Operatie 3 in de keel op woensdag 25 februari om 11.30 uur
Dinsdag 24 februari 2015 werd ik om 14 uur verwacht op de afdeling hoofd/hals chirurgie in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Ik kreeg een 1 persoon kamer waar ik erg blij mee was. De operatie was gepland op woensdag 25 februari om 11.30 uur, een memorabele datum voor mij. Op die dag is mijn zus overleden in 2000 en is de broer van Hessel jarig. Om 7 uur kwam er een zuster die zei dat ik me moest douchen en meteen het operatiehemd aan doen. Ook wilde ze het insuline infuus prepareren. Ik zei: Pardon? Ik gebruik geen insuline. Goed opletten dacht ik. Later bleek dat het een vergissing was.
Rond 11 uur werd ik naar de OK gebracht en op mijn gemak gesteld door het voorbereidend personeel. Er werd weer een infuus ingebracht wat na de 2e prik lukte. Voor de operatie moest ik op het OK bed gaan liggen en werd ik, omringd door een heel team, ondervraagd over wat er ging gebeuren. Toen ik 3 uur later wakker werd op de uitslaapkamer was de pijn ondraaglijk. Alsof er messen door mijn keel sneden. Het duurde een uur voordat de pijn acceptabel was. Ik kreeg een morfinepomp in mijn handen en kon elke 3 minuten hier op drukken. Ook had ik een maagsonde gekregen.
Toen ik op de afdeling terug kwam moest ik weer naar de röntgenafdeling om een thorax foto te laten maken om te kijken of de sonde ver genoeg in de maag zat. Gelukkig wel. De oncoloog/kaakchirurg kwam me vertellen hoe het gegaan was. Het was een moeilijke operatie geweest. Er moest veel meer weg gesneden worden dan men gedacht had. De kwade plek zat heel diep in mijn keel en hij kon er niet helemaal bij. Hij kon dus niet garanderen dat alles weg was. Ook had hij buiten een stuk tong, het wangzakje moeten gebruiken als wond bedekking. Geen leuk bericht dus. Hessel en Oscar waren ook bij dit gesprek.
Mijn tong voelde heel dik aan. Ik kon bijna niet praten. Ik liet alles over me heen komen en was in shock. Zou het dan weer tevergeefs zijn? De eerste prioriteit was nu om de pijn onder controle krijgen. Ik kreeg naast de pomp nog spuitjes morfine ingespoten als het nodig was. En nodig was het!!!
Ik heb 9 dagen in het ziekenhuis gelegen. De pijn was moeilijk onder controle te krijgen. Het pijnteam kwam dan ook (bijna ) dagelijks bij me om te vragen hoe de pijn was. Na een dag of 5 ging de morfinepomp eraf en kreeg ik 2 soorten morfine tabletten. Kortwerkende en langzaam werkende. Voor ik naar huis ging kreeg ik fentanyl morfine pleisters. Eerst 25 microgram en later nog 12 microgram erbij. Daarnaast nog morfinedrank. Indien nodig bij erge pijn in te nemen, 6×2 ml per keer. Voordat ik naar huis mocht moest ik weer leren slikken en genoeg eten en drinken. Dat kreeg ik in 1 dag voor elkaar en toen kon de maagsonde eruit.
Weer thuis op donderdag 5 maart
Ik heb morfinepleisters, morfinedrankjes en 4 x 1000 mg paracetamol. Ik heb heel veel pijn gehad in het ziekenhuis en een aantal dagen aan de morfinepomp gelegen. Sinds een paar dagen is de pijn wisselend. Dan nog de medicatie die ik al jaren slik: 2 soorten zenuw-pijnstillers, bloedverdunner, maagbeschermer, cholesterolverlager en bloeddrukverlager.
De operatie is niet gelukt. Het operatiegebied was groter dan verwacht en voor de chirurg zat het zo diep dat hij niet alles weg heeft kunnen snijden. Er is een stuk tong weggehaald om de wond te bedekken en ook nog wangzak weefsel. De uitslag was dus ook niet goed. Weer ernstige dysplasie!!! Ik ben vandaag ruim 10 dagen thuis. Het was en is nog steeds heel erg zwaar.
Dinsdag 10 maart, controle bij de oncoloog verpleegkundige
Ze vroeg hoe het met mij ging. Ik zei, niet zo goed. Dat dacht ik al te zien, zei ze. Ik begon te huilen en ze zei; laat maar gaan. Dat is goed. Er is ook zoveel gebeurd. Ze haalde mijn kaakchirurg erbij om te kijken hoe het eruit zag. Hij inspecteerde mijn mond. Het heeft lange tijd nodig om te helen zei hij. Er is daar bestraald en dat geneest heel langzaam. Het heeft zeker 2 maanden nodig. Er zit heel veel plaque dus ik moet goed spoelen met perio-aid. Verder vond hij het er goed uitzien. Achterin kan ik geen prothese meer in mijn mond hebben. Ik voel mij verminkt en heb nu 2 stukken tong in mijn mond.
Ik heb een dagtaak aan het eten, medicatie innemen en slapen. Ik slaap gelukkig heel veel. Om 7 uur begin ik met mijn medicatie en kan dan om 8 uur ontbijten met Hessel. Daarna ga ik mijn email bekijken en dan rond half 9 weer naar bed. Dan slaap ik nog 2 uurtjes. Daarna kan ik 2 uurtjes in huis rommelen en bedenken wat we gaan eten. Meestal een boterham zonder korst met amandelpasta, kaas of omelet en een beker melk.
Dan ga ik weer 3 uurtjes naar bed, gevolgd door samen koffie of chocolademelk drinken. Dan eten koken en eten. Van 6 tot 8 uur kan ik dan op de bank wat tv kijken. Om 8 uur samen koffie drinken en dan weer naar bed waar ik verder tv kijk. Tussendoor neem ik een smoothie, yoghurt of kwark.