2016

Het is alweer februari en het is een jaar na de afronding van mijn bestraling. Niet te geloven hoe ik vooruit gegaan ben in dat jaar en het is nog steeds maar moeilijk te bevatten wat er allemaal gebeurd is. Ook zijn er 3 maanden om na de laatste controle. Toen kreeg ik de goede uitslag dat er op de echo en de scan niets meer te zien was. Ondanks deze geweldige uitslag blijf ik toch nog steeds onzeker. Bij ieder pijntje of bultje gaan alle alarmbellen weer af en het blijft moeilijk om daarmee om te gaan.

Als ik bijvoorbeeld gaap en mijn mond opendoe is dat gevoelig, het doorslikken van voedsel soms ook. Achter op mijn tong zit een rode gevoelige plek. Ik denk dat dit door mijn gebit komt. Omdat ik wat minder stuur over mijn tong heb, zakt deze vermoedelijk tussen mijn gebit als ik op mijn zij lig te slapen, waardoor er een lichte beschadiging is ontstaan. De laatste week heb ik ook wat pijn links achter in mijn keel en verhemelte. Zal dit psychisch zijn omdat ik weer op controle moet?

Het eten gaat iets beter maar blijft moeizaam. Aardappelen, brood of gewoon een koekje lukt nog niet. Ik ben zo ondertussen wel veel creatiever geworden met het aanpassen en doorslikken van eten en kan daardoor steeds meer lekkere hapjes wegkrijgen. De smaak is nog niet helemaal terug en wisselt nog steeds wat me soms wel moedeloos maakt. Het goede nieuws is dat ik niet meer afval! Mijn gebit heeft inmiddels een ware metamorfose ondergaan en daar ben ik heel blij mee. Nog 2 afspraken te gaan. Wel moet ik het nog steeds extra goed verzorgen. De fluorbehandelingen doe ik nog steeds dagelijks.

Tja, en hoe gaat het verder? Best wel redelijk maar ik heb nog steeds veel rust nodig en ik word in verband met de droge mond nog steeds met regelmaat wakker. Na 2 á 3 uur slaap moet ik wat drinken en de gel opnieuw in mijn mond doen.  Daarna val ik steeds moeilijker in slaap. Ik denk dat ik nog steeds aan het verwerken ben wat er de laatste jaren is gebeurd. De film blijft maar voorbij komen en ik heb veel last van angsten enzo. De gevolgen van de behandeling hebben een grotere impact dan ik had verwacht maar zolang ik mezelf in acht neem is het goed te doen. Mijn werk heb ik inmiddels opgebouwd tot 14 uur per week.

Woensdag 10-02-2016
Een beetje zenuwachtig en met hoofdpijn ga ik naar de controle vandaag. De entree voor de ingang is bijna klaar en in de bloembakken staan de eerste planten. Eenmaal binnen hoef ik niet lang op mijn beurt te wachten. Als ik zit kijkt mijn arts me verwachtingsvol aan en ik vertel hoe het gaat en dat ik ondanks dat ik mij wel goed voel toch erg onzeker ben. Dat moet slijten zegt hij. Kom we gaan meteen kijken. Mijn tong en keel worden goed geïnspecteerd.

Het risicogebied ziet er onvoorstelbaar mooi uit maar we moeten goed opletten bij jou. Met de microscoop bekijkt hij het linkergedeelte nogmaals. Er is veel gebeurd in je mond dus het is logisch dat je daar de gevolgen van ziet en voelt. Die plekjes die je voelt zijn niets om je zorgen over te maken. Het zijn adertjes en bloedvaatjes. Ik zie op dit moment geen reden voor verder onderzoek. Maar…. jij bent degene die het voelt en we nemen je klachten heel serieus. Je komt hier lang genoeg om dat te weten. Mochten de klachten erger worden dan is één telefoontje voldoende om voor een extra controle langs te komen. Dat weet ik hoor maar ik ben alweer gerust gesteld.

Je ziet er erg goed uit trouwens. Dank u wel! Dan is dit de laatste keer dat we elkaar gezien hebben want ik ga hier weg. Ik val bijna van mijn stoel van verbazing. Dat kan toch zomaar niet? Ik ga over 2 jaar met pensioen en dan moet ik hier weg. Een ziekenhuis elders in het land heeft mij gevraagd om daar te komen werken. Ik wil graag langer door blijven werken en het aanbod dat ik gekregen heb kan ik niet afslaan. We praten nog even door over zijn nieuwe werkzaamheden en we kunnen goed begrijpen dat hij deze keus gemaakt heeft. Het gaat hem wel aan het hart om dit goede ziekenhuis te verlaten.

We vinden het allebei heel jammer dat we elkaar niet meer zullen zien. Hij is toch mijn favoriete arts. En naar wie moet ik nu voortaan voor de controles? Dat mag je zelf zeggen. Ik hoef eigenlijk niet na te denken en kies voor een arts die mij al meerdere keren geopereerd heeft en die mijn historie kent. Alle artsen hier zijn heel kundig maar het moet ook een beetje klikken. Ik ben in ieder geval blij dat ik je zo heb kunnen afleveren aan mijn collega. Met dank en respect nemen we afscheid van een zeer kundig en gewaardeerde arts.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!

Dinsdag 10-05-2016
Het is weer tijd voor de 3 maandelijkse controle in het AVL. Bij de bestralingsarts deze keer. In tegenstelling tot de vorige keer ben ik nu niet zenuwachtig. Toch geeft het iedere keer weer een apart gevoel als ik de entree van het ziekenhuis nader. Deze keer voel ik me vooral dankbaar en trots op het AVL als we de mooie nieuwe entree naderen.

Precies op tijd zijn we aan de beurt. We bespreken hoe het de afgelopen maanden gegaan is en wat de klachten nog zijn. Voor wat betreft de smaak hoef ik geen verbetering meer te verwachten. Door de bestraling zijn de smaakpapillen aan één kant helemaal verdwenen.

Over het slikken is hij iets positiever. Je ziet vaker na bestraling dat de speekselklieren toch weer wat herstellen waardoor je iets meer speeksel krijgt. Dit gaat heel langzaam en kan wel tot 3 jaar na afloop van de bestralingen duren. Het is niet te voorspellen of dit wel of niet gebeurt. Ik vraag nog of het feit dat het voedsel vaak in mijn keel blijft steken komt door de droge mond of dat het ook te maken kan hebben met bijvoorbeeld mijn slokdarm die misschien wat gekrompen is door het mindere gebruik. Het heeft niets met je slokdarm te maken, daar is niets mee gebeurd. Het komt puur en alleen door het tekort aan vocht in je mond.

Mijn nek en mond worden net als altijd weer nauwkeurig bevoeld en bestudeerd en de arts is tevreden met wat hij ziet. Geen gekke dingen te zien en er is wat vocht betreft vooruitgang ten opzichte van de vorige keer. De plekjes aan de linkerkant van de tong zijn duidelijk “radiatieschade” en heeft geen verdere gevolgen. Ik vind het raar want juist dat deel van de tong heeft de minste straling gekregen.

Voor alle klachten die ik nog heb geldt dat tijd, aanpassing en acceptatie de belangrijkste factoren zijn voor een zo goed mogelijk herstel. De controles blijven om de 3 maanden. De volgende keer weer bij de KNO arts en 3 maanden daarna weer de bestralingsarts enz.

Aansluitend heb ik een afspraak bij de mondhygiëniste. Ook dit was weer een positief bezoekje. Ze is heel positief over de 6 kronen die ik heb gekregen. Als ze mijn gebit nakijkt ziet ze dat de tandarts de andere kiezen en tanden heeft opgeknapt en voor zover mogelijk beschermd. Toch heeft mijn gebit nog steeds extra aandacht nodig en dat zal zo blijven. De fluorbehandelingen moet ik blijven doen, ten minste 3x per week.

Natuurlijk wisselen we weer ervaringen uit die andere patiënten en ik hebben met de verschillende producten om de mond vochtig te houden. Zo heeft ze bijvoorbeeld een nieuwe spray, die ik meteen al minder vind dan de mondspray van Dentaid.

Een hele goede tip die ik zeker uit ga proberen is het voor de nacht insmeren van vaseline op de lippen. Kamillosan zalf schijnt ook te helpen. Volgens een andere patiënt helpt dit goed om net iets langer te slapen voordat je weer van de droge mond wakker wordt. Daardoor heb je wat meer tijd om in een diepere slaap te komen waardoor je ook weer wat meer uitgerust kan zijn.

Zo lieve mensen, dat is het dan. Vanaf nu zal ik geen regelmatige update’s meer sturen. Het heeft niet zoveel zin meer omdat ik dan teveel in herhaling zal vallen. Als er positieve of negatieve ontwikkelingen zijn zal ik uiteraard weer wat van me laten horen.

Onzeker ben ik nog steeds en ik moet accepteren dat er nu eenmaal iets van blijvende schade is. Ik richt me nu vooral op een positieve toekomst. Mijn gezin en het genieten van alle leuke dingen die op mijn pad komen staan op de eerste plaats en zijn het allerbelangrijkste in mijn leven. Al het andere is maar bijzaak. In november verwachten we ons 2e (klein)kindje en over een paar weekjes gaan we met z’n allen weer op vakantie naar Oostenrijk. Heerlijk toch!!!

Ik kan het niet vaak genoeg zeggen. Iedereen die mij gevolgd heeft en ons als gezin gesteund heeft in wat voor vorm dan ook wil ik uit de grond van mijn hart en namens ons vijfjes heel hartelijk bedanken. Het is niet te beschrijven wat een klein woordje of gebaar al niet kan doen voor een mens.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

2017

2017 was een goed jaar
Het afgelopen jaar is het best wel goed gegaan. Medisch gezien zat er wat betreft het speeksel nog steeds vooruitgang in. De eetlust is helemaal terug maar het doorslikken van met name vlees blijft lastig. Ik mis mijn gewone broodje kaas nog wel maar het eten gaat zoveel beter dat ik niet mag klagen. Ik neem de vermoeidheid voor lief en als ik maar zorg voor genoeg rust tussen 2 activiteiten in dan is dat heel goed te doen. Dagelijks worden we beiden nog steeds geconfronteerd met en herinnerd aan wat er allemaal is gebeurd. Hoe goed we ons best ook doen, het verleden blijft ons dag en nacht lastigvallen.

Verder heb ik mijzelf in augustus 2016 eindelijk een elektrische fiets cadeau gedaan. Wat een rijkdom. Ik ben nu veel minder afhankelijk van Leo die mij overal naar toe moest brengen. Ik kan nu zelfs weer op de fiets naar mijn werk. In het voorjaar van 2017 is ook Leo overstag gegaan. Wat hebben wij genoten van de vele fietstochtjes die we samen hebben kunnen maken.

Het werken heb ik voor de helft weer opgebouwd en voor de overige uren ben ik in september 2016 afgekeurd. Ik zag erg tegen de UWV keuring op maar de arts was heel positief en ik kreeg veel complimenten over het feit dat ik het werken weer opgebouwd heb tot 18 uur per week. Maar toch….zelfs 15 maanden na de keuring heb ik er nog steeds moeite mee om de “werkuren” volgens schema vol te houden. Vaak verspreid ik de te werken uren over de hele dag en dan is het goed te doen. Vermoeidheid en concentratie blijft een probleem maar na de bevestiging van het UWV is er wel een grote last van mijn schouders gevallen en ben ik pas echt gaan opknappen. Ik heb niet meer het gevoel dat ik me constant moet verdedigen en dat geeft zoveel rust.

In november 2016 zijn we voor de 2e keer opa en oma geworden. Het is een jongetje en zijn naam is Max. Dennis is apetrots op zijn kleine broertje en kan niet wachten tot hij met hem kan spelen. Dennis is een hele leuke kleuter geworden. Ondanks de afstand is hij gek van opa en oma en spreekt moeiteloos 3 talen. We zijn zo trots op hem.

In november moest ik voor de halfjaarlijkse controle naar de tandarts. Deze vertelde mij dat er leukoplakie aan de binnenkant van de rechterwang zit. Daar schrok ik van omdat ik aan de rechterkant in mijn mond bijna niets meer voel. Ik heb er dan ook niets heb gemerkt. Hij pakt een spiegel en laat het me zien. Maak je er niet teveel zorgen om. Het kan komen door irritatie van de kiezen. Veel mensen hebben daar last van en ze houden je in het AVL goed in de gaten. Hij slijpt mijn kiezen rond en zegt dat het nog kan verdwijnen als de oorzaak inderdaad langdurige irritatie is. Dat ik me geen zorgen moet maken heb ik net iets te vaak gehoord maar ja, het zij zo. Toch ben ik wat zenuwachtig over de leukoplakie en het slaat op mijn stem. Op de eerstvolgende controle bevestigt de bestralingsarts de conclusie van de tandarts. Het is inderdaad leukoplakie. Het probleem is echter dat de plek in het bestralingsgebied ligt. Als het niet hoogst noodzakelijk is mag hij daar geen biopt nemen. De kans dat het wondje daarna niet of slecht geneest in dit gebied is groot en hij wil dat risico op dit moment nog niet nemen.

Zo blijven de controle’s iedere 3 maanden doorgaan op de afdeling hoofd/hals oncologie. De ene keer naar de bestralingsarts en de volgende keer naar mijn eigen professor. De laatste controle was in december 2017. Omdat de laatste behandeling nu 3 jaar terug is vraag ik de arts of ik mezelf nu als genezen mag beschouwen of dat dit een fabeltje is.

Hij legt het me haarfijn uit: Als er een plaatselijke tumor weggehaald wordt en deze is in 3 jaar tijd niet teruggekomen dan zal hij ook niet meer terugkomen op dezelfde plek. In jouw geval ligt dat wat anders omdat er een afwijking in het slijmvlies in de hele mond zit. De kans dat er kanker ontstaat is daarom aanzienlijk groter maar het is niet zeker dat dat ook daadwerkelijk gebeurd. Er zit wat leukoplakie op de tong en er zijn wat plekjes aan de binnenkant van de wang te zien. Dit  houden we nauwlettend in de gaten.

Op 25 januari is het dus 3 jaar terug dat ik mijn bestralingsperiode heb afgerond.

“Ik kan jou genezen” zei de arts in Amerika al bij de 1e kennismaking. Hij kon mij toen niet meteen overtuigen maar nu houd ik me aan zijn uitspraak vast. Het blijft moeilijk te bevatten hoeveel geluk ik heb gehad. Wat de toekomst brengt zien we dan wel weer.

Wij wensen iedereen alle goeds voor het nieuwe jaar toe. En voor iedereen die het moeilijk heeft heel veel geluk, liefde en wijsheid.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

– 2018 –

Precies 4 jaar terug op 16 november 2014 vertrokken we naar Amerika voor de protonenbehandeling. Ik moet zeggen dat het erg goed met me gaat. In 2018 zat er nog steeds verbetering in voor wat betreft het eten. Vorige maand was zelfs het gedenkwaardige moment dat ik weer een bruin broodje kaas kan eten zonder extra toevoeging van tomaat en komkommer. Wat is dat lekker zeg! Vlees eten blijft lastig en de sauzen vloeien dan ook rijkelijk overal overheen. De kilo’s zijn er het afgelopen jaar aangevlogen en ik begin me langzaamaan af te vragen of het niet tijd wordt om maar weer aan de lijn te gaan. Geen aantrekkelijk idee nu ik eindelijk weer een beetje normaal kan eten. Bijna alles vind ik weer lekker en ik geniet er zo van.

Op het werkt loopt alles ook weer en na jaren aanmodderen heb ik eindelijk weer wat zinnigs te doen. Helaas heb ik het wandelen en tennissen wel stop moeten zetten. Mijn knieën zijn versleten en  ik kan je vertellen dat dit heel pijnlijk is. Eén knie is aan vervanging toe. De cortisone injectie heeft niet geholpen dus wacht ik nu op een operatie waarbij ik een nieuwe knie krijg. Dit wordt het 1e kwartaal van 2019. Stefan zijn reactie hierop is ad rem: Oh jee, ik voel al een nieuwe website aankomen. Komt een vrouw bij de knieëndokter 🙂 Nee hoor Steef, ik ga niet nog een website starten dus maak je geen zorgen.

Verder waren we 29 november 40 jaar getrouwd. Toch wel een reden voor een feestje en daarom gaan we met een klein groepje heerlijk luxe uit eten. Minpuntje is dat Stefan, Katka en de kindertjes er niet bij kunnen zijn. Leuk om te vertellen is dat ze wel met oud en nieuw komen. De kids verheugen zich al op het gigantische vuurwerk wat hier in de straat altijd afgestoken wordt. Maar goed, zaterdag 1 december hebben we een geweldig luxe etentje gegeven voor een select groepje en een vriend van ons zorgde voor live muziek. We zijn gigantische verwend en kunnen terug kijken op een prachtig feest.

Maandag 3 december
De feestvreugde duurt maar kort want vandaag krijg ik een MRI scan bij de Bergman kliniek met aansluitend een gesprek bij de orthopedisch chirurg. Deze vertelde mij dat er een stuk bot onder mijn knie weg is en dat daar kraakbeen zit. Hij laat de beelden zien en het is best wel een grote plek. Ergens is er een verkeerde celdeling geweest waardoor dit is ontstaan. Van deze woorden schrik ik enorm, alle alarmbellen gaan af en ik vraag direct of het kanker is. Zo ziet het er niet uit maar het kan het wel worden. Daarom ga ik dit eerst bespreken met de radioloog en met het AMC ziekenhuis. Het zou kunnen dat ze dit willen volgen. Het AVL ziekenhuis waar ik nu onder behandeling ben is geen optie omdat daar geen orthopedische afdeling is. Ik bel je volgende week om te vertellen wat er verder gaat gebeuren. En zo keren we ontdaan terug naar huis en breekt het overbekende wachten weer aan.

Dinsdag 11-december
De arts heeft contact gehad met zijn collega uit het AMC. Deze man schijnt de beste botspecialist te zijn en hij zal op korte termijn een definitief advies uitbrengen. Ook ben ik besproken in het team en heeft de radioloog de scan bekeken. Het is geen kanker. Waarschijnlijk is het fibreuze dysplasie maar het kan ook zijn dat ik in het verleden een bot infarct heb gehad. Het plan is nu om het bot in het onderbeen te gaan verstevigen met een pen die ze vastzetten met cement met een vlak stuk erop. Op dit vlakke stuk gaan ze dan een hele knieprothese plaatsen. Zoals het er nu uitziet kan ik toch geopereerd worden in de Bergman kliniek. Wat een opluchting zeg, beter nieuws kon ik niet krijgen zo aan het eind van het jaar.

Wij wensen iedereen alle goeds voor het nieuwe jaar toe. En voor iedereen die het moeilijk heeft: heel veel geluk, liefde en wijsheid toegewenst.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

– 2020 –

Update februari 2020

Het is weer tijd voor de jaarlijkse update. De laatste bestraling was in januari 2015 en het gaat nog steeds goed.

In mei 2019 ben ik geopereerd aan mijn knie. Ik heb een pen in mijn onderbeen gekregen en een volledige knieprothese. Een pittige operatie. Uiteindelijk is het een ruggenprik geworden want de narcotiseur durfde de narcose niet aan i.v.m. de operaties uit het verleden en bestraling van keel. Dat was wel even schrikken maar ik kreeg er op mijn verzoek een slaapmiddel bij en heb dus van de operatie zelf niets gemerkt. Ik kan mijn knie weer volledig strekken en buigen. Fietsen, wandelen en werken doe ik weer volop en alle pijn is verdwenen als sneeuw voor de zon.

Dan is het augustus en ik moet weer voor controle naar het AVL ziekenhuis. Het wordt een verrassend consult. Mijn vorige arts heeft gezegd dat de controles levenslang zullen zijn en dat het niet de vraag is of, maar wanneer de tumor terug zal komen. Deze arts denkt er anders over en hoewel ze in Nederland nog geen ervaring hebben met protonentherapie in dit gebied, heeft hij zijn huiswerk gedaan. Hij sluit zich aan bij de arts in Amerika die ervan overtuigd is dat hij mij genezen heeft. Om deze reden geeft hij mij een laagdrempelig ontslag. Dat bekent dat ik nog 1 keer naar de radiotherapeut moet in februari 2020 en als deze arts het ermee eens is hoef ik daarna niet meer terug te komen. Als er iets is mag ik zonder tussenkomst van de huisarts altijd bellen voor een afspraak.

HIER IS DAT FEESTJE

Dinsdag 10 maart
Vandaag was dus de afspraak bij de radiotherapeut. Hij heeft mij voor de laatste keer goed onderzocht en raai eens wat? Hij is het met zijn collega eens. Dit was definitief mijn laatste afspraak in het AVL en ik mag mijzelf als genezen beschouwen!

In 2006 ben ik deze periode gestart in het MCA Alkmaar. In september 2007 was mijn doorverwijzing naar het AVL ziekenhuis. Na 11 opnames, 169 afspraken in het AVL en 3 maanden protonentherapie in Amerika is het zover. Ik mag gaan en hoef niet meer terug te komen. Dankzij het Coronavirus mocht handen schudden niet meer maar we hebben ook deze arts uitvoerig bedankt voor alle steun en moeite die hij voor mij genomen heeft. Het afscheid van het inmiddels zo vertrouwde AVL voelde goed maar toch een beetje vreemd.

Zolang er geen bijzondere veranderingen zijn zal dit dan ook de echt de allerlaatste update over mijn persoontje zijn. Er blijft natuurlijk altijd wel iets te vertellen maar dat heeft eigenlijk niets met deze website te maken. Ik heb het al vaker gezegd maar doe dat nog één keer. Ik wil iedereen hartelijk bedanken voor alle steun die ik op wat voor manier dan ook gekregen heb in de afgelopen 14 jaar.

Met Stefan en Katka gaat het heel goed. Ze hebben een prachtig huis gekocht op een groot stuk grond op een ideale locatie in Tsjechië. Inmiddels is de renovatie bijna afgerond en zullen ze binnen een maand verhuizen naar hun nieuwe onderkomen.

En het mooiste bewaren we natuurlijk voor het laatst: De Kleinkinderen!!! Wat zijn we trots en wat zijn het een schatjes. Max is nu 3 en Dennis is 6. Ze kennen ons goed en ondanks de afstand is de band tussen ons fantastisch. Telkens als we ze zien is het één groot feest. We verheugen ons op de zomer want dan komen ze logeren en hebben we ze een weekje voor ons alleen.

Eén ding geldt voor iedereen: We Leven, Lachen en Lijden!
Marga den Engelsman

Klik om verder te lezen op: intro 2021 – CO2 laserresectie 6