijn site maar ik weet dat er mensen zijn die er steun uit halen en dat is het belangrijkste. Ik hoop voor je dat je het ook mag meemaken om ooit oma te worden. Alle cliche’s zijn waar ?
Hallo Marga,
Wat fantastisch dat het zo goed gaat.
Ik heb alle updates vol bewondering gelezen voor alles wat je hebt moeten doorstaan. En Leo en je zoon zijn zooo fantastisch voor je.
Heel hartelijk dank dat je alles hebt willen delen en wat geweldig dat je nu naar iets positiefs als het krijgen van een 2de kleinkind kan uitzien.
Je ziet er op deze foto zo goed uit, jonger dan toen je nog met de behandeling moest beginnen!!
Geniet van jullie verdere leven.
Hester
Iedereen die met kanker te maken krijgt maakt vreselijke dingen mee denk ik. Het enige verschil is dat ik het opgeschreven heb. Ik voel me wel bevoorrecht dat ik er zo onderuit gekomen ben na al die jaren. Jij bedankt voor het lezen van mijn updates.
Wat een prachtige foto met zijn allen. Veel geluk en gezondheid Marga !!
Ik ben ook heel trots op mijn gezinnetje hoor. Ik vind het altijd heerlijk als we weer even samen zijn. Uiteraard wens ik jou ook veel gezondheid en geluk toe.
Het blijft geweldig nieuws!!
Fijn om te horen
Ja de bijwerkingen van bestralen blijft vervelend
Jullie zijn toppers!!!
Dikke pakkerd van Johan en BonnieXXX
Iedere controle is weer spannend maar nu begin ik er zelf ook in te geloven. We hebben er maar weer een wijntje op gedronken. Dikke kus terug en we zien elkaar gauw weer.
Marga…..het is zo verschrikkelijk fijn dat je de strijd gewonnen hebt samen met je gezin!
Geniet van alles wat het leven je bied, je bent een kanjer!
We love you!
Herman en Manda
We genieten van alles wat we doen. Hoewel…… Ik wil wel wat vaker winnen met Keezen? Nog een paar weekjes en dan zien we de “kids” weer. Zo mooi kan het leven dus zijn. Xxx
Beste Marga en familie,
Als er ooit een spreekwoord van toepassing zal blijken, dan wel dit: Geen nieuws, goed nieuws.
Ik wens jullie allemaal het allerbeste.
Veel hartelijke groeten!
Zo is dat Jo. Laten we maar hopen dat er heeeeeeeeeeeeeel lang geen update meer komt. Ook voor jullie alle goeds uiteraard.
Lieve Marga,
Ik was erg benieuwd hoe het jou vergaat en ben erg blij te lezen dat het je goed vergaat. En wat zie je er goed uit! Super!
Het ga je goed.
Lieve groeten, Janine (van Robert Okken)
Dankjewel lieve Janine, wat ontzettend leuk om wat van jou te horen en dank voor je complimenten. De controles zijn nog steeds goed gelukkig. Hopelijk gaat het met jou en de kinderen ook goed. Ik zal jullie alle 4 nooit vergeten!
Hoi Marga, Heel lang geleden dat wij via e-mail contact hebben gehad maar zo te lezen gaat het nu goed met je, wij wensen jullie nog een heel gelukkig en gezond leven toe, heel veel liefs en groetjes.
Ria en Cor van Leeuwen
Wat leuk dat jullie me nog steeds volgen. Het is voor mij nog steeds moeilijk te bevatten dat het zo goed gaat. De bestraling is alweer 1,5 jaar terug. Cor was trouwens de eerste lotgenoot waar ik 9 jaar geleden via het lotgenotenforum contact mee had. Jij was toen zo vriendelijk om mij een beetje op weg te helpen, weet je dat nog? Ook voor jullie alle goeds uiteraard.