Vrijdag 01-10-2021
Wonder boven wonder heb ik goed geslapen en sta ontspannen op. Ik lees op mijn AVL nog even de brief aan mijn huisarts door maar daar word ik niet veel wijzer van.
Klinische gegevens – Aard materiaal: tong
Status na plaveiselcelcarcinoom tongbasis nu leukoplakie tongrand links en wang rechts waarvoor excisie tongrand en wang rechts.
Conclusie: 62-jarige patiënt met in de voorgeschiedenis multipele recidiverende mondholtetumoren en leukoplakie waarvoor meermaals CO2-laser, photodynamische therapie, onderzoek onder narcose en een partiële glossectomie in 2008. Heden opgenomen geweest in verband met recidief/residu erytroleukoplakie van de tong links waarvoor onderzoek onder narcose en transorale excisie zonder sentinel node. Pathologie: Uitslag PA en verder beleid ontvangt u in separate berichtgeving.

Eenmaal onderweg in de auto begint toch de twijfel weer toe te slaan. Stel je voor dat het toch mis is hoe gaan we dan verder. Leo stelt me gerust en zegt dat hij zeker weet dat alles goed is. Jij bent net als je vader, die had ook 9 levens.

Dan ben ik aan de beurt. We zitten net en dan zegt de arts dat alle zichtbare onrustige cellen in mijn mond zijn weggehaald zowel op de tong als de wang. Ook alle snijranden zijn schoon wat heel gunstig is. Het weefselonderzoek laat wel zien dat er matige dysplasie in zit. Dat is niet goed maar ik ben heel blij met deze uitslag. Bij ernstige dysplasie zou een vervolgbehandeling wel nodig zijn maar nu hoeft dat niet.

Ik vraag tegen beter weten in meteen of deze behandeling dan wel nodig is geweest. Het is tenslotte nog geen kanker maar wel degelijk een voorstadium. Ja, nodig is het zeker. Het is een premaligne aandoening waarbij het risico op het ontstaan van kanker groter is dan in ogenschijnlijk gezond weefsel. Dat moeten we altijd behandelen. Hoe eerder kanker ontdekt wordt des te beter is het te behandelen. Zeker met het slijmvlies in jouw mond is het zaak om dit donders goed te monitoren.

Omdat hij niets zegt over het verhemelte vraag ik daar nog even naar. Nee, hier zijn geen cellen weggehaald. Tijdens het oprekken is er een scheurtje ontstaan en die heb ik moeten hechten.

Dan wordt mijn mond en keel weer onderzocht en hij is tevreden. De wond op de tong geneest goed. Niet aankomen en er nog even om denken met eten. Alle hechtingen zijn opgelost en dat is mooi.

Ik wil je graag over 6 maanden terug zien. Je hebt ervaring genoeg en je weet het wel. Zodra je ook maar iets verdacht merkt in je mond dan wil ik je direct zien. Dat weet ik hoor, één telefoontje is genoeg.

Vervolgens heb ik een afspraak met de mondhygiëniste. Ook zij is tevreden. Ik krijg nog een goede tip om de pijn wat te verzachten. Zet een kop met sterke kamille thee en laat dit afkoelen. Doe een aantal vierkante gaasjes in de thee. Vervolgens rol je een gaasje op en leg dat tussen je tanden en je tong in. Dit verzacht echt, de kamille trekt goed in en je tong komt zo niet tegen je gebit aan. We proberen het uit met een gaasje met water en het voelt meteen al prettig. Had ik dat maar eerder geweten.

Omdat mijn speeksel zo goed als terug is dacht ik dat dat prima was. Het is echter dikker en van mindere kwaliteit dan normaal speeksel. Ik krijg een recept mee voor speciale tandpasta met extra fluor en dan kan ik gaan.

Zaterdag 02-10-2021
Het is inmiddels zaterdagmorgen kwart over vijf en ik heb nog geen minuut geslapen. In mijn enthousiasme heb ik vandaag 2 pillenrondes overgeslagen. Ik weet het wel, langzaam afbouwen en niet te snel maar ik dacht dat kan nu ook mooi meteen. Niet dus! Mijn tong doet zeer en ik lig te rillen van de kou. Het hele circus van de afgelopen 15 jaar blijft maar voorbij komen. Waarom kan ik niet slapen na zo’n goede uitslag, ik hoor nu toch blij in slaap te vallen? Waarom voelt het zo dubbel? Ik ga mijn bed maar uit en zal proberen mijn gedachten van me af te schrijven.

Hoewel de uitslag van het weefselonderzoek redelijk positief was heb ik toch het gevoel dat ik in blessuretijd leef. Ik ben bang voor de toekomst. Het slijmvlies in mijn mond is niet gezond dus hoe lang zal het duren voor ik weer aan de beurt ben. En als het wel terugkomt zal ik het dan weer op tijd ontdekken? Hoeveel geluk heeft een mens in zijn leven? Ik dacht echt dat ik genezen was na de bestralingen van 6 jaar terug. Misschien heeft deze laserresectie daarom wel meer impact dan dat ik zelf verwacht had. Eigenlijk dringt het nu pas tot mij door wat er de laatste maanden in mijn mond gaande was. Bovendien lees ik in het rapport van het weefselonderzoek: Status na plaveiselcelcarcinoom tongbasis. Ik heb mij nooit gerealiseerd dat ik een plaveiselcelcarcinoom heb gehad maar ook nooit specifiek naar de naam gevraagd.

Ik heb de laatste tijd weer veel contact met lotgenoten gehad en dat doet mij goed maar de verhalen die er ook bij horen maken altijd veel indruk op mij. Het is schrijnend als ik lees wat de meesten hebben meegemaakt of waar ze nog middenin zitten, dan is deze behandeling een lachertje. Aan de andere kant heb ik ook pijn en moet ik de rest van mijn leven ook dealen met de gevolgen van alle behandelingen. Niet alleen lichamelijk maar ook op emotioneel vlak en dat is heel moeilijk.

Voor een buitenstaander is bovenstaande misschien moeilijk te begrijpen of zeurderig maar lotgenoten herkennen mijn gevoel vast wel. In ieder geval ben ik het kwijt en ga toch maar proberen om nog wat te slapen.

Gelukkig heb ik nog een paar uurtjes geslapen en ben weer boven Jan. Als ik wakker word schijnt de zon. En dan is het zaterdagmiddag en ben ik weer ‘Jantje lacht in plaats van Jantje huilt’. Ik twijfel even of ik mijn tekst van vannacht zal laten staan want het is best wel persoonlijk. Leo zegt dat hoort er ook bij dus laat ik het maar zo. Ik ben in ieder geval weer een stuk positiever. Nu is het een kwestie van verder herstellen en mijn energie weer opbouwen. Niemand weet wat de toekomst in petto heeft, dat is maar goed ook en daarom zeg ik het nog maar een keer:

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Klik om verder te lezen op: foto’s !

Volgende update rond maart 2021