Maandag 08-12-2014
De 4e bestralingsdag
Het is duidelijk te merken dat de bestraling doorwerkt in de dagen na de laatste behandeling. Vrijdag was de 3e bestralingsdag en ik merkte nog niets. Zondag merkte ik dat mijn mond ietsje droger was en toen ik vanmorgen wakker werd merkte ik dat mijn speeksel wat dikker is.

Het bestralen ging goed alleen lag mijn arm niet ontspannen en begon zeer te doen. Bewegen mag ik absoluut niet. Toen de zuster kwam om mij iets op te schuiven heb ik snel mijn arm goed gelegd. Het is echt precisiewerk. Het lukt me om mijn ogen een klein stukje open te doen. Ik zie het apparaat wat langzaam om mij heen draait. Dan hoor ik een belletje, volgens mij is dit het teken dat het bestralen gaat beginnen. Niet bewegen dus en zeker niet slikken. Nou dat gaat niet lukken als ze eerst een belletje laten horen hoor. Het eerste wat ik deed was slikken.

Op maandag heb ik altijd 2 afspraken. Één voor de bestraling en één afspraak met de dokter. Voordat de zuster de dokter gaat halen doet ze eerst de standaard controle’s zoals temperatuur, bloeddruk en gewicht. De hoogzwangere zuster is nog steeds aan het werk. Ze is de 18e uitgerekend maar doorwerken tot aan de bevalling schijnt normaal te zijn hier. De afspraak met de dokter was voor vandaag meer een formaliteit wat mij betreft. Hij heeft mijn mond en nek onderzocht en constateerde dat het er goed uitzag. Die conclusie had ik zelf ook al getrokken want ik heb mijn lampje om goed in mijn mond te kunnen kijken natuurlijk meegenomen. Pijn heb ik nog niet gelukkig. Wat ik met slikken voel aan de linkerkant had ik al voordat de bestralingen begonnen. Ik heb nog geen extra pijn. Volgens de dokter moet ik deze week toch echt wel wat gaan merken en als het nodig is schrijft hij iets voor tegen de pijn. Nu ben ik wat pijn in mijn mond betreft wel wat gewend dus ik hoop dat die gewenning mij nu gaat helpen. Zo zie je maar weer dat zelfs aan de constante pijn ook een goede kant aan zit.

Ik wil graag weten waarom ik een half uur in het apparaat moet liggen terwijl het bestralen maar een paar minuten duurt. Hij legt het duidelijk uit: Je moet in exact dezelfde positie liggen als de 1e keer. Hier mag geen verschil in zitten. De plaat waarop je ligt kunnen ze in alle richtingen bewegen, dit is nauwelijks voelbaar. Als ze denken dat je goed ligt worden er x ray foto’s gemaakt. Deze foto’s worden over de allereerste foto van het aangemeten masker geprojecteerd zodat ze kunnen zien wat er bijgesteld moet worden. Als ze het bijgesteld hebben worden er weer nieuwe foto’s gemaakt die ook weer vergeleken worden met de allereerste foto. Dit gaat net zo lang door totdat er geen verschillen meer zijn.

Dat kost veel tijd. Het apparaat kan maar met één beam tegelijk bestralen. Na het bestralen van de ene kant worden eerst weer nieuwe foto’s gemaakt voordat de andere kant bestraald wordt. Kijk dat verklaart een hoop. Daarom hoor ik zo af en toe ook iemand lopen die mij dan ietsje verschuift of bijvoorbeeld zegt mijn kin ietsje omhoog te doen. Zo precies moet dat dus bij protonenbestraling. Ook moeten de strepen op het masker exact uitkomen met de stip die ze op mijn borst getatoeëerd hebben. En moet ik bijten op de wig in mijn mond. Ik heb zo goed mijn best gedaan vandaag dat ik wel een ijsje verdiend heb dacht ik zo.

Dinsdag 09-12-2014
De 5e bestralingsdag
Het enige wat ik tot nu toe merk is dat mijn mond steeds droger wordt. Als ik uit bed kom begin ik dan ook braaf meteen met spoelen. Hieronder een foto van de bar met allerlei middeltjes erop om mijn mond te verzorgen. Ik heb er briefjes bij gelegd zodat ik een beetje bij kan houden wanneer ik wat moet nemen. Het zijn geen medicijnen, die krijg ik zodra het nodig is. Mijn eigen normale medicatie zet ik altijd voor de hele week uit in een doosje. Een lotgenoot die ook bestraald moest worden zei eens: Ik ben de hele dag bezig met mijn mond. Nu snap ik wel waarom. Als de bestralingen beginnen moet je ook meteen beginnen met spoelen. Behalve de spoeling voor de pijn, die neem je als het nodig is.

Ik zal het uitleggen van links naar rechts.

Zo, dan is het nu tijd om mijn email te lezen en te beantwoorden. Ik moet toegeven dat het soms best wel veel is maar ik doe het zo graag. Leo zit bij de tafel met zijn iPad en ik zit achter mijn nieuw verworven bureau. Op de achtergrond draait er kerstmuziek. Het enige wat ontbreekt is een lekkere borrel. (Nouja, voor mij dan)

Er zit er een berichtje bij van een ex tennismaatje. Wat leuk ze heeft zich ingeschreven voor de updates. Ik moet even bij mijn abonnees kijken. Zie je wel, ik dacht het al. Ik stuur haar meteen een email terug: Je bent mijn 100^ste volger. Helaas zit er geen prijs aan vast maar ik trakteer je wel een keer op een bak koffie met wat lekkers erbij. We komen elkaar vast wel weer tegen.

Stefan heeft vandaag weer met de mevrouw van de verzekering gebeld en ze gaf toe dat ze wel wat onduidelijk is geweest. In ieder geval heeft ze geen facturen nodig. Alleen de lijst met behandeldata maar die moeten dan wel per maand opgesplitst, geteld en ondertekend worden. Geteld omdat er soms 2 afspraken op één dag staan en dat gaan zij niet uitzoeken natuurlijk. Oké, weer moeten we de dokter en zijn personeel lastig vallen maar zij vinden het gelukkig geen probleem.

Woensdag 10-12-2014
De 6e bestralingsdag
Het is me al een paar keer opgevallen dat ik hoofdpijn heb. Gisteravond zelfs behoorlijk. Als het met de bestralingen te maken kan hebben moet ik het wel melden. Het kan natuurlijk ook andere oorzaken hebben, ik zal het in de gaten houden.

Als we terug komen van de bestraling ga ik kijken of er post is. Een dikke envelop, wat zou daar nu in zitten? Nieuwsgierig als ik ben maak ik hem meteen open zodra we binnen zijn. In de envelop zit een kaart met een cadeautje. Een armbandje, kijk Leo van een lotgenoot, die maakt ze zelf volgens mij. Leo kan het niet geloven want het ziet er zo mooi uit. Het past precies bij de blouse die ik vandaag aan heb. Dankjewel hoor, zo lief!

Donderdag 11-12-2014
De 7e bestralingsdag
Ik kan nu echt goed merken dat mijn mond droger wordt. Mijn smaak is ook aan het veranderen. Het broodje tonijn van de Subway smaakte enigszins naar een broodje drop en dat was vorige week nog niet! Het is nog niet echt storend maar het geeft wel aan dat als ik nog een keer lekker wil eten, ik dat snel moet doen. De dokter had het ook al gezegd dus we besluiten om vanavond naar een steakhouse te gaan.

Hier wordt alleen kerstavond en 1e kerstdag gevierd. Ik ben niet van plan de boel hier te versieren voor de kerst. Dat vind ik zonde want alles wat ik koop moet ik toch achterlaten. We zijn uitgenodigd bij het gezin van het hoofd medisch fysicus. Een hele aardige man waarvan we ook de privé rondleiding naar de nieuwe protonenmachine hebben gekregen. Het toeval wil dat het een Zuid Afrikaan is en ik daar ook familie heb wonen. We accepteren de uitnodiging graag maar alleen als ik me goed voel en we zeggen dat die kans klein is met de kerst.

Als we boodschappen gaan doen kan ik het toch niet laten. Er staat zo’n schattig klein boompje in de supermarkt, die moet ik gewoon hebben voor op tafel. Het is mooi weer en als we klaar zijn bij Provision bedenk ik dat we naar het park moeten om wat dennenappels, takjes en blaadjes te zoeken. Die wil ik in een schaal op tafel zetten. Tja, en als Marga wat in haar kop heeft ………..

Eenmaal thuis loop ik eerst naar de brievenbus. Jawel hoor, post. Alweer een dikke envelop, voor Leo en Marga staat erop. Als we het pakketje openen zitten er 2 tijdschriften voor Leo en 2 tijdschriften voor mij in. En daarbij ook het Stadsnieuws en de Koerier, een lokale weekkrant uit Heerhugowaard. Daar zijn we wel heel erg blij mee. Dankjewel. Ik ben niet alleen blij met de lectuur maar ook met de verpakking. De strik heb ik als piek gebruikt voor in het boompje. Het goudkleurige cadeaupapier heb ik in strookjes geknipt en er slingers van gemaakt. Helemaal leuk.

Vrijdag 12-12-2014
De 8e bestralingsdag
De 8e bestralingsdag, dat houdt in dat ik er al een kwart van alle bestralingen op heb zitten. Nog 24 te gaan in de komende 5 weken! Ik kan goed merken dat er iets aan de gang is van binnen. De tong en mond wordt steeds droger, dit kan ik vooral tijdens de bestralingen goed voelen en het slikken is ook iets gevoeliger. Ik controleer al jaren mijn nek op veranderingen en bobbeltjes. Als ik dat nu doe is dat ook behoorlijk gevoelig. Alsof het beurs geslagen is van binnen.

Als mijn bestraling klaar is en het masker af is wil ik altijd zo snel mogelijk van de plaat af. Ook nu weer. Nee, roept de zuster, wachten hoor. Wat blijkt? Ik hing nog boven in de lucht en ze moesten de plaat nog laten zakken. Gek, want ik heb nog niet één keer gemerkt dat ik zover de hoogte in ging.

Na de bestraling van vandaag krijg ik het nieuwe bestralingsschema. Oh, vanaf volgende week staan mijn afspraken allemaal rond 4 uur zie ik. Lekker, dan hoeven we ons tenminste niet meer te haasten ‘s morgens. Dinsdag krijg ik ook weer een ct-scan. Als ik uit de bestralingsruimte kom loopt mijn dokter me tegemoet. Hij had vandaag een extra controle in gedachten maar als ik vertel hoe het gaat en dat mijn mond er nog prima uitziet doet hij de controle maandag. De bijwerkingen tot nu toe vallen me erg mee. Je weet het hè, dat gaat veranderen, ik heb je gewaarschuwd. Iedere maandag na de bestraling staat er een afspraak ingepland met de dokter.

Ik voel me al een paar dagen vermoeider dan anders. Na een uurtje tv kijken lig ik al te dommelen op de bank en met moeite haal ik dan de klok van 10 uur om dan slaapwandelend in bed te stappen. Zou dat er bij horen? Leo denkt van wel.