Maandag 9 december 2019 Gisteren weer thuisgekomen
Ik ben gisteren, zondag 8 december, weer thuis gekomen uit het ziekenhuis. Zoals je waarschijnlijk wel weet moest er een stukje bot verwijderd worden. Door de bestralingen is er in mijn kaak een stuk met mindere doorbloeding. De aders zijn daar dicht gaan zitten. En als er geen bloed is gaat iets dood. Daarom eerst de zuurstoftherapie en afgelopen vrijdag de operatie. 06.30 liepen we de afdeling binnen. Het bed was al klaar en de prachtige onderbroek lag al op mij te wachten. Operatie jasje aan en toen wachten tot ik opgehaald zou worden.
Gevoel van tijd ben ik een beetje kwijtgeraakt maar op een gegeven moment ben ik naar de voorruimte van OK gereden. Infuus in mijn hand. Die trouwens heel erg pijnlijk was. Later bleek ook dat ik een hele blauwe hand had. De operatie is goed verlopen. De arts kwam ‘s avonds laat nog even bij het bed om te vertellen dat alles goed was. In principe zou ik 1 nachtje blijven maar de arts had het over zondag of maandag pas naar huis. Zaterdag voelde ik me redelijk goed. Ik had weinig pijn. Maar in de loop van de morgen voelde ik me steeds beroerder worden. Een heel naar gevoel. Zenuwachtig, niet te omschrijven, zo naar. Televisie kijken, op mijn telefoon, niets hielp. Ik heb toen een Oxazepam gevraagd om wat rustiger te worden. Dat lukt wel voor even. Maar toen Anja ‘s middags kwam begon dat gevoel heel langzaam terug te komen. Had overigens niets met Anja te maken hoor. Toen kwam Anja op het idee dat ik mijn eigen medicijnen niet ingenomen had sinds vrijdag. De afspraak was dat ik dat in eigen beheer zou doen. Die medicatie had ik tegen de pijn en ik had niet veel pijn. Dus even niet aan gedacht. Ook had ik ze laten liggen omdat ik geen capsules kon innemen. 1 van de medicijnen was een antidepressiva en de andere was Methadon. Met beide mag je niet zomaar stoppen want dan krijg je deze bijwerkingen. Ik heb ze snel ingenomen en een Oxazepam erbij en ben toen gaan slapen. Later werd ik nog even gewekt en ik voelde me al een stuk beter. Verbazend wat medicatie dus kan doen.
Zondag heeft Anja me om een uur of 13.00 opgehaald. Ik voelde me best heel goed. Later op de avond heb ik zelfs nog eten staan te koken. Nu ben ik vanochtend opgestaan. Ik voel me wel iets minder dan gisteren. Het rare is dat ik wat last van mijn tong heb maar die hebben ze misschien opzij gelegd om goed bij de kaak te kunnen. Ook heb ik een flinke afte. Ik heb nu alle medicatie ingenomen en hopelijk wordt het zo wat minder pijnlijk. Gewoon maar rustig aan doen. Dat mag ook best.
Zondag 22 december 2019 Het schiet nu op
Het is inmiddels alweer ruim twee weken na de operatie. De eerste week moest ik echt wel een beetje bijkomen. Ik heb nu de eerste week van de zuurstoftherapie er weer op zitten. Ik was eerst bang dat ik het masker niet goed kon opzetten omdat deze vrij strak zit en mijn kaak toch nog wel erg gevoelig was. Maar dat is toch gelukt. E.e.a. was wel een beetje pijnlijk. Maar het is gelukt. Ik heb er in totaal nu 35 keer opzitten. Ik hoef er nu nog maar 5. Dat betekent dat ik op oudejaarsdag mijn laatste heb. Een mooie afsluiting van een heftig en op sommige momenten zwaar jaar.
Ik hoop dat 2020 een mooi jaar wordt voor ons. Een jaar met een nieuw doel. Weer leren eten. Ik ben heel erg benieuwd of dat gaat lukken en waar het eindpunt zal zijn. We zullen het zien. Ik wil jullie bedanken voor de vele reacties die ik altijd krijg. Rechtstreeks op het blog maar ook via de app en soms met een kaartje. Af en toe zal ik wel gewoon schrijven. Ik wens jullie vanaf deze kant hele fijne Kerstdagen en alvast een hele mooie wisseling.
Dinsdag 21 januari 2020 Gewoon weer een stukje
We zijn weer een maand verder sinds mijn vorige stukje. Er is het nodige gebeurd maar gelukkig is het allemaal goed afgelopen. Mijn kaak wordt heel goed in de gaten gehouden. De controles waren elke 2 weken. Maar omdat ik nog veel pijn had, ben ik ook wel eens tussendoor geweest. De volgende afspraak staat nu over 4 weken tenzij ik veel meer pijn krijg of als het gevoel in mijn lippen heel anders wordt. Dan is er een zenuw aangetast en moet ik onmiddellijk komen
Of de zuurstoftherapie geholpen heeft kan ik niet zeggen. Maar het zal niet slecht voor me zijn geweest. Bij de controle op 30 december had de kaakchirurg een verdacht plekje gezien onder mijn tong maar dan aan de rechterkant. De fotograaf heeft toen een foto gemaakt. Vorige week maandag heeft hij weer gekeken naar het plekje. En vond het toch nodig om een biopt te nemen. Dan wordt het toch wel spannend. De uitslag was afgelopen maandag. Ik moet zeggen dat dit geen fijne week is geweest. Je denkt constant het ergste en dat je nu zo’n zelfde traject ingaat als in januari.
Maar gelukkig is dit niet het geval. Het bleek ontstekingsweefsel te zijn. Het had helemaal niets met de kanker te maken. Dus dat is weer een zorg minder.
Vrijdag mag ik mij weer melden in Utrecht. Ik heb dan een afspraak met de arts van de pijnpoli. Bespreken of er nog iets te doen is aan de pijn in de kaak. Zolang die aanwezig is, is eten nog heel erg lastig. Aan de andere kant…. als er maar vooruitgang zit in de genezing van de kaak dan ben ik allang blij. Ik moet mijn gebit goed poetsen en de wond van de kaak goed spoelen. Verder ben ik vanochtend bij de bedrijfsarts geweest. Ik heb met haar afgesproken dat ik vanaf februari weer langzaam begin met werken. Ze adviseert om te starten met 2×2 uur. Verdeeld over 2 dagen. Ik heb zin om weer te gaan werken. Het zal wel een beetje wennen zijn maar dat komt best goed. Wordt vervolgd……
Zondag 9 februari 2020 Een goed begin en een mooi bedrag!!
Ik ben weer bijna 3 weken verder. Maar er is toch wel weer veel gebeurd. Ik ben af en toe op mijn werk geweest om koffie te drinken. Ook een keer toen er een bijeenkomst gepland stond met “de grote baas”. Die bijeenkomsten komen zo’n 2 keer in de 3 jaar voor. Op zich een goede bijeenkomst. Ik werd persoonlijk ook nog even genoemd dat het fijn was dat ik erbij kon zijn. Dan voel je je welkom. Maar wanneer ik me meer dan welkom heb gevoeld is de dag dat ik officieel begonnen ben voor 2×2 uur per week. Ik kwam binnen in een met slingers versierde kamer. Daarnaast kreeg ik bloemen van mijn directe collega’s en een bos van de afdeling. Samen met het gebak dat ik zelf had mee genomen maakte dat ik mij heel welkom heb gevoeld. Collega’s bedankt. Dat gebak was ter ere van de verjaardag een dag later. 5 februari. Die dag werd ik een dubbel vijfje. Dankbaar dat ik deze dag mijn verjaardag kon vieren. De vorige verjaardag was in het ziekenhuis. Dat was toch heel anders.
De uurtjes van vorige week heb ik met name gebruikt om een aantal mensen in het gebouw bij te praten hoe het nu gaat. En daar hoorden natuurlijk de nodige bakkies koffie bij. Ik was wel moe van dit “werken”. Maar goed dat het maar 2×2 uur was. De woensdag erna was het net een “gewone” woensdag. Anja werken, Bart naar school. Gerben gewoon in zijn huis en ik thuis. Maar zaterdag de 8e heb ik mijn verjaardag uitgebreid gevierd. Als je je verjaardag viert dan vraagt menigeen “Wat wil je hebben?”. Het antwoord op deze vraag was dit jaar makkelijk. Ik wilde graag een bijdrage voor het KWF. Nou dat heb ik geweten. Bart heeft een appje gestuurd aan alle mensen die ik had uitgenodigd maar ook aan zijn hele vriendengroep met de vraag om een bijdrage voor het KWF. Dit heeft geresulteerd in het FANTASTISCHE bedrag van € 570,-. Via deze weg wil ik iedereen nogmaals bedanken voor jullie bijdrage. Het was erg gezellig om mijn verjaardag te vieren. Woensdag mag ik weer naar de kaakchirurg. Eens kijken of het herstel van de kaak gewoon doorzet. Verder op dinsdag en donderdag 2 uurtjes werken.
Vrijdag 20 maart 2019 Gewoon een korte up-date, omdat het kan
Een periode waarin heel veel is gebeurd. Niet zozeer met mijzelf maar met heel Nederland en daar wereldwijd omheen. Een rare tijd waarbij ik ook gevraagd wordt om thuis te blijven. Geen onnodig risico lopen. Jammer dat ik mijn werkritme, dat net op 2×3 uur zat, niet door te zetten. Maar als dat alles is….
Verder gaat het herstel van mijn kaak langzaam maar de goede kant op. Alleen moet er nog een kies uit die een beetje vervelend zit te doen met een ontsteking. Maar ik heb al begrepen dat de afspraak van 31 maart waarschijnlijk niet door gaat. Alleen spoed en oncologische afspraken gaan door. Verder had ik een plekje in mijn mond wat ik niet vertrouwde. Huisarts wist het ook niet precies. Daarom de afspraak met de hoofdbehandelaar een maand vervroegd. Er is afgelopen maandag een biopt genomen. 2 hapjes uit de vreemde plek. Heel fijn dat de arts gisteren al belde met een goede uitslag. Het is geen kanker. Het is een onstekings plek. Verder helemaal nagekeken en weer goed bevonden.
Als laatste kan ik melden dat ik wat meer vertrouwen krijg in wat ik kan eten. Een paar weken begon dat met een paar frietjes bij mijn broer en van de week een klein prakje van bloemkool en aardappel. Verder gisteren twee keer een boterham, zonder korst, met hagelslag. Voor veel mensen de normaalste zaak van de wereld en voor mij weer wat meer zelfvertrouwen.
De arts gaf aan dat het allemaal nog veel beter moet worden. Daar gaan we dan maar vanuit. Ik wil eenieder heel veel sterkte wensen in deze lastige tijd. Alle werkende mensen, maar ook de ouders die nu zien wat “lesgeven” eigenlijk in houdt. En natuurlijk alle mensen die het onderwijs ineens anders moeten inrichten.
Op dit moment met een gezonde groet, Hans
Dinsdag 5 mei 2020 Bevrijdingsdag 2020
In mijn vorige blog schreef ik dat er “alleen” nog een kies getrokken moest worden. Nou… Dat is toch wel even anders verlopen. De kies is toch wel op 31 maart getrokken. Maar na een week voelde het nog steeds niet goed. Ik voelde met mijn vinger nog een puntje zitten. Afspraak gemaakt met het ziekenhuis. Daar kon ik wel snel terecht overigens. Het bleek dat er een botsplinter zat. Die hebben ze met een knabbeltang weg geknabbeld. Alles weer zo goed mogelijk gehecht. Dit moest het zijn. Maar mijn kaak bleef gevoelig. 28 april ben ik weer naar Utrecht geweest voor controle bij de kaakchirurg. Ze hebben alles goed bekeken. Bij het stuk bot dat onlangs is “weg geknabbeld” is toch ook nog een stukje bot te zien. Verder is er ook nog steeds bot zichtbaar van de operatie in december. Al met al wil het dus nog niet vlotten. Conclusie: volgende week zou ik ergens geopereerd worden aan mijn kaak. Donderdag werd ik gebeld wanneer. Vrijdags gesprek anesthesist.
Zou dit dan echt het laatste zijn? 🤔. Zucht Dat dacht ik nog wel. Alle scenario’s zijn ook besproken.
Als ze veel weghalen dan kan het bot “te smal” worden en eventueel later breken. Dan weer opereren en een plaat erin. Als er heel veel weg gehaald moet worden (een stuk ertussen uit) dan eerst genezen en een stuk uit het dijbeen/heup terugplaatsen.🤔. Er kan een zenuw geraakt worden. Tijdelijke of blijvende doofheid in een gedeelte van de lip. Geen functie verlies. Dus ik hoop op het beste. Ondertussen weet ik beter. De operatie is maandag goed gegaan maar het slechtste scenario is het geworden. Dus over een maand of 3-4 moet ik weer geopereerd worden.
Voor nu…. nog aardig wat pijn, niet kunnen eten, alles vloeibaar. Morgen waarschijnlijk naar huis. Daarna nog 10 sessies zuurstoftherapie. Controle over een maand. Eerlijk gezegd valt het me niet mee.
Donderdag 7 mei 2020 Kleine aanvulling op 5-5-2020
Even een kleine aanvulling. Er is vanuit het ziekenhuis contact geweest over een spoed zuurstoftherapie. In deze Corona tijd zijn bijna alle vestigingen gesloten. Alleen Geldrop en Rotterdam zijn open. Of ik alleen in de tank zit of met 2-3 anderen op afstand weet ik niet. Omdat de sessies in Rotterdam om 10.00 uur beginnen (een uur later dan Geldrop) is daar voor gekozen. Vrijdagmorgen start ik daarmee. En dat weer 10x .
Het is nu vrijdagavond. Vanochtend zijn Anja en ik om 07.30 uur weg gereden zodat we op tijd voor de intake in Rotterdam zouden zijn. De eerste sessie zit er op. Als het goed is zijn er nog maar 9 te gaan. Maar zoals we bij de intake besproken hebben kunnen het er ook nog meer worden. We gaan het zien. Hopelijk gaat Arnhem snel weer open. Verder voel ik mij wel beter dan gisteren. Maar merk ik wel dat het een flinke operatie is geweest. Hopelijk iedere dag wat beter. Wat op dit moment het ergste is, en ik heb dat alleen de eerste dagen na de eerste operatie meegemaakt, is dat ik mijzelf niet goed kan uiten. Ik kan niet of nauwelijks praten en als ik dat doe dan loopt het kwijl me uit mijn mond. Ik kan niet zeggen wat ik denk of voel en dat is zo frustrerend. Ik hoop dat de zuurstoftherapie daarbij gaat helpen en dat mijn praten sowieso beter gaat als de zwelling weg getrokken is. Voor nu… is het weekend. Maandag om 08.30 uur weer naar Rotterdam.
Donderdag 25 juni 2020 Laatste update voor de zomer?
Ik ben ondertussen weer een week of 6 verder. De pijn in mijn kaak en tong is onder controle. Ik gebruik alleen speciale pijnstillers tegen de zenuw pijn en paracetamol. Dus dat is best fijn. En verder gaat met mij best aardig. Wel sta ik een beetje stil. Mijn kaak staat wat scheef en wat naar achteren. Mijn tong is verkleefd aan de linker kant. En daardoor is de beweeglijkheid van mijn tong zeer beperkt. Praten valt dus tegen. Maar ook eten lukt helemaal niet. Ik gebruik dus alles vloeibaar. Het is zoals het is.
Ik ben net weer terug van een controle afspraak in Utrecht. Het zag er goed uit . Alleen moet ik nog wel even wachten op de hersteloperatie. Ik moet over drie maanden terugkomen en als alles dan goed is, gaan ze de operatie/reconstructie inplannen. Na die operatie zal ik ook weer zuurstoftherapie moeten volgen. Tot die tijd zal het dus zeer behelpen zijn met eten. En als dat dan goed genezen is dan krijg ik nog een operatie om mijn tong wat los te maken. Ik hoop echt dat dat dan de laatste is.
Best nog wel een lange weg dus. Maar ik mag hem wel bewandelen en dat is het belangrijkste. Voor 2 weken terug bij de KNO-oncoloog geweest. Die was tevreden en ik ben weer voor 4 maanden goedgekeurd. Verder geniet ik van het mooie weer en doe af en toe een klusje. Ik wens jullie een hele mooie zomer en voor wie op vakantie gaat… geniet ervan. Mocht er wat nieuws zijn dan laat ik het wel weten.
Op de foto kun je zien dat er rechtsonder een stuk kaak uit is. T.z.t. wordt er een stuk bot uit mijn dij gehaald en in het gat gezet. Dit doen ze van buiten af. Op dezelfde snee als ze eerder hebben gemaakt bij het gedeeltelijk weghalen van de lymfeklieren.
Zaterdag 14 november 2020 Weer wat nieuws te melden
Ik heb al een tijd niets van mij laten horen maar nu heb ik weer wat te melden. Ik voel mij gewoon goed. Helaas mag ik door de Corona maatregelen niet op mijn werk komen. Thuiswerken is er niet bij dus wordt het zo af en toe thuis werken. Een beetje klussen. Maar dat is na woensdag wel een tijdje afgelopen. Ik kan straks eindelijk verder met mijn herstel.
Donderdag word ik geopereerd. Het was nog spannend of de operatie door kon gaan. Door Corona is er veel minder ruimte om te opereren. Maar afgelopen donderdag te horen gekregen dat het doorgaat. Voor twee weken terug was ik al in het ziekenhuis voor het maken van een CT scan en een 3D scan van mijn kaak. Zo kunnen ze zo goed mogelijk het bot dat ze uit mijn bekken halen op maat maken voor de reconstructie. Ook wordt er een titanium plaatje gemaakt. Hopelijk kan ik na deze operatie weer beginnen met vast(er) voedsel eten. Ik zal waarschijnlijk een dag of 4 in het ziekenhuis moeten blijven. Ik zal na de operatie wel weer wat schrijven zodat je op de hoogte bent hoe het met mij gaat. En ja…. dan moet het baardje er op tijd af want er mogen helemaal geen wondjes zijn.
Klik om verder te lezen op: reconstructie kaak