Het is 1 september. Ik heb lang niets meer van me laten horen omdat nog niet alles definitief was. Hierbij een korte samenvatting maar eerst wat leuk nieuws. Ik ben vandaag naar de eetclub geweest bij Toos. Zij is de laatste die erbij gekomen is. Het was een hele gezellige avond, we hebben lekker gegeten en veel gelachen.

Ik heb vaat onderzoeken gehad omdat ik veel pijn had. Ik kon niet meer op mijn fiets komen met mijn linkerbeen. Kreeg ook nog oedeem in de benen en knieën. Ook kreeg ik afgelopen vrijdag voor de zoveelste keer een dikke wang met aanvallen van hevige pijnsteken.

Vaatchirurg, 31 augustus
Maandag moest ik naar de vaat chirurg voor de uitslagen van de onderzoeken. De linker bekkenslagader is helemaal afgesloten. In de rechter bekkenslagader zit een kleine vernauwing. De rechter lies zit ook dicht. De dokter heeft 2 opties voor behandeling opgeschreven. Maandag hebben ze team overleg en word ik gebeld welke optie het gaat worden. Het zwarte deel op de foto is dichtgeslibd.

Kaakchirurg, 31 augustus
In verband met de dikke wang en pijnsteken heb ik maandagmorgen meteen naar de kaakpoli gebeld en kon ‘s middags meteen langs komen. Ik kreeg voor het eerst het hoofd van de kaakchirurgie en na onderzoek auw, auw, was hij heel resoluut in zijn oordeel.

De bot necrose, die daar achter het wondpakketje van de vorige operatie zit speelt regelmatig op, maar nu moet ik er echt aan geloven. Het bot is ook aangetast. Je noemt dit een steriele ontsteking. Hij wil het aangetaste deel van de linker onderkaak eruit halen en de onderkant van de kaak bedekken met een stuk kuitbeen. Dit wordt weer een operatie van 11 uur.

Tandheelkunde
Morgenochtend zou ik voor de 1e keer naar de tandheelkunde gaan om bovenin te proberen tanden erin te krijgen, maar die afspraak is meteen geannuleerd. Ik kan nooit meer tanden krijgen.

Ik heb er geen woorden voor. Het is niet te bevatten wat er in 1 dag allemaal kan gebeuren. Er staan nog 2 operaties te wachten. Eerst een bloedvat operatie en daarna nog een kaak reconstructie van 11 uur. Als er weer nieuws is hou ik jullie op de hoogte.

Psycholoog, 3 september
Op 3 September gingen we weer naar psycholoog Nelleke. Deze keer werd er veel aandacht besteed aan Hessel. Het was een goed gesprek.

Zondag 6 September kwamen Oscar, Jacqueline en de kleinkinderen Laura en Evi op bezoek. Dat was zoals altijd heel gezellig.

WMO, 7 september
Maandag 7  september hadden we een afspraak met een mevrouw van de WMO. (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) We hebben de hele situatie uitgelegd. Ik zou graag huishoudelijke hulp willen hebben maar dat gaat zo maar niet en kost veel geld. Andere aanpassingen, zoals een traplift en scootmobiel worden pas bekeken als ik de operaties achter de rug heb.

14 September werd mijn petekind 50 jaar. Ik was te moe om er heen te gaan. Naar poli vaatpoli gebeld. Ik wacht al een week op de afspraak voor een angio CT scan. De man aan de telefoon zei dat  dat op radiologie moest gebeuren en zou mij bellen. De hele dag gewacht maar al wat er kwam, geen telefoon. Dus vanmorgen weer gebeld en nu wordt er 24 september een CT scan gemaakt. Ze willen de bloedvaten nauwkeuriger beoordelen. Dinsdag 6 oktober krijg ik telefonisch de uitslag en het behandelplan.

Vrijdag 25 september
De assistente van de huisarts belt en vraagt hoe het met mij gaat. Ik ben maar 1x daar geweest al een hele tijd geleden om 1 uur te praten en te huilen. Dat knapte wel op. Dat was na de 2^e keeloperatie toen ik weer thuis was een door een diep dal ging. Als iemand vroeg hoe het met mij ging begon ik al te huilen. De huis arts zei dat ik al zoveel had meegemaakt in mijn leven, ook in periode van 16-30 jaar was een heel zware periode op mentaal gebied. Totdat ik Hessel tegen het lijf liep in Amsterdam.

Zaterdag 26 september Laura opgehaald in Kleve. Zij kwam een nachtje logeren. Wij zijn altijd heel blij als ze komt en zij ook. Het wordt al een echte puber. Ze zit 2 weken op het middelbaar onderwijs. Mama heeft al een telefoontje gekregen dat ze teveel kletst in de klas. We hebben boodschappen gedaan en Laura mag dan zeggen wat ze wil eten. Zondag kwam Nicole en Julian, haar halfbroertje van 13 jaar, Laura bij op ons ophalen. Bij hoge uitzondering en als de energie er is heb kook ik voor anderen. Nicole houdt erg van speklapjes. Wat wil je er bij? Andijvie stamppot. Julian lust geen speklapjes. De dag er voor hebben Laura en ik kruidige gehaktballetjes gemaakt en frambozenmousse, die een beetje te slap was, maar heerlijk smaakte. Ik kwam er toen pas achter dat ik de mousse op mijn weblog had staan. Ze hebben gesmuld.

Vrijdag 2 oktober
Om 7.57 ging de telefoon. We lagen nog op bed. Ik nam hem op en dat was Nel de vrouw van Hessel zijn oudste broer. Ha Marieke, is Hessel bij jou in de buurt? Ik zeg ja, hij ligt hier naast mij in bed. Mag ik hem even hebben. Ik wist meteen dat er iets ernstigs aan de hand was. Hessel begon meteen heel hard te huilen en ik ook, want zijn broer Titus was om 1.20 uur aan een hartinfarct gestorven. De medische hulp was al te laat, zo snel was het gegaan. Hessel heeft in een half jaar 2 broers verloren. Hij heeft nog een zus in Heesch (Brabant) wonen. Hessel ging meteen met zijn zus naar het mooie Workum toe, waar Titus en Nel wonen. Ik had gemakkelijk eten in huis en onze huisvrienden Joke en Wim hebben meegegeten. De volgende dag, zondag, ben ik ook meegegaan. Ik wilde hem graag nog zien. Hij lag er heel mooi bij. Was nooit ziek geweest. Wel gebruikte hij  vele jaren een pilletje tegen hartritme stoornissen.

Hij heeft woensdag 6 oktober een indrukwekkende begrafenis gehad. Ik kreeg in de kerk een speciale stoel aangeboden. Hessel had  een hele mooie in memoriam. Het kerkhof lag achter de kerk. Dat was voor mij te doen, maar de terugweg naar de locatie met de koffietafel was te ver. Ik werd ondersteund door Hessel en Peter, de man van de overleden broer van Hessel. Had erge pijn in mijn heupen. Als ik even zit, gaat dat gelukkig weer over. Koffie en lekkere broodjes deden ons goed. Ik kende veel mensen, maar bleef op mijn stoel zitten. De mensen die aandacht wilde geven kwamen wel naar me toe. Het moment komt dat we afscheid moeten nemen en weer terug naar huis in alle rust. Ik had een kleinood gemaakt voor Nel en de kinderen.

Dit clowntje hangt sinds 2002 boven mijn bed.
Zelfs mijn kleinkinderen mogen er niet mee spelen
Titus heeft  mij deze talisman gegeven
na mijn zware keeloperatie.
Ik koester dit lieve clowntje als troost.
Mag dit kaartje een beetje
tot een zichtbare troost voor jullie zijn.

Uitslag, 8 oktober
Het heeft 2 maanden geduurd voordat ik het behandelplan van mijn bekken en benen te horen kreeg. Het wordt een hele klus. De uitslag van de CT scan van het bekken en benen kreeg ik eindelijk op donderdag 8 oktober. De vaatchirurg belde rond 10 uur met de volgende opties:
1 In de morgen alleen angiografie.
2 In de middag dotteren linker slagader en rechts dotteren rechter liesslagader. Daarna kleine operatie aan de lies.
3 Een broekprothese.
Ik heb aan de vaarchirurg gevraagd of ik 1 en 2 de angiografie met de middag behandeling hier boven beschreven in 1 keer kan doen en onder narcose. Daar zou hij zich sterk voor maken. De wachttijd is 6-8 weken. Onvoorstelbaar. Het onderzoek heeft al 2 maanden geduurd. Daarna volgt nog de kaakreconstructie. Mogelijke complicaties: afklemming beenslagader. Zelden een been amputatie. Op 22 oktober heb ik een afspraak bij de anesthesist.

Bij angiografie maken ze een sneetje in de lies en gaan met een plastic slangetje de slagaders in om de vernauwingen te zoeken. (Dit onderzoek had ik in 2002 al in het Lucas ziekenhuis gehad.) De radioloog die het onderzoek deed zei dat hij het meteen kon dotteren. Nee dus. Ik kon nog niet eens met Hessel overleggen. Bovendien zaten er risico’s aan. Hessel was er niet bij, want wij hadden toen een restaurant. Daarbij kwam nog het feit dat ik pas gehoord had dat ik keelkanker had gekregen. Voordat het onderzoek begon en ik voor balie stond begon ik te huilen en zei dat ik net had gehoord dat ik keelkanker had. De zuster zei, dat ik die dag niets hoefde te doen, maar als ik het nu niet deed, het er niet meer van komt. Het rare van dit verhaal is dat ik de vaatchirurg nog nooit had gezien bij eerdere onderzoeken. Zelfs in de behandelkamer waar ik de angiografie kreeg was hij ook maar heeft mij nog geen hand gegeven.

Een broekprothese is een grote buikoperatie met meer omleidingen en zo. Weet dat niet precies hoe, maar hoop van harte dat dat niet nodig zal zijn.

Dinsdag 20 oktober, afspraak met dr. Dieleman de kaakchirurg
Mijn frustraties over de gang van zaken wat de vaat operatie zal inhouden verteld. Inspectie van de hele mond en keel. Een spatel op mijn tong en met een lampje tot aan achter in mijn keel bekeken.Niet prettig, maar zag er goed uit. Het enige probleem was de doorbloeding van het kuitbeen. Dat moet goed zijn, anders gaat de kaakreconstructie niet door. En dan? vroeg ik. We kunnen het aangetaste necrose kaakbot eruit snijden en met 1 centimeter minder wang verder leven. Nou, liever niet. Ik zei dat ik nu ook naar de vaatpoli kan gaan om te vragen of ze al weten wanneer ik geopereerd word. Goed idee zei de verpleegkundige. Met de golfkar naar de vaatpoli. Een aardige balie medewerkster heeft naar de vaatchirurgen gebeld, maar dr. van de Hoek was er zoals altijd niet.

22 oktober naar de anesthesist
Wachttijd 6-8 weken. Onvoorstelbaar. Het onderzoek heeft al 2 maanden geduurd. Daarna nog de kaakreconstructie. Met mij gaat het mentaal niet zo goed. Is het normaal dat ik 22 juli mijn eerste vaatonderzoek heb gehad. 26 augustus mijn 2e, 31 aug. uitslag, nog een CT scan nodig op 24 september, 6 oktober uitslag met operatie opties? Wacht nog steeds op de definitieve uitslag. De kaakchirurg zei dat de bloedvaten operatie met spoed! moet gebeuren omdat de kaakreconstructie zo spoedig mogelijk moet gebeuren. Er is een goede bloed doorstroming voor nodig.

Update vrijdag 23 oktober
Na de begrafenis van Titus kreeg ik een terugslag. Huilbuien. Na ruim 3 maanden weet ik nog steeds niet wat ze gaan doen. Huilend naar de vaatpoli gebeld. Die kon ook niets doen en heeft me doorverbonden naar de opname manager. Ik stond met optie erbij gepland op maandag 9 november en dinsdag operatie. Heb mijn zin gekregen om alles in 1 keer te doen. Maar verder nog geen optie van de vaatchirurg gehad.