Zaterdag 20-12-2014
Vandaag voorlopig mijn laatste kopje koffie gedronken, de warme drank in mijn keel is pijnlijk. Misschien kan het volgende week wel weer als ik de juiste pijnstilling heb. Ik neem voor het weekend maar paracetamol, dan kan ik vast een spiegel opbouwen. Ik heb in Nederland paracetamol zuigtabletten gekocht dat leek me wel handig. Dat is fijn spul zeg, het werkt al met een half uurtje en het slikken gaat iets beter.

Nee hè!!! Het lijkt wel alsof ik weer een dikke lip krijg. Het zal toch niet hè. Dat kan ik er nu niet bij hebben. Ik voel het al. De rechterkant van mijn mond voelt raar, alsof het een beetje verdoofd is. Ik heb dit al vaker gehad maar niemand weet waar dit vandaan komt. Gelukkig heb ik iets bij me wat ik kan nemen in geval van een dikke lip. Helpt goed heb ik zelfs op het doosje geschreven, ik moet het innemen zodra ik voel dat mijn gezicht dik wordt.. Het duurt niet lang voordat de rechterkant van mijn gezicht wat dikker wordt. Ik ga maar naar bed.

Zondag 21-12-2014
Mijn kussen is nat van mijn speeksel, gadverdamme dat krijg je als je niet goed slikken kunt. Mijn lippen en wangen voelen strak en heel dik. Ik ga er niet uit want ik wil het niet zien. Ontspan en probeer te slapen Marrie, slapen, slapen, slapen. Yeah, het heeft gewerkt en ik word pas om 9.00 uur wakker. Leo is er al uit. Mijn gezicht voelt heel erg dik.

De ervaring leert dat dit niet weggetrokken is morgen en zo kan ik nooit het masker op. Ik stuur een email naar Provision en doe er een foto bij. Als ze het willen zien gaan we heen en anders komt het morgen wel. Het is geen bedreigende situatie die op zondag opgelost moet worden vinden wij. Ik denk dat ik weet waarom het nog steeds zo dik is. De lymfen werken natuurlijk niet zo goed meer dus het duurt wat langer voordat het vocht is afgevoerd.

Als ik mijn haren kam zie ik dat er wel heel erg veel haren in de kam zitten. Ik pluk wat met mijn vingers achter op mijn hoofd en haal er heel wat losse haren uit. Ik loop de slaapkamer in en zie het al. Mijn zwarte nachthemd zit ook onder de haren en mijn kussensloop ook. Oeps, dat komt natuurlijk van de bestraling. De dokter heeft gezegd dat hij ook vanaf de achterkant ging bestralen maar over haaruitval heeft hij niets gezegd. Ach, dat maakt ook niet uit want ik weet dat je van bestralen in dat gebied een kale plek kunt krijgen. Het voelt ook een beetje branderig.

Als ik slik lijkt het wel alsof ik scheermesjes doorslik. Niet zo’n lekker begin van de zondag. Bij Provision nemen ze meteen actie. De email is doorgestuurd naar de verpleegkundige van de dokter en ze wil dat we haar bellen. Ze merkt dat we het wel redden en we hoeven niet langs te komen. Morgen moeten we sowieso komen en dan wordt beslist of er wel of niet bestraald wordt. En we hebben ook de wekelijkse afspraak met de dokter.

Maandag 22-12-2014
De 14e bestralingsdag
Gisteravond om 11 uur kregen we nog een email van mijn dokter. De bestraling van morgen kan eventueel vervallen maar hij wil me sowieso zien. Vanmorgen kregen we weer een email of ik vanmiddag om 14.00 uur kan komen. Dan kan de dokter zien of het nodig is om eventueel een  CT-scan te laten maken. Ook al is de zwelling minder moet er eerst een scan gemaakt worden voordat ik bestraald mag worden. De zwelling kan de stralingsverdeling beïnvloeden omdat protonen zeer gevoelig zijn voor de dichtheid van de weefselstructuur.

De zwelling is gelukkig goed afgezakt maar nog niet helemaal weg. Pfff, moet ik weer 2x achter elkaar met dat masker op liggen en mijn mond doet al zo zeer. Ik zie er tegenop om te slikken. Het duurt wel een half uur voordat ik het aan durf om de eerste pil van mijn ochtendmedicatie door te slikken. Van thuis heb ik paracetamol zuigtabletten meegenomen. Het helpt een beetje maar lang niet afdoende.

De dokter is verbaasd als hij ziet hoe goed de zwelling afgenomen is. Zowel hij als de verpleegkundige waren geschrokken maar omdat ik geen verdere klachten had hoefde ik niet meteen te komen gisteren. Nou, wij zijn niet zo gauw in paniek hoor. Ik heb dit al vaker gehad en de allergie medicijnen van thuis hebben geholpen. Ook heb ik het gebied constant gemasseerd om het vocht weg te werken. Je hoeft geen ct-scan te laten maken. De voorkant van het gezicht zit niet in het bestralingsgebied en de wangen zijn weer normaal.

Ik mag meteen meelopen om het consult voort te zetten. De verpleegkundige weegt me weer en hoera, ik ben niet afgevallen maar zelfs een pond aangekomen. Hartstikke goed gedaan zeg. Ik ben zelf helemaal verbaasd, dan hebben die drankjes en voedingssupplementen toch goed meegeholpen. Zelfs mijn energie is nog niet afgenomen, hoewel ik wel eerder moe ben maar dat is normaal. De bloeddruk, hartslag en temperatuur is ook perfect. De zuster is tevreden en ik ben helemaal blij. We bespreken de pijn en ik vertel meteen dat het spoelen met de zout/soda mix behoorlijk zeer doet. Dat ga ik echt niet meer doen hoor. Ik zal het er met de dokter over hebben, misschien kun je vanaf nu dan alleen met de soda spoelen.

Dan onderzoekt de dokter mijn nek, keel en mond. Dat is niet prettig maar het moet nu eenmaal. Hij is verbaasd dat er zo vroeg in de bestraling al zoveel reactie is. Overal in mijn mond zitten inmiddels blaren en het tandvlees, vooral aan de binnenkant van de tanden, is behoorlijk gevoelig. Mijn tandenborstel heeft inmiddels plaats gemaakt voor een zachte baby tandenborstel. Ook in de keel en aan de linkerkant van de tong met de lagere dosering straling zijn de blaren goed zichtbaar. Ik denk zelf dat de reactie aan de linkerkant zo snel komt omdat daar nog niet eerder is behandeld.

Wat op je verhemelte zit komt niet van de straling. Het is een soort infectie die vaak voorkomt als de flora in je mond achteruit gaat.Voor de infectie krijg ik een drankje waarmee ik moet spoelen en daarna doorslikken. Voor de pijn krijg ik een 2x daags medicijn in vloeibare vorm en daarnaast morfinepleisters (Fentanyl) voorgeschreven. We bespreken dat ik begin met de dosering van 12 mcg, als het nodig is mag ik deze dosis verhogen door 2 pleisters te plakken.

We gaan de medicijnen halen bij de apotheek. Vaak wordt gevraagd of het recept voor de verzekering moet. Wij zeggen ja omdat we een bon moeten hebben om het in Nederland te kunnen declareren. Niet alle voorgeschreven pleisters zijn in voorraad en aan deelrecepten doen ze niet. We nemen de eerste 5 mee en vragen voor de rest een nieuw recept. We moeten voor 1 drankje en 5 pleisters USD 189,40 aftikken. Behoorlijk aan de prijs vinden wij. Het bevalt Leo niet, hij vind het veel te duur. Als hij op internet de medicijnprijzen van Walgreens (de apotheek) opzoekt is het toch schrikken. Wij betaalden voor 5 Fentanyl pleisters USD 100,99 terwijl ze in Nederland € 12,50 kosten.

Dinsdag 23-12-2014
De 15e bestralingsdag
Leo wordt wakker met pijn in zijn rug en is er al vroeg uit. Ja, ook dat gaat gewoon door. Als we boodschappen doen moet hij regelmatig even zitten voordat we verder kunnen. Dat is hier goed geregeld en er zijn genoeg mogelijkheden om even te zitten. In het winkelcentrum staan stoelen en banken maar je kunt ook kiezen voor een leren fauteuil of massagestoel. Er is er niet één beschadigd of vernield en hangjeugd of hangouderen zien we niet. Waarom kan dat in Nederland niet? Zelfs  in de Wallmart (supermarkt) staan bankjes.

Mijn tong brandt in mijn mond en vooral de linkerkant is met slikken pijnlijk. Toch denk ik dat de pleister al begint te werken want het is me gelukt om 2 gekookte eitjes te eten. Ik heb er lang over gedaan maar ben trots op mezelf. Bij de supermarkt hebben we zalm mee om te bakken, daar wil ik vanavond wat van te eten. Ook hebben we een stukje zachte jonge (Amerikaanse) kaas gekocht en een zakje babybell kaasjes.

Mijn ouders hebben vandaag hun jaarlijkse kerstdiner in het verzorgingshuis. Mijn broer stuurt mij foto’s. Fijn dat er door de digitale snelweg tegenwoordig geen afstanden meer zijn. Omdat het zeker voor mijn ouders toch een bijzondere kerst is dit jaar heb ik ook van hen wat foto’s geplaatst. Ze staan in het hoofdstuk foto’s, onder foto’s Provision.

Wij zijn ondertussen bij Provision aangekomen. Als ik mijn kaartje scan roept de dame achter de receptie mij. Kijk, er is iets voor u afgegeven. Voor ons? Engelsman staat op de envelop en het is een envelop van Provision. Van wie is dat? Dat weet ik niet. Vast een kerstkaart van iemand. We maken de envelop open en er zit een visa kaart ter waarde van USD 50,00 in. Wauw, ik zie meteen een nieuwe tas voorbij komen. Maar van wie is dit nou vraag ik nogmaals. Van Santa Claus. Ja maar wie moeten we nu bedanken dan? Santa Claus! Nou hartelijk bedankt kerstman roep ik maar. Wij hebben geen kerstcadeautjes gekocht en ik voel me een klein beetje schuldig.

Ik mag al snel naar binnen en Leo gaat uitzoeken hoe het met de prijs van de medicijnen zit. Het wordt ons niet helemaal duidelijk hoe het zit maar blijkbaar maakt het uit in prijs als je wilt declareren via de verzekering of niet. Op de website van Walgreens staat zelfs: Wij bieden betaalbare prijzen voor patiënten die niet (kunnen) declareren bij de verzekering. Nu vinden wij dat de verzekering voor mijn recept moet betalen maar dit neigt een beetje naar oplichting. Om een lang verhaal kort te maken; de medicijnverstrekking loopt vanaf nu via Provision.

Leo heeft het altijd druk als ik weg ben. Nu komt de manager van operations weer aanschuiven. Ook van hem hebben we een uitnodiging ontvangen om bij hem thuis kerst te vieren. We hebben afbericht gegeven. Eten kan ik niet en thuis kunnen we zitten en liggen zoals we willen. Bovendien vinden we het helemaal niet erg om met z’n tweetjes thuis te blijven. We vermaken ons prima samen en vervelen ons niet.

Er zit bij de post een kerstkaart van mijn ouders. Mijn vader heeft hem speciaal uitgezocht. Nou, dat is een mooie reden om ze op te bellen. Mijn vader pakt de telefoon op en we praten wat. Daarna krijg ik mijn moeder. Met Marga? Waar ben je dan? Ik zit in Amerika. Oh ja. Ze vertellen dat ze erg genoten hebben van het kerstdiner en daar ben ik blij om. Ze zijn blij dat ze mijn stem even gehoord hebben. Als ik 1e kerstdag mijn broer spreek, vertelt hij dat iedereen al weet dat ik gebeld heb. Hoe zou dat nu komen?

Woensdag 24-12-2014
Vandaag en morgen wordt er niet bestraald. Ik vind het wel lekker die 2 extra rustdagen. Mijn haar is behoorlijk lang in mijn nek. Het valt nog steeds uit en overal liggen haren, dat kan zo niet langer. Ik ga naar de kapper en ik leg de dame in mijn beste Engels precies uit wat ik wil en waarom. Alles mag een stukje korter en achteraan het onderste stuk heel erg kort. Ze heeft het helemaal begrepen en heeft het perfect gedaan. Aan de voorkant zie je niets en van achteren is het keurig kort geknipt. Netjes hè, net alsof het zo hoort. Ben benieuwd of het hierbij blijft of dat er nog meer uit gaat vallen.

Sinds afgelopen week ga ik ‘s middags een paar uurtjes slapen. Ik merk dat ik het nodig heb en dan kan ik ook ‘s avonds wat langer opblijven. Leo maakt me wakker. Oh Marga, die geur als je je mond opendoet is niet te harden. Nou, de smaak is anders ook niet lekker hoor, is het echt zo erg? Ja, net als bij de PDT.

De tandpasta die ik heb bevat geen mint maar toch lucht het voor een korte tijd iets op. Ik merk dat ik nog voorzichtiger moet gaan poetsen want het tandvlees is heel gevoelig en begint een klein beetje te bloeden. Het advies is om alleen met water te poetsen. Ik merk dat de tandpasta ondanks dat er geen mint in zit in mijn mond prikt. Ik ga voortaan niet meer dan een druppel gebruiken.

Leo gaat een lekker stukje zalm voor mij bakken. Vis is heel zacht dus dat moet lukken. Mijn eetlust is weg maar ik dwing mezelf om zo lang mogelijk te blijven eten. Een zieke kip eet nog meer maar alles wat ik binnen krijg is meegenomen. Drinken gaat wel goed. De pakjes mix ik met water, hoe kouder hoe lekkerder.

Vrijdag 26-12-2014 2e kerstdag
De 16e bestralingsdag
In Amerika wordt geen 2e kerstdag gevierd dus word ik gewoon bestraald vandaag. De pijn is aardig onder controle maar mijn tong voelt branderig bovenop en ook mijn keel voelt verre van prettig. Regelmatig heb ik braakneigingen, bijvoorbeeld als ik mijn hoofd op een bepaalde manier draai of met praten. Niet omdat ik misselijk ben maar omdat er iets in mijn keel zit wat ik constant voel. Mijn dokter heeft gezegd dat mijn tong wat kan gaat opzetten. Ik wacht het met afschuw af. Ik heb geen consult vandaag maar als hij ons ziet zitten komt hij even een praatje maken om te vragen hoe het gaat.

Het is wel grappig hoe makkelijk men dingen vertelt. Als ik vraag aan mensen of ze een leuke kerst gehad hebben en wat ze gekregen hebben enzo vertellen ze spontaan hun eigen verhaal. Het is leuk om al die verschillende verhalen te horen. De mensen hier zijn allemaal erg gelovig en als ik vertel dat wij vorige week naar een kerstdienst (concert) geweest zijn kunnen we niet meer stuk. Verder draait de kerst hier vooral om het samen zijn en eten met de hele familie, van opa en oma tot achterkleinkind en heel veel cadeaus onder de boom. Kapitalen worden daaraan besteed.

Zaterdag 27-12-2014
De 17e bestralingsdag
De helft zit erop. Nu begint het serieuze werk, nog 16 bestralingen te gaan. Er zijn 2 dagen uitgevallen deze week en vandaag wordt er alvast 1 ingehaald. Dat wordt dus een kort weekend. Als ik aan iemand vraag of zij weet van wie we de cadeaubon hebben gekregen kom ik er eindelijk achter. Van ons allemaal. Blijkbaar zijn ze met de pet rondgegaan voor ons, zo lief en bijzonder.

Vandaag is de inhaaldag. Ik meld me weer door de streepjescode op mijn naamhanger te scannen. Zo, wat is het hier stil zeg. Ja dat klopt, alleen de bestralingen worden ingehaald maar er worden vandaag geen scans gemaakt enzo. Tot hoelaat moet je werken? Waarschijnlijk tot een uur of 5. We kletsen nog wat en laten de foto’s uit de krant van vandaag van de sneeuw in het zuiden van ons land zien. Ze vindt het prachtig. Toevallig zitten er ook een paar foto’s tussen met molens erop dus het beeld dat ze had van Nederland klopt.

Leo neemt een bakkie koffie en ik word opgehaald voor de bestraling. Het duurt lang voordat ze me in de juiste positie hebben, zijn ze eindelijk zover heeft de machine een time out nodig. Gelukkig maken ze me los en het masker mag af. Ik ga in de wacht/kleedkamer een boekje lezen. Met 15 minuten word ik weer gehaald en begint het ritueel weer opnieuw. Ook nu is het weer lastig om mij in positie te krijgen. De foto’s die telkens gemaakt worden projecteren ze over de allereerste foto en hier mag geen verschil in zitten. Het is millimeterwerk volgens mij. Eindelijk ben ik klaar. Mijn keel is uitgedroogd en doet er zeer van.

We doen de boodschappen en gaan gauw naar huis. Half 7 is het inmiddels. Ik duik meteen mijn bed in voor een paar uurtjes. Als Leo me roept heeft hij een heerlijke pan verse kippensoep met extra groenten op tafel staan. Ik heb er wel trek in en ga snel mijn mond spoelen met het verdovingsspul. Het lukt me om de (lauwe) soep en de extra gaar gekookte groenten naar binnen te krijgen. Ik heb zelfs een paar stukjes kip op wat ik een hele prestatie vind. Ik ben trots op mezelf en Leo is helemaal blij dat ik weer wat gegeten heb.

Klik om verder te lezen op: protonen v/a 5e week