Dag allemaal,

Vorige week woensdag heb ik mijn laatste berichtje gestuurd. Toen leek het allemaal wel de goede kant op te gaan met Robert. De sonde ging mooi omhoog en Robert kreeg voldoende voeding toegediend. De PRG-sonde sloeg aan en Robert was weer wat helderder. Als Robert zich goed voelt smst hij mij. Vrijdagochtend hoorde ik niets van hem en werd ik een beetje angstig omdat hij niet reageerde op telefoontjes en smsjes. Van de verpleegkundige die ik belde, begreep ik dat Robert weer heel erg misselijk was en moest overgeven. De PRG-sonde is omlaag gezet, maar de misselijkheid en het overgeven is aangebleven tot en met gisteren. Robert ligt nu nog altijd in bed en is erg zwak.

Afgelopen zaterdag had ik een gesprek met een verpleegkundige over thuiszorg. Van haar begreep ik dat we er sterk rekening mee moesten houden dat Robert deze week naar huis zou moeten. Misselijk of niet. De misselijkheid moest hij dan maar leren te accepteren. De vraag was welke thuiszorg we dan wensten. Het maximale natuurlijk. Zij gaf aan dat de artsen het nog niet zo somber inzagen, maar de verpleegkundigen zien hem met de dag achteruitgaan en dat baart hen zorgen. Dit gesprek heb ik natuurlijk besproken met Robert en Robert ziet het niet zitten misselijk naar huis te gaan. Met mijn schoonouders en ouders gesproken over het gesprek met de verpleegkundige en het mogelijke ontslag van Robert. We vonden het niet verantwoord dat hij misselijk naar huis zou moeten. 2 ½ week geleden is hij het ziekenhuis ingegaan om uit te zoeken waar de misselijkheid door wordt veroorzaakt om hierop vervolgens te anticiperen. Tot nu toe zijn er allerlei aannames gedaan en is er geen duidelijke diagnose vanuit het ziekenhuis. Naar mijn mening (ik ben geen medicus, maar ken Robert natuurlijk wel heel goed) is Robert met een bepaald patroon misselijk en braakt hij. Hij is drie dagen misselijk, braakt en heeft algehele malaise, sterkt weer enigszins aan en dan voelt hij zich weer vier dagen prima totdat hij iets eet/drinkt wat (naar mijn mening) niet goed is voor zijn maag. Bovendien krijgt hij morfine toegediend en andere medicijnen die niet goed zijn voor je maag. Bovendien slikt Robert al zo lang ik hem ken maagzuurremmers en heeft hij last van zijn maag als hij alcohol drinkt of een appeltje eet. Ik heb bijgehouden wat er vooraf gaat aan een periode van misselijkheid/algehele malaise/braken en heb opgemerkt dat hij voorafgaande aan zo’n episode een mok tomatensoep heeft gegeten of sinaasappelsap heeft gedronken. Dan was het weer mis. Ik vind dat op zijn zachts gezegd opmerkelijk en heb dat een aantal keren bij de verpleegkundigen en de zaalarts aangegeven in het ziekenhuis dat een combinatie van morfine/voeding misschien wel de oorzaak zou kunnen zijn van de misselijkheid.

Vanochtend gesproken met de huisarts en aangeven wat de mogelijke plannen tot ontslag waren. Zij heeft gebeld met de behandelend arts en naar aanleiding daarvan hebben we een gesprek gehad met de behandelend arts.

Het was een confronterend gesprek. Hij vertelde dingen die we eigenlijk al wel wisten, maar als je het nog eens hoort dan is het wel erg hard. Ze geloven niet zo in de bovengeschetste theorie dat zijn misselijkheid te wijten is aan maagirritatie. Ze geven aan dat we moeten berusten in het feit dat Robert aftakelt door de kanker en gaat komen te overlijden. Hoe snel dat gaat kunnen ze niet aangeven. We zijn niet naief en weten dondersgoed dat Robert erg ziek is en dood gaat aan de kanker. Maar Robert zit in een vicieuze cirkel, vinden wij. Begin augustus is hij geopereerd en is zijn tongzenuw aangedaan. Hierdoor en door het moeilijke slikken is zijn eetlust afgenomen, is hij afgevallen en is hij ondervoed geraakt, waardoor je niet zoveel eetlust meer hebt, waardoor hij weer afzwakt, geen zin heeft om te eten, etc. etc. De artsen hopen dat wij gelijk hebben. Voor mijn gevoel is er de afgelopen weken te weinig focus geweest op de ondervoeding/misselijkheid van Robert (en te weinig geluisterd naar onze gedachten over de oorzaken van de misselijkheid), maar was de aandacht vooral gevestigd op de kanker (wat natuurlijk heel vanzelfsprekend is als je in een “kankerziekenhuis” ligt). In het gesprek van vandaag hebben we dit wel naar voren kunnen brengen.

Afgesproken is dat de volgende acties worden ondernomen. De PRG-sonde wordt doorgeschoven naar zijn darmen om zodoende zijn maag tot rust te laten komen. Een dietist zal richtlijnen aangeven wat geadviseerd wordt wel en niet te eten als je last hebt van je maag/darmen. Ook zal een specialist uit het AVL op het gebied van maag- darm- en leveraandoeningen Robert gaan onderzoeken. Om een en ander uit te sluiten zal een neuroloog ook nog wat onderzoeken verrichten. Robert en ik met hem zijn er van overtuigd dat zijn misselijkheid en braken te maken hebben met zijn spijsvertering/maag. De morfinepomp van Robert is inmiddels weer naar beneden gezet en ook krijgt hij minder medicijnen die nare bijwerkingen hebben op zijn maag. We hopen van ganser harte dat de combinatie van adviezen van de dietiste, het verschuiven van de PRG-sonde en het verminderen van de morfine en andere medicijnen er voor gaan zorgdragen dat Robert niet meer misselijk wordt, gaat aansterken en zich beter gaat voelen. We geven zeker nog niet op en hopen het tegendeel van de artsen te kunnen bewijzen!

Ik heb geen idee wanneer Robert naar huis gaat komen. Robert heeft aangegeven graag naar huis te komen. Er zijn mogelijkheden om naar een hospice of naar een verpleeghuis oid te gaan, maar dat wil hij niet. We wachten eerst af of de bovengenoemde acties zijn uitwerking zullen hebben.

Het is vast een heel onsamenhangend verhaal, maar ik wilde het even van me af schrijven.

Laten we hopen dat Robert zich snel weer beter gaat voelen!

Heel veel lieve groeten van ons.