Herstel de tweede week vanaf dag 8 na de operatie

Donderdag 05-12-2013
Vandaag is het alweer een week terug. Achteraf is de tijd snel gegaan maar dat komt vast omdat ik veel slaap. Slapen is genezen en dan voel je niets zegt dokter Leo. Hoe het nu precies is na 1 week? Nou, ik moet zeggen dat het me toch weer tegenvalt. De eerste dagen voelde ik me beter dan nu. Ik heb vandaag een baaldag.

P1020584Toen we gisteravond in bed lagen vroeg Leo me of ik alsjeblieft zoveel mogelijk mijn mond dicht wilde houden vannacht en niet met mijn hoofd zijn kant op wilde gaan liggen. Is het zo erg? Ja, ik weet dat je er niets aan kunt doen maar je stink behoorlijk. En bedankt! Vanmorgen had ik er zelf ook last van. Ik zag er al tegenop om een hapje vla te nemen en nu smaakt het ook nog eens vies. Tja, het dode vlees is toch aan het wegrotten (necrose), dat hoort er nu eenmaal bij.

Het tanden poetsen is heerlijk maar ik moet er goed om denken dat ik een minuscuul klein beetje tandpasta gebruik. Het valt normaal gesproken niet op maar teveel tandpasta wordt tijdens het poetsen voor mijn gevoel een dikke brij die moeilijk weg te spoelen is. Goed uitspugen kan namelijk niet want dat geeft teveel druk op de tong.

52582329Voor de verandering probeer ik een glaasje limonade te drinken in plaats van water maar dat is geen succes. Na een paar slokjes gooi ik het restant door de gootsteen. Het prikt en brandt een beetje in mijn keel. Er is geen pijl op te trekken. Voor de operatie dronk ik altijd limonade zonder problemen en nu brandt het een beetje. In de spiegel zie ik dat het zwarte op de tong plaats begint te maken voor een witte laag en ik zie ook dat het nog niet helemaal dicht is.

Wie een waarom heeft waarvoor hij/zij kan leven kan leven, kan bijna elke hoe verdragen.
Nietzsche

Vrijdag 06-12-2013
P1020639
Na 9 dagen op water, papjes en vla als ontbijt merk ik dat het goed zou zijn om wat te eten maar ik zie er zo tegenop. De kilo’s vliegen eraf en ook al kan ik ze makkelijk missen is dat op dit moment niet de bedoeling. Ik voel dat ik slapper word maar ik heb energie nodig om te genezen en daar is voedsel voor nodig. Het liefst vloeibaar, niet te heet en als ik er dan toch moeite voor moet doen moet het ook nog een beetje lekker zijn.

Flesjes Nutridrink heb ik al eerder gebruikt maar zolang het niet hoogst noodzakelijk is begin ik daar niet meer aan, brrrrr. Heel heldhaftig heb ik net een gekookt eitje gegeten en dat ging best wel goed eigenlijk en het smaakte heerlijk. Mijn darmen vierden meteen feest en doken vol op het ei.

Om de spiegel in balans te houden neem ik  trouw en netjes op tijd de pijnstillers in. Ik merk dat ik ze nog steeds nodig heb en dat is ook normaal na deze behandeling. Ook volgende week zal ik ze nog nodig hebben. Deze keer ben ik niet eigenwijs en houd me aan het schema van dokter Leo.

P1020633Leo heeft verse soep gemaakt en schept voor mij wat boullion in een kom. Nu ga ik na al het koude water dus een kop warme bouillon proberen.  Ook dit gaat goed en smaakt heerlijk. Halverwege krijg ik er last van maar het lukt toch om alles op te drinken. Het begin is er!

Alles wat in de wereld wordt bereikt, wordt bereikt door hoop.
Maarten Luther

Zaterdag 07-12-2013
12181527-zakenman-wegduwen-de-muur
Als ik in de spiegel kijk zie ik dat de zwart verbrande laag plaats begint te maken voor een wit vel maar het is nog niet helemaal dicht. Ik voel constant dat er iets in mijn keel zit wat ik niet door kan slikken, bah. Het ontbijt hangt me inmiddels ook de keel uit. Ik hou al niet van papjes en vla en nu eet ik het iedere dag. En Leo is ook al niet al te complimenteus vandaag. Wat denk je wat hij zegt als ik hem een goedemorgen kus geef? Marga, je stinkt weer behoorlijk uit je mond, stukje achteruit alsjeblieft.

En dan gaat zomaar de bel. We verwachten niemand. Leo doet open en komt even later met een grote doos binnen. Kijk eens, voor jou. Dat heb je wel verdiend. Zo hé, krijg ik toch zomaar een nieuwe monitor voor boven. Ik werk altijd met 2 beeldschermen en de 2e monitor was niet goed meer vandaar dit cadeau. Jeetje, daar ben ik echt blij mee zeg, wat een verrassing.

foto 2Het is een Philips met een prachtig design, wat zal dat mooi werken. We pakken hem snel uit en dan hup naar boven. Leo sluit hem aan en ik ga er natuurlijk direct achter zitten. Aan al mijn wensen is voldaan. Er zitten zelfs speakers in, dan hoor ik tenminste de bel gaan als de Skype telefoon gaat, die losse speakers vergat ik vaak aan te zetten. Hij is helemaal goed en het beeld is prachtig. Ik ben er zo blij mee.

Moge jouw leven dagen met een randje van diamanten kennen.
Een gelukkige dag!

Zondag 08-12-2013
P1020608 AHèhè, het is me gelukt. Vandaag stuur ik er een update uit over de 1e week na de operatie. Ik heb veel lieve reacties gehad en ik wil jullie hartelijk bedanken en laten weten dat ik dat heel erg waardeer. Voordat ik ziek werd gebeurde het natuurlijk ook wel dat iemand in mijn omgeving ziek werd maar ikzelf was niet altijd even attent. Dat heb ik geprobeerd te veranderen. Door mijn ziekte heb ik ook negatieve ervaringen opgedaan en die heb ik in een grote dichte la gestopt. Door de vele positieve reacties vanaf het begin van de 1e ziekteperiode maakte ik daadwerkelijk mee wat die belangstelling met een mens doet.

P1020632

Ik zal proberen of ik uit kan leggen waarom in mijn geval.  Het is fijn als mensen aan je denken en met je meeleven. Je trekt je eraan op en je voelt je niet meteen afgeschreven omdat je de ziekte met een K  hebt zoals men vroeger fluisterde. Je bent nog de moeite waard om aandacht aan te besteden. Dit gevoel maakt dan weer dat je je even blij voelt.

Naast de gastenboek berichtjes en emails heb ik heb ook heel veel kaarten en bloemen ontvangen, geweldig! Maar uiteindelijk gaat het niet om de tastbare dingen maar om de intentie waarmee men iets doet. In wat voor vorm dat gegoten wordt maakt niets uit. Een kus, een gezichtsuitdrukking (aub geen medelijden), een spelletje Keezen, een gezellige avond of gewoon zomaar een gesprekje, het maakt niet uit. Het gaat denk ik om het gevoel dat iets in je oproept. Zo kreeg ik eens een schouderklopje van iemand met daarbij de woorden “Hé kanjer”. Ik had dat niet verwacht, het is misschien al 2 jaar terug maar de woorden klinken nog in mijn oor.

foto 3

Het is heel moeilijk uit te leggen maar ik denk dat lotgenoten het zeker zullen begrijpen. Hoewel……… nu ik nog eens nalees wat ik geschreven heb denk ik dat bovenstaande positieve aandacht goed is voor iedereen. Of je nu wel of niet ziek bent maakt eigenlijk niets uit. Nou, is dat geen mooie kerstwens voor dit jaar? Mensen wees lief voor elkaar!

foto 2

Maar goed, we dwalen af. Ik begon dit stukje over de update en de reacties daarop. In deze reacties stond ook een waardevolle tip van iemand over een drankje wat men in het AVL wel eens voorschrijft, bijvoorbeeld bij een slechte adem na een operatie/PDT in de mond. Toevallig heb ik dat drankje bij de verschillende behandelingen ook gebruikt. Het vervelende is dat ik er natuurlijk weer misselijk van word met alle gevolgen van dien. Toen we daar achter kwamen waren we al een aantal behandelingen verder. Men heeft mij toen aangeraden om het niet meer door te slikken maar ermee te spoelen. Het resultaat was daardoor wel vele malen minder. Het drankje heet Flagyl en is een antibiotica. Als je eraan begint moet je de kuur afmaken. Ik kreeg het voor 2 weken voorgeschreven. De prettige bijwerking van dit drankje is dat het je slechte adem verdrijft.

foto 1

9348_5410076737055_48978d28769e44a4d02c5fd40080c84f79aa8a1eIn een email schreef de partner van een lotgenoot over de slechte adem: “Dat was in het begin een van de naarste dingen waar we tegenaan liepen, in het gehele huis hadden we ook luchtverfrissers hangen… Erg hé?” Ik ben zo blij met deze reactie! Natuurlijk weet ik dat het erbij hoort en dat ik niet de enige ben met dit probleem maar het is fijn dat het nu ook door iemand bevestigd is die hetzelfde heeft meegemaakt.

a5021Voordat ik aan de laatste behandeling begon heb ik alle oude medicijnen die ik nog over had van de verschillende behandelingen uitgezocht. Alles wat over datum was heb ik terug naar de apotheek gebracht. In de koelkast lagen helemaal achterin nog 2 flesjes Flagyl, houdbaar tot januari 2014. Omdat ik er alleen mee spoel heb ik ze bewaard. Ware het niet dat Leo ook de datums controleerde en hij dacht dat ik de flesjes vergeten was. Je voelt hem al denk? Inderdaad, hij heeft de flesjes weggegooid.

Ik wens dat er altijd vrienden zullen zijn om je vrolijkheid, je moeilijkheden en je successen mee te delen.
Een gelukkige dag!

Maandag 09-12-2013
Ik begin weer wat te wennen aan het controleren van de tong maar ik durf nog niet de plek aan te raken. In de spiegel zie ik dat het stukje wat ik kan zien bedekt is door een wit vel. Dat gaat goed en ik neem aan dat het er op de tongbasis hetzelfde uit ziet. Ik voel het wel de hele dag. Gisteravond heb ik een paar stukjes gebakken kibbeling geprobeerd. Het was heerlijk alleen nog niet erg verstandig.

P1020647 ADit jaar doen we niet aan kerst en oud en nieuw hebben we ons voorgenomen. Nu die tijd wat dichterbij komt en ik weer wat opknap begint het bloed toch te kriebelen. Juist nu ik thuis ben zouden we dat eigenlijk wel moeten doen maar ik zie er zo tegenop om alles weer tevoorschijn te halen. Zeker de kerstboom. Die staat helemaal achterin in het tuinhuisje. En dan die lichtjes, dat is ook een jaarlijks terugkerend drama.

P1020649We kunnen ook geen boom doen en alleen de serre een klein beetje versieren. Dan hebben we toch nog wat. Ja, dat doen we. Leo doet de ijspegels en de vuurkorf en ik hang mijn zelfgemaakte sneeuwgordijn op. Wat gezelligheid op tafel en zie hier het resultaat.

kerstboom klein
Tevreden ga ik een uurtje naar bed om er twee 🙂 uur later pas weer uit te komen. En dan staat ineens de kerstboom in de kamer. Zelfs de lichtjes zitten er al in. Leo heeft zichzelf overstegen want normaal gesproken doe ik dat altijd zelf. De doos met ballen staat ernaast. Dat mag jij doen want dat doe ik toch niet goed. Nou dat doe ik maar wat graag want de versiering vind ik het leukste stukje van een kerstboom optuigen.

Onze daden worden steeds bepaald door de aard van onze emoties.
Alex Mero

Dinsdag 10-12-2013
Ik slaap niet meer zo veel en voor zover ik het kan inschatten geneest de tong heel erg goed. Dat moet ook wel want vanaf volgende week moet ik proberen te minderen met de Naproxen. Omdat ik nog andere medicijnen gebruik mag  ik ze niet te lang gebruiken omdat ze anders de werking van de andere medicijnen in de weg staat. Tja, soms moet je kiezen tussen 2 kwaden. Het slikken is nog steeds gevoelig, net als mijn oor. De linkerkant van de tong, daar waar de klemmen hebben gezeten is goed genezen maar nog niet geheel pijnvrij, vooral bij het praten.

P1020645 AWe krijgen visite vanmiddag. Zolang ik niet al te veel praat moet dat geen probleem zijn en het leidt weer wat af. Het is erg gezellig en Leo is blij dat hij zijn zussie weer even gezien heeft. Leo is van huis uit niet zo’n prater en broer en zus begrijpen elkaar vaak zonder woorden toch?

De kerst en alles wat daarbij hoort neemt veel tijd in beslag. Wat ik normaal in 1 dag doe kost me nu gewoon een hele week. Ik ben snel moe en heb een conditie van niks. Maar het maakt niet uit, Leo heeft geholpen en we hebben het toch maar mooi geflikt met zijn tweetjes. De kerstboom staat en zelfs de serre is gezellig gemaakt. Ik heb vandaag een beginnetje gemaakt met het schrijven van de kerstkaarten. Het enige wat daarna nog moet is het kerstgevoel tevoorschijn toveren want dat is bij ons allebei nog ver te zoeken. Op dit moment draaien we allebei op de automatische piloot vrees ik. We doen wat we doen moeten en dat is het dan ook. Misschien gaat het na woensdag beter, dan krijg ik de uitslag van de biopten.

Het is beter een kaars aan te steken dan te vloeken op de duisternis.
China

Woensdag 11-12-2013
Vandaag hebben we een ouderwetse belafspraak met mijn arts. Normaal zou het een afspraak zijn voor het webspreekuur maar dat kan dit keer niet.

webconsultHeel vervelend maar de site is gehackt door de NSA en is toen direct uit de lucht gehaald. Jammer want ik vind het een prima medium. Je kunt de vragen en antwoorden even op je in laten werken en hoeft niet meteen te reageren zoals via de telefoon. Het grote voordeel is ook dat de belangrijke dingen meteen op papier staan. Geen misverstanden en je hoeft je achteraf niet af te vragen of je alles wel goed begrepen hebt en niets vergeten bent. Het webspreekuur wordt zo spoedig mogelijk weer in werking gesteld.

De wekker staat op tijd zodat we klaar zitten als mijn arts belt voor de uitslagen. Het lastige is dat we geen exacte tijd weten maar volgens mij belt hij altijd in de ochtend. Daarom eerst nog maar eens korte uitleg: Carcinoma in situ (ook wel plaatselijke kanker genoemd) is een voorstadium van een carcinoom. Het gaat hier om cellen met kwaadaardige kenmerken die echter het omliggende weefsel nog niet hebben geïnfiltreerd en nog niet op afstand zijn uitgezaaid. Een carcinoma in situ is in de regel gemakkelijk en goed te genezen door simpelweg lokaal alle ontaarde cellen te verwijderen. (bron: WikipediA) Nou, bij Marga niet hoor! In mijn geval is het niet te genezen en ben ik nog steeds een probleem voor de medici.

De uitslag:
naamloos 2De ochtend duurt lang maar tegen 14.00 uur gaat toch de telefoon. Tja, de uitslag is eigenlijk hetzelfde als de voorgaande keren. In de biopten zijn kwaadaardige cellen gevonden maar deze cellen zijn nog niet ingegroeid. En het stukje wat weggehaald is waren daar de snijranden van schoon? Nee,  de patholoog heeft geen gezonde cellen bij het weefselonderzoek gevonden. Uit het onderzoek komt nog steeds Carcinoma in Situ, “ kanker in een beginnende vorm” naar voren. Het slijmvlies in het hele gebied is erg onrustig.

Deze uitslag hadden we verwacht dus daar schrik ik niet meer van en het mooie is dat we er weer op tijd bij zijn, ik balanceerde weer op het randje. Ik had eigenlijk gehoopt dat de toestand van het slijmvlies verbeterd was nadat ik de nieuwe medicijnen bijna 2 jaar heb geslikt. Nee, het is niet verbeterd. Ik begrijp dat je dat gehoopt had maar het is eigenlijk hopen tegen beter weten in. En nu, moet ik nu weer starten met die medicijnen? Nee. En het Tsjechische drankje zal ik dat nog ter ondersteuning nemen? Daar sta ik niet afwijzend tegenover maar op dit moment wil ik niet dat je dat gebruikt. Ik wil eerst aanzien hoe het gebied zich verder ontwikkeld. Een geneesmiddel is er niet en behandeling van het hele slijmvlies is niet mogelijk, het zit overal en nergens. Het enige wat we kunnen doen is wat we al deden. Het heel goed in de gaten houden van het gebied en iedere verandering serieus nemen.

naamloos 1

Normaal zou een vervolgbehandeling zoals bijvoorbeeld bestralen in overweging genomen kunnen worden maar in mijn geval is dat geen optie. Bestralen kan maar 1 keer en dan verschieten ze al het kruid. Ook is het gebied veel te groot. Bovendien geeft dit niet de garantie dat er daarna verbetering optreedt en zal veel gezond weefsel stuk gaan.

Verder bespreken we nog hoe de weggehaalde plek geneest. Zo ondertussen heb ik ervaring genoeg en ik vertel hoe het voelt en hoe het er uitziet en dat ik tevreden ben over het verloop van het herstel en dat ik alweer wat zachte dingen eet. Als ik tevreden ben is hij het ook dus wensen we elkaar fijne feestdagen toe en tot ziens in januari.

De toekomst moet men niet proberen te voorspellen maar mogelijk maken.
A. de Saint-Exupéry

5 gedachten over “Herstel de tweede week vanaf dag 8 na de operatie

  1. Pfff Marga kan alleen maar zeggen dat ik heel veel respect heb voor je doorzettingsvermogen en je optimisme. Hoop van ganser harte dat je positieve houding beloont wordt met genezing!

    De nacht is op zijn donkerst vlak voordat de zon opkomt!

    Heel veel sterkte en liefs van Bea.

  2. Lieve Marga,
    Wat moeilijk allemaal, ik kan even geen woorden vinden, Maar jij bent inderdaad een KANJER!!!!.
    Ga genieten van alle dingen!!! straks Oma worden, Wij denken aan jou en Leo
    Wat een grote boom op de foto (ha ha) veel werk om te versieren, Liefs Johan en Bonnie

  3. Hopen tegen beter weten in lukt enkel omdat jullie zo positief zijn! Verlies niet je hoop, verlies niet je positiviteit. Dit is wat ervoor zorgt dat jij zo sterk bent om rustig door te balanceren. Keep going! Respect!

    Liefs, Cathelijne

  4. Lieve Marga,
    Wat een verhaal weer. Ik vind je een topper. Hele fijne feestdagen en voor volgend jaar genieten van je kleikind.
    Gr Jan en Jeanet xx

  5. Tjonge jonge wat een uitslag!
    Precies zoals je verwacht had…..lieve Marga ik zeg het ook, je bent een kanjer!
    Voorlopig ben je er weer goed vanaf gekomen, hoera en nu weer beter worden.
    Bereid je lekker voor op je bezoek bij de Engelsmannen en geniet van de tijd daar!
    Fijne dagen…en warme groeten van ons!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.