Dinsdag 16-09-2014
De dag des oordeels is er weer. We hebben de 1e afspraak na de operatie en zullen dan ook weer de uitslag krijgen van de biopten. En het belangrijkste is het antwoord op de vraag ” hoe nu verder”. Ik probeer er maar niet aan te denken. De afspraak is niet bij mijn vaste arts maar bij de chirurg die mij geopereerd heeft. Voordat we naar balie 2 gaan kijken we nog even in het restaurant. Een familielid moet ook op controle en loopt hier nog ergens rond. In de hal lopen we langs onderstaande muur.

Het is een vriendelijke man. Hoe is het ermee heb je heel erg veel pijn gehad? Ik heb namelijk erg veel weggehaald omdat ik niet goed kon zien tot hoever ik moest gaan. Dat dacht ik al. Ik heb het idee dat ik deze keer meer pijn heb gehad dan de voorgaande keren dus dat klopt dan wel. Naast de Paracetamol gebruik ik nu 2x daags Naproxen en dat is een hele goeie mix. Na een dag voelde ik al dat het werkte. Wat mij ook goed geholpen heeft is de drinkvoeding. Voor mijn gevoel voel ik me minder slap en lusteloos nu. De plek geneest goed en ziet er ook goed uit. Alles wordt direct in mijn dossier getypt.

De arts kijkt nu wat serieuzer dus ik ga er maar goed voor zitten. Ondanks dat ik heel veel heb weggehaald zijn de snijranden niet schoon. De patholoog betitelt dit weer als carcinoma in situ tenminste ernstige dysplasie en verdacht voor een plaveiselcelcarinoom. Ik heb dit uitgebreid besproken met jouw vaste arts en we denken er serieus over om misschien toch maar te gaan bestralen. Hierbij maken we verschillende afwegingen. Het criteria is de uitslag van de pet scan, het risico wat je loopt als we niet bestralen en de kwaliteit van leven die je nu hebt. De vraag is of de nadelen en voordelen van het bestralen hier tegenop wegen.

Als er nu niets op de pet scan te zien zou zijn geweest dan zouden we het hierbij laten maar we zien op de scan duidelijk een gebied oplichten. Hoe moet ik me dat voorstellen dan? Hij draait de monitor en laad het beeld van de petscan zien. Hij hoeft de plek niet eens aan te wijzen want we zien het meteen. Het is geel/oranje gekleurd achter op de tong dus dat is wel duidelijk.

Bestralen in het hoofd- halsgebied is niet zomaar wat en heeft een aantal nadelige gevolgen. Je zult waarschijnlijk altijd een droge mond houden. (Ik heb nu ook vaak last van een droge mond en als het heel erg is kan ik bijna niet meer slikken, dat is pijnlijk en geeft het gevoel dat je stikt. Daarom zijn mijn flesje water en ik onafscheidelijk.)

Onsamenhangend komen er wat vragen in mij op:
Hoe groot is het gebied dat bestraald moet worden? Kunnen jullie dan wel zien hoever je moet gaan?
Het bovenste deel van de tong zal dan in zijn geheel bestraald moeten worden, het is een groot gebied.
Kan ik daarna nog wel goed eten dan?
Ja, dat komt weer goed.
Hoe zit het met mijn kaak en gebit?
Dat zal zeker stralingsschade opdoen.
Hoe groot is de kans dat ik na de bestraling hersteld ben?
Dat weten we niet precies, het kan 2 kanten op.

Begin oktober is er weer een groot artsenoverleg waarin we alle factoren gezamenlijk opnieuw gaan bekijken. Aan de hand van die bevindingen zal er een advies komen. Ik hou me sowieso aan het advies wat jullie geven. Ik heb er geen verstand van. We praten er nog even over en dan kan ik gaan. Ik wil graag dat je na het overleg een afspraak maakt met je vaste arts om dit verder te bespreken.

Nu is het onderwerp bestralen al vaker ter sprake gekomen maar telkens zijn we tot de slotsom gekomen dat we dat we dat niet doen en deze mogelijkheid achter de hand willen houden. Nu liggen de kaarten net even iets anders en gooit de scan roet in het eten. Eigenlijk komt het erop neer dat ik naar huis gestuurd ben met de boodschap goed na te denken of ik kan instemmen met bestraling. Ja of nee! Op 14 oktober moet ik terug komen bij mijn vaste arts.

In de auto hebben we het er uiteraard over en er komen meer negatieve dan positieve punten voorbij. Ik merk duidelijk dat Leo bestralen (nog) niet ziet zitten. Ik eigenlijk ook niet maar op deze voet doorgaan wil ik ook niet. Ik wil me er eerst wat meer in verdiepen. Ik heb door de jaren heen al heel wat verhalen gehoord over bestralen en de gevolgen daarvan. Gelukkig heb ik 4 weken de tijd. Hoewel ik me, nu ik eenmaal thuis ben, begin af te vragen of ik wel echt een keuze heb of dat dit gesprek een stukje voorbereiding op de volgende stap is geweest.

In mijn mond heeft hij helemaal niet eens gekeken. Ik had hem al verteld dat het er goed uitziet en volgens schema geneest dus daar vertrouwt hij wel op denk ik. De verdere genezing heeft tijd nodig. Het gesprek was voor nu even belangrijker. Ook ben ik het vergeten te vertellen van het tintelende gevoel in het voorste deel van de tong. Nou ja, dan was ook dat niet belangrijk genoeg denk ik dan maar.

Als we thuis zijn vraagt Leo of ik niet even een paar uur naar bed wil maar daarvoor is het te onrustig in mijn hoofd. Ik heb zoveel vragen, slapen lukt nu toch niet. Dan ga ik, ik ben bekaf. Doe jij dat maar. Hij moet de boodschap ook even een plekje geven.