Maandag 31-03-2008
Vanmorgen regende het pijpestelen maar nu is het prachtig weer en lekker zonnig. Vandaag gaan we voorlopig voor de laatste keer wandelen. Ik sta nog steeds te twijfelen of ik morgen wel naar het AVL zal gaan. De rode vlekken op mijn handen zijn weg en er zitten alleen nog wat hele kleine bultjes.

De zalf heeft goed geholpen en de jeuk is een stuk minder. Ik ben zo slim geweest om vandaag uit te proberen of de jeuk en het branderige gevoel echt door het zonlicht komt en heb een tijdje met mijn linkerarm in de zon gezeten. Ja dus en nu heb ik een rode plek op mijn arm. Het gaat mij er nu eigenlijk alleen nog om of de operatie wel doorgaat als blijkt dat ik nog steeds licht-gevoelig ben. Ik ga morgenochtend eerst bellen en als ze het eerst willen zien ga ik naar Amsterdam en anders niet.

Zo ondertussen kan ik alleen nog maar denken aan wat me te wachten staat. Stel je voor dat mijn kwekker niet meer naar behoren functioneert, dan wordt het wel heel erg stil in huis.

En dan al dat lekkere eten. Tijdens de opname voor pdt heb ik het patiëntenrestaurant niet kunnen bezoeken. Dit keer zal het er ook niet van komen denk ik. Patiënten kunnen hun maaltijden nuttigen in het ‘patiëntenrestaurant’ waar zij aan een buffet zelf een menu kunnen samenstellen.

Dinsdag 01-04-2008
Na heel veel twijfelen gaan we toch maar naar de afspraak in het AVL. De uitslag op mijn handen en de rode plek op mijn arm komt inderdaad nog door de behandeling met de foscan. Dat ik nog steeds lichtgevoelig ben komt vaker voor na zo’n tijd.

Op dit moment is het advies om de arm van inspuiting 3 maanden lang met een kous extra te beschermen. Er is een discussie gaande om de beschermingstijd te verlengen. Een van de bijwerkingen van foscan blijkt te zijn dat de werkzame stof ook vastkleeft in de bloedvaten en aderen. Voor de operatie donderdag heeft dit geen consequenties. De lampen in de operatiekamer geven ongeveer 1200 lux en dat kan ik makkelijk hebben. Zonlicht daarentegen zit al gauw op 3000 lux.

Nu ik er toch ben vraag ik meteen even of de tong weer aangroeit. Verschillende mensen hebben dit aan mij gevraagd dus bij deze het antwoord. Na een pdt behandeling groeit het weggebrande gedeelde na enige tijd weer aan. Bij een chirurgische ingreep is dit niet zo. Weg is weg en groeit niet meer aan. Wel zal er nieuw slijmvlies gevormd worden.

Ik hoop dat ik op een éénpersoonskamer kom. Een beetje privacy is best wel fijn. Ik ga dus zoeken op internet om uit te zoeken wat voor kamers er allemaal zijn op de 5e verdieping. Wauw, het ziekenhuis heeft uitsluitend één- en tweepersoonskamers. Dat wist ik niet. Het is altijd beter dan met z’n zessen op één kamer.

Woensdag 02-04-2008
We gaan nog even bij mijn ouders op visite. Die arme mensen zijn er zenuwachtig van. Leo belt naar het AVL om te horen hoe laat de operatie is. Als alles volgens planning gaat ben ik tussen 2 en 3 uur aan de beurt. Wat een schitterende tijd. Nu mag ik tot 8.00 uur nog ontbijten, tot 10.00 uur thee en water drinken en moet ik me om 11.00 uur melden. Dit betekent dat ik lekker thuis kan slapen vannacht en morgen op een relaxte tijd weg moet. Eenmaal thuis ga ik nog even de laatste “huishoudelijke” dingetjes doen en mijn tas inpakken.

Heel even heb ik overwogen om de laptop mee te nemen naar het ziekenhuis. Ieder bed heeft een eigen tv- en internet-aansluiting. Ik heb besloten om het maar niet te doen. Ik ga ervan uit dat als ik me goed genoeg voel om achter de laptop te gaan zitten dat ik ook wel naar huis kan.

Ik ga ervan uit dat ik vanavond voorlopig mijn laatste warme maaltijd eet. Ik ga voor verse kippensoep, superlekkere shasliks met stokbrood en om het af te maken lekker veel paté royal erop. Aardbeien met extra slagroom toe en ik kan er voorlopig wel tegen.