Zondag 26-10-2014
Tsjonge tsjonge, we hebben het er druk van. De emails vliegen ons letterlijk om de oren. Gelukkig dat Stefan zowel in woord als geschrift onze contactpersoon is met de medici in het buitenland. Hij filtert alle email en reacties zodat wij alleen datgene hoeven te lezen wat relevant en belangrijk is.

Het elektronische patiënten dossier is inmiddels in bezit van verschillende artsen  waarmee Stefan contact heeft. Ook moet ik een verklaring ondertekenen waarin ik de artsen toestemming geef om meer specifieke informatie over mij op te vragen. Als blijkt dat ik daadwerkelijk een keuze heb tussen bestraling met fotonen of protonen wil ik de blijvende beperkingen het zwaarst laten meewegen bij het nemen van een beslissing.

Een van de gegadigden is de “Hampton University Proton Therapy Institute” maar er zijn er meer. Zelfs als de verzekering de behandeling wil vergoeden brengt dat voor ons toch een aanzienlijke kostenplaatje mee. Reis en verblijfskosten worden niet vergoed. Ook mogen we een verblijf en behandeling van 3 maanden in het buitenland niet onderschatten. Het is tenslotte geen vakantietripje.

Daarom heb ik de radioloog gevraagd  de laatste mailwisseling te lezen. Voordat iedereen er nog meer uren in steekt dan tot nu toe gedaan is zouden wij heel graag zijn zeer gewaardeerde zienswijze willen horen. Maandagmiddag word ik besproken in het overleg tussen de radiologen en zal er eventueel een bestralingsplan gemaakt worden. Vreselijk, al die onzekerheden.

Maandag 27-10-2014
Het is tijd voor een halfjaarlijkse controle bij de tandarts. Zoals altijd is hij weer belangstellend naar het wel en wee van Marga. Ik vertel kort wat me te wachten staat en alweer zit ik met mijn mond open. Alles ziet er goed uit en de 2 vullingen rondt hij wat af zodat mijn gebit helemaal tip top in orde is. Het feest kan beginnen.

We doen wat boodschappen en als we rond half 4 thuis zijn ben ik bekaf. Ik ga naar bed en Leo zegt even op de bank te gaan liggen. In werkelijkheid heeft Leo geen tel geslapen maar had het druk met allerlei telefoontjes. Ik was even vergeten dat we telefoon van het AVL konden verwachten en heb van al het geroezemoes niets gemerkt.

De bestralingsarts van het AVL belt. Ik ben weer besproken en iedereen is het ermee eens dat bestraling de beste optie is. Niets staat een behandeling in de weg tenzij het prototonenverhaal doorgaat. Ook dit is besproken. Leo vertelt dat het oordeel van mijn behandelend arts en de bestralingsarts heel belangrijk voor ons is. Als zij zeggen “niet doen” dan stoppen we ermee maar het is duidelijk.

De uitleg in de e-mails waarom de ziekenhuizen elders wel de tong behandelen en ook de ervaring in huis hebben is duidelijk. Als je kunt kiezen moet je voor protonentherapie gaan! De verwijzing die je van mij ontvangen hebt moet goed genoeg zijn voor de verzekering maar als ze meer willen weten dan zal ik daaraan meewerken. De afspraak in het AVL van aanstaande woensdag wordt uitgesteld. Wordt de protonentherapie niets dan pakken we het zo weer op. Het is onzin om nu in het AVL hoge kosten te gaan maken als de behandeling hier misschien niet doorgaat.

Leo heeft geluk want Stefan is ook bereikbaar. Wat zijn we toch blij met Skype. Ze bespreken uitgebreid de mogelijkheden die er zijn en de praktische inpassing. Om nu zo’n 10 weken een hotel te zitten is geen optie, dan word je gek dus moet er een appartement worden gehuurd. Dat doe je gewoon via Airbnb.

Zonder auto begin je daar helemaal niets er er rijdt geen bus. Jullie moeten dus een auto huren. Voorts moet je een credit card aanschaffen en misschien een visum. Stefan heeft het allemaal al bedacht. Mochten jullie naar Amerika gaan dan ga ik in ieder geval de 1e week met jullie mee. Ik heb dat al met Katka besproken en die vindt het een goed idee. Op mijn werk verwacht ik geen problemen. Ik kan dan helpen met alle formulieren invullen en dan kan ik ook mee naar het eerste gesprek. Zelfs de raming van de kosten waar we sowieso voor komen te staan heeft hij al voor ons klaar liggen.

Leo maakt me pas om 19.00 uur weer wakker. Ik lig nog lekker maar als hij begint te vertellen over zijn middag zit ik meteen rechtop. En Stefan heeft gezegd dat hij in ieder geval de 1e week met ons mee wil gaan om ons te helpen met alle formaliteiten. Hij komt dan eerst naar Nederland en gaat vanuit hier met ons mee. Hij zal daarvoor wel verlof moeten vragen maar hij verwacht dat zijn baas in dit geval niet moeilijk zal doen. Zo lief, het ontroert me en de tranen staan in mijn ogen. Wat hebben we toch een geweldige zoon dat hij dit allemaal voor ons doet.

Het gesprek tussen Leo en de bestralingsarts heeft bij mij het laatste beetje twijfel weggenomen. Maar, als dit allemaal doorgaat is dit wel de meest heldhaftige daad die ik ooit gedaan heb. Ik heb nooit de ambitie gehad om naar Amerika of een ander ver vreemd land te gaan en nu het er misschien toch van gaat komen maak ik echt geen vreugdedans. Dat komt misschien wel als alles achter de rug is.

Ik zit boven en Leo zit beneden. Ook hij is er weer druk mee. We hebben van Stefan de opdracht gekregen om een creditcard aan te vragen dus dan doen we dat braaf. In Amerika betaal je alles met creditcard. Aan je gewone bankpasje heb je niet veel. Nou vooruit dan maar, we hebben er nooit een willen hebben maar nood breekt wetten. Ondertussen moet ook de procedure om officieel toestemming aan de zorgverzekering te vragen, worden opgestart. Even later zie ik al een email voorbij komen. Leo wil weten welke procedure hij nu verder moet volgen want hun website is hier niet helemaal duidelijk in. En weer mogen we wachten op een reactie.

In de tussentijd heeft Stefan weer contact met verschillende artsen over mijn dossier en krijgen we bericht van een arts die de afdeling ict opdracht gegeven heeft de files bij ons te downloaden. Deze kunnen niet zoveel met een Nederlands dossier want dat kunnen ze echt niet lezen. Haha, dat wisten wij allang natuurlijk. Het hoeft niet door een beëdigde tolk vertaald te worden. Arme Stefan, die is op dit moment dus druk bezig om de belangrijkste stukken te vertalen naar het Engels.

Dinsdag 28-10-2014
Stefan denkt vanavond met het vertalen van de belangrijkste stukken klaar te zijn. Zodra het klaar is zal hij het meteen naar de verschillende ziekenhuizen sturen. De tijd begint te dringen maar zoals iemand al gezegd heeft in een reactie kun je sommige dingen niet versnellen. De doctoren hebben nu eenmaal tijd nodig om te overleggen en de stukken te bestuderen.

Van de verzekering hebben we nog geen bericht terug gehad. Dat had ik ook niet verwacht. Ik denk dat ze de aanvraag in 1e instantie standaard altijd zullen afkeuren. Dan volgt wat heen en weer getrek met weer een afwijzing. Als we dan nog steeds overeind staan verwacht ik dat ze dan pas de aanvraag serieus gaan beoordelen. Ik zeg het niet graag maar ik hoop dat ik ongelijk heb en dat ze wel snel en positief reageren. Stefan twijfelt net als ik en biedt aan om de verzekering te bellen zodra hij tijd heeft. Nou, dat lijkt me een goed plan want het zou deze procedure een stuk makkelijker maken als we weten dat de verzekering achter ons staat. Verschillende ziekenhuizen hebben al gezegd dat ze problemen verwachten met de verzekering.

Zo gezegd, zo gedaan. In eerste instantie krijgt ook hij te horen dat hij een formulier in moet vullen. Op dat formulier moet een handtekening staan van het ziekenhuis waar ik behandeld ga worden. Oh, en de verwijsbrief van de specialist is niet helemaal goed. Er moet duidelijker instaan waarom hij me doorverwijst en ook dat hij deze behandeling aanraadt om de bijwerkingen te minimaliseren en waarom de kans op vervolgbehandelingen kleiner is. Zo blijven we ronddraaien in een kringetje tussen artsen in Nederland, artsen in het buitenland en de zorgverzekering. Dat schiet niet op zo. Na enig aandringen wil de mevrouw hem toch doorverbinden met buitenlandhulp. Ach wat jammer nu, ze werken op die afdeling maar tot 16.30 uur dus ik kan u niet doorverbinden. Volgens mij is dit het bekende ontmoedigingsbeleid.

En dan krijgt Stefan een verrassend telefoontje van een arts uit een protonenkliniek in Knoxville TN. Hij heeft reeds eerder met hem gesproken en heeft ook nu weer een uitgebreid gesprek van wel een half uur. Stefan is erg enthousiast over deze man. Ze hebben al het beeldmateriaal gedownload en bekeken.

Ze denken mij zeker te kunnen behandelen en verwachten dat de bijwerkingen tijdens de behandeling minder zijn en dat er niet of nauwelijks blijvende beperkingen zullen ontstaan. Ze kunnen niet garanderen dat de speekselklieren volledig behouden blijven. Naast de tong zullen ook de lymfeklieren zowel links als rechts bestraald gaan worden maar als ik het goed begrepen heb zou dat in het AVL ook gebeuren. De voor- en nadelige gevolgen op lange termijn zijn niet in te schatten. Hij kan net als in Nederland niet garanderen dat ik na de behandeling genezen ben. Ik zal waarschijnlijk zo’n 35 bestralingen nodig hebben en een voortraject van 3 weken.

Voor wat betreft de verzekering zijn ze optimistisch. Als ik mijn gegevens doorgeef dan zullen zij contact opnemen met de zorgverzekering. Op de website lees ik dat ze ook bemiddelen in huisvesting. De kosten van alleen de bestraling komen, als ik het goed onthouden heb, ongeveer neer op 70.000,00 USD. (ongeveer € 55000,00) Dat valt me reuze mee.

Er zijn nog 3 ziekenhuizen in de race en ik zal ze alle 3 nog eens bestuderen.
Hampton, VA   Hampton University Proton Therapy institute

Knoxville, TN   Provision center for Proton Therapy

Sommerset NJ  ProCure