Vanaf 1 mei 2016 is de Patiëntenvereniging HOOFD-HALS een feit. Het is dé vereniging voor iedereen die geraakt wordt door hoofd-halstumoren. Vereniging HOOFD-HALS is ontstaan uit de fusie tussen Patiëntenvereniging NSvG voor stembandlozen en Stichting Klankbord.
Eén krachtige patiëntenvereniging heeft voordelen:
- Met een grotere achterban kan de patientenvereniging de belangen van de achterban beter behartigen.
- Samen weten de organisaties meer over de effecten van de behandelingen en beter voorlichten.
- Op het gebied van lotgenotencontact vullen de organisaties elkaar mooi aan.
Samen kunnen de organisaties efficiënter de noodzakelijke administratie verzorgen.
De belangrijkste pijlers van beide organisaties:
- Een gezamenlijk nieuw magazine vanaf augustus 2016
- Een gezamenlijke website met informatie over de aandoeningen, bijeenkomsten, lotgenotencontact en de nieuwste ontwikkelingen. De website is vanaf 16 mei online.
- De zeer gewaardeerde voorlichting aan laryngectomiepatiënten voor en na de operatie.
- Lotgenotencontact tijdens kringbijeenkomsten, inloophuizen, telefonisch, per e-mail of een huisbezoek.
- Belangenbehartiging bij bijvoorbeeld de ziekenhuizen, de zorgverzekeraars en de overheid over onder andere de kwaliteit en betaalbaarheid van zorg.
- Het inbrengen van het patiëntenperspectief in wetenschappelijk onderzoek.