Woensdag 15-10-2014
We zijn laat naar bed gegaan vannacht. Ik heb lang aan mijn website gewerkt en we hebben geprobeerd om daarna nog wat te ontspannen voor de tv. Toch waren we er allebei vroeg weer uit. Er zijn nog veel dingen die we uit willen zoeken. Meestal ben ik een positief type ben maar ik voel me nu toch wat terneergeslagen. Ik probeer mezelf op te beuren. Vanaf 2006 draai ik al in dit wereldje mee. We zijn nu dus 8 jaar verder. Eigenlijk moet ik mijn handen dichtknijpen dat ik nu pas aan bestralen toe ben, daar ben ik me terdege van bewust.

Maar goed, we zitten dus vroeg beneden en nog voordat ik mijn eerste kopje koffie te pakken heb zitten we alweer te lezen. Leo wil straks met de verzekering bellen maar voordat hij dat doet wil hij eerst meer informatie. We pluizen nog een keer de website van de protonenkliniek in Praag uit en daarna is de website van de verzekering aan de beurt. Dan gaat de telefoon.

De bestralingsarts:
De bestralingsarts belt en gelukkig pakt Leo de telefoon op. Naar aanleiding van jullie bezoek, het gesprek en mijn onderzoek heb ik met jullie vaste arts gesproken. We zijn het er allebei over eens dat bestralen de beste optie is op dit moment dus het advies staat vast. Elke maandag is er een overleg van een commissie met bestralingsartsen. Iedere patiënt wordt daar besproken en er wordt een behandelplan opgesteld. Pas als de commissie het eens is kan er worden begonnen met de behandeling. Het vervelende is dat de bijeenkomst van aanstaande maandag niet door gaat. De eerstvolgende bijeenkomst is op maandag 27 oktober. Daarna hebben we weer contact. Ik ga Marga wel alvast aanmelden voor de therapie zodat er wat afspraken vastgelegd kunnen worden want anders ben je zo weer een paar weken verder. Begin november kan dan met de bestraling worden begonnen.

Jullie kunnen de komende 2 weken de tijd nemen om meer informatie in te winnen over protonentherapie en om een second opinion te regelen in de kliniek in Praag. Waarom is het zo belangrijk dat er snel begonnen moet worden met de bestraling? Kunnen we niet beter wachten tot Marga weer last krijgt, dan kan ze nu in ieder geval nog genieten van een periode zonder pijn en met lekker eten. Om de kans op bijwerkingen te verminderen is het heel belangrijk dat ze geen pijn heeft bij aanvang van de bestraling. Als je wacht tot het moment dat ze weer last heeft dan ben je te laat. Er hebben zich dan weer sprieten gevormd waardoor het te behandelen gebied alleen maar groter moet worden en dat kan niet.

Leo legt me goed uit wat de arts gezegd heeft. Ik ben best opgelucht dat de arts onze overweging om te informeren naar protonentherapie serieus neemt. Hij staat er niet negatief tegenover en wil meewerken  door een indicatie te schrijven. In eerste instantie zal dit inhouden dat er een second opinion aangevraagd wordt. Ik verdwijn maar naar boven om alle informatie op papier te zetten. Leo gaat ondertussen contact opnemen met de verzekering. Als ik boven zit hoor ik hem praten. Ik zal hem niet storen maar het duurt zeker een uur voordat hij uitgebeld is.

De verzekering:
Eindelijk komt Leo boven. Ik ben heel wat wijzer geworden en heb met de verzekering en weer met de bestralingsarts overlegd. Ik ben begonnen met de verzekering. In eerste instantie kreeg ik iemand aan de lijn die gewoon voorlas wat er ook op de website staat en verder weinig kon toevoegen. Ik heb toen om iemand gevraagd die verstand van zaken had en kreeg die ook. Deze mevrouw wist precies waar ze over sprak.

Het is moeilijk om alles goed te verwoorden en ik ben er best lang mee bezig. Gelukkig krijg ik van Leo alle tijd en ik moet zeggen: de catering is weer geweldig. Het is tegen zijn principes maar hij staat ineens naast mij met een beker cup a soup en een broodje kaas in zijn hand. Mmmmm, ik heb er echt trek merk ik nu.

Een second opinion is altijd mogelijk en het maakt niet uit of dit in Nederland of het buitenland is. Het wordt altijd vergoed door de verzekering maar er zitten natuurlijk wel wat voorwaarden aan vast. Je moet vooraf toestemming aan ons vragen. De huidige behandelaar moet daarvoor een verwijzing schrijven en we willen een indicatie hebben van de te verwachten kosten. Reis en verblijfkosten worden niet door ons vergoed. Alle kosten, dus ook die van het ziekenhuis in Praag, moeten door jullie voorgeschoten worden. Wij vergoeden de kosten achteraf. Wij proberen om de aanvraag zo snel mogelijk te behandelen en u te berichten wat het besluit is.

Stel dat jullie na de second opinion de behandeling in Tsjechië willen laten doen moet je dit ook weer op dezelfde manier als nu doen. Vooruit aanvragen, met indicatie en advies van de bestralingsarts in Nederland en een kostenraming. Ook in dit geval worden reis en verblijfkosten niet vergoed. Als u een reisverzekering heeft kunt u daar informeren of zij deze kosten voor hun rekening willen nemen. Dat is een goeie tip. We hebben een doorlopende reisverzekering dus wie weet.

Onze uiteindelijke beslissing om toestemming te geven voor vergoeding van een behandeling in het buitenland hangt af van het oordeel van de Nederlands behandelend specialist. Zijn advies is bepalend en hij behoudt zelf de regie. Mocht het tot een behandeling komen dan staat de buitenlandse specialist steeds in contact met de Nederlandse specialist. Zij beslissen dan samen welke behandeling geschikt is voor u en hoe dat uitgevoerd wordt. Op dit moment moet u als eerste aan ons de gevraagde formulieren sturen of mailen zodat we uw aanvraag in behandeling kunnen nemen.

Oké, dan ga ik nu het AVL weer bellen. Ik ben zo blij dat Leo dit “regelgedeelte” doet. Hij is verbaal veel sterker dan ik en hij weet precies de juiste informatie boven te krijgen. De stralingsarts krijg je niet zomaar aan de lijn. Zijn secretaresse is echter heel behulpzaam. De dame zegt Leo toe dat ze er voor zal zorgen dat de arts de indicatie schrijft. We ontvangen deze indicatie dan in het Nederlands en in het Engels. De Engelse versie kunnen we dan meesturen naar Praag.

Leo en Stefan hebben zich beiden goed verdiept in de protonentherapie en zijn het er samen over eens dat als deze behandeling bij mij mogelijk is dit alleen maar voordelen heeft. Verder moet ik gewoon nog even geduld hebben. Ik wil na al die jaren van de onzekerheid af maar het is zoals mijn arts al zei: Die onzekerheid die hou je, dat raak je niet meer kwijt. Het maakt niet uit wat voor behandeling je ook hebt gehad.

Donderdag 16-10-2014 
Ik voel me erg onrustig en zenuwachtig vandaag. Het lijkt wel alsof de adrenaline maar blijft stromen in mijn lijf. Misschien is dat wel nodig om helder te blijven. Er zijn toch nog een aantal dingen die ik zo snel mogelijk wil regelen.

Als eerste ga ik naar de apotheek om een reisdocument te vragen en na te zien of de medicijnen die ik op dit moment gebruik daar goed in de computer staan. Een reisdocument is kosteloos en draaien ze zo voor je uit als je daarom vraagt. Het is zinvol om zo’n document mee te nemen als je naar het buitenland gaat. Alle informatie die een arts of apotheker wil hebben staat er in. Bijvoorbeeld wat persoonlijke gegevens, de gebruikte medicijnen met de dosering en de werkzame stof maar ook de medicijnen waar je een allergische reactie van krijgt.

De dame van de apotheek neemt alle tijd voor mij. Omdat ik straks moeilijk kan slikken wil ik weten welke medicijnen in zetpilvorm of misschien vloeibaar te bestellen zijn. Dat gaat niet zo makkelijk als ik dacht. Sommige medicijnen die ik slik geven gedurende een aantal uren telkens een kleine dosis af. Die medicijnen kunnen niet in een zetpil of vloeibaar gemaakt worden. In dat geval moet de arts samen met de apotheker kijken naar een andere vorm of dat dit via een infuus gegeven kan worden. Andere medicijnen kunnen misschien wel maar dan moet er naar de dosering gekeken worden. In dit soort gevallen treedt er een speciaal protocol in werking wat ook nog de nodige tijd in beslag neemt. Hierdoor is het niet mogelijk om dit van te voren te regelen.

Nou ze zetten er wel vaart achter zeg. Bij de post zit een grote brief van het AVL. Het is een “Kwaliteit van leven” vragenlijst. Of ik die in wil vullen en meenemen bij mijn voorlichtingsgesprek. Nou, dat wil ik wel hoor. Verder staan er alvast een aantal afspraken gepland:

Nu maar hopen dat ik voor 24 oktober nog een second opinion kan krijgen. Dat is volgende week vrijdag al en ik betwijfel of dat gaat lukken. Ik heb met de bestralingsarts besproken dat ik deze afspraken eventueel mag afzeggen.

Klik om verder te lezen op: second opinion?