Maandag 12-01-2014
De 27e bestralingsdag
Zelfs het innemen van mijn normale medicatie is een probleem. Terwijl ik er enkele weken terug nog 5 in één keer doorslikte doe ik het nu per stuk met een pauze ertussen. Neem ik ze te snel achter elkaar dan komen ze er geheid weer uit. Drinken doe ik met kleine slokjes tegelijk. Ik doe mijn best maar het lukt me niet eens om voldoende water te drinken terwijl ik best dorst heb. De drinkvoeding is nog veel pijnlijker. Ik denk omdat dat een nogal zoet is. Soms als ik mijn tong eerst verdoof kan ik een half pakje drinkvoeding weg krijgen. Mijn tong en keel zijn dus nog steeds heel pijnlijk en braken doe ik steeds vaker. Het begint dan ook meteen te bloeden in mijn keel. Het lijkt alsof mijn maag de drab die ik doorslik niet accepteert. Soms lukt het me om wat drab met mijn vingers of een tissue uit mijn mond te halen.

Het wordt ook moeilijker en pijnlijker om mijn mond wijd te openen. Ik zie de ernst hiervan echt wel in. Voor het weekend hadden we heerlijke suikermeloen gekocht, beetje oranje van binnen en een gele schil. Het was een domper, het smaakte niet lekker en ik kon het niet op mijn tong en in mijn keel verdragen. Ik moet blijven slikken en drinken om straks problemen te voorkomen dus dat probeer ik zo lang mogelijk vol te houden. Als ik dit niet doe krijg ik problemen en moet ik achteraf misschien weer leren om te slikken en te eten en dat wil ik niet.

De bestraling is pas om 17.00 uur vanmiddag. Voorafgaand hebben we weer de wekelijkse controle. De verpleegkundige doet de eerste controles en alles is perfect. Ik ben wel weer afgevallen, 5 pond deze week maar dat is niet schokkend. Ik ben met genoeg gewicht begonnen en kan wel wat kilootjes missen. De dokter heeft opdracht gegeven om bloed te prikken vandaag. Nou, ga je gang hoor, wat moet dat moet.

De dokter is er inmiddels ook. Ik wil je bloed testen want ik maak me er zorgen over of je nieren nog wel goed werken. Je eet, en vooral, drinkt veel te kort. Ik zou niet willen dat je tijdens het verblijf hier ook nog in het ziekenhuis belandt. Eerlijk gezegd maakte ik mij daar zelf ook al zorgen om dus ik ben heel blij dat het getest wordt. Ik verwacht dat de pijn niet erger wordt dan wat je nu hebt. Je keel ziet er goed uit hoor, hoe doe je dat? Ik heb het wel veel erger gezien. Maar ja, je hebt dan ook wel een hele goeie dokter zegt hij lachend. Of ik ben een voorbeeldige patiënt.

Morgen krijg je een dagje vrij dan kan je mond een klein beetje tot rust komen. Na vandaag heb je 27 bestralingen gehad en zit het eerste deel erop. De dosis straling die je minimaal nodig hebt is verdeeld over de eerste 27 bestralingen. In principe heb je nu al genoeg gehad maar er volgen nog 6 bestralingen als extra boost. Dit om er zeker van te zijn dat ik je hier niet meer terug zie. Oké, dan blijf ik de hele dag lekker in bed liggen morgen.

De medicijnen: Kunnen we een recept krijgen voor Flagyl? De geur die ik verspreid gaat maar niet weg. In eerste instantie had de apotheek gezegd dat ze dit niet hebben maar na een telefoontje van de dokter gaan ze het maken. Met een uurtje kunnen we het ophalen. De pot met voedingssupplementen is zo goed als leeg, de gel voor mijn nek is ook bijna op net als de zakjes met verdovingspoeder. De verpleegkundige loopt even weg en komt terug met een nieuwe pot voedingssupplementen en tubes gel. De verdovingspoeder heb ik morgen voor je. Fijn, dan kan ik voorlopig weer vooruit. We doen boodschappen bij de Wallmart. Ik probeer een katoenen sjaaltje te vinden voor om mijn nek. Helaas, geen katoen. De gel is zo vet en ik ben bang dat ik al mijn kleren verpest. Tot nu toe had ik een kleine handdoek om mijn nek maar dat is het ook niet. Thuis knippen we een katoenen t shirt van Leo in stroken en dat is de ideale oplossing, werkt perfect.

Dinsdag 13-01-2014
Een dagje rust.
Ik kreeg ook van iemand de tip om van de drinkvoeding ijsjes te maken. Er gaan 4 ijsjes uit 1 pakje en ik ben al blij als ik er 1 op heb. Maar goed, iets is meer dan niets dus vooruit maar. Het spoelen en poetsen doe ik nog steeds trouw want een goede mondhygiëne is bijna van levensbelang zou ik zeggen. De zoute spoeling gebruik ik al weken niet meer en ook de soda is naar het kastje gepromoveerd.

Verder ben ik heel blij met de stapel oud ondergoed die ik meegenomen had. Door de morfinepleisters verslappen de spieren en ook door alle zetpillen wordt het al gauw een vette bende. Zeker als je daarbij met regelmaat loopt te braken zit een ongeluk in een klein hoekje. En nee, er is geen dokter die je dit van te voren vertelt hoor maar het hoort er wel bij.

Ik besluit me maar weer eens nuttig maken en haal het bed af. Even rusten en dan ga ik stofzuigen. Dat valt me vies tegen. Het zuigen van de vloerbedekking is zwaar werk en ik heb halverwege al pijn in mijn rug. Ik ga nog even door maar zie al snel sterretjes. Leo, jij moet het afmaken hoor, ik kan niet meer. Doe dan ook niet zo achterlijk! En wat moet die bak met pillen op de prullenbak, kan dat weg? Grrrrrrr, als jij daar gelukkig van wordt dan doe je dat maar, ik kan er niet om lachen. Hij maakt het klusje af en ik ga uitgeput op de bank liggen. Ik kan helemaal niets meer. Na een paar uurtjes ben ik er weer. Ik moet gewoon accepteren dat ik op dit moment geen energie heb voor extra bezigheden. Maar, zeg nu zelf: wie kan er nu beter stofzuigen dan Marga en bovendien is stofzuigen zo belangrijk dat het perse vandaag moet gebeuren.

Woensdag 14-01-2014
De 28e bestralingsdag
Ik merk het al bij de 1e spoeling. Ik voel me misselijk en loop weer te braken. Ik weet deze keer wel waar het van komt. Ik ben begonnen met het spoelen van de mond met Flagyl en daar kan ik niet tegen. Eigenlijk moet je ermee spoelen en doorslikken maar dat kan ik niet. Alleen spoelen en daarna niet naspoelen met water is al erg genoeg. Maar het is het waard want het is een wondermiddel. Na de 2e spoeling werd de geur al minder en na een dag is de vreselijke geur weg. Ook de vieze smaak in mijn keel en mond is minder en het speeksel lijkt wel iets minder dik te zijn. Ik heb zelfs weer een paar vruchtjes uit blik gegeten.

Het wordt een hele lange dag vandaag. Door al het oponthoud zijn we nog net op tijd voor de wekelijkse lunch bij Provision. Ondanks dat ik zelf niet eet wil ik er toch graag bij zijn. Er wordt altijd wel iets interessants verteld en er is altijd wel iemand bij die de laatste behandeling heeft en een toespraakje houdt. Volgende week ben ik aan de beurt maar ik weet nog niet of we dan wel gaan. Een toespraak houden voor 40 man is nu eenmaal niet mijn sterkste kant. Hoewel, ik leer ik er wel van en is het voor de anderen gasten misschien wel komisch om mijn steenkolen Engels aan te horen. Want er wordt ook genoeg gelachen hier hoor!

Als de lunch is afgelopen staat de dame van PR ons al op te wachten. Het interview is in de kamer hiernaast en er wordt op mij gewacht. De dame van PR stelt de vragen en ik geef antwoord. Op de video kom ik in beeld en de vraag wordt ondertiteld. Ik krijg een microfoontje op en we beginnen in het Engels. Ondanks een paar versprekingen gaat het gelukkig goed. Daarna doen we hetzelfde en geef ik in het Nederlands antwoord. Als alles gemonteerd is zal het een filmpje van enkele minuten worden denk ik.

De dokter schuift even aan. Na het interview wordt er nog een foto van ons samen gemaakt. Wij blijven nog even zitten praten. De uitslag van het bloedonderzoek is perfect en je nieren werken nog steeds goed. Eerlijk gezegd was ik bang voor een heel andere uitslag. Je drinkt zo weinig op dit moment en dan met al die medicijnen, het is gewoon ongelooflijk. Nou, ik ben ook verbaasd hoor, ik zag ook mijn geest al dwalen. Sterke persoonlijkheid hè! Oh ja, er komt volgende week een mevrouw met keelkanker. Zij krijgt naast de bestraling van haar keel tegelijkertijd ook een chemo kuur. Wat vreselijk voor haar, ze zal wel heel erg ziek worden. Misschien spreek ik haar nog.

Nu ik dit aan het typen ben denk ik aan een foto. Wat ontzettend stom van ons. Hebben we eindelijk de kans om unieke foto’s te maken, zijn we het vergeten. Daar baal ik van. De enige troost is dat we wel het interview krijgen en ik het op mijn website mag plaatsen. Als het goed is dan is het over een week of 3 klaar.

We gaan naar huis want de bestraling krijg ik pas over 2 uur. Kan ik mooi nog even naar bed om bij te komen. Vol goede moed lopen we voor de 2e keer vandaag Provision binnen. Hey moviestar, may I have your signatuur please? Lachend antwoord ik dat ik daar morgen wel tijd voor heb. Het lachen is over als ik op de bestralingstafel lig. Zodra ik de wig in mijn mond doe begin ik te kokhalzen. Ding eruit even op adem komen en opnieuw proberen. Het lukt niet om de wig in mijn mond te houden en het braken wordt steeds erger. Mijn maag blijft ineen krimpen. Een radiologe roept meteen de dokter want ze vindt het zo zielig voor mij. Ik vertel dat ik als ik mijn mond wijd open doe, gaap of mijn tanden poets, er ook last van heb en dat het straks wel over gaat. Neem de tijd die je nodig hebt hoor.

De dokter vertelt dat dit een hele normale reactie is. Iedereen heeft dat op een gegeven moment en het verbaast me dat het bij jou niet eerder gebeurd is. Je tong is wat dikker geworden en daardoor drukt de wig meer aan waardoor je braakneigingen krijgt. Ik ben er weer en het lukt me om het ding in te houden. Het masker wordt weer vastgeklikt en vast getaped. Ik lig al bijna 3 kwartier als ik weer bevrijd word. De dokter vertelt dat hij bij de bestraling blijft. Door je vermagerde gezicht is het moeilijker om je in de juiste positie te krijgen. We houden een korte pauze en beginnen daarna helemaal opnieuw.

We kunnen weer. De wig lukt in één keer dus dat is vast mooi meegenomen. Ik lig weer vast en we beginnen weer. Ik denk dat ik binnen een half uur goed lag en de bestraling kon beginnen. Ik ben blij als we eindelijk klaar zijn. Inmiddels is het anderhalf uur later en gaan we snel terug naar huis. Net als gisteren is er ook nu weer post. Zo leuk.

Donderdag 15-01-2014
De 29e bestralingsdag
Gelukkig zijn we weer laat aan de beurt vandaag. We kunnen rustig aan doen. Ik voel me niet helemaal tof en kom pas om 14.00 uur mijn bed uit. Na het douchen ga ik weer even liggen. Ik ben zo moe na iedere inspanning die ik doe, echt niet normaal. Ik moet me nog haasten want om 15.00 uur willen we richting Provision gaan. Ook al ben ik pas om 15.45 uur aan de beurt willen we er toch een kwartier tot half uur eerder zijn. Het gebeurt ook vaak genoeg dat als ze zien dat ik er al ben ze me wat eerder roepen.

Men geeft mij alle tijd om de wig in te doen en er staat al een bakje klaar voor als ik moet braken. Neem je tijd, we zien het wel als je klaar bent. Na een paar keer lukt het me om het ding in mijn mond te houden zonder te braken. Het masker gaat op en het meten kan beginnen. Als ik eindelijk goed lig en de bestraling kan beginnen gaat de telefoon. De machine heeft een time out voor 10 minuten. Ik word meteen losgemaakt en zit net rechtop als de telefoon weer gaat. Het is toch niet waar? Jawel, hij is weer in orde. Wig in mijn mond, masker vast, meten en ja hoor. Eindelijk ben ik bestraald en klaar voor vandaag.

Leo heeft het in de tussentijd druk gehad. Er kwamen 2 mensen naar hem toe. We zagen je vrouw net weglopen. Lange benen en blond haar, dat moeten die Nederlandse mensen zijn dachten we. Dat klopt precies. Ze schuiven aan en vertellen dat hij hier was voor de halfjaarlijkse check up. Ze komen uit de regio en verblijven 10 maanden per jaar in Amerika en 2 maanden per jaar in Europa. Dan trekken ze er met hun jacht op uit die nu nog ergens in Duitsland blijkt te liggen. Grote kans dat we ze in Nederland nog gaan ontmoeten.

Ze begrijpen waarom we ze nog niet gebeld hebben en snappen heel goed dat ons hoofd er niet naar stond. Als jullie het leuk vinden zijn jullie nog steeds van harte uitgenodigd om bij ons langs te komen. Dat gaan we misschien van het weekend doen. Als ik terug kom zijn ze net weg. Nu komen er andere mensen naar ons toe. Zij komen ook uit Europa en wel uit Engeland en hun zoontje van 9 heeft een hersentumor. Hij heeft eerst chemo gehad en nu 14 bestralingen toe. Het jongetje heeft geen last van de bestralingen. Helaas moeten zij alles wel zelf betalen omdat de verzekering niet meewerkt. Ze hebben het geld moeten lenen. Zo erg.

Op de terugweg rijden we langs Cracker Barrel. Leo heeft daar weer hun beroemde pannenkoeken gegeten. Ik doe ondertussen een spelletje.

                               

Als we weer gaan is het al behoorlijk schemerig. We zitten in de auto als er een man op het raam klopt. Ik schrik me rot maar Leo doet meteen de deur open. Meneer, ik sta daar verderop met 3 kleine kindjes in de auto en ik moet nog naar Nashville. Heeft u misschien wat geld voor benzine? Niet doen hoor, sis ik hem toe. Ik begrijp u niet, we komen niet van hier. Ja maar het is echt waar en die kindjes moeten naar huis. Oké dan, maar ik heb niet zoveel. Leo opent zijn portemonnee en geeft de man 10 USD. “God bless you”, en hij loopt weg. Ik draai me om en volg hem met mijn ogen. Een paar auto’s verder stapt hij in op de bijrijdersstoel en de auto rijdt snel weg. Kindjes heb ik niet gezien. Je moet ook niet de deur open doen. De deur gaat automatisch op slot als je erin zit om berovingen en dergelijke tegen te gaan. Dat kan wel zijn maar hij is nu wel weg. Als ik niets gegeven had weet je ook niet wat er gebeurd. Ja, daar is ook weer wat voor te zeggen en na al die verhalen over het neerschieten van mensen zijn we toch wel ‘n beetje voorzichtig. Oudere mensen hè, die trappen overal in :-).

Vrijdag 16-01-2014
De 30e bestralingsdag
Ik heb het eindelijk door. Ook al gaat slikken wel op een gegeven moment, ik neem niet meer dan 1 of 2 slokjes drinken per keer. Ook het voedingssupplement van 100 ml verdeel ik net als de medicijnen in tweeën. Het duurt wel wat langer maar de kans dat het erin blijft is groter. Door het gebruik van de Flagyl is niet alleen de lucht beter geworden maar is de smaak in mijn mond ook iets minder vies, wat heel prettig is.

We worden weer blij ontvangen. Men heeft voor ons gebeld naar Alamo maar dat komt zo wel. Ik heb het nog niet verteld volgens mij maar ondanks dat alles goed loopt beleven we ook nog wel eens wat hoor. Afgelopen woensdag vertelde men bij Provision dat we onze huurauto per direct terug moeten brengen bij de firma Alamo. Omdat ze ons niet konden bereiken hebben ze Provision gebeld. Waarom dan? Dat weet ik ook niet maar op het huurcontract staat een einddatum van 19 december. Ja, omdat ze de contracten per maand laten lopen. We hebben gehuurd en betaald tot 27 januari. Leo neemt donderdag de bewijzen mee zodat de dames weer voor ons kunnen bellen. Wat blijkt? Het contract is toch in orde maar er mankeert iets aan de auto, wat dat is is onduidelijk. Leo zoekt het op op internet en jawel hoor. Volkswagen heeft alle auto’s van dit type laten terugroepen ivm een mankement. Volgens Leo is het geen mankement wat levensgevaarlijk is en we gaan dat vandaag echt niet doen. Zaterdag en niet eerder. Zo lief, ik bel ze wel weer hoor dat jullie morgen komen omdat het nu niet gaat. In ieder geval mogen we de auto nu morgen terugbrengen. Om 10.00 uur moeten we op het vliegveld zijn want daar is het verhuurbedrijf. Gelukkig is het niet zo ver, een half uurtje rijden maar.

De bestraling gaat heel voorspoedig vandaag maar wat ben ik weer blij als ik van de plaat af mag. We doen nog even boodschappen bij Food City. Dit is een luxe supermarkt met veel “verse” kant en klaar producten en de nodige non-food. We komen hier graag en hebben ook een kortingskaart voor de boodschappen. Je moet er wel rekening mee houden dat als je iets gaat afrekenen op het totaalbedrag nog 9% BTW bij komt. Dit geldt trouwens voor alle winkels.

Lieve mensen, hoe blij ik er ook mee ben, stuur vanaf nu alsjeblieft geen kaarten meer. Een kaart is ongeveer 10 dagen onderweg. Dinsdag 27 januari is onze terugvlucht geboekt en het zou zonde zijn als je een kaart stuurt die ik niet meer kan ontvangen.